臨床研究專病結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)集:喉癌和下咽癌
喉癌、下咽癌是頭頸部常見惡性腫瘤,60%~80%患者就診時(shí)屬于局晚期病變,5年生存率較差,腫瘤威脅患者的生命,影響發(fā)音、呼吸、吞咽功能,降低生活質(zhì)量。規(guī)范化的喉癌、下咽癌的臨床診療工作非常重要,目前喉癌、下咽癌臨床命名和診治欠規(guī)范導(dǎo)致療效評(píng)價(jià)和隨訪資料不統(tǒng)一。國(guó)內(nèi)喉癌和下咽癌專病數(shù)據(jù)庫多以單中心為主,標(biāo)準(zhǔn)化程度不高,數(shù)據(jù)相對(duì)單一,完整性不足,而多中心的喉癌和下咽癌專病隊(duì)列數(shù)據(jù)庫相對(duì)缺乏。迫切需要標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集指導(dǎo)下的真實(shí)世界的喉癌、下咽癌臨床研究?!杜R床研究專病結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)集——喉癌和下咽癌》參照國(guó)家電子病歷、信息化行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)及中國(guó)喉癌、下咽癌指南,在上海申康醫(yī)院發(fā)展中心指導(dǎo)下,由復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院發(fā)起,與上海長(zhǎng)海醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院、上海市第一人民醫(yī)院、上海市第六人民醫(yī)院、上海長(zhǎng)征醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院共建而成。全數(shù)據(jù)集從醫(yī)學(xué)和數(shù)據(jù)兩個(gè)維度進(jìn)行設(shè)計(jì),共集成26個(gè)模塊,57個(gè)子模塊,437個(gè)指標(biāo)。
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