第一章
我命運的支配者

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電子郵件送達的時間為2018年8月17日。

那天正值前一年西班牙東北部巴塞羅那的恐怖襲擊事件發生一周年。當時，我正在以此為契機進行采訪和撰稿工作，通過聽取該事件現場工人和游客的聲音，報道拒絕向恐怖主義屈服的人們以及至今依然感到恐懼不安的當地市民的情況。

結束撰稿后的當晚，我飛往西班牙南部的塞維利亞，采訪了乾貴士(1)在俄羅斯世界杯上大放異彩的那場比賽。我從體育場向日本發去即時報道，在酒店里完成了又一篇稿件。這段時間，我同時涉獵多方面的主題，與長時間采訪的安樂死暫時保持著距離。我曾多次前往人們有意迎接死亡的現場，事實上，自那之后我產生了一種疲憊感。盡管我還想聚焦日本人進行安樂死采訪，但現實問題是我在巴塞羅那無法行動。

而就在這樣的一個夜晚，正當我切換思維想要著手下一個社會問題的采訪時，一封電子郵件的標題突然映入眼簾：“我打算在瑞士安樂死”。

今年4月，我拜讀了您的著作《安樂死現場》。實際上，我也患上了頑癥，是一種叫做“多系統萎縮癥”的相當惡性的疾病。

非常抱歉，我的表達缺乏邏輯，前后顛倒。在此附上一份LIFE CIRCLE注冊用資料的日文版，同時也作為自我介紹，請您過目一下，好嗎？（略）您大致瀏覽一下的話，應該就能理解我的情況，或者說是我希望安樂死的背景情況。

雖然簡單說來都叫頑癥，但是難易度卻各不相同。我罹患的多系統萎縮癥的難度是最高級別的，在我面前等待著的是確確實實存在的痛苦。我將變得臥床不起，從進食到大小便全靠別人，也就是所謂的臥床不起之苦。恐怕這種情況會持續數年……

安樂死的準備工作，甚至前往瑞士這件事本身都非常困難。可是，我最想避開的還是臥床不起的痛苦。哪怕花費金錢、忍受奔波之苦，我也希望安樂死。選擇瑞士之苦？還是臥床不起之苦？我忠于自己的內心，在二者之間做出了選擇。

即使看到這封郵件，我也并不感到驚訝。

我在互聯網上公布了自己的郵箱地址。自從拙著出版以來，時常會收到讀者關于安樂死的咨詢郵件。

其中大部分與其說是死期將近的患者，不如說是有“自殺念頭”的人。他們追求字面意思的“安樂的死亡”，而拙著被視為實現這一目標的指南。當時，我直覺這封郵件的發件人小島美奈女士也是其中之一。

我既不提倡也不否定安樂死，只是將其作為眾多臨終方式之一提出而已。歐美社會和日本對如何生活和如何死亡有著非常不一樣的價值觀。通過安樂死這一主題，我希望讀者能夠思考這樣的差異。

更進一步地說，在日本，人們存在忌憚公開談論“死亡”這一話題的傾向，而我原本是想提出一種建設性的意見，即思考自己的死亡方式與思考自己的生存方式，二者之間密切相關。

在采訪中給予我大力協助的正是郵件中也提到了的瑞士協助自殺機構LIFE CIRCLE。

協助自殺是指“用醫生給的致死藥，患者自行結束生命的行為”。它是在瑞士以及美國和澳大利亞的一部分州被認可的行為，屬于安樂死的一種。另一方面，在荷蘭、比利時等國，主要被承認的安樂死是“醫生投用致死藥，使患者死亡的行為”，準確地說，也被稱為“積極安樂死”。

關于LIFE CIRCLE，我先稍微說明一下。

其總部位于瑞士西北部的巴塞爾，由一位名叫艾麗卡·普萊西柯（61歲）的女醫生于2011年創立。盡管瑞士有多個協助自殺機構，但LIFE CIRCLE和DIGNITAS是為數不多的接受國外申請人的機構。普萊西柯原本在DIGNITAS工作，后來獨立出來成立了自己的機構。LIFE CIRCLE一年大約協助80人自殺，2017年包括外國人在內實施人數為79人。

2015年底我拜訪了普萊西柯，之后開始了對安樂死的報道。她是安樂死贊成派的醫生，這一點自不必說。她主張在瑞士以外的國家也應該承認安樂死，理由如下：

“人決定自己的生死是一項Human Rights（人權）。在我看來，在其他國家個人不能決定人生的結局，這本身就是一件非常不可思議的事情。”

當時，我不具備安樂死的采訪經驗以及充足的知識。面對普萊西柯的這種想法，我無言以對。正因為如此，我才提出希望去現場采訪的請求。在此基礎上，我想好好地觀察一下她的行為。

就連起初面露難色的她最終也說，請在目睹一切之后再做判斷。就這樣，我被允許去協助自殺現場對來自世界各國的患者們進行采訪。

實際上，在采訪過程中，我曾經多次對普萊西柯的行為感到擔憂。

我曾質疑普萊西柯讓還能存活幾年的頑癥患者死亡的做法，并為此與她發生過爭論。但是，她并沒有駁回我的不同意見，而是坦率地表示，有時她也會覺得自己所做的事情并不正確。

“雖說一直在做這份工作，但我并不認為所有協助自殺的行為都是正確的，有時候我也會有罪惡感。這一點希望你能明白。”

如果就連協助自殺的醫生都會有罪惡感的話，那么安樂死豈不是隱藏著巨大的問題？盡管我抱有這樣的疑惑，但還是想對她認真傾聽我這種局外人的話的胸襟和公正的精神表達敬意。

小島美奈從拙著中得知LIFE CIRCLE的存在，并希望在那里迎接生命的終結。電子郵件的附件是她在該機構注冊時申請用的資料，是用日文寫的。她好像正在考慮將英譯本寄給該機構。

抱歉突然給您發郵件。我叫小島美奈，住在日本一個叫新潟的地方城市。今年50歲，單身，性別女。

我患上了一種叫做“多系統萎縮癥”（以下簡稱MSA）的頑癥。

大約3年前，我被神經內科的醫生告知患病。

我在東京獨自生活了很長時間，但聽到這個消息之后便慌忙搬到了老家新潟的大姐那里住，也就是去了大姐和她丈夫的家里。因為我有一只年邁的愛犬，所以放棄了一個人生活的想法。

MSA是一種隨著時間的推移全身機能會逐漸喪失的疾病。2015年11月，當我帶著愛犬回到老家時，我已經開始出現發音奇怪、走路姿勢像個醉漢的癥狀。

自愛犬在去年10月享盡天年，之后已經過去大約9個月時間了。

目前我在某某醫院住院（筆者注：原文為實名），這里也有療養院的功能。我已經無法走路了，移動全都靠輪椅，說話也困難。由于發音太過模糊，所以總是被不斷地反問。或許是呼吸量少的緣故，說話時會感覺身體難受，甚至疼痛。兩只胳膊感到劇烈的疼痛，顫抖得連東西都抓不住。脖子也搖搖晃晃的，伴隨著疼痛。與健康人相比，全身都表現出異常。（略）漸漸地不能做的事情越來越多。最終將變得臥床不起，要插胃造瘺管、戴人工呼吸器。也就是說，除了負責思考的大腦之外，其他所有器官機能都將逐漸喪失。

將來連進食和大小便都無法獨自進行，我覺得那真是太凄慘了。而且，最令人感到難過的是這個病的特質，會隨著時間的推移慢慢地逐漸失去機能。（略）想到一年內自己可能會臥床不起，我甚至感到恐懼。到臥床不起，連大小便也要受人照顧時，我會盯著天花板，用唯一正常的大腦想些什么呢？……

雖然這把年紀，但我還是單身，因此既沒有丈夫也沒有孩子。既沒有想要見證幸福的對象，也沒有想要守護的身影。

截至目前的人生，我覺得自己過得還是相當開心的，沒有什么遺憾。

對于生命即將終結這件事，我沒有遺憾，也沒有抵觸情緒。因為生命是有限的，總有一天會迎來終結的時刻。但是，喪失幾乎全部的機能，靠人工呼吸器維持呼吸、連話也不能說、靠胃造瘺管往體內輸送營養、由別人定時幫換尿布，我不想這樣度過每一天，自己也感覺不到這樣活下去的必要性。

我祈禱在自己臥床不起之前結束生命。

期望在我還是我的時候實現安樂死。

請讓我加入您的機構。

然后，給我實施安樂死。

我很難過。文中回蕩著為活著的痛苦而悲嘆的聲音，讀起來讓人感覺非常難受。另一方面，盡管這么說可能不太恰當，但我認為這是一篇能夠讓我很好地理解對方想要傳達內容的完整文章。

我查了一下這個叫“多系統萎縮癥”的疾病，后文會再詳細介紹。由于控制知覺和運動機能的小腦等變性，這個病會首先導致患者出現走路不穩、手腳僵硬等癥狀。此外，其他各個部位也會出現身體機能異常，包括尿頻和排尿困難、便秘、出汗障礙、上呼吸道閉塞等情況。還會有所謂的“構音障礙”，即出現連話都說不清楚的癥狀。

最終，四肢的自由也將被剝奪，被迫過上臥床不起的生活，且需要借助人工呼吸器和胃造瘺管（從腹部外側通過管子直接向胃輸送營養的方法）等。

從電子郵件來看，小島的病情已經惡化，似乎是在輪椅上生活。她害怕自己遲早會臥床不起，進食和大小便都需要別人的幫助。

就連敲擊鍵盤應該也要費上一番功夫。雖然起初這封郵件讓我有種似曾相識的感覺，但是連同附件也一起看過之后，我感受到它傳遞出一種與之前收到的任何一封郵件都不同的真切情感。

盡管暫時返回日本的時間和工作安排都還未定，無法立刻做出約定，但是我想見見她。大約過了一個月，在到達日本之后，我給她回了郵件。在為自己的遲復表示歉意之后，我向她表達了采訪的意向：“我想要近距離傾聽希望安樂死的日本患者的心聲。”

當時，一位認識的編輯向我打探，說是周刊雜志《女性Seven》探討社會問題的人氣企劃“新·我們的時代”會涉及安樂死這一話題，希望我能參與合作。

我那時正在著手安樂死之外的新主題，沒有余力直接向《女性Seven》供稿。但是，我想如果編輯部能幫忙采訪我與小島的會面情況，那倒是可以。在向小島也傳達了這一意思之后，我補充道：

“由于我的職業是記者，既不是醫生也不是顧問，所以說實在的，我無法幫助你前往瑞士。要說我能做的，我認為就是向讀者和醫務人員傳達，像小島女士這類癥狀的患者有著怎樣的苦惱、為何想去瑞士接受安樂死。”

我也明白她對我的期望是什么。應該是希望我介紹她去LIFE CIRCLE吧。

我想與其當天告訴她說我做不到，讓她失望，不如事先告訴她。老實說，我認為她應該不可能會安樂死。說到底，日本的醫院怎么可能那么輕易地讓一個希望安樂死的頑癥患者出院呢？

當時，我并不是想在她啟程前往瑞士之前一直對她進行跟蹤采訪，而是把重心放在了探究日本人究竟是在何種猶豫不決中最終走到希望安樂死這一步的過程上。