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2018年9月，我暫時(shí)回國，與周刊雜志的編輯們一起于同月20日乘坐新干線來到新潟。我原本設(shè)想在車站前會(huì)看到鱗次櫛比的高樓大廈、商業(yè)街和行人熙熙攘攘的繁華景象，但令人意外的是新潟的商業(yè)區(qū)比我想象得還要小巧整潔。

多系統(tǒng)萎縮癥患者到底是什么樣子的呢？我的腦海中浮現(xiàn)出前年采訪的一位ALS（肌萎縮性側(cè)索硬化癥）患者的身影。那位患者被接上了人工呼吸器，通過眨眼向看護(hù)者傳達(dá)信息以進(jìn)行交流。現(xiàn)在回過頭來想，我發(fā)現(xiàn)當(dāng)時(shí)自己因?yàn)檫^于在意患者的病情而沒能很好地提問。

從車站乘坐出租車到達(dá)醫(yī)院之后，我們?cè)谝粯菕焯?hào)處告知工作人員前來探視的目的，并詢問了小島私人病房的房間號(hào)。在頑癥患者床位集中的那一層，約有5名護(hù)士巡視著各個(gè)病房。我感覺空氣中彌漫著緊張的氣氛，她們不能忽視患者們?nèi)魏挝⑿〉漠惓Ｇ闆r。我們站在一間病房前敲門，推開門后兩位女性的身影首先映入了眼簾。

她們分別是61歲的大姐惠子和59歲的二姐貞子。一進(jìn)房間，我就知道她們是姐妹。因?yàn)榻忝脗z的身高、臉型、笑容都一模一樣。一看就讓人覺得和藹可親。

惠子一邊走近門一邊開口道：

“宮下先生來了！不好意思，勞您大老遠(yuǎn)特意過來一趟。美奈，是宮下先生喲！”

在采訪當(dāng)中，我從未受到過如此歡迎。她們果然還是對(duì)我有所期許吧。不知為何，我總覺得有點(diǎn)尷尬。

向惠子和貞子打過招呼后，我看到了面對(duì)床前的電腦屏幕、身穿白色毛衣的一位患者，也就是小島美奈。

她倚靠在已調(diào)好傾斜度的可調(diào)節(jié)床上，雙手交叉放在腹部。與姐姐們不同，她沒有任何情緒反應(yīng)，而是一直從容地看著我。沒有戴呼吸器，肌膚雪白光滑，看上去就是一位健康的女性，這是我對(duì)她的直觀的第一印象。

透過大窗戶，日本海盡收眼底，大片火燒云鋪展開來。

“謝謝您特地從大老遠(yuǎn)趕來。那個(gè)，我沒辦法好好說話，真對(duì)不起啊。”

小島說話的速度大約比普通人慢一倍，而且口齒不清。

由于構(gòu)音障礙，她說的話中有些部分聽不太清楚，但在理解內(nèi)容方面沒有問題。盡管準(zhǔn)確地用文字來表示的話，應(yīng)該是“特地、從大老遠(yuǎn)、趕來……”，但在本書中我將按自己所理解的內(nèi)容進(jìn)行記錄。

兩位記者和我在小島旁邊坐下。她黑框眼鏡后面的那雙狹長(zhǎng)的眼睛沉著冷靜，正微微地笑著。或許她已經(jīng)習(xí)慣了與人見面，可以看出她透露出來的是一種讓我感到安心的沉著冷靜。我把錄音筆放在床前的桌子上，開始慢慢地詢問她過去的經(jīng)歷。

據(jù)悉，小島出生在新潟，曾去韓國的一所大學(xué)留學(xué)，掌握了韓語，主要靠筆譯和口譯謀生。她在東京的高輪和戶越生活了大約30年，雖說有過幾次邂逅，但始終單身。

從45歲左右開始，她的腿腳突然變得不聽使喚，漸漸地出現(xiàn)了口齒不清、身體疲乏等各種癥狀。她最終在2015年秋天去了醫(yī)院,那年她48歲。精密檢查后，她從神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生口中得知自己患上了一種神經(jīng)性頑癥。

“漸漸地走路和說話都會(huì)變得困難起來。”

在被告知這一情況之后，小島回到了老家，開始與大姐惠子一家人一起生活。

坐在我左邊的《女性Seven》的記者向小島提出了第一個(gè)問題。

“請(qǐng)問您讀完宮下先生的書后有什么感想？”

這個(gè)提問突然觸碰到了我在意的點(diǎn)。如果她沒有閱讀拙著，我們也就不會(huì)在此相遇。我從未如此真切地感受到寫書這份工作所帶來的意義。我一邊想著這些，一邊仔細(xì)聆聽小島的回答。

“宮下先生在安樂死得以立法的荷蘭和比利時(shí)取材，其中有針對(duì)實(shí)際通過安樂死離世的人們的采訪，我對(duì)這些頗感興趣。在荷蘭篇中有一句‘我是我命運(yùn)的支配者，我是我靈魂的指揮官’，其實(shí)我也一直這么認(rèn)為。”

我在荷蘭采訪時(shí)，因患癡呆而接受了安樂死的男性希浦·彼得斯瑪?shù)拈L(zhǎng)子告訴我，他父親喜歡這句話。希浦喜歡的這句19世紀(jì)英國詩人威廉·歐內(nèi)斯特·亨利的格言，意思是自己的人生由自己掌控。

陷入重度癡呆的希浦希望在自己無法再做出明確決策之前離開人世，于是他在25名家人的簇?fù)硐潞裙庵滤浪幒笈c世長(zhǎng)辭。在荷蘭和比利時(shí)，即使是癡呆癥或精神疾病患者，只要他們希望，也都可以成為安樂死的對(duì)象。

希浦的生存方式，在小島看來是否很美？

“在宮下先生的書中也提到了東方和西方的差異，我覺得很有道理。我想把死作為自己的命運(yùn)來操控，因此我覺得自己的生死觀總的來說還是偏西方的吧。”

關(guān)于東西方生死觀的差異，我在上一本書中從集體主義和個(gè)人主義的背景出發(fā)作了闡釋。當(dāng)我向希望安樂死的日本人詢問理由時(shí)，會(huì)得到不想臥床不起給別人添麻煩之類的回復(fù)。日本人直到臨死那一刻都會(huì)在意他人的目光，而歐美人則認(rèn)為根據(jù)自己的意愿決定死亡方式是一種人權(quán)。據(jù)小島透露，她被后者的想法所吸引。

雖然存在構(gòu)音障礙，但精練的措辭使她的話聽起來像是毋庸置疑的正確主張。面對(duì)逼近安樂死核心的小島，我從一開始便避開了拐彎抹角的表達(dá)，試著問道：

“你真的想安樂死嗎？”

小島毫不猶豫地?cái)嗳淮鸬溃?/p>

“如果現(xiàn)在有醫(yī)生出現(xiàn)在這里，對(duì)我說吃一顆這樣的藥就能死，那么我會(huì)吃，哪怕是立刻。”

她對(duì)醫(yī)院沒有不滿，與醫(yī)生和護(hù)士都相處得很好，生命的危機(jī)也并不是迫在眉睫。房間里有電腦，能夠自由地與外界聯(lián)系。從兩個(gè)姐姐溫暖的目光可以想象出她得到了很好的照顧。她到底在擔(dān)心什么呢？

“這是幸福，跟快樂是兩碼事。如果你問我是否幸福，我會(huì)說是，但如果你問我是否快樂，那就很難回答了。當(dāng)姐姐來看我時(shí)，我有一種仿佛是回到了小時(shí)候的感覺。與他人溝通或是自己做些什么，（對(duì)于難以做到這類事情的如今的生活）我感覺不到快樂。”

在床前，惠子和貞子正專注于我們的談話。小島似乎在通過我們間接地傳達(dá)一些平時(shí)不會(huì)對(duì)姐姐們說的話。“幸福但不快樂”，對(duì)于小島用兩個(gè)意思相反的詞語組成的這句話，惠子和貞子是如何理解的呢？當(dāng)我將視線轉(zhuǎn)向她們時(shí)，惠子先開了口。

“我們姐妹三人討論了很多。不管（妹妹）變成什么樣子，我希望我們能在一起的想法始終不會(huì)改變。但當(dāng)她就在我面前時(shí)，我意識(shí)到有一種痛苦只有她本人才知道。”

惠子有時(shí)會(huì)變得傷感起來，捂著眼睛說不出話。作為大姐的她發(fā)現(xiàn)妹妹生病后，立即把妹妹叫到家里，提出要照顧她。惠子的丈夫也歡迎小姨子住過來。不過，對(duì)于小島來說，“被照顧”讓她感到實(shí)在過意不去。

惠子繼續(xù)說道：

“出于好心做的事對(duì)她來說卻是痛苦。每次我做些什么，她都會(huì)說‘謝謝’‘對(duì)不起’之類的話……我做的明明都是些理所當(dāng)然的事，但當(dāng)她對(duì)我說這些話時(shí)，我很難過。但是，一想到連這些（妹妹）也會(huì)有一天說不出來時(shí)，就更難受了。”

注定要過著臥床不起生活的人所抱有的苦惱，我想恐怕只有當(dāng)事人才明白吧。我們經(jīng)常聽到這樣的故事：即使平日里接受他人的“好意”和“善待”，但患者在開始過上病床生活的那一瞬間，就會(huì)覺得那是一種偽善，或者感到沉重的負(fù)擔(dān)。

不管是看護(hù)者還是病人，即使知道彼此是因親情而結(jié)合在一起的，也經(jīng)常會(huì)鬧矛盾。小島打斷大姐的話，開口說道：

“那個(gè)……我的家人對(duì)我要去赴死的決定還是感到不高興。從親情的層面上來說，我姐姐有著一顆溫柔的內(nèi)心，她希望我能活下去。當(dāng)醫(yī)生告訴我病名的時(shí)候，我做了兩種心理準(zhǔn)備。第一種是對(duì)臥床不起的心理準(zhǔn)備。第二種是對(duì)慢慢走向死亡的心理準(zhǔn)備。但總的來說，我更害怕要做臥床不起的打算。甚至連大小便的處理都要拜托別人，我卻連說聲‘謝謝’和‘對(duì)不起’都做不到。”

這就是一直過著優(yōu)裕生活的人在突然無法保持這種狀態(tài)的那一刻會(huì)感到的恐懼吧。對(duì)于小島的兩種心理準(zhǔn)備，我的大腦能夠理解。當(dāng)然，無法切身體會(huì)。但我認(rèn)為，她對(duì)余生的思考本身表現(xiàn)得很簡(jiǎn)單。

在東京生活時(shí)結(jié)交的朋友們擔(dān)心她會(huì)向病魔屈服，于是想來探病。然而，小島自己無法忍受讓舊友看到那個(gè)努力工作、一家接一家地喝酒、愛說話的“昔日的小島美奈”的變化。她拒絕了所有這些朋友的來訪。

“每當(dāng)有人來探望，我都不會(huì)好轉(zhuǎn)，反而會(huì)變得更糟。我連正常說話都做不到，盡管他們會(huì)安慰我說沒事兒。既然如此，我覺得還是不見面為好。”

這個(gè)病的可怕之處大概就在于，雖然病情發(fā)展緩慢，但的的確確會(huì)不斷惡化。據(jù)說即使采用目前的醫(yī)療手段，也沒有改善的希望。

如果我拖著一個(gè)正在慢慢失去機(jī)能的身體，是否還能給前來探望的朋友一個(gè)微笑？被鼓勵(lì)說“沒事兒”或者“會(huì)好起來的”反而會(huì)覺得很痛苦，這種心情可以理解。

小島慢慢地開始習(xí)慣這樣的對(duì)話，而我對(duì)她的構(gòu)音障礙早已沒有什么反應(yīng)。雖然說話有點(diǎn)慢，音質(zhì)有點(diǎn)紊亂，但我的耳朵甚至對(duì)這種節(jié)奏感到舒服。

她并不僅僅是淡然地談?wù)撝Y狀和苦惱，偶爾也會(huì)提起一些出人意料的話題。“盡管有些難以啟齒……”她一邊做鋪墊，一邊繼續(xù)說著關(guān)于金錢的話題。

“一旦得了像我這樣的病，首先是無法工作、沒有收入，但即便如此也還是要生活下去。簡(jiǎn)單地說，假設(shè)我的口袋里有100萬日元。如果我被告知自己還有一年的壽命，那么我會(huì)制訂計(jì)劃來花掉這100萬日元。然而，我的預(yù)期壽命在互聯(lián)網(wǎng)上寫的是9年或者10年，實(shí)際上也有人活了20年。這樣一來，我就完全不知道這100萬日元是要在一年之內(nèi)還是在10年之內(nèi)使用了。”

自己掙的錢自己花光，這就是她特有的思維方式吧。我不知道她有多少存款。更確切地說，我覺得像小島這種性格的人，如果我直接問，她會(huì)給出回答，但在她的家人面前，我到底還是沒能發(fā)問。