第一章
我命運(yùn)的支配者

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電子郵件送達(dá)的時(shí)間為2018年8月17日。

那天正值前一年西班牙東北部巴塞羅那的恐怖襲擊事件發(fā)生一周年。當(dāng)時(shí)，我正在以此為契機(jī)進(jìn)行采訪(fǎng)和撰稿工作，通過(guò)聽(tīng)取該事件現(xiàn)場(chǎng)工人和游客的聲音，報(bào)道拒絕向恐怖主義屈服的人們以及至今依然感到恐懼不安的當(dāng)?shù)厥忻竦那闆r。

結(jié)束撰稿后的當(dāng)晚，我飛往西班牙南部的塞維利亞，采訪(fǎng)了乾貴士(1)在俄羅斯世界杯上大放異彩的那場(chǎng)比賽。我從體育場(chǎng)向日本發(fā)去即時(shí)報(bào)道，在酒店里完成了又一篇稿件。這段時(shí)間，我同時(shí)涉獵多方面的主題，與長(zhǎng)時(shí)間采訪(fǎng)的安樂(lè)死暫時(shí)保持著距離。我曾多次前往人們有意迎接死亡的現(xiàn)場(chǎng)，事實(shí)上，自那之后我產(chǎn)生了一種疲憊感。盡管我還想聚焦日本人進(jìn)行安樂(lè)死采訪(fǎng)，但現(xiàn)實(shí)問(wèn)題是我在巴塞羅那無(wú)法行動(dòng)。

而就在這樣的一個(gè)夜晚，正當(dāng)我切換思維想要著手下一個(gè)社會(huì)問(wèn)題的采訪(fǎng)時(shí)，一封電子郵件的標(biāo)題突然映入眼簾：“我打算在瑞士安樂(lè)死”。

今年4月，我拜讀了您的著作《安樂(lè)死現(xiàn)場(chǎng)》。實(shí)際上，我也患上了頑癥，是一種叫做“多系統(tǒng)萎縮癥”的相當(dāng)惡性的疾病。

非常抱歉，我的表達(dá)缺乏邏輯，前后顛倒。在此附上一份LIFE CIRCLE注冊(cè)用資料的日文版，同時(shí)也作為自我介紹，請(qǐng)您過(guò)目一下，好嗎？（略）您大致瀏覽一下的話(huà)，應(yīng)該就能理解我的情況，或者說(shuō)是我希望安樂(lè)死的背景情況。

雖然簡(jiǎn)單說(shuō)來(lái)都叫頑癥，但是難易度卻各不相同。我罹患的多系統(tǒng)萎縮癥的難度是最高級(jí)別的，在我面前等待著的是確確實(shí)實(shí)存在的痛苦。我將變得臥床不起，從進(jìn)食到大小便全靠別人，也就是所謂的臥床不起之苦。恐怕這種情況會(huì)持續(xù)數(shù)年……

安樂(lè)死的準(zhǔn)備工作，甚至前往瑞士這件事本身都非常困難。可是，我最想避開(kāi)的還是臥床不起的痛苦。哪怕花費(fèi)金錢(qián)、忍受奔波之苦，我也希望安樂(lè)死。選擇瑞士之苦？還是臥床不起之苦？我忠于自己的內(nèi)心，在二者之間做出了選擇。

即使看到這封郵件，我也并不感到驚訝。

我在互聯(lián)網(wǎng)上公布了自己的郵箱地址。自從拙著出版以來(lái)，時(shí)常會(huì)收到讀者關(guān)于安樂(lè)死的咨詢(xún)郵件。

其中大部分與其說(shuō)是死期將近的患者，不如說(shuō)是有“自殺念頭”的人。他們追求字面意思的“安樂(lè)的死亡”，而拙著被視為實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)的指南。當(dāng)時(shí)，我直覺(jué)這封郵件的發(fā)件人小島美奈女士也是其中之一。

我既不提倡也不否定安樂(lè)死，只是將其作為眾多臨終方式之一提出而已。歐美社會(huì)和日本對(duì)如何生活和如何死亡有著非常不一樣的價(jià)值觀。通過(guò)安樂(lè)死這一主題，我希望讀者能夠思考這樣的差異。

更進(jìn)一步地說(shuō)，在日本，人們存在忌憚公開(kāi)談?wù)摗八劳觥边@一話(huà)題的傾向，而我原本是想提出一種建設(shè)性的意見(jiàn)，即思考自己的死亡方式與思考自己的生存方式，二者之間密切相關(guān)。

在采訪(fǎng)中給予我大力協(xié)助的正是郵件中也提到了的瑞士協(xié)助自殺機(jī)構(gòu)LIFE CIRCLE。

協(xié)助自殺是指“用醫(yī)生給的致死藥，患者自行結(jié)束生命的行為”。它是在瑞士以及美國(guó)和澳大利亞的一部分州被認(rèn)可的行為，屬于安樂(lè)死的一種。另一方面，在荷蘭、比利時(shí)等國(guó)，主要被承認(rèn)的安樂(lè)死是“醫(yī)生投用致死藥，使患者死亡的行為”，準(zhǔn)確地說(shuō)，也被稱(chēng)為“積極安樂(lè)死”。

關(guān)于LIFE CIRCLE，我先稍微說(shuō)明一下。

其總部位于瑞士西北部的巴塞爾，由一位名叫艾麗卡·普萊西柯（61歲）的女醫(yī)生于2011年創(chuàng)立。盡管瑞士有多個(gè)協(xié)助自殺機(jī)構(gòu)，但LIFE CIRCLE和DIGNITAS是為數(shù)不多的接受?chē)?guó)外申請(qǐng)人的機(jī)構(gòu)。普萊西柯原本在DIGNITAS工作，后來(lái)獨(dú)立出來(lái)成立了自己的機(jī)構(gòu)。LIFE CIRCLE一年大約協(xié)助80人自殺，2017年包括外國(guó)人在內(nèi)實(shí)施人數(shù)為79人。

2015年底我拜訪(fǎng)了普萊西柯，之后開(kāi)始了對(duì)安樂(lè)死的報(bào)道。她是安樂(lè)死贊成派的醫(yī)生，這一點(diǎn)自不必說(shuō)。她主張?jiān)谌鹗恳酝獾膰?guó)家也應(yīng)該承認(rèn)安樂(lè)死，理由如下：

“人決定自己的生死是一項(xiàng)Human Rights（人權(quán)）。在我看來(lái)，在其他國(guó)家個(gè)人不能決定人生的結(jié)局，這本身就是一件非常不可思議的事情。”

當(dāng)時(shí)，我不具備安樂(lè)死的采訪(fǎng)經(jīng)驗(yàn)以及充足的知識(shí)。面對(duì)普萊西柯的這種想法，我無(wú)言以對(duì)。正因?yàn)槿绱耍也盘岢鱿ＭガF(xiàn)場(chǎng)采訪(fǎng)的請(qǐng)求。在此基礎(chǔ)上，我想好好地觀察一下她的行為。

就連起初面露難色的她最終也說(shuō)，請(qǐng)?jiān)谀慷靡磺兄笤僮雠袛唷＞瓦@樣，我被允許去協(xié)助自殺現(xiàn)場(chǎng)對(duì)來(lái)自世界各國(guó)的患者們進(jìn)行采訪(fǎng)。

實(shí)際上，在采訪(fǎng)過(guò)程中，我曾經(jīng)多次對(duì)普萊西柯的行為感到擔(dān)憂(yōu)。

我曾質(zhì)疑普萊西柯讓還能存活幾年的頑癥患者死亡的做法，并為此與她發(fā)生過(guò)爭(zhēng)論。但是，她并沒(méi)有駁回我的不同意見(jiàn)，而是坦率地表示，有時(shí)她也會(huì)覺(jué)得自己所做的事情并不正確。

“雖說(shuō)一直在做這份工作，但我并不認(rèn)為所有協(xié)助自殺的行為都是正確的，有時(shí)候我也會(huì)有罪惡感。這一點(diǎn)希望你能明白。”

如果就連協(xié)助自殺的醫(yī)生都會(huì)有罪惡感的話(huà)，那么安樂(lè)死豈不是隱藏著巨大的問(wèn)題？盡管我抱有這樣的疑惑，但還是想對(duì)她認(rèn)真傾聽(tīng)我這種局外人的話(huà)的胸襟和公正的精神表達(dá)敬意。

小島美奈從拙著中得知LIFE CIRCLE的存在，并希望在那里迎接生命的終結(jié)。電子郵件的附件是她在該機(jī)構(gòu)注冊(cè)時(shí)申請(qǐng)用的資料，是用日文寫(xiě)的。她好像正在考慮將英譯本寄給該機(jī)構(gòu)。

抱歉突然給您發(fā)郵件。我叫小島美奈，住在日本一個(gè)叫新潟的地方城市。今年50歲，單身，性別女。

我患上了一種叫做“多系統(tǒng)萎縮癥”（以下簡(jiǎn)稱(chēng)MSA）的頑癥。

大約3年前，我被神經(jīng)內(nèi)科的醫(yī)生告知患病。

我在東京獨(dú)自生活了很長(zhǎng)時(shí)間，但聽(tīng)到這個(gè)消息之后便慌忙搬到了老家新潟的大姐那里住，也就是去了大姐和她丈夫的家里。因?yàn)槲矣幸恢荒赀~的愛(ài)犬，所以放棄了一個(gè)人生活的想法。

MSA是一種隨著時(shí)間的推移全身機(jī)能會(huì)逐漸喪失的疾病。2015年11月，當(dāng)我?guī)е鴲?ài)犬回到老家時(shí)，我已經(jīng)開(kāi)始出現(xiàn)發(fā)音奇怪、走路姿勢(shì)像個(gè)醉漢的癥狀。

自愛(ài)犬在去年10月享盡天年，之后已經(jīng)過(guò)去大約9個(gè)月時(shí)間了。

目前我在某某醫(yī)院住院（筆者注：原文為實(shí)名），這里也有療養(yǎng)院的功能。我已經(jīng)無(wú)法走路了，移動(dòng)全都靠輪椅，說(shuō)話(huà)也困難。由于發(fā)音太過(guò)模糊，所以總是被不斷地反問(wèn)。或許是呼吸量少的緣故，說(shuō)話(huà)時(shí)會(huì)感覺(jué)身體難受，甚至疼痛。兩只胳膊感到劇烈的疼痛，顫抖得連東西都抓不住。脖子也搖搖晃晃的，伴隨著疼痛。與健康人相比，全身都表現(xiàn)出異常。（略）漸漸地不能做的事情越來(lái)越多。最終將變得臥床不起，要插胃造瘺管、戴人工呼吸器。也就是說(shuō)，除了負(fù)責(zé)思考的大腦之外，其他所有器官機(jī)能都將逐漸喪失。

將來(lái)連進(jìn)食和大小便都無(wú)法獨(dú)自進(jìn)行，我覺(jué)得那真是太凄慘了。而且，最令人感到難過(guò)的是這個(gè)病的特質(zhì)，會(huì)隨著時(shí)間的推移慢慢地逐漸失去機(jī)能。（略）想到一年內(nèi)自己可能會(huì)臥床不起，我甚至感到恐懼。到臥床不起，連大小便也要受人照顧時(shí)，我會(huì)盯著天花板，用唯一正常的大腦想些什么呢？……

雖然這把年紀(jì)，但我還是單身，因此既沒(méi)有丈夫也沒(méi)有孩子。既沒(méi)有想要見(jiàn)證幸福的對(duì)象，也沒(méi)有想要守護(hù)的身影。

截至目前的人生，我覺(jué)得自己過(guò)得還是相當(dāng)開(kāi)心的，沒(méi)有什么遺憾。

對(duì)于生命即將終結(jié)這件事，我沒(méi)有遺憾，也沒(méi)有抵觸情緒。因?yàn)樯怯邢薜模傆幸惶鞎?huì)迎來(lái)終結(jié)的時(shí)刻。但是，喪失幾乎全部的機(jī)能，靠人工呼吸器維持呼吸、連話(huà)也不能說(shuō)、靠胃造瘺管往體內(nèi)輸送營(yíng)養(yǎng)、由別人定時(shí)幫換尿布，我不想這樣度過(guò)每一天，自己也感覺(jué)不到這樣活下去的必要性。

我祈禱在自己臥床不起之前結(jié)束生命。

期望在我還是我的時(shí)候?qū)崿F(xiàn)安樂(lè)死。

請(qǐng)讓我加入您的機(jī)構(gòu)。

然后，給我實(shí)施安樂(lè)死。

我很難過(guò)。文中回蕩著為活著的痛苦而悲嘆的聲音，讀起來(lái)讓人感覺(jué)非常難受。另一方面，盡管這么說(shuō)可能不太恰當(dāng)，但我認(rèn)為這是一篇能夠讓我很好地理解對(duì)方想要傳達(dá)內(nèi)容的完整文章。

我查了一下這個(gè)叫“多系統(tǒng)萎縮癥”的疾病，后文會(huì)再詳細(xì)介紹。由于控制知覺(jué)和運(yùn)動(dòng)機(jī)能的小腦等變性，這個(gè)病會(huì)首先導(dǎo)致患者出現(xiàn)走路不穩(wěn)、手腳僵硬等癥狀。此外，其他各個(gè)部位也會(huì)出現(xiàn)身體機(jī)能異常，包括尿頻和排尿困難、便秘、出汗障礙、上呼吸道閉塞等情況。還會(huì)有所謂的“構(gòu)音障礙”，即出現(xiàn)連話(huà)都說(shuō)不清楚的癥狀。

最終，四肢的自由也將被剝奪，被迫過(guò)上臥床不起的生活，且需要借助人工呼吸器和胃造瘺管（從腹部外側(cè)通過(guò)管子直接向胃輸送營(yíng)養(yǎng)的方法）等。

從電子郵件來(lái)看，小島的病情已經(jīng)惡化，似乎是在輪椅上生活。她害怕自己遲早會(huì)臥床不起，進(jìn)食和大小便都需要?jiǎng)e人的幫助。

就連敲擊鍵盤(pán)應(yīng)該也要費(fèi)上一番功夫。雖然起初這封郵件讓我有種似曾相識(shí)的感覺(jué)，但是連同附件也一起看過(guò)之后，我感受到它傳遞出一種與之前收到的任何一封郵件都不同的真切情感。

盡管暫時(shí)返回日本的時(shí)間和工作安排都還未定，無(wú)法立刻做出約定，但是我想見(jiàn)見(jiàn)她。大約過(guò)了一個(gè)月，在到達(dá)日本之后，我給她回了郵件。在為自己的遲復(fù)表示歉意之后，我向她表達(dá)了采訪(fǎng)的意向：“我想要近距離傾聽(tīng)希望安樂(lè)死的日本患者的心聲。”

當(dāng)時(shí)，一位認(rèn)識(shí)的編輯向我打探，說(shuō)是周刊雜志《女性Seven》探討社會(huì)問(wèn)題的人氣企劃“新·我們的時(shí)代”會(huì)涉及安樂(lè)死這一話(huà)題，希望我能參與合作。

我那時(shí)正在著手安樂(lè)死之外的新主題，沒(méi)有余力直接向《女性Seven》供稿。但是，我想如果編輯部能幫忙采訪(fǎng)我與小島的會(huì)面情況，那倒是可以。在向小島也傳達(dá)了這一意思之后，我補(bǔ)充道：

“由于我的職業(yè)是記者，既不是醫(yī)生也不是顧問(wèn)，所以說(shuō)實(shí)在的，我無(wú)法幫助你前往瑞士。要說(shuō)我能做的，我認(rèn)為就是向讀者和醫(yī)務(wù)人員傳達(dá)，像小島女士這類(lèi)癥狀的患者有著怎樣的苦惱、為何想去瑞士接受安樂(lè)死。”

我也明白她對(duì)我的期望是什么。應(yīng)該是希望我介紹她去LIFE CIRCLE吧。

我想與其當(dāng)天告訴她說(shuō)我做不到，讓她失望，不如事先告訴她。老實(shí)說(shuō)，我認(rèn)為她應(yīng)該不可能會(huì)安樂(lè)死。說(shuō)到底，日本的醫(yī)院怎么可能那么輕易地讓一個(gè)希望安樂(lè)死的頑癥患者出院呢？

當(dāng)時(shí)，我并不是想在她啟程前往瑞士之前一直對(duì)她進(jìn)行跟蹤采訪(fǎng)，而是把重心放在了探究日本人究竟是在何種猶豫不決中最終走到希望安樂(lè)死這一步的過(guò)程上。