前　言

2014年10月，五彩鹿兒童行為矯正中心發布了首部《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》（2015年正式出版），填補了在中國自閉癥教育康復行業中行業報告的空白。報告一經出版，立即在全社會引起了強烈的反響，被自閉癥行業相關的各個學科和領域中的專家、學者、從事特殊教育的教師、自閉癥兒童的家長參考和引用。

兩年后的今天，隸屬五彩鹿（北京）教育咨詢有限責任公司的五彩鹿自閉癥研究院再次邀請醫學、教育、社會學、法律界專家，以及港臺地區和國外專家、學者，共同完成了《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》的編寫，從不同層面和角度，回顧了中國自閉癥教育康復行業發展歷史，剖析了行業現狀，展現出最前沿的行業動態，提出可供參考的建議，引領行業發展方向，呼吁全社會更加關注這個群體，推動國家、地方及相關機構出臺更加完善的政策、措施和救治服務。

新版報告沿用了首部報告“自閉癥”的術語?！癆utism”源于希臘語“Auto”（自我之意），按國際通用理解翻譯為自閉癥。首先在日本和我國的港臺地區使用，然后影響到我國南方地區。我國大陸地區因為陶國泰先生率先使用“孤獨癥”的診斷名稱，孤獨癥成了“自閉癥”的另一個提法，并見諸政策和法律文件，二者是同一個詞的不同翻譯。由于實踐中使用的不統一，甚至有醫生不知道“自閉癥”與“孤獨癥”是一回事，給出孩子是“孤獨癥”而不是“自閉癥”的診斷，也有家長以為“自閉癥”比“孤獨癥”嚴重。目前，國際使用“自閉癥譜系障礙”作為統一名稱，本報告中以“自閉癥”或ASD，作為其簡稱，既照顧了國際通行用法，又兼顧了此術語的本意。

本報告的第一部分，作者結合國內幾十年的自閉癥臨床診斷、治療和干預經驗，對自閉癥研究的歷史發展及自閉癥的流行病學、病因、發病機制等方面進行了詳細闡述。文中尤其在自閉癥譜系障礙的合并癥狀、自閉癥譜系障礙的鑒別、教育干預中的原則等方面提出了很有特色的見解，具有實踐指導意義。

第二部分，主要對近幾年自閉癥的教育與干預理論、方法、學校教育、機構與家庭干預現狀進行了系統介紹。梳理了應用行為分析在中國的發展歷史，還介紹了另一種自閉癥干預方法的基礎理論——發展理論，并對基于發展理論的干預方法在中國的應用進行了簡介；按照美國國家標準項目分類梳理了中國康復機構中比較常見的并具有一定實踐研究的干預理論、方法、模式，包括應用行為分析、結構化教學、圖片交換溝通系統、關鍵反應訓練、社交故事、早期介入丹佛模式，以及在美國列為沒有實證依據但在中國仍然流行的感覺統合訓練；對中國學校教育中的各種安置形式進行了分析、總結，建議任何安置形式都應立足于學生的發展需求、設置不同的課程形式、提高對自閉癥兒童的教育質量，最重要的是在安置的教育環境中為他們提供一套持續性、終生的支持系統；采用問卷和實地調查的方式，收集各地教育機構現狀相關數據，分析了自閉癥譜系障礙兒童早期干預中的“時間延遲”、家庭早期干預現狀、兒童早期干預的家庭影響因素，家庭經濟狀況、兒童自身因素對其早期干預的影響，并進行了反思和提出中肯建議。

第三部分著重介紹了自閉癥社會支持與服務。報告采用文獻研究的方法，系統地梳理了自閉癥兒童個人、照料者及其家庭的需求現狀，全面總結了自閉癥兒童及家庭的正式、非正式社會支持狀況，扼要歸納了現有的研究方法，對后續研究給出建議；通過問卷調查收集數據，分析國內自閉癥兒童教育康復機構的歷史沿革和現狀、機構理念和干預方法的發展、反思遇到的困難和挑戰、機構發展的需求、機構的意義與價值、機構展望和整個行業的展望；報告詳細介紹了國家和地方在自閉癥教育方面的有關法律、法規、政策，發現針對自閉癥的專項規定逐漸增多并具體化了，這反映了社會的進步。報告同時指出，專項、成體系的法律、法規、政策措施，尤其在保障措施方面要滿足社會發展的需求，還需要全社會共同努力，改善相關人群的全生態環境。

第四部分介紹了臺灣特殊教育的緣起與發展，通過詳細的數據介紹了融合教育的現況、發展變革與相關法規政策；介紹了香港自閉癥兒童教育現狀、診斷評估和教育服務體系。港臺地區和國外發達國家的經驗，對于大陸地區發展特殊教育事業有很多的研究價值和借鑒意義。

第五部分從增強早期鑒定專業人員力量、發展自閉癥譜系障礙兒童的融合教育、改進家長培訓的內容與形式、提高師資的專業知識水平與教學能力、自閉癥教育教學改革的歷史與趨勢五個方面，提出了未來發展的具體化建議；對大齡自閉癥人士的生存現狀、遇到的困難、安置的模式及就業方向進行了總結評析，倡導以“生命周期”為視角來提供全方位社會支持的發展方向。

全書撰寫的立意是在五彩鹿管委會主任、中國人民大學信托與基金研究所所長周小明博士的指導下提出的，五彩鹿的創始人孫夢麟主任從始至終給予全面鼓勵和支持，使得本書的編寫得以順利進行。

美國紐約城市大學皇后學院特殊教育專業副教授、美國應用行為分析治療師王培實博士（BCBA-D）作為本報告的主編，華東師范大學教育學部特殊教育學系副教授、教育學博士、美國喬治敦大學醫學博士后蘇雪云，五彩鹿自閉癥研究院研究員、美國紐約城市大學皇后學院特殊教育專業碩士研究生劉美作為本報告的副主編，共同制定了本報告的大綱，同時還撰寫了多個章節，為本報告的統稿、成書做出了重要貢獻。

特別致謝北京師范大學特殊教育系主任肖非教授，在本報告大綱草擬期間提出了中肯的意見，并參與撰寫報告。

特別致謝自閉癥領域名宿孫敦科教授。孫教授已屆高齡，以科學嚴謹的態度、認真求實的精神，為相關章節提供了大量珍貴的資料和信息，為客觀認識中國自閉癥發展歷史全貌增添了濃墨重彩的一筆。

特別致謝中山大學附屬第三醫院主任醫師鄒小兵教授、國際行為分析協會中國分會主席北京大學第六醫院郭延慶副教授、北京師范大學特殊教育系主任肖非教授和傅王倩同學、中國青年政治學院少年兒童研究所所長童小軍教授和邱昭同學、中國人民大學法學院黎建飛教授和王晶同學、臺灣自閉癥基金會劉增榮執行長、北京師范大學特殊教育系王雁教授、徐州醫科大學附屬醫院袁寶強教授，以及華東師范大學教育學部特殊教育學系畢業生戴澤天、研究生朱霖麗，各位專家學者以高度的社會責任感參與本報告的撰寫，增加了本報告的專業性和權威性。

非常感謝北京大學醫學部的韓濟生院士和張嶸博士為本報告提供相關資料和研究信息。

五彩鹿自閉癥研究院的付秀銀、劉勇、劉美、李黎、劉亞、韓麗華、王莉、趙夢談、周彤、董朝霞、余文然、谷睿參與了本報告的撰寫和編輯，另外還有奚旻哲、朱穎參與資料的收集工作，在此一并感謝！

特別感謝華夏出版社，使本報告得以順利出版。

感謝與我們一直同行的自閉癥譜系障礙人士及其家庭，正是由于你們的信任和支持，我們才有更強的動力不斷前行！

五彩鹿一直秉持科學、專業的態度為自閉癥兒童和他們的家庭服務。期望此報告在回顧中國自閉癥教育康復行業發展進程、調查分析行業現狀、提出參考建議的基礎上，為推動和引領行業發展做出貢獻。

報告中難免有不足之處，期待各位讀者的指正。

五彩鹿自閉癥研究院

2017年1月