序　干預早、進步大，挽救一個家

時光如梭，自首部由五彩鹿兒童行為矯正中心主編的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》2014年發布、2015年正式出版，轉眼間兩年過去了。在第二部行業報告面世之際，我們欣喜地看到，社會大眾對于自閉癥的認識有了很大進步，國家對于自閉癥兒童及其家庭的關注也大為提升。

與12年前我創辦五彩鹿時相比，如今的社會大環境有了諸多改善，反映出我們國家在不斷地進步與發展。但具體到自閉癥教育與康復領域，與國際先進水平仍有不小距離，眾多自閉癥兒童仍然不能得到及時而科學的干預，他們的家庭則因為不了解相關知識和缺乏專業指導，不僅無謂地投入大量的心血、金錢和時間，也加劇了本不應再承受的痛苦。以往自閉癥兒童和他們的家庭所走過的彎路，后來者決不能再重復，這是我們內心真誠而熱切的期盼，也是我們持續組織行業專家編寫行業報告的初衷。《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》的出版，如果能對我國自閉癥教育康復行業未來科學而健康地發展有所幫助，就是我們最大的欣慰。

自1943年美國首次報道自閉癥臨床個案開始，在這70多年間，美國的自閉癥發生率由“罕見”一路攀升到了最新統計的1/45。而在我國，依據已有調查數據做出最保守的估計，發生率約1%。也就是說，在我國13億人口中，至少有超過1000萬的自閉癥人群及其家庭，情形之嚴重觸目驚心！

與其他障礙相比，自閉癥的最大特殊性在于發生原因及機理不明，這是世界性難題。到目前為止，國際間的共識是，自閉癥的核心癥狀將會伴隨自閉癥人士終身，沒有什么“特效藥”可以“治愈”，自閉癥兒童的教育與康復，只能是一個長期的干預過程，需要社會與家庭攜起手來，付出艱苦卓絕的努力。實踐證明有兩個干預原則至關重要：一是早期；二是科學。

這些年來，我們極為專注早期干預（接收過的最小疑似自閉癥幼童只有14個月大），力圖在孩子大腦發育還沒有完全定型的關鍵期進行搶救性干預，以減輕自閉癥兒童的障礙程度，提高預后效果。我常常對家長們說，早期3至5年的持續干預“打底期”非常關鍵。

干預要遵循科學的理念和方法。五彩鹿自創辦之初，就始終秉承與國際接軌、科學救助的理念，致力于把國際上最先進的自閉癥干預理論和方法與我國的實踐相結合，不斷創新具有中國特色的方法與理念，以造福我國自閉癥群體及其家庭。在此應當特別感謝美國紐約城市大學皇后學院特殊教育專業的王培實博士(BCBA-D)，她從2005年開始就一直與我們風雨同行，把美國最前沿的自閉癥教育理念和教學模式帶到中國，幫助自閉癥兒童打開通往融合教育的大門。這樣的理念和實踐可以說在中國自閉癥兒童干預模式的發展上具有里程碑意義。

在這里，我想再次特別倡導以下國際先進教育理念：

首先，要正確規劃自閉癥兒童的人生。很多自閉癥兒童的家長把上幼兒園、小學、中學甚至大學作為孩子的人生目標，而忽略對其社會交往和獨立生存能力的培養，以及內心幸福感的涵育。其實，上學無非是他們走向社會的途徑，而不是目的，因此，要不要上學和怎樣上學，都應服務于實現孩子的人生大目標。基于自閉癥的特殊性，自閉癥兒童無論功能高低都應當確立的人生目標主要是：一，解決生活自理問題；二，能夠遵守社會行為規范；三，培養一技之長。這樣他們將來才能獨立生存于社會。至于具體目標的制定，則需考慮自閉癥兒童的實際功能水平以及發展的不同階段。

其次，培養孩子的自信心和興趣。很多家長過于關注自己孩子的缺陷和問題，一旦有什么不適當行為，就倍感焦慮和恐慌，這無形中會給孩子帶來更大壓力。自閉癥兒童首先是兒童，有著和普通孩子一樣的發展規律，也有各自獨特的閃光點。作為家長，最重要的就是善于發現孩子的長處并想方設法使之鞏固和光大。我們看到孩子的優點越多、鼓勵越多，孩子的進步就會越大，這是許許多多家長的共同經驗。如果看到的只是問題，這問題就會被更加放大。自閉癥兒童在日常生活中已經遭遇太多挫折，需要我們加倍呵護。

再次，要有意識地培養自閉癥兒童獨立學習能力。愛孩子的正確方法不是包辦，不能什么都替孩子想、替孩子做。有些家長習慣于以自己的想法來控制孩子，甚至課堂上來個客人回頭看一下的自然反應也要矯正，結果把孩子訓練成沒有思想的“機器人”。這種方式其實是剝奪了孩子學習與成長的機會，而在結果上則只能加深加重他們對于家長的依賴。愛孩子就要用正確的方法使之不斷受到鍛煉，讓他能盡早獨立。

借此機會，我還想向政府有關部門及全社會做一點呼吁與懇請：

在國際范圍內，“全納教育”理念已經提出多年。這兩年我國強調普通學校應對自閉癥兒童入學“零拒絕”，但現實情況卻是，對自閉癥兒童以“不適合”普通教育環境、影響別人學習為理由，排斥于普通教育之外的情況屢見不鮮。為此，我們特別呼吁教育機構在推行“全納教育”理念和過程的同時，政府部門也應當創建“全程支持”的制度性保障措施及多層級支持體系，保障自閉癥兒童權利的落實，不僅要讓他們“進得去”我們的融合教育系統，還要“待得住”，借助特殊教育資源的幫助和支持，讓他們有成功的學習體驗和技能提高，再“出得來”，邁向社會，實現他們的人生價值。

我們應當以“生命全程”視角為自閉癥群體提供全方位的社會支持和保障，從早期篩查和診斷、早期搶救性干預、學齡前及學齡期教育、職業培訓或高等教育、就業、養護、養老等各個環節提供全程服務，而這個龐大的“工程”，僅靠自閉癥家庭本身是無法完成的，必須有全社會的參與和支持。

對弱勢群體的包容度、支持度是衡量一個社會文明程度的標準之一。自閉癥群體是社會弱勢群體的一部分，對他們的理解、包容和支持要體現在我們每一個人的行動中。新版行業報告有更多更全面的闡述，希望大家開卷受益，我們共同為行業的發展而努力。

是為序。

孫夢麟

五彩鹿自閉癥研究院院長

五彩鹿自閉癥教育康復領導品牌創始人

2017年1月于北京