- 與自閉癥兒子同行1:原汁原味的育兒
- (日)明石洋子
- 3529字
- 2020-04-07 11:54:28
愁云慘淡的育兒
1972年11月29日,我如期產下了期待已久的男孩。一個圓滾滾、胖乎乎的小肉球(他長得眉清目秀,我當時覺得相比一般的初產兒,他長得有點過于端正了)。兒子呱呱墜地,我激動地流下了幸福的淚水。
在孩子出世以前、男女未辨之際,丈夫已經許下宏愿:“此生要生三個男孩。長子要培養成像我一樣的科研人員,行動徹底,有始有終,名曰‘徹行’。”(后來覺得“徹行”這個名字過于雄赳赳氣昂昂,故而更名“徹之”。“行”與“之”在日語的訓讀中皆念“YUKI”。)孩子還在肚子里時,丈夫已經對著肚子深情地千呼萬喚:“TETSUYUKI”,充滿著父親的期待。
丈夫是生物科研人員,就職于某食品公司的研究所。
當時我們在神奈川的川崎安家,由于我的父母熱切盼望第一個外孫降生,所以我去福岡娘家待產。
一聽生了個大胖小子,丈夫匆匆從川崎趕來,興奮難抑,前后左右不停地拍照片。

家母抱著大外孫,在福岡的香椎宮。(兩側是丈夫和我)
懷孕和生產都很順利。喂他母乳,孩子心滿意足地依偎在我的胸前熟睡。感受著愛子的體溫,我陶醉在初為人母的喜悅之中。三個月后,返回川崎,我繼續每天給徹之曬日光浴、做嬰兒體操,日子過得很愜意,仿佛徹之就是我生活的全部。
*默不作聲,旁若無人
但是,一年過后,我慢慢覺察出徹之的異常。在公司集體宿舍的庭院里,媽媽們經常帶著自己的孩子聚在一起,其中也有不少同齡的小孩。
帶他外出游玩,他只喜歡呆在沙坑里,對蕩秋千、滑滑梯毫無興致。對沙子卻表示出超常的興趣,用鏟子挖坑,鏟入桶里,玩個不停。或把沙子從右手的容器倒入左手的容器;或堆成小山丘后澆上水,凝視著沙丘潰塌的過程。遞給他玩具車,他只會在沙面上排列、堆積,并不會推拉著玩具車跑。他的玩法與其他小孩迥然不同。
他對其他孩子、其他媽媽看也不看一眼,自顧自默默地玩著,甚至對我的呼喚也無反應,旁若無人。周圍的人對他來說仿佛是空氣一般。
我至今仍記得有人說:“徹之的表情挺像哲學家的。”
玩具玩法與其他小孩不同,我倒不太在意,我最在意的是語言不通的問題。他會一邊排列寫著“あいうお”的日語假名積木,一邊念著“あいうお”(念的音與實際并不符合)。在喃喃自語中,有“有了!1、5、10”之類的單詞,以數字居多。但當我再度問他“什么”,他又不理睬了,只是獨自念著零碎的單詞。而這些單詞并不是意識到對方的存在、用以溝通的交流性語言。

公司宿舍樓里同年出生的嬰兒們在曬太陽。(右為徹之和我)
而且,別人叫他,他也不回頭理睬(耳朵沒毛病,對電視里的廣告語有反應,嘴巴也能開口發音)。我對他說話,他理都不理。提醒他別把沙子塞到口里,他置若罔聞。遇到危險,連提醒他注意都成問題。
徹之一歲九個月的時候,我真正開始擔心了,去咨詢保健醫生。醫生寬慰:“孩子發育因人而異,略有早晚,不必在意。觀察觀察吧,沒事的。”聽完我松了口氣,自己說服自己:“畢竟是男孩,開口晚呀。”
但是鄰居的孩子們在語言出來以前,會用手勢、表情等肢體語言明白無誤地向家長表達自己的意思。例如,尿在褲襠里時,他們會將手按在襠前,一臉痛苦狀,以示“尿濕了”這個信息。可是徹之卻沒有這些肢體語言。
我想,盡管徹之不會說“小便”,但能念數字積木上“4、5”的音(一歲半開始對數字感興趣)。在日語中,“小便”的發音剛好與“4、5”相近,假以時日,他總有一天會告訴我“小便”吧。
當時的我并不明白真正的語言的含義。所謂“真正的語言”,并不單純是因音發聲,而是在與人交流的過程中,心智隨之發育的載體。想把自己的心情、想法表達給對方,才會出現語言。

在他腋窩下撓癢逗他笑,我倆的笑容不太協調。
*跟我沒有目光對視
其他小孩在玩具被搶、碰到困難或討厭的事物時會跑到媽媽的跟前求助,徹之不會這樣。即使玩著的玩具被搶,他也滿不在乎,只會溜到另外的靜處,繼續獨自擺弄。我當時還往好處想:“這樣也好,少與其他小孩吵架,少惹麻煩,挺乖的。”
他不需要我陪伴在旁,也極少要求我做什么,除非萬不得已。急需的時候,好像他也不需要我的人,而只需要我的手,拉著我的手去目的地(后來才知道這個行為有個專門術語,叫“起重機現象”)。
對徹之而言,也許我只是一個提供給他食物之類的生活必需品、隨時能滿足他要求的“存在”,而不是真正意義上的“母親”吧。
即使需要幫忙的時候,他也根本不看我的臉,避開與我目光接觸。
我一個勁兒呼喚,讓他轉過臉來看我,已近懇求了。
拍照的時候,“小徹,看這邊!”不管我怎么喊,他根本不理睬。只好想辦法抓拍,在他面朝這邊的稍縱即逝的一瞬,按下快門。(偶爾他笑一笑,我們感覺難得拍下這瞬間,留下寶貴的照片。)實在想拍笑臉的時候,有時就在他的腋窩撓癢癢。
其時我不太理解徹之的行為和想法,只好自我安慰:“徹之應該有自己的個性,兒子的性格不同于家長很正常。由于我初為人母,經驗欠缺,不了解孩子吧。”凡事盡量不往壞處想,以此抵擋不時襲來的憂愁。
每次找保健醫生、兒科醫生商量,都被勸告:“如果母親養育小孩時如此擔心不安,那么孩子很容易受到影響,以致情緒不穩定。”只好把育兒的苦惱(如擔心他不與其他小朋友玩、語言發育遲緩、尿布脫不下來,等等)糾結在心里,無法排遣,同時又一直努力保持冷靜,以免自亂陣腳。自徹之降生以來,我堅持每天寫育兒日記,有意識地把徹之的行為往好處想,記錄在日記中。

喂斷奶食品。(對味道缺乏反應的徹之)
翻翻先前的日記,有以下的記錄:“對文字、數字、記號、標志、沙子、水之類的東西表現出強烈的興趣”,“人家對他說話,不理睬”,“甚至不愿與自己的媽媽交流”,等等。現在才知道,原來往日的擔心正是來自這些自閉癥者特有的癥狀!但在當時,做夢也想不到一系列擔心的問題會被最終定性為“發育障礙”。
*玩法怪異特別
腦袋能抬起來了——2個半月,能坐起來了——5個月,能走了——12個月……每當在日記中記錄徹之的成長狀況或整理照片時,我都為他的快速成長感到欣慰。身體毫無異常,十分健康,符合育兒書籍所載的健康指標。
雖然最初只沉迷于玩沙,之后興趣移至玩水,大約一歲半時開始愛玩蕩秋千,之后會玩滑滑梯了,感興趣的游戲(玩具)漸次拓寬。三歲左右,或獨自在滑梯、秋千、攀爬架上默默玩上半天,或聚精會神地堆排積木,或熟練地玩起小汽車。兩歲開始會讀文字、數字;長至三歲,已能摹畫或書寫一些簡單的圖案、數字、文字之類了。

看上去挺聰明的樣子。徹之在熟練地玩水。
兒子雖然行為有點怪異,但面相聰明,記憶力出色(電視中看到的文字、標志能馬上畫出來)。因此,我心存僥幸:“也許兒子是天才呢。”
單位宿舍的鄰居們經常開玩笑:“小徹將來說不定會成為獲得諾貝爾獎的大人物,送給咱的畫讓他簽好字吧。”
對想要的東西,徹之既不用手指指,也不請求“幫我拿一下”。自己搬凳子過來,自己拿下架子上的零食。另外,特別喜歡智高拼插玩具和塑料組合玩具,用稚嫩的小手組裝拼合幾個小時也不厭倦。
丈夫贊不絕口:“這么小就開動腦筋了,充分具備成為研究人員的素質。”于是,我們夫妻倆投其所好,成了玩具店的老顧客,一有新的組合玩具產品上市,就馬上買來讓他玩。
徹之還酷愛畫圖寫字,我們就為他準備了一大堆鉛筆、蠟筆和圖畫用紙。
*游戲玩法也怪異離奇
我一開始打掃房間,他就把氣球放在吸塵器排氣口正上方,讓氣球飄起;爬上滑梯,把沙子從小拳頭的縫隙中漏落下來,任其隨風吹散(有時沙子飄入下面小孩的眼睛里,受到斥責);拖起水管,加減水壓,到處噴灑(有時把周圍的小孩們澆成落湯雞,挨一頓罵)。他對風和光特別著迷,好像是在和它們忘情地游戲一般,我至今記得那些不可思議的情景。他完全沉浸在自己的世界里,雙目炯炯,忘我地玩著。

調節水壓灑水。(和舍弟在娘家的院子里)
徹之剛過兩歲的時候,我懷上了第二個孩子。丈夫盼望此生有三個孩子,我們經過商量,按計劃實施。像對徹之一樣,丈夫對第二個孩子也寄托著其人生夢想:“第二個孩子能成為政治家就好了,名字就叫政嗣(MASATSUGU)吧。”
*
第二胎還是回娘家待產。其實很想在川崎就地待產,但考慮到照顧徹之須臾不能分神;丈夫平時又拼命工作,舍家為公,不能指望他幫一下忙,只好借助于老家的力量了。
當時的徹之轉瞬間就會奪門而出,到處亂跑,大人必須跟隨左右。他沒有語言,不理解禁止的指示和指令,根本不聽人家的話,簡直變成了一個難帶的小魔王。
歸省正值夏日,讀大學的舍弟放暑假,和他的朋友們每天陪徹之玩。老家庭院寬闊,足夠他跑來跑去,也任他拖橡皮水管到處噴灑草坪;或者由大人陪著去附近的公園玩蕩秋千,每天都在游玩中度過。
他特別喜歡動作幅度很大、滿地翻滾的游戲,越“野蠻”越來勁。比如,抓住他的雙手,使其身體飛旋作飛機狀:“飛機,轟——轟——”;抓住他的一只手,讓他圍著大人跑:“游樂園轉圈,好開心哦。”每天都玩得汗流浹背。

和家父在動物園。不按住他的話,他會拔腿就逃。