第三節　人文關懷實踐

安寧療護強調生命的質量與尊嚴，重視給予臨終患者和家屬“軀體、心理、社會和精神”全方位的專業照護和人文關懷實踐。敘事醫學和敘事護理將敘事的情境根植于臨床，把每個人視為自己生命的主人，醫護人員和患者及家屬平等互動，通過平行病歷、治療文件、外部見證人等途徑，深入了解生命故事，帶著尊重和謙卑達成生命和解，協調技術與人文、醫護人員決策與患者感受的關系，是實現人文關懷實踐的哲學取向和行動路徑。

一、敘事醫學與人文關懷實踐

敘事醫學興起于21世紀初，以重視醫護人員共情、反思、信任為主旨，為醫學人文及臨床治療提供了新思路。長久以來，實證科學作為現代醫學的根基，強調用科學、客觀、規范的數據和試驗結果來定義診療指南、疾病檢驗檢查標準和臨床路徑，但在實際診療中，科學化和標準化的診療方案有時并不能給患者帶來更好的就醫體驗。敘事醫學的目的在于調整、改善醫患相處模式，聆聽患者的情感和聲音，同時作為一種情感實踐，理性干預患者的治療與康復，在肯定生物因素對疾病影響的同時，也強調社會、文化、個人感受對疾病發生、發展的作用。

（一）敘事醫學的概念

敘事醫學（narrative medicine）是指由具備敘事能力的醫護人員開展的，能夠提供人道且有效診療活動的醫療模式。敘事能力指的是“認識、吸收、解釋并被疾病的故事所感動的能力”。通俗地說，就是醫護人員傾聽患者的各種疾苦，然后用心把這些疾苦書寫下來，通過這種敘事形式達到醫護人員對患者疾苦感同身受的效果，進而在診療過程中喚起醫護人員的悲憫之情，實現提高診療效果的一種醫療模式。

（二）敘事醫學內容

麗塔·卡倫提出，培養醫護人員傾聽、訴說疾病的“敘事能力”，應從現象學、心理分析、創傷研究、美學等訓練出發。敘事醫學的主要內容，可以概括為：三焦點、三要素、兩工具。

1.三焦點　人與人之間的關聯性；人與人之間的共情；人類的情感，特別是負面情感。

2.三要素　關注、再現和歸屬。“關注”人，傾聽患者的故事；“再現”第一步中所接收到的信息，為之賦予合適的意義；通過前兩個步驟，形成“歸屬”感，建立積極的關系。

3.兩工具　細讀和反思性寫作。細讀來源于文學研究，指關注文本，重視語境，把握文本的形式特征，從而得出文本的意義。此處的“文本”從廣義上來看，還可以包括人在內的認知對象。已經有研究發現，細讀訓練能夠提升醫務人員的共情力。如果說細讀重視“輸入”，那么反思性寫作則著重“輸出”，希望醫務人員通過創意性的書寫和交流，完成情景再現和意義建構。

（三）敘事醫學與人文關懷實踐

1.平行病歷　敘事醫學注重植根于臨床，開辟了平行病歷（后遞延到平行決策）的雙軌臨床書寫范式，以協調技術與人文、醫生決策與患者感受的關系。平行病歷賦予了人活著的生命，有了感情的注入，再現了醫患心靈的碰撞，推動醫學人文從觀念倡導到制度安排，流程再造，使得醫學人文不再漂浮，有了臨床程式和評估指征。平行病歷是在臨床教學改革實踐中引入文學敘事的理念和方法，要求醫務人員推行的床邊敘事，為接診的患者書寫一份與普通病歷迥異的人文病歷。通過患者形形色色的疾苦敘事走進患者的世界，重述疾苦的故事，穿越疾苦體驗，體現了醫學人文的價值和功能。

2.疾病敘事　框架包括疾病在發生發展和診療過程中，對個體、家人和周圍關系的影響；患者對醫院、醫生、醫學的期許與接納；患者對疾苦觀、生死觀、醫療觀的流露。疾病敘事更深刻地揭示人在病中的痛與苦，不局限于生理層面，更加關注心理層面，尤其是各種情緒困擾，如病后的恐懼、焦慮、憂郁、憤怒、委屈、自責、沮喪、無助，以及身體失能的沮喪與自我接納障礙，對治療的信心，預后、生命的不確定感，自我價值的喪失，罪惡感滋生，久病對生命意義的質疑，面對死亡的恐懼?；颊叩纳鐣敖洕秤鲆彩菙⑹箩t學關注的焦點，如病后人際關系改變，社會角色退化、因住院或長期療養而增加家庭經濟負擔等。因此，對疾病敘事的傾聽和理解，是敘事醫學帶領醫者和照護者從“病”到“人”的轉折，是關于人文關懷實踐的主要詮釋。

（四）敘事醫學與安寧療護人文關懷實踐

1.尊重生命，傾聽患者的故事　醫護人員如果聽到患者的敘事，就能更深入地了解患者的病因、臨床表現、需求等，從而既能更有針對性地開展診療護理活動，也能增加患者的信任，提升其對醫囑的依從性。敘事醫學將患者視作有個人故事的人，而非僅僅是癥狀或器官的問題，在解決患者軀體疾病的同時，也關注其社區關系和心理維度。使用醫學敘事法的醫護人員，不僅可以確認自身對患者體驗的理解，而且能夠激發自身的創造性思維和自我反思，即理解、共情、親和能力的體現及對自身醫療行為的反思。

2.心理支持，合理排解心理困擾　組織患者或家屬進行相關生命題材書籍的閱讀。鼓勵患者根據自身需求選擇感興趣的內容進行閱讀，并可就閱讀感受與醫護人員進行交流。鼓勵患者書寫日記，記錄身體感受、心情、與家人的溝通、想對家人說的話，以及目前最想做的事情或最想實現的愿望等。具體內容不作限制，只要是患者想表達的即可。在患者許可的前提下，可與醫護人員的平行病歷或平行護理記錄進行交換閱讀，進一步了解彼此感受。

3.社會照護，協助建立情感聯結　通過繪制家譜圖了解患者家庭狀況及人際關系信息，與患者、家屬構建人際敘事關系，了解患者家庭敘事關系構建，確認是否需要家庭會議介入及介入時機。根據具體需求制定家庭會議流程，包括選擇召開會議的時機、確定參會人員和會議場地、計劃會議需要解決的主要問題、商榷會后注意事宜等。

4.精神關切，切身表達內心感受　通過敘事訪談及靈性評估工具了解患者靈性方面存在的問題及靈性需求，了解患者的過往及目前存在的需求，如：“您的一生，有哪些事是快樂的、有成就感的？”“有哪些事讓您感到難過、痛苦？”進一步了解影響患者生活的焦點因素，與患者一起進入回顧的情境中。鼓勵患者說出自己喜歡或想做的事情，協助處理未了心愿，重建人際關系；從回憶回歸現實，陪伴患者，引導建立正向情緒，協助回憶以往體驗，盡量記住讓自己快樂或愉悅的情境，感受平靜、愛和喜悅。

二、敘事護理與人文關懷實踐

隨著整體護理觀的興起，敘事護理逐漸成為護理領域新的研究熱點。醫護人員要了解患者的整個生活狀態，深入了解患者，傾聽患者敘事是必由之徑。患者敘事能將過去、現在及未來連成一個整體，并從中透露出“身體-心理-社會-精神”四個層次的需求，這是實施整體護理的出發點，達到改善患者情感體驗、提高護理工作效率、和諧護患關系的目的。

（一）敘事護理的概念

敘事護理（narrative nursing）是指具備敘事能力的護士開展的一種關注、理解、感受和回應患者疾痛體驗和疾苦困境的陪伴式照護活動。敘事護理能力是指在臨床實踐中，醫護人員能充分感受和理解患者所述疾病遭遇，并能對患者疾苦困境做出恰當回應的專業能力。敘事護理有多種形式，如創建數字故事、寫作、訪談等。

（二）敘事護理的理念與方法

1.敘事護理理念　敘事護理是一種態度，是以一種尊重、欣賞、謙卑、好奇的態度來面對生命，敘事護理強調的不是技術而是態度，只有生命才能進入生命，只有靈魂才能與靈魂交流，不是以改變患者為目的，是強調對患者生命的了解與感動，每個人都是自己疾病的專家，每個人都有資源和能力，每個人都是自己生命的作者，疾病不會百分百操控人。

2.敘事治療的五大核心技術　五大核心技術包括外化、解構、改寫、外部見證人和治療文件等。通過外化把人和疾病分開，同患者一起面對疾病，不僅看到疾病，還要看見生病的人；通過解構探索行為背后的意義；通過尋找貼近生命的細小改變（例外事件），分析現象產生的原因，豐滿支線故事，改寫主線故事的結局；通過外部見證人使好的改變真實化、強化好的行為；通過治療文件（如影音資料、信件、獎品、獎狀證書等）重塑自我認同。

（三）敘事護理與人文關懷實踐

敘事護理作為一種人文屬性的護理方式出現，是對人性化護理服務內涵的補充。它強調護士以傾聽、回應的姿態進入到患者的故事中，了解患者的體驗經歷，一方面能引導患者疏泄情緒，感受關懷溫暖，推動護患友好和諧相處；另一方面，還能啟發患者對自身故事多角度思考，發現自身潛在力量，從而利于疾病預后。然而，敘事護理并不只局限于指導患者利用自身故事產生積極意義，也能將他人的故事引入，供患者思考借鑒，從而更好地實現護理目標。

（四）敘事護理與安寧療護人文關懷實踐

借鑒敘事護理理論及敘事療法“外化、解構、改寫、外部見證人和治療文件”五大核心技術，結合安寧療護實踐進行個性化護理。

1.初步接觸，了解親近患者　信任關系的建立是敘事展開的前提，護士盡早與患者及其家屬交流，形成初步印象。運用傾聽和共情技術，了解患者診療情況、家庭背景、文化程度、宗教信仰、興趣愛好及社會支持系統等資料，了解患者信息概況。

2.外化與解構問題，探索現存問題　通過“您當前的感受是什么？”“給您目前的狀態起個名字，您覺得叫什么？”“把現在的狀態命名為‘可惜’可以嗎？”等問題提問臨終患者，嘗試將患者與問題分離。澄清問題，回饋患者，為患者提供第三視角，審視自身的心理空間。解構思考，采用半開放式的提問技巧引導患者敘述之前的類似事件，如“您能回想到之前讓您覺得無奈的事情嗎？具體講講是什么？”“您覺得老天爺和您開了個玩笑，是基于什么樣的考慮？”等。傾聽患者的現在與過去，理解患者的“主線故事”和“支線故事”。

3.改寫或尋找“閃光點”，引導患者回顧人生　每個人的生命都是一條河流，挖掘以往生活經歷中被忽略的相似體驗，以及回顧自己如何克服解決，最終將隱藏在這種“例外事件”背后的積極意義進行放大和強化，讓臨終患者認可自己的生命意義，借鑒其他患者的成功案例，正向回饋患者，樹立積極榜樣，循序漸進地提升患者意義感和完整感，激發其自身資源與力量。

4.反思，喚起患者與敘事護理者認知重建　對事件的反思是內在力量形成的關鍵部分?；颊咄ㄟ^反思重新認識自己，每次敘事訪談結束時由敘事護理者閱讀患者故事，討論故事中患者困擾的原因及患者的感受。敘事護理者通過對敘事資料的反思進一步完善護理計劃，通過反思不斷提升敘事護理者的敘事實踐能力。同時，在安寧療護實踐中，通過反思，還可以提升護士自身的價值感，從而實現臨終照護中的雙向關懷。

三、安寧療護中的人文關懷實踐

在安寧療護實踐中，人文關懷集中體現在對臨終患者的生命與健康、權利與需求、人格與尊嚴的關心和關注，它是一種實踐人性化、人道化護理服務的行為和規范，是醫學發展和社會進步的必然要求。

1.維護尊嚴，實現生命價值　安寧療護是為臨終患者提供身、心、社、靈多方面的醫療照護和人文關懷等支持，解除其痛苦與不適，維護其尊嚴；評估并滿足其靈性需求，包括追尋生命的意義、感受被諒解和寬容、愛與希望的需求等，幫助其尋找生命的價值與意義，獲得精神上的支持和心靈上的平和。

2.改善環境，體現溫馨舒適　布置舒適宜人的病房環境，給患者提供一個整潔、安靜、安全、具有家庭氛圍的溫馨場所。病房環境中顏色、自然景觀及個人物品等裝飾的人文設計能滿足終末期患者良好的感官刺激、分散患者的注意力、促進舒適與放松，減少患者與家屬的痛苦。

3.愛心陪護，加強接觸交流　臨終患者常常感到絕望、迷茫和無助，渴望家人能盡可能多地陪護在身邊，通過撫愛、擁抱、輕言細語等方式親密交流，談論美好的、難忘的和值得回憶的往事。同時安寧療護團隊人員通力合作，共同評估患者的關懷需求，用心陪伴，愛心支持患者和家屬。

4.尊重自主，鼓勵共同決策　醫護人員應與患者及患者家屬充分溝通多種療護方式的利弊，基于患者經濟背景、社會價值、個人偏好等多方面因素，尊重患者的自主權、意愿和需求，幫助患者及家屬做出正確判斷和合理選擇。

5.整體照護，滿足全面需求　圍繞生命終末期患者“身、心、社、靈”的整體需求，實施“四全照護”。采取對癥及支持治療，給予舒適護理，實施個體化心理干預，滿足患者靈性需求。通過整體照護，緩解患者及家屬痛苦，幫助終末期患者舒適、安詳有尊嚴地離世。

6.善終善后，做好全程服務　對患者和家屬的人文關懷應貫穿于安寧療護服務的全過程。指導患者家屬做好善終準備，在患者離世后，妥善做好遺體護理，保持其皮膚清潔、完整，五官祥和，四肢端正，保持人體最終的完美。給予家屬喪親支持和哀傷輔導，早日回歸正常生活。

【思考題】

1.醫學人文關懷能力包括哪些能力？

2.醫學人文關懷的原則是什么？

3.儒家文化中蘊含哪些人文關懷內容？

4.中醫藥文化中蘊含哪些人文關懷內容？

5.對臨終患者實施敘事護理的具體方法是什么？