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第二節 安寧療護起源與發展

現代臨終關懷運動在世界的興起和實踐,得到了很多國家和社會的重視,催生并推動了安寧療護服務的進程,加快了晚(末)期患者善終權利的實現,維護了患者的生命尊嚴,促進了安寧療護事業的全面發展。

一、現代安寧療護起源

安寧療護起源于hospice一詞,有“驛站”之意,是提供簡單的食物、休息或者養病的場所,由此hospice“驛站”一詞逐漸變成了一個專門收治晚(末)期患者的照顧機構。國際安寧療護學術界普遍認為,現代安寧療護事業發端于1967年西塞莉·桑德斯博士(Dame Cicely Saunders)在英國倫敦創建的圣克里斯多弗安寧關懷醫院(St. christopher Hospice),標志著現代安寧療護事業的開始,使無法治愈的晚(末)期患者能夠實現安寧有尊嚴地走向死亡,被譽為“點燃了臨終關懷運動的燈塔”。桑德斯博士開創性提出整體疼痛理念,建立了多方位治療相結合的全面護理體系。palliative care一詞源于拉丁文“palliare”,是遮蔽、掩蓋、帳篷的意思,于1974年由加拿大蒙特醫師(Dr. Balfour Mount)提出,視為臨終關懷(hospice care)的替代,表達對晚(末)期患者遭受痛苦的緩解或減輕。1982年被世界衛生組織的癌癥小組采用,1990年,世界衛生組織首次提出palliative care的定義,并于2002年將定義進行了修改。

二、我國安寧療護的起源與發展

(一)安寧療護起源

在我國的傳統文化中早已蘊涵著臨終關懷的思想和行動,在唐代的“悲田院”,北宋時期所設立的“福田院”,元朝的“濟眾院”,明朝的“養濟院”及清朝在北京設立“普濟堂”等專門收養貧窮、沒有依靠的老年人或殘障人,在此也可得到生命晚(末)期的照料,大多在死亡后還能得到各種儀式的殯葬服務。

(二)安寧療護發展

1.中國大陸安寧療護的發展

中國大陸安寧療護的發展歷程始于理論研究的起步探索階段、得益于頂層設計的政策引領階段、成就于臨床實踐的試點推動階段,目前開啟了科學全面的專業發展階段。

(1)理論研究的起步探索階段 中國大陸的安寧療護發展源于1986年首先在《醫學與哲學》雜志上介紹了臨終關懷及其概念。1988年7月,天津醫學院(現天津醫科大學)成立臨終關懷研究中心,這是中國大陸第一家臨終關懷研究機構,創辦了《臨終關懷》雜志。1987年北京松堂關懷醫院成立,1988年上海市南匯縣老年護理院(現為上海市浦東新區老年醫院)引入臨終關懷理念,開啟了臨終關懷在機構服務中的探索與實踐;1994年“臨終關懷科”列入《醫療機構診療科目名錄》。1998年李嘉誠先生捐資汕頭大學醫學院第一附屬醫院建立寧養院。2000年中華人民共和國衛生部下發了《衛生部關于在醫療機構改革中加強護理工作的通知》,提出了將臨終關懷在護理范圍內予以規范;2006年4月16日,中國第一個關注人的生命晚期生存狀態的臨終關懷社會團體--中國生命關懷協會成立。2006年6月,中華人民共和國衛生部和國家中醫藥管理局聯合發布《關于印發城市社區衛生服務機構管理辦法(試行)的通知》文件中,提出社區衛生服務中心登記的診療科目應為預防保健科、全科醫療科、中醫科(含民族醫學)、康復醫學科、醫學檢驗科、醫學影像科,有條件的可登記口腔醫學科、臨終關懷科。2012年1月,上海市13屆人大五次會議(政府工作報告)明確把開展社區臨終關懷服務作為政府工作目標和任務。

(2)國家規劃的政策引領階段 2016年4月21日,全國政協第49次雙周協商座談會在北京召開,座談會主題為“推進安寧療護工作”。提出安寧療護主要是為患有不可治愈的疾病患者在臨終前提供減輕痛苦的醫療護理服務。安寧療護關乎患者的生命質量,關乎醫學的價值取向和社會的文明進步,是一個重要的民生問題。目前,安寧療護工作存在著社會認知度低、安寧療護服務供給不足、專業隊伍尚未建立、安寧療護的政策支持不夠等問題,需要進一步推進這項工作。全國政協召開的這次關于安寧療護工作的高規格的雙周協商座談會,既是一次命名解析安寧療護概念及相關內涵和具體實踐的宣介會,更是一次推動國家和社會完善相關制度政策發展的促進會。

2016年8月,全國衛生與健康大會在北京舉行。習近平總書記出席會議并發表重要講話。強調要把人民健康放在優先發展戰略地位,努力全方位全周期保障人民健康。隨后中共中央國務院,國家衛生和計劃生育委員會、國家發展和改革委員會、民政部及教育部等多部委發布的政策文件中對安寧療護工作做了具體的部署,見表1-2。

表1-2 2016—2023年國家層面有關安寧療護政策文件

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續表

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(3)臨床實踐的試點推動階段 ①第一批全國安寧療護試點。2017年9月,國家衛生與計劃生育委員會正式啟動全國第一批五個安寧療護試點地區:北京市海淀區、上海市普陀區、吉林省長春市、四川省德陽市及河南省洛陽市,標志著安寧療護進入了政府作為責任主體的有力推動階段。經過一年半的建設,首批五個試點地區市、區、街道三級基本建立了安寧療護服務體系;可提供安寧療護服務的機構從35個增加到61個;安寧療護床位從412張增加到957張,床位數量比試點之初增加132%;執業醫生從96人增加到204人,執業護士從208人增加到449人,醫護人員數量比試點之初增加115%。在第一批國家試點的帶動下,據不完全統計,2018年全國安寧療護累計服務患者28.3萬人次,取得了較好的社會效益。②第二批全國安寧療護試點。2019年5月,國家衛健委在第一批安寧療護試點工作經驗的基礎上,決定擴大試點范圍,印發了《關于開展第二批安寧療護試點工作的通知》,在上海全市和北京市西城區等全國71個市(區)啟動第二批試點。試點覆蓋從5個省(市)提高到29個省(市),占全國省(市)總數的93.54%。根據要求,試點地區要完成開展安寧療護試點調查、建設服務體系、明確服務內容、建立工作機制、探索制度保障、加強隊伍建設、制定標準規范、加強宣傳教育等八項任務。自2017年國家安寧療護試點工作啟動以來,全國91個試點地區探索形成醫院、社區、居家、醫養結合和遠程5種安寧療護服務模式,到2022年全國設有安寧療護科的醫療衛生機構超過1000家。③第三批全國安寧療護試點。為進一步擴大安寧療護服務覆蓋面,穩步推進安寧療護試點,國家衛健委于2022年10月印發了《關于開展第三批安寧療護試點工作的通知》。2023年4月確定北京市、浙江省、湖南省為第三批國家安寧療護試點省(市),天津市南開區等61個市(區)為第三批國家安寧療護試點市(區)。提出四項工作任務:建設服務體系、完善支持政策、壯大服務隊伍及開展宣傳教育。并鼓勵各省(區、市)結合實際,自行選定試點地區和試點機構開展省級安寧療護試點工作。

(4)科學專業的全面發展階段 目前,在國家政策的大力引領下和試點工作的有力推動下,我國安寧療護的理論研究正在進一步深化、臨床實踐的專業技能不斷提升、安寧療護服務體系逐步完善、培訓教育及專業人才培養持續加強、專業學科建設也在探索構建、越來越多的學術團體及社會力量參與支持,逐漸推動了科學專業的安寧療護事業全面穩步發展。

2.中國香港和中國臺灣地區安寧療護發展

我國率先開展現代安寧療護工作的是中國香港和中國臺灣地區。

(1)中國香港 1982年九龍圣母醫院首先提出善終服務,1986年成立了善終服務會,1992年第一個獨立的安寧療護機構--白普理寧養院在香港沙田落成,該院除照顧晚(末)期患者住院服務外,還開展了居家安寧療護服務。香港的安寧療護服務體系完善,并延伸到社區護理中,服務形式也多樣化。

(2)中國臺灣地區 1983年由天主教康泰醫療基金會成立癌癥末期患者居家照顧及服務,開啟臺灣地區安寧療護居家服務之先。1990年,在馬偕紀念醫院成立了中國臺灣地區第一家安寧療護住院機構。2000年5月中國臺灣地區通過《安寧緩和醫療條例》,2015年12月通過《患者自主權利法》。推行安寧療護服務、教育、政策制度法律及本土化“四路并進”策略。開展了住院安寧、居家安寧、安寧共同照護和社區安寧療護服務模式。

【知識拓展】

上海市和北京市安寧療護發展現狀

上海市衛生健康委員會:截至2022年7月,上海已有261家醫療機構開展安寧療護服務,其中提供安寧療護病房的有118家,提供安寧療護門診的有82家,提供安寧療護居家服務的有251家。提供安寧療護的社區衛生服務中心,從2016年僅76家,至今已覆蓋至249家。

北京市衛生健康委員會:截至2022年年底,全市已有95家醫療機構設置了安寧療護科,開放安寧療護服務床位650張。到2025年,每區至少設立1所安寧療護中心,全市提供安寧療護服務的床位不少于1800張,社區衛生服務機構能夠普遍提供社區和居家安寧療護服務,老年人安寧療護服務需求得到基本滿足。

在安寧療護教育方面,2018年教育部發布《普通高等學校本科專業類教學質量國家標準》,提出臨床醫學、護理學專業類教學質量國家標準均明確要求醫學生要掌握臨終關懷有關知識,將提供臨終關懷服務作為自己的道德責任。2019年教育部辦公廳等七部門《關于教育支持社會服務產業發展提高緊缺人才培養培訓質量的意見》文件中指出,在重點擴大技術技能人才培養規模中,鼓勵院校根據醫養結合、安寧療護、心理慰藉……社區服務網點規劃設計等產業發展新崗位、新需求,靈活設置專業方向。國家衛生健康委員會同教育部等部門于2019年印發《關于建立完善老年健康服務體系的指導意見》和2022年印發《“十四五”健康老齡化規劃》文件中提出,引導普通高校、職業院校(含技工學校)、開放大學開設老年醫學、藥學、老年護理、康復、心理、安寧療護等相關專業和課程,開展覆蓋中、專、本、碩、博各階段的學歷教育,擴大招生規模。目前,我國部分醫學院校在專科生、本科生和研究生教育中相繼開設了安寧療護的相關課程,培養了安寧療護專業人才。

近年,各級專業學會相繼成立了安寧療護學術組織,如中國老年保健醫學研究會緩和醫療分會,中華護理學會安寧療護專業委員會,中國老年學和老年醫學學會安寧療護分會等,為安寧療護從業人員搭建了學術平臺,積極開展了專業學術研討、教育培訓和社會公眾的宣傳教育工作。2019年中華護理學會首屆安寧療護專科護士培訓班開啟,以理論授課與臨床實踐培訓相結合的方式,經理論考試和臨床考核成績合格者頒發中華護理協會安寧療護專科護士培訓合格證書。

三、國外安寧療護發展現狀

(一)英國

在倫敦圣克里斯多弗安寧關懷院的影響和帶動下,安寧療護服務首先在英國得到快速發展。1976年,在圣托馬斯醫院建立了第一個多學科的安寧療護的支持團隊。1987年,英國成為全球首個將姑息醫學定為醫學亞專科的國家,1990年,英國開始形成社區主導的安寧療護模式;1993年,實施《社區關懷法》。服務模式也從初期獨立的安寧療護醫院模式發展到住院照護、日間照護、家庭護理、社區服務、老年全托病房、暫休看護等多種模式并存,各種安寧療護機構在功能上也形成互補。2000年建立了黃金標準架構(Gold Standards Framework,GSF),為安寧療護工作者提供卓越的訓練,以確保有更好的生活及護理認證標準。2009年,設立安寧療護護理質量委員會,英國發布《安寧療護戰略:高質量安寧療護的標志和測量標準》,打造更清晰的政策評估標準,為公眾提供高質量的服務,連續在2000年、2015年、2022年3次世界死亡質量指數排名第一。

繼英國之后,美國、法國、加拿大、澳大利亞、新西蘭、芬蘭、德國、日本、韓國、新加坡等很多國家和地區相繼開展了安寧療護服務。

(二)美國

1974年,在康涅狄格州布蘭福德鎮(Branford,Connecticut)建立了第一家安寧療護機構。1976年的“自然死法案”中即對晚(末)期患者不施以痛苦且拖延死期的醫療提出了要求。1979年,出版了第一本安寧療護計劃照護標準;1980年,聯邦政府將安寧療護納入社會醫療保險法案,規定為參保者提供全生命歷程的服務,為安寧療護發展奠定基礎。1991年,美國聯邦政府正式實施《患者自決法案》(Patient Self-determination Act)。該法案明確了患者是醫療過程中的參與者,擁有決定自身的醫療措施的權利,并要求醫方必須尊重患者的真實的意愿指示而進行相應的醫療措施。1993年,由時任總統簽署法案,確定安寧療護是公民基本福利的一部分,醫療衛生體系需提供相應服務。2006年,美國醫學專業委員會(American Board of Medical Specialties,ABMS)認可安寧緩和醫療為一項醫學專業。

美國國家綜合癌癥網絡(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)《腫瘤患者安寧療護臨床實踐指南》,從安寧療護的篩查、評估、干預、再評估和死亡后干預5個方面對相關證據進行了系統檢索、評鑒和匯總,見圖1-1。

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圖1-1 2023 版NCCN《安寧療護臨床實踐指南》流程圖

(三)其他國家

加拿大于1974年建立了第一家安寧關懷醫院圣博尼費斯醫院(St.Boniface Hospital),1991年正式成立加拿大安寧療護協會,于2002年發布了《基于國家原則和規范的安寧療護實踐模式指南》;1990年代澳大利亞及新西蘭分別批準palliative medicine為獨立學科。2005年,德國政府正式出臺了第一部《安寧療護法》。日本以1981年建立圣隷安寧醫院(seirei hospital)為開端,2003年12月,政府發布《安寧療護實施基準》,并經過多次修訂,適應不斷發展的安寧療護社會實務之運行。

安寧療護在主要發達國家獲得了較大發展,呈現出政府重視,民眾及社會力量參與程度高,服務機構規模大、服務模式多樣化及服務質量不斷優化等特點。

在安寧療護專業教育及人才培養方面,英、美等國幾乎所有的醫學專業都開展了與安寧療護有關的課程。護理院校中,安寧療護更是被列為重要課程來開設。英國醫學院校的安寧療護課程規范全面,并利用當地的安寧療護機構作為教學資源,來培養技能精湛、素質全面的醫護人員。法國在醫學教育法令附件中,要求醫學生必須開設“疼痛-姑息治療-死亡”的教學課程,使其了解和掌握照護晚(末)期患者的知識。加拿大在安寧療護教育方面建立了一整套相對完善的教學體系,在師資力量、課程設置、考核鑒定上都有明確的界定和標準,在醫學院為一、二年級的學生專門開設安寧療護課程。

在安寧療護培訓方面,影響最大的是美國安寧療護教育聯盟(The End-of-Life Nursing Education Consortium,ELNEC)推出的課程,目前該課程已經被翻譯成西班牙語、日語、漢語等8種語言,在全球范圍推廣應用,其核心課程內容包括8部分:安寧療護概述、疼痛控制、癥狀管理、相關道德倫理問題、文化社會和靈性護理、交流溝通、喪親和悲傷的護理、終末護理等,涵蓋了安寧療護的主要內容。2008年,英國審計署在對安寧療護機構的評估中還把工作人員的培訓作為評估的一個重要指標。美國自1993年開始實行專科護理人員資格認證,美國安寧療護醫學會從1997年開始向具備專業資質的醫生發放安寧療護執業證書,規定從事安寧療護服務的工作人員須通過資格認證考試。

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