第一節(jié)　安寧療護(hù)概述

生老病死是自然規(guī)律，當(dāng)疾病無法治愈、死亡不可避免時(shí)，安寧療護(hù)可提供積極的對癥治療、支持治療和人文關(guān)懷，給予患者身體、心理、社會(huì)及精神層面的整體照護(hù)，改善和提升晚（末）期患者及家屬的生活質(zhì)量，維護(hù)生命的尊嚴(yán)。

一、安寧療護(hù)的概念與內(nèi)涵

（一）概念

2017年國家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)頒布《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范（試行）》文件，定義安寧療護(hù)（hospice palliative care）是為疾病終末期或老年患者在臨終期前提供身體、心理、精神等方面的照料及人文關(guān)懷等服務(wù)，以控制痛苦和不適癥狀，提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世。安寧療護(hù)實(shí)踐以臨終患者和家屬為中心，通過多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行。此概念明確了安寧療護(hù)的服務(wù)對象是臨終患者和家屬，主要服務(wù)內(nèi)容包括疼痛及其他癥狀控制、舒適護(hù)理、心理和精神照護(hù)、社會(huì)支持及人文關(guān)懷等，目的是維護(hù)臨終患者的生命尊嚴(yán)，提高患者和家屬的生命質(zhì)量。

國際安寧療護(hù)協(xié)會(huì)（international association for hospice and palliative care，IAHPC）在2019年定義安寧療護(hù)是對因嚴(yán)重疾病而遭受嚴(yán)重健康損害的所有年齡段的個(gè)人，特別是對生命末期患者所進(jìn)行的積極的整體照護(hù)，旨在提高患者、家屬及照護(hù)者的生活質(zhì)量。

（二）內(nèi)涵

目前，對于晚（末）期疾病患者的醫(yī)學(xué)照護(hù)服務(wù)的定義尚還沒有達(dá)成共識(shí)，一般palliative care、end-of-life care和hospice care都在用，泛指晚（末）期疾病患者照護(hù)服務(wù)。在安寧療護(hù)的發(fā)源地英國，這三個(gè)詞幾乎是同義詞。

我國學(xué)者多將palliative care譯為“緩和醫(yī)療”“安寧緩和醫(yī)療”“姑息治療”“姑息關(guān)懷”“舒緩醫(yī)療”等；將hospice care譯為“晚（末）關(guān)懷”“舒緩療護(hù)”“寧養(yǎng)服務(wù)”“安寧療護(hù)”等；將end-of-life care譯為“末期關(guān)懷”等。2017年國家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)提出，我國將臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療、姑息治療等統(tǒng)稱為“安寧療護(hù)”。一些具有國際影響力的學(xué)會(huì)和組織也將hospice care和palliative care整合并用。如世界安寧療護(hù)聯(lián)盟（Worldwide Hospice Palliative Care Alliance，WHPCA）、美國國家安寧療護(hù)組織（National Hospice and Palliative Care Organization，NHPCO）、亞太安寧療護(hù)協(xié)會(huì)（網(wǎng)絡(luò)）（Asia Pacific Hospice Palliative care network，APHN）、日本安寧療護(hù)基金會(huì) （The Japanese Hospice Palliative Care Foundation，JHPF）、中國臺(tái)灣地區(qū)安寧緩和護(hù)理學(xué)會(huì)（Taiwan Association of Hospice Palliative Nursing，TAHPN）等。

但palliative care和hospice care兩個(gè)詞的側(cè)重點(diǎn)略有不同。

1. palliative care　世界衛(wèi)生組織將其定義為一種改善面臨威脅生命疾病的患者及其家屬生活質(zhì)量的方法，主要通過早期識(shí)別評估和治療疼痛，以及其生理、心理、社會(huì)和靈性問題，預(yù)防和緩解他們的痛苦。palliative care著重癥狀管理和控制，也視患者的需要在疾病早期展開，與其他以延長壽命為目標(biāo)的治愈性治療互相結(jié)合應(yīng)用，可以在不同地方提供如醫(yī)院、養(yǎng)老院、門診和居家等，服務(wù)形式包括住院照護(hù)及專科照護(hù)等。

2. hospice care　美國國家癌癥研究所將其定義為由衛(wèi)生專業(yè)人員和志愿者提供的生命末期照護(hù)，包括醫(yī)療、心理和精神支持，通過控制疼痛和其他癥狀，幫助晚（末）期患者獲得平和、安慰和尊嚴(yán)，同時(shí)為患者家庭提供支持服務(wù)。接受hospice care的患者預(yù)期壽命一般少于6個(gè)月，治療的首要目的由延長壽命過渡為提升舒適度，并會(huì)關(guān)注家屬面臨疾病及死亡過程中的各項(xiàng)需要，協(xié)助他們調(diào)整生活。在hospice這個(gè)特定服務(wù)系統(tǒng)提供的照顧服務(wù)當(dāng)中包括舒適照護(hù)及全面的治療和照顧，如藥物治療、心理社會(huì)和靈性照護(hù)服務(wù)。

由此可見，以上兩個(gè)名稱的理念是相同的，只是服務(wù)對象、介入時(shí)間和治療目的等方面略有不同。

【知識(shí)拓展】

英國國家末期照護(hù)六步驟計(jì)劃（National end of life Six Steps Programme）：①生命末期到來時(shí)的討論。②評估，并進(jìn)行照護(hù)計(jì)劃檢討。③照護(hù)協(xié)調(diào)。④提供高質(zhì)量照護(hù)服務(wù)。⑤生命最后日子的照護(hù)。⑥死亡后的照護(hù)。

（三）安寧療護(hù)的內(nèi)涵

世界衛(wèi)生組織于2002年制定的安寧療護(hù)內(nèi)容有9條，2018年修改補(bǔ)充為14條。

1.早期發(fā)現(xiàn)問題并全面評估和處理。

2.提高生活質(zhì)量，促進(jìn)尊嚴(yán)和舒適，可對疾病進(jìn)程產(chǎn)生積極影響。

3.在整個(gè)疾病過程中為患者及其家人提供支持。

4.與嚴(yán)重或限制生命的疾病問題結(jié)合考慮，并加以預(yù)防、早期診斷和治療。

5.適用于疾病早期，與其他旨在延長生命的治療共同使用。

6.對晚（末）疾病階段價(jià)值存疑的疾病緩解和生命維持治療提供替代方案，并協(xié)助關(guān)于生命維持治療的優(yōu)化利用決策。

7.適用于患有嚴(yán)重或危及生命疾病并長期遭受身體、心理、社會(huì)或靈性痛苦的患者。

8.如果需要，在患者去世后為家庭成員提供喪親支持。

9.旨在減輕因病致貧對患者和家庭的影響，避免因疾病導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)困難。

10.不是加速死亡，而是提供必要的治療，根據(jù)患者的需求和價(jià)值觀為其提供足夠的舒適度。

11.安寧療護(hù)應(yīng)由包括初級衛(wèi)生服務(wù)提供者，全科醫(yī)生和專科醫(yī)生等在內(nèi)的各級衛(wèi)生服務(wù)系統(tǒng)的醫(yī)務(wù)人員提供，提供不同層次（基礎(chǔ)、中等、專業(yè)）的安寧療護(hù)技能培訓(xùn)。

12.鼓勵(lì)社區(qū)和民眾積極參與。

13.在各級衛(wèi)生服務(wù)系統(tǒng)提供門診、住院和居家照護(hù)。

14.提供連續(xù)性服務(wù)，從而強(qiáng)化衛(wèi)生服務(wù)系統(tǒng)。

中國臺(tái)灣地區(qū)安寧療護(hù)學(xué)者趙可式創(chuàng)意性地概括安寧療護(hù)為：①三善，即臨終者善終、失親者善別、在世者善生。②三平安，即身體、心理、精神平安。③四全照顧，即全人、全家、全程、全隊(duì)照顧。④“四道”人生，即道謝、道歉、道愛、道別。

日本安寧療護(hù)學(xué)者大阪大學(xué)柏木哲夫教授，用HOSPICE 7個(gè)英文字母作字頭，引申出七組字詞，貼切地表達(dá)了安寧療護(hù)的內(nèi)容，見表1-1。

二、安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)

組建一支高質(zhì)量的安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)，開展多學(xué)科協(xié)作模式，是提供安寧療護(hù)整體照護(hù)服務(wù)的有力保障。

（一）概念

安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)是指由臨床醫(yī)師、執(zhí)業(yè)護(hù)士、社會(huì)工作者、心理師、臨床藥師、營養(yǎng)師、康復(fù)師或職業(yè)治療師、志愿者、其他人員、患者及家屬組成。整個(gè)團(tuán)隊(duì)分工明確，職責(zé)分明，發(fā)揮各自的專業(yè)特長，又互相協(xié)調(diào)，發(fā)揮團(tuán)隊(duì)合作精神，共同制定及實(shí)施照護(hù)方案。安寧療護(hù)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的專業(yè)人員均應(yīng)接受過安寧療護(hù)教育培訓(xùn)，掌握或熟悉安寧療護(hù)的理論知識(shí)和實(shí)踐技能。

（二）角色定位

安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)成員從醫(yī)療、護(hù)理、心理、社會(huì)及靈性等層面給予患者及家屬全程全方位的照護(hù)。

1.臨床醫(yī)師　經(jīng)過安寧療護(hù)專業(yè)學(xué)習(xí)或培訓(xùn)的全科醫(yī)師、姑息醫(yī)學(xué)（palliative medicine）專業(yè)醫(yī)師及腫瘤科、老年科、內(nèi)科、ICU、疼痛科及中醫(yī)科等臨床醫(yī)師，負(fù)責(zé)接診、會(huì)診、評估和收治處于疾病晚（末）期的患者，根據(jù)患者病情及患者和家屬的需求共同制定優(yōu)化的整體治療方案，緩解患者痛苦癥狀，主持家庭醫(yī)療決策會(huì)議，提供家屬哀傷輔導(dǎo)，擔(dān)任安寧療護(hù)相關(guān)的教育培訓(xùn)工作等。

2.執(zhí)業(yè)護(hù)士　實(shí)施以患者為中心的全人全程的整體照護(hù)、舒適護(hù)理及人文關(guān)懷，做好病情變化的動(dòng)態(tài)評估，遵醫(yī)囑有效處置患者的疼痛及其他不適癥狀，注重滿足患者和家屬的需求，提供良好的溝通和宣教。

3.社會(huì)工作者　評估患者和家屬的心理社會(huì)需求，協(xié)調(diào)和獲得社會(huì)信息及資源，提供必要的經(jīng)濟(jì)支持及法律援助等服務(wù)，改善家庭功能和人際溝通、協(xié)助患者做出意愿選擇和心愿達(dá)成、提供哀喪輔導(dǎo)及志愿者培訓(xùn)等工作，幫助患者及家屬應(yīng)對目前的困境。

4.心理師　評估患者及家屬因面對死亡、重病及離別等重大負(fù)面事件產(chǎn)生的情緒及心理問題如煩躁、失眠、焦慮、抑郁，甚至自殘自殺等過激行為。心理師可及時(shí)根據(jù)其不同狀況和需求進(jìn)行適宜的心理咨詢、疏導(dǎo)和治療，必要時(shí)轉(zhuǎn)入精神科。

5.臨床藥師　與臨床醫(yī)師協(xié)作，指導(dǎo)安全用藥。進(jìn)行藥物治療評估，助力臨床醫(yī)師對患者選擇最優(yōu)的藥物治療處方，保證有效緩解癥狀的同時(shí)，盡量減少藥物數(shù)量及副作用，避免多重藥品傷害。

6.營養(yǎng)師　配合臨床醫(yī)師動(dòng)態(tài)評估患者的營養(yǎng)狀態(tài)，制定和實(shí)施適宜的個(gè)體化的營養(yǎng)目標(biāo)。選擇最佳的熱量攝入和有效的營養(yǎng)支持方案。

7.康復(fù)師或職業(yè)治療師　評估患者的身體功能狀況，制定適宜的康復(fù)治療方案，利用各種活動(dòng)、輔助器材和技巧協(xié)助晚（末）期患者改善日常活動(dòng)度，提升舒適度，預(yù)防并發(fā)癥。

8.志愿者　具有熱心、愛心和利他助人之心。通過安寧療護(hù)理念的培訓(xùn)學(xué)習(xí)，在社會(huì)工作者的管理或醫(yī)護(hù)人員的引導(dǎo)下，為患者及家屬提供陪伴、幫助和生活照護(hù)。

9.其他人員　隨著安寧療護(hù)的發(fā)展，參與物理治療、藝術(shù)療法、芳香療法及園藝治療等的專業(yè)人員也在安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)中起到了一定的作用。對有信仰的患者宗教人員也可提供幫助。這些團(tuán)隊(duì)人員的目的是幫助舒緩?fù)恚┢诨颊呒凹覍俚纳硇耐纯啵@得心理精神慰藉和舒適。

10.患者及家屬　是被服務(wù)的對象，也常被列入安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)中。尤其是患者家屬既是照顧者，更是對患者最重要、最有力的支持者，用愛心、孝心、耐心和關(guān)心關(guān)愛，配合專業(yè)人員照顧好患者，注重了解、知曉和尊重晚（末）期患者的意愿，制定共同決策計(jì)劃，接受安寧療護(hù)的服務(wù)與指導(dǎo)，有效提高晚（末）期患者和自身的生活質(zhì)量。

【知識(shí)拓展】

安寧療護(hù)人員的八大特質(zhì)

安寧療護(hù)創(chuàng)始人桑德斯博士提出安寧療護(hù)成功的條件是對的人在對的崗位，對的人應(yīng)具備八大特質(zhì)：①正向思考。②情緒成熟，能自我反省。③能與人合作。④喜愛學(xué)習(xí)，有成長動(dòng)機(jī)。⑤有生命的意義感。⑥對別人的需要敏感。⑦喜樂。⑧敬業(yè)，負(fù)責(zé)任，有熱情，重視工作倫理。

三、安寧療護(hù)服務(wù)模式

為滿足晚（末）期患者及家屬的個(gè)性化需求，根據(jù)患者病情程度及個(gè)人意愿，開展不同模式的安寧療護(hù)服務(wù)，可方便患者在各級醫(yī)院機(jī)構(gòu)就診和轉(zhuǎn)診。國外的安寧療護(hù)的服務(wù)模式可分為獨(dú)立實(shí)踐模式、多學(xué)科實(shí)踐模式和綜合照護(hù)模式。依據(jù)安寧療護(hù)服務(wù)場所不同，國內(nèi)外安寧療護(hù)服務(wù)模式包括醫(yī)院、社區(qū)、居家等多種模式。其中社區(qū)-居家安寧療護(hù)服務(wù)模式已成為世界許多國家發(fā)展的主要趨勢，并作為各國醫(yī)療制度的發(fā)展重點(diǎn)之一。

（一）醫(yī)院服務(wù)模式

1.獨(dú)立的安寧療護(hù)醫(yī)院服務(wù)模式　獨(dú)立的安寧療護(hù)醫(yī)院所有的硬件設(shè)施、工作人員的配備及每日的醫(yī)療服務(wù)內(nèi)容等，都是針對晚（末）期患者和家屬的需要設(shè)計(jì)，使其得到專業(yè)的整體的跨學(xué)科的安寧療護(hù)服務(wù)，并享有家庭般溫馨的環(huán)境，如病房似家中臥室、有安靜的談心室、舒心的沐浴間、特別打造的告別室、祈禱室及活動(dòng)室等。有的庭院設(shè)計(jì)還可以讓患者徜徉于大自然中享受生活的品質(zhì)，如英國的圣克里斯多弗安寧關(guān)懷醫(yī)院。我國的安寧療護(hù)中心大多是獨(dú)立的安寧療護(hù)醫(yī)院服務(wù)模式。

2.醫(yī)院安寧療護(hù)病房服務(wù)模式　在綜合性醫(yī)院根據(jù)實(shí)際情況可開設(shè)安寧療護(hù)病區(qū)或病房。其優(yōu)點(diǎn)是容易設(shè)立，可利用現(xiàn)成的病房設(shè)備和專業(yè)人員。但應(yīng)根據(jù)安寧療護(hù)服務(wù)的特殊需要和規(guī)定，內(nèi)部改擴(kuò)建為適宜安寧療護(hù)服務(wù)的設(shè)施設(shè)置并重新進(jìn)行規(guī)范化組織管理。

3.醫(yī)院安寧療護(hù)小組服務(wù)模式　在綜合性醫(yī)院中設(shè)立安寧療護(hù)小組，以協(xié)助其他專業(yè)人員照顧散住在醫(yī)院各病房的晚（末）期患者，包括會(huì)診、咨詢，暫時(shí)集中療護(hù)等，以滿足晚（末）期患者及家屬的療護(hù)需求。

4.日間安寧療護(hù)及門診安寧療護(hù)服務(wù)模式　有些患者家屬需要白天上班，患者無人陪伴，可在日間照顧中心接受安寧療護(hù)，傍晚送至家中，由家屬陪伴休息。門診安寧療護(hù)服務(wù)模式適合于安寧療護(hù)患者及家屬咨詢、開藥、管道維護(hù)及換藥等簡易療護(hù)。患者在門診接受專業(yè)團(tuán)隊(duì)咨詢和安寧療護(hù)醫(yī)學(xué)服務(wù)后，可返家享受舒適居家的環(huán)境和照護(hù)。

（二）社區(qū)服務(wù)模式

晚（末）期患者若病情許可，多數(shù)期待回到離家最近的社區(qū)醫(yī)院或鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院接受安寧療護(hù)的專業(yè)服務(wù)，方便家人陪伴照顧。如上海市2020年所有社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心設(shè)立了安寧療護(hù)病房，建立了社區(qū)居家、機(jī)構(gòu)病房、家庭病床“三床聯(lián)動(dòng)”機(jī)制，形成了社區(qū)腫瘤條塊、安寧療護(hù)門診和病房、家庭醫(yī)生四位一體的安寧療護(hù)“上海模式”。

（三）居家服務(wù)模式

基于民眾“落葉歸根”的傳統(tǒng)觀念，在急性癥狀控制穩(wěn)定后或臨終前，根據(jù)患者及家屬意愿，可轉(zhuǎn)為居家安寧療護(hù)。居家療護(hù)需要家中至少有一人能陪伴患者身旁，醫(yī)療照護(hù)由綜合醫(yī)院、社區(qū)服務(wù)中心或鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院的醫(yī)護(hù)人員提供上門服務(wù)，將醫(yī)院的療護(hù)服務(wù)延伸至患者家中，提供專業(yè)的護(hù)理、治療及宣教指導(dǎo)，使患者能夠在最熟悉的家中與親人度過人生的最后時(shí)光。

（四）護(hù)理院或醫(yī)養(yǎng)結(jié)合養(yǎng)老院服務(wù)模式

隨著我國人口老齡化的加劇，失能半失能老人的增加，國家大力推動(dòng)護(hù)理院及醫(yī)養(yǎng)結(jié)合養(yǎng)老院的建設(shè)，并對提供安寧療護(hù)服務(wù)的內(nèi)容做了規(guī)范要求，為臨終老年人接受有效優(yōu)質(zhì)的安寧療護(hù)服務(wù)提供了保障，避免了轉(zhuǎn)診的痛苦，滿足了善終需求。

【知識(shí)拓展】

我國安寧療護(hù)服務(wù)模式

2018年11月，國家衛(wèi)生健康委老齡健康司在上海市召開全國安寧療護(hù)第一批試點(diǎn)工作經(jīng)驗(yàn)交流會(huì)，總結(jié)了試點(diǎn)工作建設(shè)，指出安寧療護(hù)工作取得了積極進(jìn)展，初步建立了市、區(qū)、街道三級安寧療護(hù)服務(wù)體系，形成了醫(yī)院、社區(qū)、居家、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合及遠(yuǎn)程5種服務(wù)模式。