一位80歲資深帕友27年的抗帕精髓

原創(chuàng)老先生俊宇帕友與您同行

這是一位80歲的資深帕友27年的抗帕精髓，這是2019年他的一個(gè)發(fā)言，我花了三個(gè)小時(shí)整理了老先生的演講稿，老先生于1995年發(fā)現(xiàn)右上肢顫抖，1998年被診確診為帕金森病，至今已經(jīng)有27年多。2017年左股骨頸骨折治患了髖關(guān)節(jié)帕金森病也有惡化的趨勢(shì)，接受了四個(gè)多月的物理治療，病情得到了控制！不僅身體狀況有了改善更重要的是對(duì)帕金森病的康復(fù)理念有了很大的改變有了更深刻的理解！下面是他談的五點(diǎn)核心體會(huì)分享給所有帕友，可以成為一個(gè)抗帕行動(dòng)指南！

第一，是樹(shù)立康復(fù)的信心。像我這樣年紀(jì)大病程長(zhǎng)患者也要爭(zhēng)取康復(fù)，我的態(tài)度是不坐以待斃而是主動(dòng)去摸索康復(fù)的途徑。通過(guò)有效的治療去控制病情的發(fā)展，提高生活質(zhì)量。如果康復(fù)的力量超過(guò)了病情發(fā)展的力量我們的目的就達(dá)到了，只要我們有信心有行動(dòng)去爭(zhēng)取就有希望！反之我們選擇放棄的話那就真的沒(méi)希望了。

第二，康復(fù)鍛煉！很多醫(yī)生專家都強(qiáng)調(diào)康復(fù)鍛煉的重要性并帶領(lǐng)患者鍛煉，這對(duì)我的觸動(dòng)很深!帕金森患者有惰性不太愿意動(dòng)，不是因?yàn)槲覀儜卸且驗(yàn)槲覀兊牡拇_是行動(dòng)困難！我們常常是手腳不聽(tīng)指揮，但是你越不動(dòng)你的肌肉你的筋骨就越是會(huì)萎縮!你的行動(dòng)就更加困難，進(jìn)入惡性循環(huán)!然后我們沒(méi)有力氣但靠外靠針灸靠藥物增長(zhǎng)不了力氣，增加腿部腰部的力量還是要靠鍛煉！我在受康復(fù)鍛煉氛圍的熏陶幾個(gè)月這方面有了很大的進(jìn)步，找到了適合自己的鍛煉項(xiàng)目并以極大的耐心和意志去堅(jiān)持，我回家以后一直堅(jiān)持鍛煉踏步，甩手等切身體會(huì)到動(dòng)和不動(dòng)練和不練差別的

第三，科學(xué)用藥！目前帕金森病的治療方法比較多，但因?yàn)椴∫虻牟淮_定所以所有的治療方法都只能緩解癥狀。在座的大多數(shù)患者都離不開(kāi)以左旋多巴為主的，需要大家都知道這些藥在改善我們身體狀態(tài)的同時(shí)也給我們帶來(lái)了各種副作用，所以我們要研究科學(xué)用藥，找到既改善了狀態(tài)副作用又最小的平衡點(diǎn)，要在醫(yī)生的指導(dǎo)下摸索出適合自己的服藥規(guī)律!要服哪些藥服多大的量，一天服幾次什么時(shí)間服，總之要以最小的藥量去實(shí)現(xiàn)最佳的控制效果.不能因?yàn)閾?dān)心藥物的副作用該用的藥不用或者是用量不夠，不能頻繁的換藥，不能隨意加藥停藥，你做不到這一點(diǎn)你的用藥效果就會(huì)大打折扣.我患病20多年也經(jīng)歷過(guò)幾次調(diào)藥至今仍給自己留有很大的調(diào)整空間!

現(xiàn)在我主要吃三種藥量都不大.美多巴每天兩片，分4次服每次半片.泰舒達(dá)，每天兩片早晚各一片。柯丹，每天3/4片。分三次服每次1/4片。服藥時(shí)間基本固定，每天服藥4次每次都有美多巴泰舒達(dá)和柯丹。分別在這四次中服用，保持用藥的科學(xué)性穩(wěn)定性是我能夠維持的維持20多年的重要指導(dǎo)思想和做法

第4，要保持良好的心態(tài)。帕金森病理特點(diǎn)之一是病情的波動(dòng)性時(shí)好時(shí)壞！今天挺好明天可能就不好了，上午比較好下午就有可能不好了就，保持心態(tài)平和很重要。狀態(tài)好的時(shí)候不得意忘形，肆意消耗多巴胺狀態(tài)。不好的時(shí)候也不要?dú)怵H，而要去尋找原因防衛(wèi)毒箭，以平和的心態(tài)處理好狀態(tài)的波動(dòng)，有利于康復(fù)反之就會(huì)走向惡化。康復(fù)需要良好的心態(tài)，良好的心態(tài)需要溫馨的環(huán)境。帕金森患者特別需要家人的理解和鼓勵(lì)，我們的家人承受著常人難以想象的思想負(fù)擔(dān)和壓力，他們付出的太多了！我十分慶幸我有一個(gè)好妻子，她給了我一個(gè)溫馨的家給了我溫暖給了我戰(zhàn)勝病痛的勇氣和力量，緩解了我緊張甚至有些自卑的心理，樹(shù)立起康復(fù)的信心！我的妻子是我康復(fù)的高參和督軍，她身兼多職既是護(hù)士護(hù)理員又是秘書(shū)，家里等等家里的粗活細(xì)活力氣活都被她包了，她還潛心學(xué)習(xí)帕金森病的治療相關(guān)的知識(shí)，隨時(shí)了解治療的新動(dòng)向和新藥物，我的病能夠維持了這么多年可真是功不可沒(méi)！

第5，加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)。我認(rèn)為營(yíng)養(yǎng)的合理與否和康復(fù)的效果關(guān)系極大，帕金森病是消耗型的，你抖啊動(dòng)啊，各種緩慢而吃力的行動(dòng)都是在消耗你營(yíng)養(yǎng)！跟不上能量不能及時(shí)補(bǔ)充卻在不停的消耗怎么還談得上康復(fù)呢？你如果在消耗那么你從你的病情就是在進(jìn)行時(shí)！我們絕不能因?yàn)槭秤玫鞍踪|(zhì)和服用藥物之間有矛盾，而這也不能不吃那也不吃任隨身體的透支！我們家一直重視營(yíng)養(yǎng)每天要吃足吃足夠的肉或者魚(yú)蔬菜水果豆制品等等！所以我才能撐了這么多年！

老先生的五點(diǎn)分享字字逐句切中要害，值得我們思考和學(xué)習(xí)！老先生現(xiàn)在用藥是：1、美多芭一日四次，每次1/2，一天共2粒；2、泰舒達(dá)，一日兩次，每次一粒，一天共2粒；3、柯丹，一日四次，每次1/4，一天共1粒；4、加了雷沙吉蘭一日一次（以前沒(méi)有），1粒；因出現(xiàn)輕度認(rèn)知障礙，每日服用多奈哌齊5mg。目前生活還能半自理，能在家人陪同下出去聚餐，主要問(wèn)題是常有凍步，翻身，起床困難，嗜睡，行動(dòng)遲緩……，在家常用助步器，每天做太極十三功，下樓兩次，可以走20~30分鐘，在健身器材走步機(jī)上走50步。

以上體會(huì)不一定正確僅供交流！謝謝大家