前言

自閉癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD，簡稱自閉癥）是影響大腦發(fā)育最明顯和最常見的疾病之一。很多人可以清晰地描述自閉癥個(gè)體的特征，或者繪聲繪色地講述有關(guān)這個(gè)群體的故事。我們對自閉癥相關(guān)科學(xué)研究進(jìn)展的報(bào)道以及充滿人情味的家庭生活逸事也常有耳聞。如果以“自閉癥”為關(guān)鍵詞進(jìn)行互聯(lián)網(wǎng)檢索，你會(huì)在半秒鐘內(nèi)找到大約1.44億個(gè)結(jié)果。自閉癥這個(gè)領(lǐng)域存在著海量的信息，也充斥著無數(shù)的爭論，關(guān)于自閉癥的病因、治療手段，甚至對自閉癥的界定，都是迷思重重，觀點(diǎn)各異。

這種現(xiàn)象出現(xiàn)的原因有很多，利益相關(guān)者在社會(huì)上的高效宣傳便是其中之一。然而，這場“信息風(fēng)暴”（包括錯(cuò)誤信息）掀起的最根本原因，在于我們對自閉癥的認(rèn)識(shí)和理解正在發(fā)生天翻地覆的變化。這場巨變?yōu)槲覀兲峁┝饲袑?shí)可把握的有利機(jī)會(huì)，我們要抓住這些機(jī)會(huì)，為促進(jìn)自閉癥兒童及其家庭的健康和幸福而努力。

本書厘清了正確的信息和錯(cuò)誤的信息，幫助你清楚地了解與自閉癥相關(guān)的最新科學(xué)研究發(fā)現(xiàn)，并運(yùn)用這些發(fā)現(xiàn)來幫助你的孩子。我們對神經(jīng)科學(xué)和基因?qū)W的最新研究進(jìn)行了概述，強(qiáng)調(diào)了對孩子的現(xiàn)實(shí)生活具有實(shí)際意義的研究結(jié)論。此外，我們深知，自閉癥的“一紙?jiān)\斷”除了對個(gè)體產(chǎn)生重大影響外，也會(huì)影響其家庭。孩子出現(xiàn)任何變化，家庭都會(huì)牽涉其中。因此，我們還會(huì)對家庭普遍關(guān)注的科學(xué)話題，如自閉癥兒童的睡眠、運(yùn)動(dòng)、飲食和胃腸道問題進(jìn)行深入探討，并指導(dǎo)你利用這些信息對孩子進(jìn)行干預(yù)。我們會(huì)指導(dǎo)你為自己的孩子和家庭制訂一套高度個(gè)性化的、切實(shí)可行的治療方案——適用于所有家庭的方案是不存在的。我們會(huì)以批判的眼光來仔細(xì)審視和剖析那些一直困擾父母、臨床醫(yī)生和大眾媒體的錯(cuò)誤觀念與流言，幫助你放心地為孩子和家庭做出正確的選擇。

這本書將幫助你：

• 了解自閉癥的最新研究進(jìn)展，清晰區(qū)分科學(xué)論斷與謠言。
• 明確自己孩子的障礙，據(jù)此選擇合適的干預(yù)路徑。
• 掌握有效的方法，為孩子打造最佳干預(yù)方案。
• 區(qū)分關(guān)于自閉癥成因的事實(shí)與謊言。
• 認(rèn)識(shí)睡眠、營養(yǎng)和運(yùn)動(dòng)等生活方式對自閉癥兒童的影響，了解改變不良生活方式的實(shí)用建議。
• 理解如何幫助孩子向青春期和成年期過渡。
• 追蹤最新的科學(xué)進(jìn)展，把握未來的研究方向。

如何使用本書

本書的前4章介紹了自閉癥的科研新發(fā)現(xiàn)——自閉癥的成因、自閉癥的病程發(fā)展以及自閉癥患者大腦的異常運(yùn)作方式。這4章為本書的其余部分奠定了基礎(chǔ)，建議你首先閱讀。第5～10章介紹了如何幫助孩子獲得最佳的生活品質(zhì)。這6章具體闡述了環(huán)境和生活方式的改變?nèi)绾斡绊懞⒆哟竽X發(fā)育和行為養(yǎng)成的軌跡，建議你瀏覽目錄，按照符合你興趣的順序進(jìn)行閱讀。每一章都力圖將關(guān)于自閉癥兒童的睡眠、運(yùn)動(dòng)、飲食和干預(yù)技術(shù)等問題的研究成果轉(zhuǎn)化為實(shí)用策略，便于你運(yùn)用到日常生活當(dāng)中，讓孩子和家庭收獲更多健康和快樂。對于大多數(shù)具有溝通和社交障礙的自閉癥兒童來說，專業(yè)支持是干預(yù)中非常關(guān)鍵的要素。第5章介紹了基于專業(yè)指導(dǎo)的干預(yù)方法以及組建治療團(tuán)隊(duì)的路徑。第6～8章介紹了對自閉癥兒童的睡眠、運(yùn)動(dòng)、飲食、胃腸道問題和干預(yù)技術(shù)的新認(rèn)識(shí)。第9～10章介紹了對自閉癥青少年和成人最有益的生活方式。第11章把我們最新形成的理解匯集在一起，你可以由此決定在孩子青春期和成年早期應(yīng)該采取的行動(dòng)方案。在本書中，你會(huì)讀到各種各樣的案例，它們展現(xiàn)了科學(xué)發(fā)現(xiàn)是如何應(yīng)用到不同的自閉癥兒童、青少年和成年人身上的。貫穿本書的所有故事都是由我們所認(rèn)識(shí)和曾經(jīng)合作過的真實(shí)人物的經(jīng)歷融合而成的，它們展現(xiàn)了自閉癥人士面臨的各種常見狀況以及挑戰(zhàn)。

書中所有的信息和指導(dǎo)建議突出了兩個(gè)關(guān)鍵的主題：第一，自閉癥并非一種單一病癥，清楚地認(rèn)識(shí)到這一點(diǎn)，有助于我們提供多樣化的支持方案。第二，目前，一些具體的支持方案在許多兒童身上取得了非常積極的干預(yù)效果。自閉癥不應(yīng)再被宣判為“終身監(jiān)禁”。

自閉癥是一種譜系寬泛的障礙

盡管“自閉癥”只是一個(gè)詞、一個(gè)診斷的標(biāo)簽，但它所代表的含義遠(yuǎn)非這么簡單。自閉癥領(lǐng)域流傳著這樣一句話：“如果你只見過一個(gè)自閉癥患者，你千萬別說你懂自閉癥。”盡管診斷標(biāo)準(zhǔn)還算清晰，但這些標(biāo)準(zhǔn)之下不同個(gè)體表現(xiàn)出來的障礙程度和能力水平是千差萬別的。比如，每一個(gè)自閉癥兒童都有某種形式的社交缺陷，但這些缺陷在不同孩子身上的表現(xiàn)又各不相同——有的孩子不會(huì)分享或向別人展示他最新的樂高積木或剛完成的作業(yè)，有的孩子圍繞明顯已經(jīng)結(jié)束的話題仍然喋喋不休。與之相似的是，刻板的思維模式可能在一個(gè)孩子身上表現(xiàn)為由于改變了從學(xué)校回家的路線而崩潰大哭，而在另一個(gè)孩子身上表現(xiàn)為總是將玩具擺放在固定的位置并避免移動(dòng)。同樣地，許多自閉癥患者擁有特殊才能，而這些才能的表現(xiàn)領(lǐng)域各不相同——美術(shù)、數(shù)學(xué)或音樂。

單一名稱的疾病為什么會(huì)呈現(xiàn)如此復(fù)雜的多樣性呢？首先，自閉癥的成因比人們之前想象的要復(fù)雜得多。10年前，許多科學(xué)家還認(rèn)為只有少數(shù)基因與自閉癥有關(guān)，事實(shí)上，自閉癥的成因不是單一的，而是復(fù)雜且多樣化的。基因在自閉癥的成因中扮演著重要角色，我們現(xiàn)在估計(jì)，至少有1000個(gè)基因和基因事件影響著自閉癥的發(fā)生與發(fā)展。盡管許多基因會(huì)相互影響、相互作用，但它們依然保持著自己的獨(dú)特性，例如，這些基因?yàn)榈鞍踪|(zhì)編碼，從而發(fā)揮多種多樣的功能，如指導(dǎo)腦細(xì)胞建立連接，基因在細(xì)胞核中開啟與關(guān)閉，以及腦細(xì)胞允許分子穿過其細(xì)胞膜。這些不同的過程對大腦的影響也不同，并以多種方式交織在一起。這些綜合的基因效應(yīng)會(huì)影響兒童的發(fā)育過程、學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)和個(gè)性養(yǎng)成，這讓事情變得更為復(fù)雜了。最終的結(jié)果是，同是被診斷為自閉癥的兒童，卻表現(xiàn)出千差萬別的行為特征。

非常重要的一點(diǎn)是，基因不是單獨(dú)運(yùn)作的。基因之間相互作用，也與環(huán)境相互作用。這里所說的“環(huán)境”，不是指山巒風(fēng)雨，而是與自閉癥病因相關(guān)的早期發(fā)育環(huán)境——孕前母親和父親的身體狀況、母親孕期的身體狀況、孩子生命早期以及后續(xù)整個(gè)發(fā)育全程。其中包括各種危險(xiǎn)因素，如致畸原（誘發(fā)先天畸形的因素）、體位異常、圍生期的缺氧，等等。因此，自閉癥并不是一種單一的病癥，這就是為什么我們要為孩子制訂個(gè)性化的干預(yù)計(jì)劃。單一的治療方案無法適用于所有的孩子。當(dāng)你知道自閉癥是由多種因素導(dǎo)致的，表現(xiàn)形式也各不相同時(shí)，你和治療團(tuán)隊(duì)就可以專注于隨時(shí)對你的孩子采取適當(dāng)?shù)母深A(yù)措施了。

提升干預(yù)效果的多種方法

30多年前，被診斷為自閉癥就意味著被判“終身監(jiān)禁”。那時(shí)，可選擇的干預(yù)方案很少，資源匱乏，信息有限，自閉癥兒童及其家庭的希望很渺茫。今天的情況已經(jīng)截然不同了。最近的研究顯示，有很多的方法可以支持孩子。其中最重要的是，父母作為主要照料者，可以擁有為孩子的成長和改變創(chuàng)造機(jī)會(huì)的最強(qiáng)大的力量。

如今，我們對自閉癥譜系的本質(zhì)有了更深入的認(rèn)識(shí)，這種認(rèn)識(shí)提高了我們對自閉癥的早期識(shí)別和篩查能力，并幫助我們在幼兒大腦可塑性最強(qiáng)（即適應(yīng)性最強(qiáng)）、對干預(yù)反應(yīng)最靈敏的時(shí)期就為其選擇正確的發(fā)展道路。值得關(guān)注的是，目前的干預(yù)措施（至少對某些兒童來說）可以有效地解決他們的核心障礙。我們對需要密切關(guān)注的問題加以明確，擁有正確的應(yīng)對之法，這就大大提升了孩子和家庭的生活品質(zhì)。

我們必須重視最新的科學(xué)研究進(jìn)展。50年前，自閉癥幾乎被判定為一種永久性的殘疾狀態(tài)；如今，在家庭和社區(qū)的支持下，越來越多的自閉癥兒童經(jīng)歷良性的成長變化，擺脫了自閉癥的診斷標(biāo)簽。對于那些仍然處于自閉癥譜系中的患者，適當(dāng)?shù)闹С忠部梢郧袑?shí)提升其生活品質(zhì)。事實(shí)上，現(xiàn)在許多成年自閉癥患者為他們的才能和看待問題的獨(dú)特視角深感自豪。認(rèn)識(shí)到這種多樣性的價(jià)值，對于全人類來說都意義重大。因此，在這本書中，我們的目標(biāo)不是徹底“改造”你的孩子，而是盡可能幫助孩子把握機(jī)會(huì)，發(fā)揮能力，成長為他想成為的人。

你可以在最佳實(shí)踐和科學(xué)理論的指導(dǎo)下，評(píng)估一個(gè)干預(yù)方案對孩子和家庭的適宜性，然后有目的地選擇和實(shí)施干預(yù)方案。你需要了解評(píng)估的基本要素以及孩子的基本權(quán)利，以確保選擇的干預(yù)項(xiàng)目能夠時(shí)刻以孩子為中心。除常識(shí)外，掌握孩子特定行為的情境驅(qū)動(dòng)因素也是十分重要的。最好的辦法是像一名偵探一樣去追蹤線索。本書提供的一些方法可以幫助你系統(tǒng)地了解孩子的行為問題，進(jìn)而確定行為背后的原因，你和你的治療團(tuán)隊(duì)可以將對行為問題的理解貫徹到整個(gè)治療過程中，為孩子提供更好的干預(yù)服務(wù)。

事實(shí)證明，健康的生活方式比我們想象的還要重要。最近的科學(xué)研究表明，我們不能低估睡眠和運(yùn)動(dòng)對孩子行為和學(xué)習(xí)效果的影響。正如第6章所闡述的，想辦法保證孩子的睡眠健康，養(yǎng)成良好的運(yùn)動(dòng)習(xí)慣，就可以讓孩子的大腦處于健康狀態(tài)，學(xué)習(xí)更多社交技能，用更強(qiáng)的適應(yīng)性策略取代挑戰(zhàn)性行為。第7章指出，飲食和營養(yǎng)問題必須得到重視，特別是考慮到目前出現(xiàn)胃腸道問題的自閉癥兒童的數(shù)量不斷增加，以及最近關(guān)于腸道和大腦相互影響的作用機(jī)制研究取得的突破。我們可以采用常規(guī)方法，保證孩子的飲食營養(yǎng)、健康，并著手解決自閉癥人群常見的胃腸道問題。

如今，自閉癥各種干預(yù)技術(shù)在應(yīng)用方面的進(jìn)展受到了廣泛關(guān)注。我們建議，對各類技術(shù)的價(jià)值和風(fēng)險(xiǎn)要謹(jǐn)慎地做出判斷。我們總結(jié)了一些方法，幫助你在避免風(fēng)險(xiǎn)的同時(shí)，使用適當(dāng)?shù)募夹g(shù)來支持孩子的發(fā)展。

科學(xué)的進(jìn)步為你的孩子步入青春期和成年期提供了有力支持。這一過渡時(shí)期就像孩子第一天上幼兒園一樣令人緊張不安，幸運(yùn)的是，你可以采取一些有效的措施來度過這段時(shí)間，比如幫助孩子養(yǎng)成良好的衛(wèi)生習(xí)慣，有序安排一天的生活，以及支持孩子參與集體活動(dòng)。同時(shí)，你在孩子青少年時(shí)期就要提供適當(dāng)?shù)谋O(jiān)護(hù)和經(jīng)濟(jì)支持（要適合你的家庭），這可以幫助緩解過渡時(shí)期的壓力。本書中所有的建議都基于我們對自閉癥科研領(lǐng)域當(dāng)前最新進(jìn)展的梳理。

自閉癥的未來會(huì)怎樣

雖然我們不能完全清楚地預(yù)見未來，但我們可以總結(jié)過去20多年的科學(xué)發(fā)現(xiàn)和研究趨勢，做出明智的推測，并據(jù)此采取行動(dòng)。心理學(xué)中有一條自明之理：預(yù)測未來行為的最佳指標(biāo)是過去的行為。我們可以將這一理論擴(kuò)展到心理學(xué)和醫(yī)學(xué)領(lǐng)域。我們在自閉癥方面所取得的成果是驚人的。我們對自閉癥具體病因的了解與日俱增，對基于實(shí)際經(jīng)驗(yàn)的干預(yù)方法建立了信心，并開發(fā)了許多新方法，為自閉癥家庭提供接受治療和學(xué)習(xí)培訓(xùn)的機(jī)會(huì)。試想一下，10年前，我們甚至還不知道哪些基因與自閉癥有關(guān)，現(xiàn)在我們卻能夠列舉出200多個(gè)與之相關(guān)的特定基因（第3章對這個(gè)問題做了詳細(xì)介紹）。10年前，行為治療費(fèi)用還沒有被列入保險(xiǎn)公司可報(bào)銷的范圍，這使得大多數(shù)家庭根本負(fù)擔(dān)不起這項(xiàng)唯一經(jīng)過科學(xué)驗(yàn)證的自閉癥治療技術(shù)（見第5章對于干預(yù)技術(shù)的討論）。10年前，我們甚至完全不知道自閉癥患者的大腦出了什么問題，而現(xiàn)在我們已經(jīng)知道是腦神經(jīng)通路以及相關(guān)異常導(dǎo)致了自閉癥患者的挑戰(zhàn)性行為或天賦才華（見第4章對于自閉癥患者大腦的討論）。毫無疑問，這樣高速的研究進(jìn)展將會(huì)一直持續(xù)下去。本書將重點(diǎn)介紹最新的研究發(fā)現(xiàn)，并指出下一步的發(fā)展方向，以幫助你站在自閉癥科學(xué)研究的前沿。

我們希望這本書可以讓你滿懷希望，充分理解自閉癥發(fā)展變化的過程。透過科學(xué)的視角，我們希望你不再自責(zé)，不再絕望，而是充滿力量，準(zhǔn)備好為你的孩子和家人創(chuàng)造具有無限可能的美好生活！