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譯者序

本書英文版是2020年出版的新作。本書綜合了當代國際最新研究成果,兼具科學研究的系統性和日常生活的實用性,是一本既嚴謹又通俗的自閉癥讀物。我們用最快的速度翻譯這本書,推薦給大家,就是因為它新穎而切實的內容可以幫助讀者直接面對自閉癥的前沿問題,在視野上有所拓展,在觀點上有所更新。

本書的三位作者都是具有國際影響力的自閉癥專家,他們長期從事自閉癥病因與病理學、早期監測與干預、大腦神經可塑性相關的科學與臨床研究。

拉斐爾·A. 伯尼爾博士,華盛頓大學精神病學和行為科學教授,曾為華盛頓大學人類發展與殘障中心副主任。西雅圖兒童自閉癥中心前執行主任。他是一名長期從事自閉癥工作的臨床研究人員,研究的主要方向是自閉癥的病因與病理學,以及如何提高自閉癥患者及家庭的生活品質。

杰拉爾丁·道森博士,是杜克大學腦科學研究所主任,杜克大學自閉癥和大腦發育中心主任,國際公認的自閉癥專家。她長期致力于自閉癥的早期檢測、早期干預和大腦可塑性的研究,是自閉癥家庭權利的熱心倡導者。她曾與他人合著《孤獨癥兒童早期干預丹佛模式》和《高功能孤獨癥兒童養育指南(第2版)》。

喬爾·T. 尼格博士,是俄勒岡健康與科學大學心理學系主任,精神病學、兒科和行為神經科學教授。他是兒童神經發育領域的領軍人物,同時也是一名執業臨床醫生。他是《多動癥兒童日常生活的科學管理》一書的作者。

本書的核心理念是:基于自閉癥的最新科學研究進展,提煉對自閉癥個體及家庭的現實生活具有實際意義的研究主題和結論,指導家長為孩子及家庭制訂高度個性化的、切實可行的治療方案,改善自閉癥個體的整體能力,提升自閉癥家庭的綜合生活品質。

本書具有四個鮮明的特點:

第一,介紹了自閉癥研究領域的最新進展。本書作者對截止到2020年的最新研究文獻進行了梳理與總結,有利于我們追蹤自閉癥的最新研究動態,把握前沿動向。

第二,全面涵蓋了自閉癥研究的多個領域。首先,本書詳細介紹了自閉癥的成因、病理發展過程、自閉癥個體大腦的異常運作方式;其次,就自閉癥家庭格外關注的睡眠、運動、飲食和胃腸道消化等問題進行了深入探討;最后,就青春期教育及成年期轉銜等關鍵問題展開論述,并提出了方案和策略。

第三,將學術理論研究與生活實踐緊密結合。本書將抽象的科學理論研究結論轉化成每個家庭可以實際操作的生活實踐,在一定的原則指導下,結合真實、鮮活的臨床案例,提出具有家庭適宜性的干預方案,是家長、教師手邊不可或缺的實用指南。

第四,突出強調自閉癥的病因與病理學研究。本書作者重點從神經科學和基因學的角度,對自閉癥病因及病理機制進行了深入探討,強調自閉癥作為一種譜系障礙,其成因比我們以往想象的更為復雜,涉及生物體和環境之間復雜的相互作用。這提醒我們,必須重視環境影響,尤其要注重母親孕期及兒童早期生活環境的改善,從飲食調理、情緒、運動和睡眠等各個方面入手,全面調整和優化自閉癥個體的生活品質,提升其健康水平。

本書最突出、最具挑戰性和啟發性的內容,是關于自閉癥的共病描述和更進一步的病因探究。尤其是關于胃腸道感染和腸-腦軸的研究,直接指向了以自閉癥為代表的神經發育障礙類疾病的一個關鍵性根源。70多年來,關于自閉癥的病因眾說紛紜,迷思甚多,而實證研究材料也已經積累到了相當程度,本書中呈現的多種線索,差不多已經有了明確的指向,結論可以說是呼之欲出。

但是,正是在這個關鍵問題上,本書作者卻顯出某種難言之隱。在第7章討論有害飲食問題時,作者竟然沒有列舉任何內容,只道出下面這段話——“與其他健康問題相比,進食問題的研究依然很有限。這可能是因為,如果是飲食導致兒童發育落后或成長質量下降,那問題就變得十分敏感了:這有可能引發對國家健康指標的重新評估?!蓖掏掏峦麻g,作者似乎有不少苦衷。尊崇科學的立場,在這里似乎打了折扣。嚴重影響國民健康的飲食風險最有可能成為自閉癥的主要病因,為什么不敢或不愿對這一問題展開深入研究和公開討論?作為譯者,我們只能表示存疑,希望讀者自己細心體會。

當然,科學研究的過程是艱苦而曲折的,未知的疆域總是遠遠大于已知的疆域,所以科學家必須永遠保持謙遜的心態;而科學還具有自己涉足范圍的明確局限性,很多其他問題,例如價值判斷、個人選擇、群己利害,等等,都很難只通過科學的方法來探查明白。因此,家長和專業工作者在做決策的時候,還要考慮科學以外的因素,尤其是個人和社會在一定文化背景下的錯誤立場假設。這些假設往往是我們沉浸其中而不完全自覺的,但其破壞力卻因此而顯得更加強大。這本書集中論述了科學的發現,提出了更多的問題,但不可能為自閉癥干預提供萬能靈丹式的指導,讀者從書中得到啟發和有效的線索后,在具體實踐中還需要明察秋毫,做出自己的判斷。

借翻譯這本書的機會,參與當代自閉癥重要研究課題的討論,我們感到榮幸。相信這本書能讓中國的家長和專業人士更好地認識和理解自閉癥,幫助教師和治療師在自閉癥干預實踐和研究工作中取得新進展,促使社會各界共同努力,一起為自閉癥人士構建更完善的社會支持系統。

楊廣學
2022年春日

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