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自閉癥兒童的共病問題

自閉癥兒童之間最明顯的差異之一在于經常與自閉癥同時出現的其他病癥,其中包括行為和健康層面的問題。許多癥狀的重疊,提示了自閉癥病因重要的潛在線索,但人們通常意識不到這一點。然而,對共病問題的研究在部分程度上促進了科學的發展,即自閉癥和下面列出的幾種病癥有一系列的相關性,與早期大腦發育和成長中特定的、尚待確認的變異有關。

智力障礙

首先要了解的病癥是智力障礙,這一術語取代了舊的、逐漸被污名化的說法,如“智力遲鈍”。智力障礙是指個體的智力與同齡人存在差距,而且個體的實際生活能力(臨床醫生口中的“適應技能”),比如洗澡和獨立購物等實用技能,也存在缺陷。大約有1/3的自閉癥患者同時患有智力障礙。智力障礙的程度從輕微(外行人可能看不出來)到嚴重不等。如果你的孩子智力障礙程度比較嚴重,那么就需要額外的特殊支持。我們將在第5章中詳細討論這個問題。

語言和溝通障礙

語言的發育遲緩或減少也是一種與自閉癥相關的病癥。語言障礙的程度因人而異,大約15%的自閉癥兒童口語能力十分有限,甚至沒有口語表達。有的孩子有異常的說話方式,比如重復腳本化的語詞,或重復別人剛說過的話(稱為回聲語言)。其他非典型性的語用包括使用自己創造的詞(稱為語詞新作),以及使用代詞顛倒,比如用第三人稱指代自己,或者在提問時混淆你我。例如,一個孩子問:“你要一杯牛奶嗎?”他實際上是說:“我想要一杯牛奶。”其他的孩子能夠較好地理解語言(稱為感受性語言),只有在用語言表達意思(稱為表達性語言)時才會遇到困難。幾乎沒有口語表達的兒童可以使用平板電腦等設備,從利用技術手段進行交流和學習中受益。幸運的是,通過治療,所有的孩子都可以學會交流,無論是借助口語還是其他方式。

注意缺陷多動障礙

注意缺陷多動障礙(attention-deficit hyperactivity disorder,ADHD,簡稱多動癥)是一種常見的綜合征,不同個體的嚴重程度也不相同。多動癥是指注意力極度不集中,無法保持和分配注意力,或者極度活躍(好像身體裝了馬達),或者極度沖動。多達一半的自閉癥兒童存在注意力不集中或多動的問題,同時符合多動癥的診斷標準。自2013年DSM-V頒布以來,臨床醫生被準許同時診斷和治療這兩種疾病。對于一些兒童來說,多動和行為調節的困難可能會加劇現有的社交方面的障礙,因為隨著時間的推移,同伴會感到不適,并疏離沖動和多動的孩子。這進一步限制了自閉癥兒童學習和練習社交的機會。如果你的孩子屬于這種情況,那么醫生可能會向你推薦一些治療多動癥的藥物,比如常用的哌甲酯,以及其他十幾種方劑。最近的研究顯示,患有自閉癥的兒童如果同時符合多動癥的診斷標準,就會從這些藥物中受益。如果診斷出的主要問題不是多動而是注意力缺陷,那么臨床醫生可能還會建議進行與注意力相關的技能訓練,以幫助孩子完成學業。對于多動癥和自閉癥,日常的生活方式和替代性的治療方案有很多相通之處。有興趣的家長可以閱讀喬爾·T. 尼格的《多動癥兒童日常生活的科學管理》一書,從中了解更多關于多動癥的信息。

情緒問題

自閉癥兒童也會面臨情緒問題。我們的生活離不開社交,如果你的社交適應十分困難,那么不難想象,你一定容易感到焦慮和悲傷。我們經常看到自閉癥患者表現出更高水平的焦慮和情緒障礙,如抑郁癥,這在青少年和成年人中十分常見,因為他們更有能力意識到自己與他人的不同。語言能力有限或者難以理解自己情緒體驗的自閉癥患者很難向別人表達自己的焦慮或悲傷情緒。但是,你可以從孩子的行為表現中體察到這一點,比如孩子表現得過分恐懼,或是對過去喜歡的活動突然失去了興趣。如果你的孩子符合這些特征,那么制訂一份調節焦慮或情緒問題以降低和減少壓力的計劃是十分必要的,臨床醫生可能會建議將這份計劃納入干預方案。

健康問題

自閉癥患者的健康問題多到超出我們的預料,其中包括癲癇、睡眠障礙和胃腸道紊亂,且原因不明。盡管仍有許多東西需要了解,但最近的醫學發現為自閉癥的病因研究提供了新的線索,我們將在后文中討論這一點。例如,20%的自閉癥兒童被診斷患有癲癇,患病率是普通人群的數倍。巧合的是,許多與自閉癥相關的基因也與癲癇有關。例如,SCN2A基因是大腦細胞生產一種特定蛋白質的“說明書”,這種蛋白質嵌在我們的腦細胞壁上,控制著離子穿過細胞壁的通道,而這條通道決定了細胞的運作和交流方式。SCN2A基因被破壞會導致通道混亂,使通過的離子過多或過少。結果表明,離子過多,會導致發育早期癲癇的發生;離子過少,會導致發育后期出現癲癇,也容易導致自閉癥。

睡眠問題在自閉癥患者中很常見。超過一半的自閉癥兒童的父母報告稱,他們的孩子存在某種形式的睡眠問題,1/4的父母報告稱,他們的孩子沒有得到足夠的睡眠。自閉癥患者的父母對孩子身上普遍存在的睡眠問題已經司空見慣,多年來他們一直在與醫生探討這些問題。然而,最近的研究進展表明,改善睡眠衛生的行為干預措施,對學習能力的提升和問題行為的減少有顯著效果。第6章將討論這些實用的提升睡眠質量的技術。另外,孩子睡眠質量的提高也會對你的睡眠狀況產生積極的影響。

西爾維婭正在上學的女兒患有自閉癥和智力障礙,一直都有嚴重的睡眠問題。西爾維婭每晚只睡兩三個小時,有時會連續一兩天不睡覺,這也影響了家里其他人的睡眠。他們一家尋求專家的幫助。接受睡眠干預后的幾周里,通過行為訓練和服用褪黑素,西爾維婭的臉色變得不那么蒼白,疲憊的眼睛明亮起來,身姿也更加挺拔了。據她講,過去的9年里,她沒有睡過一個整覺。她感覺自己重新振作了起來,重新融入了這個世界,這是她近20年來從未有過的感覺。針對自閉癥患者采取的睡眠干預措施可能非常有效,它們不僅能讓孩子睡個好覺,還有許多其他積極的影響。

與睡眠問題相似,胃腸道問題在自閉癥患者中也很常見。事實證明,這不是一個巧合,而是一條尋找自閉癥病因的有力線索。第7章將深入探討胃腸道問題。這里先提示一下,我們當前的研究在認識胃腸道問題和自閉癥之間的關系上取得了快速進展,這也引發了臨床實踐的巨大變化。直到最近,臨床醫生還普遍認為胃腸道問題只是自閉癥患者次生或附帶的問題。作為家長,你可能被告知“我們需要關注的是自閉癥問題,而非胃腸道問題”或者“對于胃腸道問題,我們不確定能做些什么”。然而,胃腸道疾病對于行為表現有顯著影響,患胃腸道疾病的兒童比未患胃腸道疾病的兒童表現出更多的問題和挑戰行為。這背后的道理在于,如果你感到不舒服,甚至是痛苦,那么本來可以克服的壓力或困難,很快就會變得無法克服。隨著時間的推移,醫學界開始尊重父母的意見,現在,針對胃腸道問題的干預措施已經被納入了總體的治療計劃。

總而言之,智力障礙和語言障礙、多動癥、睡眠問題、胃腸道問題以及其他相關的病癥都增加了為孩子制訂治療計劃的復雜性,但同時,它們也為我們提供了一些有用的科學線索,我們會在本書中將這些線索轉化成實用的建議。這樣做的目的,是讓你能夠更容易地為孩子制訂有效的個性化計劃。

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