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第41章 直播稿

我兒子陳琢在19年的9月份時候發現的,當時去了三家醫院,給出的診斷結果都不一樣,也就是說三種結果都有了,

還記得第一次被杭州濱江兒童診斷疑似時,醫生問了一個問題‘他會倒著走路嗎,他會往天空仍球嗎’,平時也沒注意過,就回了不知道,這家醫院給出的結果是疑似自閉癥。走出醫院到停車場時,我就立馬試了下這兩個問題,發現我兒子都會的時候,我當時就特別想回去找醫生,讓他收回診斷。

接下來又去了上海兒童醫院和嘉興婦幼保健院,也有了另外2種結果。

接下來就和大部分人一樣,我和他媽媽哭了難熬的一段時間,

慶幸的是他媽媽在朋友介紹下了解到了大小米機構,現在回頭看我們算是沒走什么彎路(這兩句有點像廣告了),被發現的1個多月后我們就開始了干預,來到了上海大小米的浦東中心,干預了不到一個月,我兒子就發出了第一個有意義的音,現在還記得那種心情,我和他媽媽的心態也隨之開始改變,我每天蹬著有兒童座椅的自行車穿梭在出租房和機構中間,也更有勁了,

這是剛發現的時候,現在陳琢在讀幼兒園中班,他是17年8月份的生日,本來是該讀大班的,辦了緩讀,目前發現緩的好處還是挺多的。讀到現在整體適應的算很好,沒有投訴。

分享個有意思的事,前陣子我去幼兒園做家長助教,防爆演習扮演壞人,放學后陳琢突然說“爸爸不笨,保安說的不對”,細問了才知道保安是給他開玩笑說“你爸爸被我們打敗了,你爸爸笨不笨”。前幾天老師發來了一張照片,看到他和另外2個同學一起玩滑滑梯,老師說他在學校里有玩的好的朋友了。在小區里,也有玩的很好的朋友,上個周末我問他要不要去游樂場,他都說不要去,要去這個小朋友家找他玩。相比19年已經判若兩人。

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拓展興趣

談到拓展興趣,19孩子年剛被發現的時候我就做了2件事情,1是跟隨,2是努力增加快樂。

這樣做有2個好處,1是快樂的體驗會增加他的興趣,2是他會慢慢和你互動起來,然后會泛化到家里其他人身上,

看一個當時我跟著他到處找紅綠燈的視頻(視頻1),當時完全不懂自閉癥,不知道這么做是有很大好處的,就是我正努力的進入他的世界,讓他知道我也喜歡他的世界。

當時也有很多尷尬的時候,就是在出門時候會把自閉癥三個字放大,有時候就很尷尬,心情很復雜,看一下這個視頻(視頻2),當時碰到了朋友,打算讓他家的女兒抱一抱陳琢,但是陳琢就像聽不到一樣,當時又害怕別人覺得我兒子不對勁,心情就會很復雜。現在看這個視頻,大家會發現,他一直盯著女孩的鞋子看,也慶幸我當時下意識的就旁白了幾句“鞋子,白色鞋子”,這也算是為走進孩子世界在做努力了。

那時候很喜歡找東西,找柱子,找井蓋上的下水道孔,都是些一般孩子不太會喜歡的東西,這些是19年底孩子剛被診斷后的兩三個月我一直做的,就是全職陪著他,跟著他,并無所顧忌的全情投入的玩他喜歡的,確保不讓他一個人閑著。

找紅綠燈的時候,就是我推著兒童推車帶著他,一個路口一個路口的看紅綠燈,有時候也會在一個紅綠燈那里待上很久,路上的車是走了一批再來一批,期間我會跟他旁白一些認知,紅綠燈上的數字倒數‘5.4.3.2.1’,紅色綠色,還會嘗試說‘紅色的車’、‘自行車’、‘公交車’……這時候能做的最容易做的就是認知,還互動不起來,所以會很累。

找柱子的時候,會碰到草地上有一些‘愛護花草’的牌子之類的,發現他會盯著看,我會抓住機會旁白‘愛、護、花、草、人、人、有、責’,說完看他反應,發現他還盯著看,我就會用手馬上指到每一個字上再讀一遍,當時這么做是想趁機給他認幾個字,現在回想起來,這也算是在拓展興趣了,只要他注意力到的地方,我就跟著,這不需要多少技巧,更需要的就是耐心。

剛開始我這么陪著他的時候自己也會有點情緒,因為他玩的東西實在太無聊了,想帶著他離開,去往下一個地方,哪怕下一個地方更無聊,但是我努力讓自己堅持住,堅持到孩子表現的興趣不大的時候,我才會試著帶他離開,這確實很需要耐心,也是后來我們家長群里經常說的最難熬的兩三個月。后來我也發現只要我心情好,孩子就更好帶,我就帶他去他任何喜歡的地方玩他任何想玩的東西,哪怕是花上半天時間到處尋找紅綠燈,坐公交車到終點站再坐回來,記得很清楚的是,經常會被公交車司機問:你們不下車嗎?

這樣堅持了大概三四個月后,有了回報,有一次我帶著他正在坐公交車,是當時他最喜歡的事情,也許公交車頭上有數字,引起了他的興趣,帶他坐公交車的時候同樣會旁白任何他注意到的東西。那天我坐在老人專座那一塊扶著推車,他還是坐在兒童推車里,我無意間拿出來我的身份證準備放好的時候,他拿了過去,第一次看到身份證上我的照片,先笑了起來,然后就對著照片親了一口,當時也是很激動,然后我就更有耐心了。

他是個隔一段時間就會換一個愛好,從最開始的尋找下水道孔、找公園涼亭里的柱子、找空調外機、找電風扇、坐公交車、坐地鐵、超市里的飲料品類,會這樣一直換有一個原因,就是在這被診斷后的三四個月里,我會跟著他玩他愛好的,并試圖增加樂趣,讓孩子一開始的好奇心加上快樂的體驗,這些條件一起具備時,就很容易對新鮮的事物產生興趣,這也對‘拓展興趣’起到了很大幫助。(視頻3),在視頻3里面,他已經會拉著我的手讓我再念一遍,這時候我們的關系變得更加密切了,這有點像談戀愛追女孩子一樣,要先一起玩一些開心的事情,最好是對方喜歡的事情,女孩才會打開她的心扉。

(視頻4)這時候已經開始能跟我做簡單的互動了。

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語言進步+桌面課

我們是19年9月份被診斷,11月份去的大小米干預,直到19年底過年的時候疫情來了,機構被迫停課了,沒過多久機構聯系我說進行線上培訓,我就報名了,當時由田老師給我線上指導,我在家給孩子上課,線上課是一周2次,每次1小時,我是每天都給孩子上課,上的內容就是老師線上指導好的內容,下次再線上上課的時候就是看一下課程筆記+上課時選錄的視頻,然后看一下哪些目標可以通過了,哪些還要繼續做,哪些地方需要改進(圖片5),疫情期間他的語言從開始的一兩個字增加到了三四個字,疫情的4個月里,我就做了2件事情,第一件就是按照田老師的安排做桌面課,里面有很多地方會帶到發音,也會記錄下來哪些音他發不清楚,會在桌面游戲里特意增加一些和這個發音有聯系的環節,比如西藍花說成了西然花,就會讓西藍花的卡片多出現,比如拿起卡片問這是什么讓她來回答,也會做卡片配對,阿姨要吃西藍花,然后讓他把西藍花和阿姨的卡片擺在一起,這里他也在聽我的發音了。第二件事就是多做延遲滿足,出門也是,在家里也是,等他表達需求后立刻滿足他,就這樣多說,他的語言進步非常快,記得當時他特別喜歡單曲循環一首皇后樂隊的歌,我并不會直接設置成單曲循環模式,而是故意播放到下一首的時候等他說“還要聽、再放、上一首”,每次也試著用不同的說法提要求。

另外記得當時田老師還給了一個流程表的課堂目標(圖片6),我就做了這個東西,主要目的是引導孩子安排自己的閑暇時間,不至于像個無頭蒼蠅一樣到處亂跑,我發現這個對陳琢有個很大幫助就是他開始理解,先……再……了,比如先搭積木再吹泡泡,這個是有很大幫助的,之前我帶他出門玩,都是得聽他的,因為也溝通不了。后來到20年6月份的時候疫情結束了,回到上海繼續干預時,我再試著告訴他‘先去吃飯再去坐地鐵’的時候發現他可以聽懂了,這個理解了之后就相對好帶一些了。

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地鐵和游戲

記得他第一次帶他去地鐵站,他立馬就喜歡上了,因為地鐵門上也有紅燈、綠燈,后來再去的時候,由于他不愿意帶口罩,被保安攔下來,我只能抱著哭鬧的他站在檢票的地方看別人進進出出,并努力讓他理解:先帶口罩再坐地鐵(這里也有先和后),不愿意戴就坐不了,同時指給他看其他去坐地鐵的小朋友都戴了口罩,后來只要路過地鐵站口,我都會帶他進去看別人進站,也會用手機視頻在家給他看坐地鐵先帶口罩的類似視頻或動畫,就這樣大概一周后有一天我就成功的讓他戴上了口罩,并全程戴著坐完了地鐵,這是一個新的進步,我看來就是:能通過溝通讓他坐一點他不愿意的事情了。并且我也有拓展興趣,當做完地鐵會到家里的時候,我會推拉家里陽臺上的推拉門,同時發出和地鐵上一樣的提示音“滴滴滴滴滴”,模仿地鐵開關門,也是在玩假象游戲了,剛開始他還不太懂,不過沒用多久他就會一邊拉開門,一邊讓我走到門的另一邊假裝上車了。

有一次陪著他到處坐地鐵,13號線換8號線,然后再換另一個,就是為了找他當時最喜歡的地鐵關門的時候紅燈閃爍的樣子,從中午出發一直到天黑,后來帶他出地鐵站去了旁邊的一個公園,他太困了就睡在了一個公園里的長凳上,在等他媽媽過來找我們,看著孩子睡在凳子上,自己坐在旁邊,當時的心情多少有點被社會淘汰的感覺,這很容易陷入消極的情緒里,我就努力做點其他的,比如準備更好玩的等著他醒來。由于我也有點阿斯特證,最明顯的一點就是注意力比較單一,所以也很容易轉移注意力,所以就容易轉移消極的情緒,不至于陷進去。

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和其他孩子玩,和自閉癥娃玩

在20年暑假后,大小米杭州機構開了,我們就馬上轉到了杭州繼續干預,到了杭州也認識了很多新的家長,并建了家長群,下課后一起帶孩子玩,也一起去旅游過,這是很有幫助的,有種團體的感覺,在干預的日子里這是很可貴的,

一次下課后,就和一個媽媽一起去了公園帶孩子,兩個孩子都是自閉癥,他兒子特別喜歡漢字,我兒子當時特別喜歡旺仔qq糖,當時我們先是逛了超市,買了qq糖,再找了個人少的飯店,帶著2個孩子玩起了游戲,是用qq糖來擺出各種數字、字母,孩子都玩的特別投入(要點就是:在游戲活動中加入孩子的喜好,比較需要創造力,比如有一次大小米的老師告訴我陳琢不喜歡黏土黏糊糊的感覺,讓我在家里也嘗試給他玩一玩,當時他很喜歡電風扇,那幾天我就會帶著他用黏土制作電風扇的模型,還帶著1擋、2擋、3擋那種,慢慢的他也愿意去捏黏土捏數字了,完成后還玩了互動游戲(視頻7)

大概10天前,就最近,我又帶著陳琢去找了這個同學玩,還是去了老地方,這孩子進步也挺大,當時給他媽媽也聊了,有一點比較困擾的就是興趣沒有拓展開來,當天一直把關注點都放在了公園里的一個裝飾牌子上,上面有一串數字2023年,我就帶著陳琢和他一起又玩起了以前玩過的游戲,用樹枝擺出數字1到9,他就會玩的特別投入,于是又用更多樹枝擺了個2023更加開心了,然后我繼續提問:過了一年后是202幾年呢,這孩子很快就回答2024,我讓他擺出2024,他立刻擺了出來,就這樣一直擺到了2060年,有了初步的接觸,他已經愿意和我玩,然后我提議到公園里尋找更多數字,想借此來拓展開來,然后就成功的牽著他們兩個轉了一圈,由于他媽媽沒跟上,沒走多遠,孩子就要往回走,不過這也算是成功了。回去玩的時候,我們又開始擺起了2023年,我想換個玩法,于是就把20和23拆開,然后讓他們比大小,轉變玩法的時候,我會提示多一些,以免孩子跟不上而出現退縮的情況,就會說“接下來我們把2023拆開,拆成20和23,然后你們看看哪個數字大?”得到孩子的回答后就立刻說“對的很棒,那這倆數字中間應該放大于號、小于號,還是等于號呢?”然而這孩子也是立刻擺出了小于號,特別厲害,后面我們去了他家里,到他家里玩,我又找出來很多數字,讓他們倆擺出各種數字,然后來用木棒解答。玩了一會后,看到孩子有點厭倦了,就想到了另一個游戲來吸引他們,我在地方擺出了5種數字組合,隨意選的數字:9、24、367、5525、9921,然后讓他們各選一輛玩具車,當我說出一個線索,讓他們倆立馬把車開到正確的位置,比如:請把車開到最大的那個數字旁邊、開到哪兩個數字的中間等等,后面玩了一會發現這孩子注意力不在線了,然后讓他去了他媽媽懷里,抱了一會就睡著了,玩累了。本來還想再玩一個假想游戲來著,是這樣設想的,用數字擺出110/119/120、還有家的門牌號218,然后編一些故事來玩假想游戲,比如天亮了,我們吃完早飯,爸爸媽媽送陳琢去幼兒園上學的路上,突然發現路邊有個老爺爺摔倒了,請問應該撥打哪個電話,孩子回答后,然后拿出來救護車嗚哇嗚哇的開過來。還可以玩更多和數字有關的游戲,在玩的過程中,孩子也有互動,并且孩子已經接觸到了更多事物,已經是在拓展了。

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輪流等待

當時在20年上半年疫情的時候,上海大小米機構的田老師給我線上指導的時候,有一個課堂目標是:輪流等待,我認為這是個很重要的技能,在和同伴玩的時候會經常用到,也想引用著名自閉癥人士天寶格蘭丁的一段話,是這么說的:

我從3~6歲就開始進行嚴格的輪流等待訓練,這讓我在團體合作中能夠表現良好。在家里,我們經常玩棋牌游戲,這也是訓練輪流等待的一個好辦法。輪流等待讓我明白,大家為了一個共同目標可以合作,其他人的行為對我產生的影響可能是正面也可能是負面的,游戲的結果可以是正面的也可以是負面的。這都讓我意識到不同的人看問題的角度也不同,并幫助我在解決問題的同時,要做一個好的觀察者。

當時在疫情期間,我在家里做過一些輪流等待的游戲,剛開始陳琢不理解的時候會上手去搶,開始會讓他媽媽輔助一下等待我做完之后輪到他。那時候也會騎著那輛有兒童座椅的自行車去差不過空無一人的公園去看鴿子,在19年的時候這里游客很多,鴿子都吃的很飽,然而我們再來的時候公園已經貼了暫停的告示,具體開放時間另行通知,然而我們在公園外面看到了死掉的鴿子,看上去應該是餓死的,特別凄涼。公園里玩不了,我會經常帶著他去鄉下去,去農村里到處去尋找鴨子找鵝,也會借此來訓練輪流等待,比如我拿出面包,他扔一塊給鴨子,然后輪到我扔。后來我買了一些很簡單的輪流等待棋類游戲、玩具來訓練,期間還經常去找他一個表弟去玩,記得有一次我設計了一個游戲,看得出他已經有些輪流等待的概念,我用白紙在地板上紙擺了一條線,上面寫了數字1到9,然后拿了玩具里面的那紅木質數字1到9,放在離白紙5米遠的地方,并在玩具數字旁邊搬了2個板凳作為起點,讓他們輪流去把數字放在相應的位置,再回來輪到另一個小朋友,放板凳的目的是為了提醒他們做好要等待,當我問到輪到誰的時候,陳琢主動回答了“弟弟”,當時還玩了打保齡球的游戲,他們也玩的很開心。

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同伴的力量

21年選幼兒園的時候,有刻意讓陳琢和他表弟在一個班里,找了園區這么安排的,為的就是幼兒園里能有一個之前玩過的好伙伴。上幼兒園后不久,有一次放學后我帶著他們倆去逛超市,記得一件事情印象特別深刻,我開著車帶著他們倆到超市門口,正當我帶著他們倆準備去超市時候,他表弟說要撒尿,我找了找沒找到廁所,就帶著他表弟去路邊墻角去解決,剛尿完才發現陳琢一直盯著看,然后就開始哭著喊“不能尿地上”,才想起來之前一直跟陳琢說的是“請勿隨地大小便”還有“坐電梯要先出后進、超市買東西要排隊”等等,他很遵守這些規則,當看到弟弟尿地上就立馬爆發了,接受不了,我腦子一混不知所措,試著告訴他“爸爸忘了不能尿在地方,那爸爸去車里拿瓶水,把他沖掉”,后面同理了他好大一會才安慰下來。后來我一直想要讓他變得靈活一些,比如沒廁所的時候小孩子尿地上也可以的,一直都沒有成功,直到有一天晚上他做到了。那天我正準備帶他去逛超市,去的路上碰到了一個小男孩一個人在路邊玩,這孩子比陳琢大了2歲左右,我就先去和這個孩子靠近乎,發現他旁邊有一只小野貓,就問“這只貓好可愛、是你的小貓嗎”,“它好像餓了”,這時候有些外箱的孩子會跟我聊起來,并展示起他的愛好或者特長來,一些稍微內向的孩子就需要我們捕捉更多細節來和他套近乎了,恰好這個男孩很外向,沒一會我就帶著陳琢和他玩了起來,先拿吃的喂小貓,然后一起爬高并往下跳,這也有點OT運動的意思,還玩了飛機飛過來飛過去碰到我這個障礙物的假象游戲,由于我一直陪著陳琢玩游戲,在我的引導下,陳琢也能全程跟著一起玩,那天玩到假裝飛機飛來飛去的時候陳琢也玩的很開心,后來那個哥哥就走到一顆樹邊上準備撒尿,我見狀立馬喊住哥哥,讓他憋住先別尿,馬上喊來陳琢,說:我們來玩個給樹澆水的游戲,這棵樹渴了,你們兩個變成了兩個灑水壺,請你們給樹澆水吧,由于陳琢和這個哥哥玩了差不多2小時了,這個哥哥的活潑和我的熱情已經帶動了陳琢,沒想到這次陳琢非常順利的和這個第一次玩的哥哥一起尿在了地上,也許這就是同伴的力量,是我們大人所做不到的。

剛說到有些孩子稍微內向,不那么容易搭訕,我講一下如何和這類性格的孩子搭訕,讓他們成為自己孩子的玩伴。之前也碰到有一個男孩子和我兒子差不多年齡,開始他就不講話,我給他講話最多就簡單回我一句就玩自己的了,后來我發現只要我玩一些搞笑的游戲,就可以打開局面,我拿出來一個計時器,幾張拼圖,因為陳琢很喜歡計時器,這樣也能順便提高陳琢拼圖的興趣,我說‘陳琢來定時間,如果我在規定時間內沒有完成拼圖就輸了’,就在陳琢打散的時候,我故意引導的說‘哎呀我的天吶,別打這么散啊,別把兩張拼圖拼在一起啊’、‘這樣我還怎么贏啊’,說話的時候表現的搞笑又無奈一些,陳琢非常喜歡立馬調起了他的調皮勁頭,同時也吸引了那個孩子的注意力,并感染了他,就一起加入了進來,看陳琢在調皮,他也開心的試著一起玩,后來我又給他們玩了一些其他游戲,比如一個游戲:我在地上放了一些農夫山泉礦泉水,相隔10米遠的地方放了一個筐,用計時器定時間,在規定時間內,兩個孩子把水都運到筐里就成功,每次只能拿一瓶,又鍛煉了他們合作的意識。

這個小朋友就是我們小區里的,現在基本每周都玩一次,算的上是一個固定玩伴了。我也去過這個孩子的家里,晚上7點去的,家里只有奶奶一個人,后面媽媽下班回來,到家后就對孩子說了一句話直接上二樓了,說了句‘趕緊把玩具收拾好’。分析看來這類孩子應該是父母偏控制型的,也就是說孩子認為大人都不好玩,突然碰到我這樣主動又搞笑的,就會比較喜歡。如果我們稍加熱情,出門找個孩子一起玩是比較容易的,現在的孩子還是比較缺乏大人陪玩的,遇到個釋放童心的大人是很難得的。現在那個孩子每到周末就會自己跑到我家里來,有時候都可以玩一天不回家。

之前我說到我們轉學到了杭州大小米中心,也是大米和小米杭州機構開學的第一個來交學費的學生,轉學還有一個主要原因是我妹妹在杭州,她我妹妹家有個比陳琢大2歲的姐姐,這樣的姐姐很適合當固定晚班,她也是陳琢的固定玩伴之一,那時候陳琢很喜歡停車場的收費欄桿,喜歡看車進出的時候欄桿升降,當時我就帶著他和他姐姐玩起了一個游戲,我們找了一個斜坡,我站在斜坡的中間蹲下伸出手假裝成一個停車場的欄桿,然后他們兩個假裝成汽車,開到我這里,我會提出一個問題,回答對的話欄桿才會升起來,小汽車就可以開進去,問題我也會各種各樣的問,比如“天上有幾個月亮、什么車跑的最快、媽媽和外婆誰的年齡大等等”,答錯或者答不上來就不能通過,或者模擬收費的聲音“浙F276EE,請交費15元”。停車場欄桿的興趣和姐姐這個固定玩伴的加持,讓陳琢很愿意參與,也理解了更多。類似這樣把興趣融入到游戲里的時候很多。

也和很多陌生的小朋友玩過,有個特別搞笑的現象,碰到過好幾次,一起玩的小孩子會突然不經意間喊我一聲爸爸,都是些年齡比較小的孩子。在游樂場里面我經常會找到幾個孩子和陳琢一起玩,記得有一次我差不多把整個游樂場里的孩子都集合了起來,一起玩老狼幾點鐘的游戲(視頻8),

在這之前我也會在家里把一些當下孩子們最愛玩的游戲給陳琢演練,讓他GET到游戲玩法,也在他姐姐那里演練過(先在家里玩,再找一個他的固定玩伴去練習),所以這次游樂場里一起玩游戲他也能跟上,記得很清楚就是當時有一個阿婆對我豎起了大拇指,一直夸我太厲害了。也偶爾會被認為是游樂場里的工作人員。經常是在游樂場里碰到的情景是,除了老板是個男的外,其他的大人都是媽媽和外婆奶奶,而且大部分就坐在門口,而我這個男的反而像個孩子一樣在游樂場里瘋玩,記得經常是白天進的游樂場,當出來的時候才發現天都已經黑了,記得還在上海的時候,有一次印象特別深,我成功的在游樂場里,讓陳琢牽起了一個弟弟的手,讓他們互相幫助的去爬一個斜坡,那天特別開心,玩了很久,出游樂場的時候發現天已經黑了,而且還下著小雨,我把陳琢放進座椅里,有兒童傘的那種,我就那樣淋著雨唱著最開心的歌回家了,那種心情特別充實,非常有幫助。

找個固定玩伴的好處是很大的,比如:有個老鷹抓小雞的游戲,陳琢一直不太會,也興趣不大,最近有一次去找他杭州的姐姐,一起去吃烤鴨,由于人多要排隊,我們就在門口先是玩起了捉迷藏的游戲,姐姐特別活潑而且喜歡弟弟,是弟弟的理想型固定玩伴,捉迷藏的游戲玩的特別開心,姐姐都玩出汗了,然后我就試了下老鷹抓小雞的游戲,那一次就成功的把這個游戲規則給陳琢搞懂了,很開心的玩了這個游戲。后來在別的小朋友那里,陳琢也會主動參與到這個游戲里來。

最近有幸去見了袁巧玲博士,也給我打了雞血,讓我最近有些偷懶的心又重新努力了起來。繼續戰斗,畢竟像袁博士說的:國內針對大齡自閉癥的干預比較少,所以當下就去努力多做一些。

還有很多想聊的,期待下次再見。

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