原序 與自閉癥者成功同行的先驅(qū)

佐佐木正美（川崎醫(yī)療福祉大學(xué)教授）

二十余年前，明石洋子女士領(lǐng)著兒子徹之初訪我當(dāng)時(shí)就職的小兒療育咨詢中心，此后一直交往至今。

徹之是重度智障的自閉癥者。

明石女士天生聰慧開朗、精力充沛、毅力堅(jiān)韌，以堅(jiān)持不懈的實(shí)踐告訴我們應(yīng)該如何陪伴自閉癥者成長(zhǎng)，堪稱是成功的先驅(qū)。

既稱先驅(qū)，或多或少經(jīng)歷實(shí)驗(yàn)性的挫折和修正在所難免，猶如拓荒者，即便路途不遠(yuǎn)，總比后繼者多費(fèi)時(shí)間和精力。可是在明石女士身上我們感覺不到拓荒者的疲憊。她確實(shí)是個(gè)不可思議的人。

我平日一直認(rèn)為明石女士的天職就是作為自閉癥兒的母親，好像她專門為了養(yǎng)育自閉癥兒而降臨人間似的。

跟自閉癥界有關(guān)系的人都知道，在美國(guó)北卡羅來納州有一位以自閉癥的研究和臨床為天職的天才人物——埃里克·邵普勒（Eric Schople）。明石女士在其訪日之際，以及考察北卡羅來納州的自閉癥現(xiàn)狀時(shí)都講過：“他們所做的事情我也同樣做過。”

結(jié)構(gòu)化（TEACCH）教學(xué)法是多少人長(zhǎng)期研究的成果，而明石女士以其天賦的悟性和堅(jiān)韌的毅力，持之以恒，在徹之身上實(shí)踐成功。

現(xiàn)今，自閉癥教育者和志愿者都熟悉：與自閉癥者交流需要提供具體的視覺信息，運(yùn)用簡(jiǎn)短的名詞、形象易懂的語(yǔ)言。而在當(dāng)年，她已經(jīng)無師自通，藉此幫助徹之提高理解能力。

在指示和指導(dǎo)時(shí)所用的語(yǔ)言，還要盡量避免否定性的用語(yǔ)，以肯定式的表達(dá)來傳達(dá)意思。另外，她還探索出消除理解溝通障礙的方法——視覺結(jié)構(gòu)化教學(xué)法，并以自己的創(chuàng)意和設(shè)計(jì)付諸實(shí)施。

對(duì)新事物、新方法的挑戰(zhàn)，本來就困難重重。縱使陷入僵局，明石女士也不氣餒，反而越挫越勇。比如，對(duì)融合教育的挑戰(zhàn)就體現(xiàn)了她的韌勁。

在就職與適應(yīng)職場(chǎng)方面，從文具店等處的打工，到為街坊鄰居做義工，再到神奈川縣川崎市公務(wù)員考試的考前準(zhǔn)備、考試及格以及就業(yè)后穩(wěn)定的工作狀態(tài)，在徹之生活中遇到的每一個(gè)時(shí)間和空間的節(jié)點(diǎn)上，她都以結(jié)構(gòu)化的方法克服障礙，使不可能成為可能。在媽媽的努力下，徹之嘗試著挑戰(zhàn)了生活中必經(jīng)的“場(chǎng)所”和“時(shí)刻”，取得了一個(gè)又一個(gè)成功。

明石女士以其成功的實(shí)踐，給我們演繹了一個(gè)“正常化”（normalization）和“無障礙化”（barrierfree）的典型范例。

關(guān)注她的實(shí)踐和細(xì)讀本書的人們都能體會(huì)到，母子倆能夠相互協(xié)調(diào)走到今天，是明石女士將兒子徹之在地球上生活所必需的每一處場(chǎng)所、環(huán)境進(jìn)行結(jié)構(gòu)化整合（無障礙措施化）的結(jié)果。

這就像為盲人鋪設(shè)盲道，為坐輪椅車的人架設(shè)坡道（或升降機(jī)）。

昔日英國(guó)心理學(xué)家巴多利西亞·哈林在一次演講中曾問自閉癥者的家人：“如果諸位不知道周圍到底發(fā)生了什么，自己的意志和要求不知道如何表達(dá)，無法預(yù)測(cè)瞬息即變的環(huán)境之變化趨勢(shì)，再加上缺乏想象力以解決問題和苦惱，試問諸位會(huì)出現(xiàn)怎樣的行為和反應(yīng)？”

歷經(jīng)半個(gè)多世紀(jì)的彷徨，邵普勒創(chuàng)造的TEACCH教程終于作為唯一的治療教學(xué)模式為世界所公認(rèn)。二十年前初訪其本人時(shí)，他語(yǔ)重心長(zhǎng)地對(duì)我說：“自閉癥者感覺、認(rèn)知到的東西與我們有各種各樣的差異。我們的工作就是認(rèn)真細(xì)致地把這些差距一個(gè)一個(gè)地填補(bǔ)。同時(shí)，我們通過所有的努力向他們傳達(dá)這樣一個(gè)信息——在你們周圍的世界里，充滿許多如此美妙的東西。”

明石女士陪伴兒子幾十年如一日，一路蹣跚走來，耐心而細(xì)膩地填補(bǔ)了徹之與外界之間深似鴻溝的差距。外部環(huán)境包括家庭、普通學(xué)校、打零工的文具商店、公務(wù)員考試以及工作單位，等等。

她奮斗的半生昭示我們：事在人為。無論環(huán)境多么不順，壁壘多么高厚，只要想方設(shè)法，不懈努力，終歸會(huì)超越障礙的。這極大地提振了無數(shù)后繼家長(zhǎng)直面困難的勇氣。

人活在地球上，只要能去適應(yīng)自身需要的一隅之地，吾愿足矣。這也許是我們?cè)S多人的想法吧。社會(huì)、地球之“面”如此廣闊，而我們平時(shí)所利用和適應(yīng)的其實(shí)不過是“點(diǎn)”而已，最多不過是“線”而已，遠(yuǎn)不及“面”。

回望經(jīng)歷了漫長(zhǎng)歲月洗禮的明石母子的生活方式——對(duì)幸福生活的經(jīng)營(yíng)，我寫下了以上的感想。