- 與自閉癥兒子同行1:原汁原味的育兒
- (日)明石洋子
- 1442字
- 2020-04-07 11:54:27
中文版序
2010年10月,應友人青山春美老師之邀,我為來日本進修的上海青聰泉兒童智能訓練中心的老師們作了一次講座。席間,聽說拙著《通往自立之路》已由洪波先生譯成中文,在家長之間傳閱,被譽為“育兒寶書”。
據說,在殘障兒童療育與教育的環節,中國孩子成長的基本生活場所——家庭與地域社會之重要性往往被忽視。讀完拙著以后,許多家長開始認識到“與自閉癥兒在地域社會共生”的重要性,找到解決問題的關鍵,是以特意委托訪日的老師捎來問候,表示謝忱。執筆之初,絕沒料到會給異國的老師與家長帶來如此大的幫助,此時,我不禁有受寵若驚之感。
老師與家長的價值觀有所改變,從此注重地域社會的“耕耘”,尊重孩子本人的愿望,還意識到:自閉癥孩子之所以“不會”,是因為他“還不明白”,因此,我們有必要琢磨干預的方法,使之“明白”,而不是一味盯住其“不會”的弱點,魯莽地加大訓練的強度。這些轉變,足以令人欣慰。對兒子徹之,我曾以其能接受的方式、方法教導,讓他“明白”,最終使其學會做許多事情。在育兒的過程中,我特別注重調整周圍的環境,其中包括周圍人的干預。現在,人們逐漸認可,對自閉癥孩子的干預方式應該從醫學模式轉向社會模式。但在三十年前,持這種觀點的人為數不多,而我一直堅持以此育兒。
多虧社會各界人士的支持,今年三十九歲的長子徹之雖患自閉癥并伴有智障,但仍以川崎市公職人員的身份辛勤工作,在社會中幸福地生活著。只要消除阻擋其融入社會的種種障礙,徹之就能每天在歡笑中度過。NHK播放的紀錄片《街區的歡顏》如實地記錄了徹之的日常生活。
時隔半年左右,今年3月,我受邀到中國上海和福州兩地演講,終于得以與洪波先生相聚,并由他擔任上海一地的現場翻譯。聽說他平日奔忙于生計與育兒之間,還利用零碎的休息時間,陸陸續續地翻譯拙著《原汁原味的育兒》和《為了工作,加油》,辛苦之情形,可想而知。文如其人,在譯文的字里行間,我們可以窺見譯者誠懇踏實的處事態度和坦蕩耿直的人格秉性,也可以感受到他對家人深沉的愛。他生活的現狀,或許就是中國許多自閉癥兒童家庭的縮影吧。
自聯合國將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”以來,日本發起“發育障礙啟發宣傳周”(自4月2日起的一周)以呼應,致力于增進人們對自閉癥者的認識、理解和接納。時至今日,殺害自閉癥子女或強迫其一同自盡之類的不幸事件在日本仍時有發生;“育兒不當導致自閉癥”的無端誤解遠未銷聲匿跡,仍然折磨著眾多家長,可見開展宣傳活動的必要。為了消除“自閉癥”字面帶來的消極印象,為了推廣“障礙在身,并非不幸”、“快樂的自閉癥文化”等積極的理念,每天我都在奔走呼吁。
我真誠地希望自己的努力能給大家帶來信心和勇氣,使家長們不再因為孩子的缺陷而悲天憫人,不再去乞求人家廉價的同情;使家長們認識到“孩子存在本身就是價值所在”;使家長們發現自己孩子的可愛之處,以孩子降臨吾家為幸福,恢復孩子出世時我們作為父母的激情。只要換個積極的角度思考一下,認可稍有不同的價值觀,我們就能以“接受差異、欣賞差異”的心態,快樂地行進在育兒的旅途上。
我衷心地希望中國的家長在從自己孩子身上學到許多東西的同時,發揮自己的聰明才智,為孩子提供必要的支援。“在適當的支援下自立”是孩子們的人生目標,“自閉癥不要緊,有差異也可以”的共生社會是日中兩國許多家庭的崇高夢想,讓我們為其早日實現而攜手努力吧!今后,我和青山老師將經常訪問中國,不遺余力地協助諸位,促進對自閉癥者的“正確理解和適當支持”。
中國的朋友們,愿我們有緣再相會!
明石洋子
2011年8月14日