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擁有確保生活和生活質(zhì)量的必要場(chǎng)所

地域訓(xùn)練會(huì)擁有眾多的志愿者,他們來(lái)自町內(nèi)會(huì)譯者注:相當(dāng)于中國(guó)的居委會(huì),但為民間團(tuán)體。的婦女部、民生委員會(huì)、母親俱樂(lè)部等等。對(duì)于本地如此多熱心人的關(guān)懷,我非常珍惜和感激。

街坊鄰居都熟悉徹之兄弟。有時(shí)一到家就有人主動(dòng)上門(mén)提出:“準(zhǔn)備晚飯挺忙的吧,小嗣由我照看一下吧。”有時(shí)徹之逃出家門(mén)走丟了,沿街商店的店主們會(huì)播放社區(qū)尋人廣播,合力搜尋。各種各樣的幫忙,不勝枚舉。

我以街坊為依靠,事無(wú)巨細(xì),與之商量,他們也不吝推薦:“那家牙科醫(yī)生為人不錯(cuò)”,“這家理發(fā)店是可以放心的”,“想讓孩子游泳,交給那位教練應(yīng)該沒(méi)問(wèn)題”,“學(xué)鋼琴的話,去跟那位老師商量吧”,等等。在源源不斷的建議和介紹之下,支援的關(guān)系網(wǎng)絡(luò)日益拓寬。

經(jīng)人介紹的店家,最初由我、丈夫或者政嗣先去試探一番,與對(duì)方相識(shí),建立一定的信任關(guān)系之后,才婉轉(zhuǎn)地道出實(shí)情:“其實(shí)我家有這樣的特殊孩子,能否也帶他過(guò)來(lái)?”店家肯定不會(huì)當(dāng)場(chǎng)拒絕,一般都會(huì)答應(yīng):“先帶他來(lái)看看吧。”

*耐心的牙科醫(yī)生

鄰居推薦的牙科診所,最初由我和丈夫前往體驗(yàn)治療,然后帶政嗣過(guò)去,請(qǐng)醫(yī)生在他的牙齒上涂上氟素。觀察到這醫(yī)生果然名不虛傳,工作認(rèn)真細(xì)致,對(duì)老幼患者皆和藹可親,于是決定與之商量徹之的事情。因?yàn)閺刂_(kāi)始有蛀牙了。

甫一提出,醫(yī)生當(dāng)即表示認(rèn)識(shí)徹之。好像徹之曾經(jīng)造訪此地,完成“廁所探查”譯者注:“廁所探查”是徹之自小延續(xù)至今的愛(ài)好。每到一處,必先探查廁所,研究設(shè)備,方能安心。對(duì)這方面的好奇和執(zhí)著,倒成了他長(zhǎng)大以后從事清掃工職業(yè)的原因。

一樓的書(shū)店、二樓的牙科診所以及周?chē)徑纳痰辏瑥刂畮缀跻呀?jīng)一家不漏地訪問(wèn)過(guò)了!

在牙醫(yī)山田先生的精心護(hù)理下,如今的徹之沒(méi)有蛀牙。

醫(yī)生答應(yīng)治療:“不知道他肯不肯配合治療,但我會(huì)像對(duì)待普通孩子一樣對(duì)待他,盡量不讓他害怕。試試看吧。”

當(dāng)時(shí)我還帶上政嗣一起去。徹之毫無(wú)戒心,噌噌跑上二樓,他不知道牙科診所是干什么的,一進(jìn)診所就直奔“主題”——“廁所探查”。

等徹之安靜下來(lái)以后,先讓政嗣坐上治療椅。政嗣只要涂點(diǎn)氟素就完事了,所以無(wú)需害怕,一直笑呵呵的。接下來(lái)輪到徹之了。他看到弟弟心情不錯(cuò),于是主動(dòng)坐上去。剛一落座,就要去觸摸周?chē)钠餍怠K緛?lái)就特別喜歡按開(kāi)關(guān)、按鈕之類(lèi)的。撳下某一按鈕,看到竟然有水從細(xì)管中流出來(lái),喜出望外。馬上拿過(guò)旁邊備著的杯子,汲水喝了起來(lái)。

徹之充滿好奇地?fù)v鼓,對(duì)此醫(yī)生臉無(wú)慍色(我卻一直在心驚膽戰(zhàn)),淡定地佇立一旁,等著他安定下來(lái)。盡管事先已經(jīng)講過(guò)徹之的情況,但沒(méi)想到醫(yī)生的耐性這樣好。我們真幸運(yùn),遇上好醫(yī)生了。

等塵埃落定,醫(yī)生才發(fā)指示啊——張開(kāi)口。”徹之斜瞥一眼旁邊的弟弟,看他正張大嘴巴“啊——”,于是也跟著做,十分順從。徹之對(duì)發(fā)出難聽(tīng)的刺耳聲音的磨齒機(jī)興致很濃。醫(yī)生也不強(qiáng)行制止,允許他觸摸幾下再治療,然后吩咐他撳按鈕放水漱口(本來(lái)就酷愛(ài)玩水)。這么反復(fù)折騰了好幾個(gè)回合。與其說(shuō)醫(yī)生在補(bǔ)牙,還不如說(shuō)在陪他玩游戲呢。

牙蛀程度輕微,一次就補(bǔ)牙成功。不過(guò),醫(yī)生建議:“以后定期來(lái)檢查吧。”此后,每隔半年就去就診一趟。

*理發(fā)店、游泳池、鋼琴學(xué)習(xí)班

這位平易近人的牙醫(yī)叫山田先生,至今仍擔(dān)任徹之的牙科主治醫(yī)生。后來(lái),我們家從幸區(qū)搬到川崎區(qū),徹之依然認(rèn)可這位牙醫(yī)。“我去山田齒科診所了”,拿好社保證和錢(qián),換乘好幾路公交車(chē),高高興興地去那兒。對(duì)他來(lái)說(shuō),治療牙齒絕不是件討厭的事。

有一次因智齒長(zhǎng)歪了生疼,他主動(dòng)說(shuō):“牙齒疼,去山田齒科。”在診所,山田醫(yī)生問(wèn)他:“疼的牙齒要拔掉,可以嗎?”徹之當(dāng)即同意。沒(méi)想到拔牙也這么順利。拔完牙后,由護(hù)士陪著去附近的藥店,按處方買(mǎi)了止疼片服下。徹之學(xué)會(huì)了忍住疼痛。

以前(從幼兒期開(kāi)始)徹之又哭又鬧,無(wú)論怎樣也不愿進(jìn)兒科醫(yī)院看病。就算把藥混進(jìn)橙汁,他也拼命拒絕服用。患病問(wèn)醫(yī)真是件棘手的事情。幸虧在這家診所積累了成功的經(jīng)驗(yàn),此后去其他醫(yī)院再也不抗拒,吃藥也乖多了。

生病的時(shí)候,他自己會(huì)主動(dòng)講出來(lái),比如:“肚子疼,我去醫(yī)院。”

許多有障礙的兒童患牙病時(shí)不得不在大學(xué)附屬醫(yī)院實(shí)施全身麻醉,動(dòng)靜很大,而徹之卻完全不需要這樣折騰,反而喜歡去一般牙科診所,因?yàn)樗泪t(yī)生能幫其消除疼痛。

*

可是,后來(lái)遷居九州的佐賀地區(qū)(從小學(xué)二年級(jí)至六年級(jí)),在那里最初很難找到理解障礙兒童的牙醫(yī)。

有個(gè)深夜,臼齒突然裂出個(gè)空洞,徹之按住臉頰,這動(dòng)作表示要去看牙醫(yī)。應(yīng)該很疼吧。熬到第二天早上,我聯(lián)系附近的牙醫(yī),在電話里還講清了自閉癥的情況。醫(yī)生同意了,于是帶徹之過(guò)去。但是在診所醫(yī)生對(duì)他很?chē)?yán)厲,徹之就拒絕聽(tīng)從指令。結(jié)果醫(yī)生不勝其煩,不愿為之治療了,還斥責(zé)我說(shuō):“等他端正就診的態(tài)度之后再帶他來(lái)!”

接著想帶他去其他牙醫(yī)那兒看看,可是他連呼“不去,不去”,拒絕就診。

不過(guò),對(duì)不愿做的事情用否定形式表達(dá),說(shuō)出“不要做××”,這還是第一次。此前為了確認(rèn)他的意愿,我都不得不用選擇形式提問(wèn)“去,不去?”他只會(huì)鸚鵡學(xué)舌般地回答“去”或“不去”。我大吃一驚!

在當(dāng)天的日記中記載道:“會(huì)說(shuō)YES、NO了,能傳達(dá)其本人的意志了。真開(kāi)心!”

后來(lái)只好舍近求遠(yuǎn),去福岡的小兒專(zhuān)門(mén)牙科醫(yī)院治好牙病。不久,總算在佐賀尋覓到了能夠給予理解的牙醫(yī)。

去理發(fā)店亦同出一轍。因?yàn)閺刂異?ài)用剪刀,所以在家里練習(xí)了許多次剪頭發(fā)。等他坐得住之后,再帶他去現(xiàn)場(chǎng)。

理發(fā)店由丈夫先去“偵查”,試試那兒的“親和度”。理發(fā)師傅也像山田牙醫(yī)一樣,耐心地等待徹之安靜下來(lái),操作時(shí)動(dòng)作委婉柔和,盡量在使用剪刀和剃刀時(shí)不嚇到小孩(有一次因?yàn)閺刂畞y動(dòng),還是刮破他耳朵了)。洗頭時(shí),洗發(fā)液最初用量不多,以他能忍受的程度為限。多次挑戰(zhàn)之后,能用洗發(fā)液洗頭了。

在當(dāng)?shù)馗鞣饺耸康膮f(xié)助下,在生活區(qū)域里我們確保了徹之生活上必需的場(chǎng)所——牙科診所、理發(fā)店等;同時(shí)也確保了為了提高生活質(zhì)量(QOL)所需的場(chǎng)所——游泳池、鋼琴學(xué)習(xí)班等。

廁所探查中!(身體殘疾人士用的抽水馬桶,為徹之所拍攝)

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