- 與自閉癥兒子同行1:原汁原味的育兒
- (日)明石洋子
- 3371字
- 2020-04-07 11:54:29
相聚
一直在孤獨中煎熬的我終于與特殊兒童的媽媽們相聚了。
當時有個“川崎向日葵家長會”在市內各區域設立“地域訓練會”,恰巧離我家一箭之地有家剛成立的“幸地域訓練會”,借用幸保健所日吉分室的場地舉辦活動。
幸保健所每月一次召開的育兒咨詢會我都參加,但覺得單靠這個還不夠,于是向保健醫生申請參加在分室舉辦的地域訓練會。所謂“地域訓練會”,是在當時缺乏像現在一樣完善的療育中心,而公立幼兒園又拒收殘障兒童的情況下,由身處困境的家長們自發組織運營的殘障兒童療育場所。
*專家、政府也伸手援助
1976年1月8日,經保健醫生介紹,我領著剛滿三歲的徹之,背著剛能抬起頭來的三個月的政嗣,去參加幸地域訓練會。
那里已有九對母子。年輕的媽媽們正與孩子們玩得熱火朝天,氣氛相當歡快活躍。我們母子很快融入這個集體。

“地域訓練會”時期的我。
此會是人數不滿十名的家長組成的小團體,利用保健所的空檔時間每月舉辦三次,市里還派人過來指導。
每次由家長們自己事先設計課目和流程,到時把地毯、桌子、椅子、道具從倉庫里搬出來,布置會場。一切都要我們自己親自動手操辦。
入會既滿兩個月,我被推舉為會長。帶著兩個孩子(一個超級多動,一個還小,小的還不能坐起來),本來就已夠累,再兼會長之職,簡直忙得焦頭爛額。但我還是挺看重這份工作的,覺得這不失為學習和鍛煉的好機會。
我一下子遇上這么多特殊兒童的媽媽,心情就好像久旱逢甘霖。為了表示這層謝意,我接受了會長的職務。在大家的支持下,工作干得很舒心。社區的志愿者(殘障兒童老家長,現在仍是鐵桿支援者)一直無私地幫助我這個新媽媽,替我哄哄抱抱小政嗣。
在地域訓練會,桌面課目有畫畫、玩粘土、剪紙、手指畫等;運動課目有球類游戲、軟墊運動、鉆山洞、平衡臺、跳箱、跳床等。
各月還安排富于季節性的活動,例如:節分、稚祭、七夕、圣誕會等。
還組織外出旅行。近則去本地夢見之崎公園、三池公園、鷺沼游泳池、生田綠地,遠則去東京塔、夏日樂園、兒童王國、多摩動物園等處。這些都是大家一起企劃,付諸實施的。

在游泳池向特別喜歡的板垣百合子小姐撒嬌。(右為政嗣)
當然,舉辦的活動不止于游山玩水,大家策劃講座,參觀已在接納特殊兒童進行融合教育的保育園(但尚未被政府認可);考慮到孩子將來長大后的可能去向,還一起去參觀輔讀學校、福利院。
另外,還爭取到與本地的南加瀨保育園合作,每月進行兩次“交流保育”(每次安排上午一個鐘頭)。
當初地域訓練會既缺贊助資金,又缺人手。還好有保健醫生、社工以及政府相關職員的積極幫助,政府還派給我們指導人員。訓練會舉辦的次數也相應增加,從每月三回增至每周二至三回。特殊兒童陸續加入,預算也逐步到位,并且還配置了專職人員。
其中的板垣百合子小姐就是神奈川縣小兒療育咨詢中心派給我們的一位專職人員。她是我不可多得的知心朋友,一直在幫我從育兒的煩惱之中解脫出來。有一次,我說了句喪氣話:“我再也撐不下去了,索性帶徹之一起去死算了?!彼貞溃骸耙滥阕约阂蝗巳ニ腊?,徹之由我來養。”我馬上被激起來:連他人都能撫養,作為親生母親的我沒有理由不能撫養!她那“拙劣”的激將法在關鍵時刻倒激勵了我。她始終真心地接納著“原汁原味”的徹之。
地域訓練會條件簡陋,不像公立療育中心、機構那樣設施齊全,且有固定的場地招收殘障兒童訓練。訓練會的場地只借用保健所的一室之地,由于緊鄰住宅小區,難免有一般居民進進出出。雖是陋室,但仍有專家過來支援、指導,這一點實屬難得。

在地域訓練會,玩小麥粉粘土。(右為渾身是粉的徹之)
*育兒,從孤苦到快樂
我參加地域訓練會的最初目的是訓練徹之,在進小學之前治好他的障礙,但實際上我總是將徹之撇在一邊,熱衷于訓練會的運營?;氐郊依?,母子兩人精疲力盡,心想:“今天到底做了哪門子訓練呢?”
雖叫訓練會,但總覺得每次都徒有虛名,只不過是殘障兒童及其兄弟姐妹、家長、志愿者大伙聚在一起,愉快地游戲一場而已。即便如此,我已十分滿足。家長們群策群力,相互幫助,相互鼓勁,形成牢固的集體觀念。在這里,我們可以互相訴說煩惱,而不必有任何顧忌。我們以自己的力量,在摸索中運營,親力親為之間,逐漸恢復了重返社會、承擔責任的自信。從這個意義上說,地域訓練會不僅僅是孩子的訓練會,也是家長的訓練會。在此,家長們可以學習做“父母的本領”,可以開拓視野,可以交上知心朋友。
我能遇上地域訓練會是幸運的,與大伙一道參與各種活動,以往的孤獨感消失了——不再是孤軍奮戰了;重新拾回了失去的育兒自信——畢竟徹之的障礙并不是因為我的育兒方式出問題而引起的;心境也坦然多了,不像以前那樣為徹之的許多行為而糾結——畢竟他有障礙呀。
自此,我再也不以徹之的障礙為恥,完全以平常心接受了現實。育兒之事,亦從孤苦轉變為快樂。說是育兒,其實也在“育己”(在日語中,“育兒”和“育己”發音恰好相同),自己也在不斷成長。雖身為特殊兒童的母親,我也要生活得有模有樣、有滋有味,要活出人生的本色來。撥云見日之后,我逐漸恢復了開朗的秉性。

與幸地域訓練會的朋友們在游樂園。徹之(前排左三)即將逃跑!
剛剛得知徹之是障礙兒童不久,在老家長的講座中聽到:“在撫養殘障兒的過程中,我自己學到了許多東西,人生變得更有意義。作為這孩子的母親,我不后悔?!碑敃r我還不虛心,暗地揶揄:“不是在逞強吧?不愿承認人生的失敗吧?”但后來,想法發生了變化。為了像她一樣過上有意義的人生而努力。徹之與別的孩子不一樣也不要緊,挑戰在普通育兒指導書上找不到的育兒方式,或許是件有趣的事情吧。短時間內看法轉變如此之大,真是不可思議。
*邁開在地域社會中生活的步伐
多虧專家們適時給我提供了社會倫理基礎理念,這些理念對作為家長的我實施明智的育兒方式具有指導性的作用。
〇“正?;保∟ormalization)的理念:殘障人士應有與普通人對等的平等關系,互相求同存異,尊重對方的人格尊嚴,不加以歧視,接納其作為社會一分子參與生活。
〇“融合”(Integration)的理念:為了實現前述理念,有必要讓殘障人士融合在正常社會中共同生活。
正因為有了這套理論武裝,后來我才有勇氣堅決要求“把徹之放進保育園”、“讓徹之上普通學校的普通班級”。在小學二年級的時候,因丈夫工作調動而遷居地方城市,即使當地人都認為殘障人士應該去福利院寄養,我還是逆流而上,向當地政府部門、社會各界大聲呼吁“在地域社會中生活”的重要性。

最給力的支持者加藤一男先生在演講。
其中必須提及的是時任電機勞連(現稱電機聯合,相當于機電公司的工會組織)福址顧問的加藤一男先生。能結識先生是我們一生的幸運。甚至可以說,在與徹之同行的二十九年間,面對任何挑戰,如果沒有先生的提攜,徹之的成功將無從談起。從保育園的入園,到小學、中學、定期制夜校高中的入學,再到學校的陪讀,更到作為就業勞動據點的作業所之建立,最后到迎戰公務員考試,無論碰到怎樣的難局,總有先生堅定地站在徹之的背后,提供強有力的支持。
當我在現實的壁壘前踟躕不前時,加藤先生會在征詢徹之本人的想法——“想去”、“想做”之后,有時嚴厲、有時委婉地向我提出恰當的建議,在背后推我前行。
*廣義的地域訓練會
來地域訓練會的,不只是殘障兒童,也有普通兒童,他們只是或缺少朋友,或不太會與其他小朋友玩得來,或語言出來稍晚。除了這些發育稍微“慢”的孩子之外,還有為育兒問題苦惱而無伙伴可商量的家長。
過了一段時間之后,這些兒童趕了上來,與普通孩子沒有差距。后來,他們升入小學,成為徹之的同班同學,仍然繼續幫扶著徹之。家長們則在生活上支援我。有一次福岡的娘家突發不幸,急需我們回去,但又不便帶上徹之。有一戶人家住進我家,幫我應急。讓徹之寄住到別人家里,不太合理,還好他們十分了解徹之的情況,于是我就邀請他們暫住我家,放心地委托其照顧留守的孩子。

經常外出教他社會規則。
如今我們已經成立名為“藍天之街支援中心”的社會福祉法人組織,可以在類似的情況下支援特殊家庭。但在二十年前,許多家庭僅僅因為家里有個殘障兒,家長就寸步難行,甚至無法分身去參加親戚的紅白喜喪,以致不能盡到社交禮數。
借地域訓練會這個平臺,我們結交了許多志同道合的朋友,大家相互幫扶,已蔚然成風。
(1993年在川崎市內成立了配套完善的三家公立療育中心,為身陷育兒苦惱的年輕家長們提供援助。由于當初的目標業已實現,因此地域訓練會完成使命,退出歷史舞臺,心底里感到一絲遺憾。)