- 疾痛的故事(睿文館)
- (美)凱博文
- 13669字
- 2019-08-09 15:13:43
第三章 疼痛的脆弱和脆弱的痛苦
對正在疼痛中煎熬的人來說,疼痛是那么無可奈何、沒得商量。如果要他們說明什么是“確實的”,那么“疼痛”一定是他們想到的最活生生的例子。然而,對其他人來說,“聽說的疼痛”是那么難以捉摸,往往是“將信將疑”感覺的最基本例子。于是,關于疼痛,我們注定不會有共同語言:它既無法否認,又無法確認。
——伊萊恩·斯凱瑞(1985,4)
……我卻被綁在火輪上,
甚至我自己的熱淚也熔鉛似的在燙我。
——威廉·莎士比亞《李爾王》(IV.vii.46-48)
慢性疼痛在北美社會受到普遍關注,是個重大的大眾健康問題(Osterweis等人,1987)。在現時代,無論是逐漸喪失勞動力的慢性腰部背疼,還是劇烈的偏頭疼,抑或是較少見的頸部、臉部、胸部、下腹部、手臂、腿部或渾身疼痛,各種形式的慢性疼痛癥狀越來越成為導致病殘的常見原因(Stone,1984)。說來荒謬,對慢性疼痛患者來說,醫學竟是危險的。因為醫藥行業制造使患者上癮的麻醉性鎮痛藥,生產含有嚴重副作用的復方藥劑(多種藥性用途);醫生給患者過度使用昂貴的、且有風險的檢測,施行不必要的、會造成嚴重傷害的手術,阻礙患者脫離殘疾人的角色。同時,殘障制度本身也不積極鼓勵患者康復,重返工作,從而助長了這種危險。于是,這兩者會使患者及其家人產生對立憤慨的情緒,感到挫折和沮喪(Katon et al,1982;Turner and Chapman,1982)。
如果慢性病患者幾乎眾口一詞地抱怨經歷過某種疼痛,那么,他們周圍的人──主要是醫生,有時也包括家人——就會對患者的這一訴說的真實性產生懷疑。這種反應,往往使患者對專業治療系統產生強烈的不滿,以至于尋求其他替代渠道。慢性疼痛問題使健康專業的訓練和方法的弊端暴露無遺:它們阻礙了慢性病患得到有效的治療。與之相應,慢性病患者也成了許多健康專業人員眼中的“刺頭”,被認為是一群要求過分,對醫療專業心懷敵意、找麻煩的人。醫患對立隨即越發加劇,雙方主角都受傷害。
慢性疼痛涉及全人類疾痛經驗中最普遍的作用之一,我稱之為軀體化(somatization),這個詞雖然不雅,但比較明確。軀體化是在注重醫藥治療的行為方式里,用生理學語言定義人的苦惱,進行個人和人際問題的交流溝通。軀體化也是經驗的社會性和生理性的連接:一端的情況是,患者抱怨身體疾痛,但缺乏任何病理根據——不管是有意識的行為(譬如,裝病以逃避工作,這是不常有的,也容易被戳穿),還是對生活中麻煩的無意識表達(即所謂轉化癥,此種更普遍);另一端的情況是,經歷內科疾病或精神疾病引起的生理異常的患者,把他們的癥狀及其不利后果,夸大到了無從解釋的程度。這種夸張往往是無意識的。就目前來看,后一類情況是多數。在這類患者中,三種影響因素強化了他們的疾痛經驗,也助長了他們對醫療保健專業的過度使用,它們是:鼓勵表述痛苦的社會(特別是家庭和工作)環境;表達悲慘境遇的文化習慣,即用肢體抱怨表達個人和人際的麻煩問題;個人的心理特征(常常是焦慮、憂郁或個性缺陷)。
淺層的軀體化,可以說是我們每個人在日常生活中都會碰到的。當我們承受相當大的壓力時,我們的自動神經系統、神經內分泌樞椎和大腦邊緣系統都會被激喚起來。于是,引發一系列生理變化:脈搏加快、氣急、睡眠困難、暈眩、手腳刺痛和麻木、耳鳴、頭疼、腹部不舒服、便秘或者腹瀉、尿頻、嘴干喉燥、吞咽困難、消化不良、胸悶和月經失調等,這都屬于緊張的各種癥狀。不是每個人都會經歷上述所有不適,有些人只有其中一兩種問題,而其他人則會有諸多生理不適表現。另外,當我們處于高度壓力下,會更頻繁地檢查自身器官的功能,更注意自己身體的變化,還會不停地擔心這些變化是否是潛在嚴重疾病的信號。譬如,我胸口的細微壓迫感會是心臟疾病的征兆嗎?我感覺到的下腹部絞痛要緊嗎?我應該把頭疼當回事嗎?衛生紙上的血跡是由于痔瘡嗎?我應該為這些問題去看醫生嗎?
當然,我們始終都會有身體不適的感覺。大多數時間,我們不大注意這里有點刺痛,那里有過抽搐。然而,當我們身處生活中的緊張狀態時,當那些突發事件打破了我們的平衡,或者使我們焦慮,讓我們驚恐時,當癥狀帶有某種惡性文化意義的可能性時(比如,大便上的血可能是直腸癌的早期癥狀),或者當癥狀對特定個人有特別的影響時(諸如,一點點氣管阻塞之于哮喘病人,背部肌肉抽筋之于脊椎盤退化性病人),我們會警惕地注意這些異常,而不是把它們歸于正常。處于這種擔驚受怕中的人,往往會夸大這些癥狀的經驗,還會采取應對的行動。我們會避開一些事情(比如,待在家里不去上學或不去上班,中斷約會,取消度假計劃),改變飲食習慣或鍛煉方式,吃藥,看醫生。這樣,有意無意間,身體的經驗就轉化成社會的行為和問題。如果我們有那種喜歡夸大壓力意義的個性,或者屬于那種為身體變化焦慮上火的人,那么生理的癥狀就會被變形變大。我們的認知方式、情緒狀態、口語和非語言的交流能力也直接影響這種夸張的作用。
就如我在前兩章中講到的,當我們長時間承受壓力的時候,或者當慢性內科或精神疾病發生時,原來的狀況會被夸大,這或許是由于環境和關系的文化意義,或許是由于迎合制度政策的需要,比如,申請殘疾待遇。但是,這種精神經驗夸張轉變為軀體癥狀的現象,還源于我們先前的癥狀經驗,以及當時對癥狀惡化的擔心和控制的需要。也就是說,軀體化一般發生在哮喘病、心臟病、關節炎、糖尿病和慢性疼痛癥患者身上,就如與其相反,癥狀的最小化和否定,也常發生一樣。慢性疾痛經驗給個人提供了對癥狀兩種反應方法的訓練。醫生通過幾種途徑助長軀體化:他們可以幫助確認患者的懷疑是值得重視的;或者在忽視引起不適的壓力、只注重不適本身的情況下,他們可以用藥物治療個人精神問題或人際關系問題。患者的家人也常常會助長這種軀體化:他們對有些抱怨的不適當的反應方法,無意中會鼓勵這種現象。
在我們將要看到的病例中,問題被放大了。對慢性疼痛來說,癥狀幾乎就是病變的定義,病理程度似乎不能解釋感受到的疼痛的嚴重性,或者疼痛引起的對身體功能的限制。在這種情況下,疼痛癥患者覺得很難使自己和別人相信疼痛是真實的——因此,許多疼痛癥患者不愿接受關于疼痛的社會心理學的解釋。因為,社會心理學似乎是要否定他們疼痛的“真實”的身體經驗的基礎,他們應該接受肉體上的治療,是正當的醫藥治療的對象。
在這些介紹之后,我們可以以真實的疼痛癥患者為例,研究疾痛經驗的不同意義,以及各種意義(文化的、個人的、處境的)對疼痛和疼痛對各種意義的相互作用。在過去的十五年里,我已經治療了,或者說研究了兩千多個有疼痛癥狀的病人。從這些病例記錄中,我選了三個實例。它們能夠用來說明我們以上討論的某些疾痛意義和軀體化經驗。當然,我將強調疾痛經驗在生活中的相似性,但是,更重要的是要說明它在生活中的差異性。我的論點是,慢性疾痛是特殊的,這就像不同個人的真實經驗一樣。固然,由于慢性疾痛共同的問題,它具有不可否認的相似性;同時,它加強了對人的境況的某些一致性認識。因為歸根結底,疾痛經歷是不同個人的真實經驗,是因人而異的。首先介紹的病例是要說明作為生活方式的疼痛。美國詩人埃米莉·狄更生(Emily Dickinson)(她自己也是疼痛患者)寫道:
疼痛——有一種成分是空白——
它無法回憶
當它發生時——抑或,就當它
沒有開始——
它沒有將來——除了它自己
它沒有盡頭,繁雜冗瑣
它的過去——讓你知道將要經受的
新的——痛苦階段。
(引自Johnson,1970,322-324)
讀者應該可以意識到,我在詮釋每一個疼痛患者的故事時,他們的生活經歷是我揭示的重點。我不想把過多的時間花在論述他們的治療上,也不想把這些背景材料介紹給某個特殊的治療項目。從第三章到第五章,我的意圖不在于發展一個特別的治療性的方案,那是我將在第十五章中要做的事,到那里,我將重新提及某些病例,看看我們能做些什么來緩解他們的痛苦,增加他們自立的能力。
脆弱的副警長
豪伊·哈里斯給我的第一印象就是他的羸弱。他年近六旬,六英尺七英寸高,寬肩膀,臉部棱角分明,有一頭稀疏的淡棕色的頭發,一雙熒光綠的眼睛;他的姿勢僵硬,步態扭捏,猶豫不決。豪伊——這個地處特拉華州的小鎮上的副警長,大家都這么稱呼他——不用任何言語,就看得出他的殘障,就像是一幕啞劇。無論到哪里,他總是一手拿著一個為他的腰背部定做的白色靠墊,另一只手觸摸著背后任何硬實家具的靠背,似乎是在防備著,一旦他的背脊出了毛病突然倒下去時,可以有個依靠。當他坐下時,同一只手總是撫摸著鄰近的椅子背。這使得旁觀者覺得,他是在比較這些椅子是否比自己的脊骨更結實。
豪伊總是坐得筆挺,雙腳平放在地上,間隔約一英尺;下背部和上身僵直。每隔幾分鐘,他就會皺眉苦臉;每隔二三十分鐘,他就會僵硬地站起來,牢牢抓住他剛才判斷為最牢固的椅子背,小心翼翼地轉動他的背脊,從這邊向另一邊;每當疼痛間歇性地襲來時,忍受苦痛的他,眉皺得更深,嘴巴張開呈幾乎標準的橢圓形,眼睛里充滿了淚水。看著他,你會覺得他是在盡其所能,克制自己不喊叫——當你了解了他的思想,就會知道,他原來是在努力不使自己崩潰。他的手小心地觸摸腰背部幾秒鐘后,就開始輕輕按揉肌肉和脊椎。他的注視總是含有一份警戒,一種過度的警覺,表明他的擔憂:他的背脊可能發生任何嚴重的問題,在更糟糕的情況出現之前,必須準備好緩減疼痛的措施和防備。豪伊的行為讓人覺得,他處于深深的恐懼中,似乎他的脊椎隨時會出毛病,如果他不預防,他那脆弱的背脊就會“斷裂”。
“我就是這樣覺得,好像我的腰椎隨時會坍塌,我隨時會癱倒在地,疼痛難忍;我擔心我的背脊會裂成碎片,難以重新合攏,極度疼痛。”在我第一次見到他時,他對我這樣說。這次約見,是我們研究慢性疼痛項目的一部分。
二十多年來,為了醫治慢性腰背疼痛,豪伊·哈里斯試過幾乎所有主流的和非主流的治療方法。他說,它“把我的生活搞得一團糟”。他曾經看過幾打醫生,到幾乎每一個專科求醫:骨科醫生、神經外科醫生、神經科醫師、專攻疼痛的麻醉學醫師、內科醫生、家庭保健醫生、康復醫師。他也去找過許多其他與慢性疼痛有關的健康專業人員:護士、理療師、針灸師、醫療催眠術師,以及生物反饋療法、靜坐冥想、行為醫學、按摩推拿和水療法等方面的專家。他去過疼痛診所,修過關于慢性疼痛的課,參加過慢性疼痛患者的聚會。他閱讀了關于背脊的醫學和自我護理的書籍。哈里斯上尉的脊椎動過四次大手術,每次手術后,他都覺得疼痛更厲害了,盡管如此,他還是很想做第五次。“你看到了,融合手術做得并不好,我的背脊不穩定。我想我的脊骨正在分裂,我需要一種類似黏合劑的東西,把它們粘牢。”據他估算,他服過的藥差不多有五十種,其中包括特效麻醉鎮痛藥,有幾種已經上了癮;這些藥還有嚴重的副作用,最突出的是貧血癥和過敏性皮疹。豪伊·哈里斯現在每周接受神經傳導阻斷療法;他以前使用電子刺激器阻斷疼痛通過脊髓傳導;他還穿過各種支撐架,縛過圍腰;他睡特殊的床,坐特別設計的椅子;每天得用三十到四十分鐘時間來做操、“姿勢加固”運動和靜坐冥想。除了生物醫學專業人士外,他還咨詢過數位脊柱按摩師和健康食品專家、一個極性治療師、一個用超凡能力治病的牧師,還有一個韓國武術師。在我們見面的這兩年里,豪伊又求助于幾個心理學家,一位精神科專家和一個中醫醫生。他還使用了大量五花八門的自我療法,這些方法都是家人、朋友和同事介紹的:熏蒸汽、鎮冰袋、涂藥揉擦、貼芥末膏、敷草藥泥、吃補藥、服偏方、穿矯正體形的鞋、休息和活動等,這些還只是一部分。
某種程度的疼痛每天都有,但經常會有劇痛,迫使他趴在床上,有時忍不住對著枕頭尖叫。他常用“放射的”、“灼燒的”、“像有一個堅硬的東西梗在我的背脊當中”、“猛烈的疼痛撕扯著神經和肌肉”來形容和表達他的疼痛。豪伊看著《麥吉爾疼痛問卷》評估疼痛的性質、程度和形式的標準核定表,在一系列形容疼痛的詞中,圈了“一跳一跳的、一閃而過的、劇烈而突然的、刺骨的、揪心的、燒灼的、放射狀的、尖銳的,一觸即痛的、筋疲力盡的、可怕的、折磨人的、煩惱的、撕心裂肺的、糾纏不清的”,用以描述他的疼痛感覺。最嚴重的時候,這種疼痛是“極端恐怖的”,比他經歷過的最嚴重的牙疼、頭疼和胃疼都厲害得多。突然的動作、舉起或抬起、行走都會加劇疼痛。在他用過的所有的治療方式中,只有敷冰袋、休息和藥物可以緩解疼痛,但從來不能使它完全消失。輕度疼痛(10分標度中約2-3分)整天困纏著他的背脊,劇痛會接踵而來,一連好幾天或者幾星期。這樣的密集型劇痛,多的時候一月數次,少則數月一次。說到“極端劇痛”時,豪伊的眉頭皺得更深,眼珠瞪大,眼淚汪汪,緊張地凝視正前方,像是正面臨莫名恐懼。這種“極端劇痛”一般只延續幾小時,很少發生,但實在可怕。有一次他向我吐露,他想到了死,經歷這種痛苦比死還難受,雖然他馬上加了一句:“然而,我是個重生的基督徒,絕不會考慮自殺。”疼痛使他處于畏縮、驚恐、僅僅維持生存的境地,決然無望,凄慘地茍活而已。
疼痛總是伴隨著身體動作而來,有時在其間,有時在其后。在廚房伸手拿東西,彎腰提起地上小小的垃圾袋,轉身拿起電話筒,開車時身體傾斜不得當,幫妻子拎雜貨袋,洗澡時伸展背脊,在警察局被地板上的東西絆倒,在超速的警車中東倒西歪,坐在辦公桌前,傾身拿文件時用力不當,甚至做理療體操——都可能觸發他腰背部的突然疼痛,從后腰部向上下方放射。豪伊不知道這些常常發生的猛然震痛,哪個會升級成陣痛,于是,把它們每一個都當作惡性預兆,都有預示病癥的感覺,像是要開始另一輪劇烈的疼痛。事實上,豪伊的反應也并非完全坐以待痛,他時刻候著疼痛,尋找最早的感覺,企圖“盡早發現它”,“不讓它發展”,“防止它惡化”。
豪伊·哈里斯曾是當地高中橄欖球隊威猛的前鋒;他也曾經是個建筑承包商,習慣于背起一百磅的重物,走上長長的工地坡道;他還一度是鄰近酒家的臨時保鏢和臂摔跤比賽冠軍,一個受過勛章的朝鮮戰爭的退役軍人,一個為自己“像釘甲一樣堅硬”而自豪的警察。他因疾痛而變了樣。
它改變了我。我變得恐慌,害怕弄傷了我的背。我從來沒想過,也沒有擔心過受傷。然而,現在我整天想的就是那該死的疼痛。我不要它惡化。我不能忍受它。我怕它,確實,我害怕它。我會對你袒露心懷,我從未告訴過任何人,大夫,我想它把我變成了一個懦夫。
豪伊常常說不清在什么情況下疼痛變得更厲害,不過,他回憶著拼湊出一幅大致如何發生的圖像。在他看來,疼痛可能是一整天高度緊張工作,或者做了過多的家務活的結果;也可能是架不住兒子們的邀求,與他們一起扔球,或者沒有時刻當心防護著他那脆弱的脊椎的后果。疼痛最會在家里攪擾他:與家人在一起時,在遠足前、出游后、快下班回家時,或者是正考慮下個工作日該完成的事時。
疼痛使他變得退縮和孤獨。他把自己鎖在房間里,拉上窗簾,關了燈,躺在床上。他嘗試休息,試圖找到一種姿勢,可以“放松肌肉壓力”;他的背靠在冰袋上,以期“冷卻燃燒發熱的神經”。在這樣的時候,他不能與人說話,否則,疼痛就會加劇。他不能忍受噪聲、燈光或者“壓力”;他甚至不能忍受自己的思想:
我只想要一片空白、黑暗和無思想。然后,慢慢地,我開始覺得緩和些了,不那么緊張了。我感到肌肉漸漸放松,疼痛慢慢減輕。不過,這時我知道情況還會更好。也許,這是我最感到解脫的時候。我可以放松,可以感覺到它在緩減。但是,達到這種狀況有時需要數小時,甚至數天。在那種狀況下,我感覺到疼痛在減輕,起先是細微地,后來越來越明顯。
豪伊·哈里斯的疼痛是在他加入地方警察隊伍前開始的。當時,他在一個很遠的鎮上建造教堂。項目的進度落后于預定的工期,豪伊心急如焚,忙于趕進度。期間有一很重的設備出了問題,他不愿等待協助,怕更加延誤工期,試圖自己抬起它。
那重家伙是抬起來了,但是,背上似乎有什么東西猛然間折斷了。我隨即倒地,疼痛萬分。所有的X光片和檢測都查不出任何毛病——除了肌肉痙攣。但我知道在這當中有某種嚴重的問題發生了,我明白,我確信,盡管它似乎很快就好了。這一刻之前,我是個完全不同的人。我高大而強壯,簡直可以做任何想做的事。這一刻之后,我知道有什么東西斷裂了,我真的弄傷了自己;我必須小心保護自己的背脊。在此之前,我從未感到自己容易受傷:在酒店時,在軍隊里,在工作中都未曾感到過。幾個星期之后,當我投球給我的小兒子時,也許我轉身轉得太快,哇,我感到在我的腰背上,有閃電般的疼痛。當時我就知道,一切都將不一樣了。我必須盡力弄清楚什么是我能夠做的,什么是我做不了的。現在我能做的已不多了。
因為怕自己的背再度受傷,豪伊離開了建筑工地。但他沒有申請傷殘休假,還偶爾抓住一個機會,進入警察局工作。他覺得這一行工資雖低,但再度傷著自己背脊的可能性較少,而且對自己的將來也有更多的保障。當初受傷時,豪伊就處于某些家庭生活的壓力之下。他的妻子剛生下一對雙胞胎。她要照顧雙胞胎、大兒子和衰弱的姨媽(她中風后身體虛弱,剛搬進他們家)難免顧此失彼。而豪伊不顧她的意愿,離家去遠處經營建筑工程。他為自己把妻子留在這樣困難的處境下感到內疚。而工期進度的拖延,又加深了這種內疚感。“我們之間向來有溝通的問題。我一般不多說,也不會與她談論工作上的決定。我就這么決定,這牽涉到一大筆錢,也就這么去做了。”
在過去數年里,盡管豪伊·哈里斯的疼痛越來越嚴重,他在這個小警察局里卻逐步升級,直至副警長,局里的“二把手”。他認為,要不是他因疼痛和手術而經常請假,他也許已經升任警長了。不過,奇怪的是,他并不因此而不滿。
你看,我連高中都沒畢業,實在不應該擔任副警長。我知道,我已經自不量力。我僅能勉強勝任文檔工作,并不真正要負起責任。我不要增加更多的壓力。有如此糟糕的背,我必須竭盡所能才能完成每天的工作。我擔心如果耽誤了太多的工作——你知道,由于我并非因公受傷——他們會讓我提早退休。大兒子還在讀研究生,雙胞胎正在上大學,只靠退休金是無法支撐這個家的。
雖然,傷殘撫恤金比警察局里的同事拿的退休金要多些,對豪伊的家庭來說,光靠它,仍會入不敷出。
豪伊工作在高壓狀態下。這不只是因為他的背脊問題,還因為他的上司脾氣暴躁,效率低下;他的下屬總體來說還不錯,但也有幾個能力欠缺的成員;他夾在上下兩者當中。
那都是政治。那個上司根本不夠格,他只會妨礙下屬,大吼大叫,把事情搞得一團糟。他能坐上這個位子是因為他有熟人關系……但他搞砸的事太多了,能幫到的忙太少了;你知道嗎,他的個性絕對無法相處:狂妄自大,固執己見,別人不可以說不。他視我如糞土,他對待每個人都是這樣。但是有些時候,真的忍無可忍。他使我憤怒,讓我沮喪,而我又必須時時留神我的背脊。我犯得著生氣嗎?
在過去的這些年里,豪伊·哈里斯對工作的看法已經改變了。當他剛加入警察隊伍時,他努力想成為一個優秀的警察。現在他只要自己保住這份工作,盡量少請假,不犯大錯。他用“脆弱”一詞來形容自己的工作和背脊。由于財政和人力的限制似乎每年都在收緊,他有可能被迫提前退休。豪伊·哈里斯對此態度非常坦白:“我必須盡可能延長這份工作。我把每一天看作一個勝利,不過,如果我在孩子們完成學業前失去了工作,這又有什么意思呢?即使在他們畢業之后,沒有了這份工作,我還能做什么呢?以我這樣的年齡,加上這樣的背,誰會來雇用我?”
工作境況是豪伊可以勉強對付的。“我還過得去。年輕下屬們知道我背的問題,當情況嚴重時,他們會替換我的工作。案頭工作本來不屬于我,這是我爭取來的。大多數外勤警察都很棒。他們幫助我堅持一天又一天。”他安排好每天的工作,以便緩減背部疼痛的壓力。因為疼痛總是在黃昏時分加劇,他必須設法提前開始工作,提早回家。他把體力上困難的工作交給他的助手們去做。然而,文檔工作也繁重,他感到自己文化程度低,受限制,認為自己是在滿負荷地工作。在家,他不是受疼痛的折磨,就是被工作弄得心神不定。他在想自己無法控制的身體問題;他養精蓄銳準備承受下一天的工作壓力;他竭力壓制自己對上司越來越強烈的憤怒;他既要考慮如何掩蓋自己的短處,又要擔心最后大家,尤其是他的上司看出一切后會發生些什么。
他的妻子把此狀況描述得淋漓盡致:
家里有兩個豪伊,一個擔心疼痛,另一個擔心工作。他完全淹沒在這兩件事中,不曾給家人留下任何空間,可以一起開心一下,哪怕只是笑一下。我們似乎已經好幾年沒有一起開懷大笑了。你瞧他,瞧瞧他的臉,他的眼。你自己也能看出來。
這段話概括說明了他們家庭生活的苦境。豪伊的妻子埃倫,時年三十五歲,是個高挑、迷人、淺金黃頭發、果斷的女人。她伶牙俐齒,想到哪里說到哪里,當他們在一起時,她是談話的主角。在他們結婚的頭十年里,她是個家庭主婦,勉強料理丈夫經常外出的家庭,照顧幼小的孩子和體弱的姨媽。在壓力下,她變得抑郁,一度威脅要離婚,但后來她設法調整自己。“當豪伊的情況越來越壞時,我變得越來越好。我返回學校,完成了學位;我找到了工作,還是一份不錯的工作。我不再寄希望于豪伊;不再等他邀我出去,那樣,我永遠也別想出門;我開始自個與朋友出去”。
埃倫對丈夫的疾痛有滿腹怨苦:
這是悲慘的。它破壞了我們的家庭生活。他沒有時間給孩子們,不能忍受噪聲,不能與他們一起玩球,甚至不能與家人一起出去野餐,或者休假。他對我也好不到哪里去,雖然,現在我們的溝通有所好轉。他老是一個人待著。我知道他疼痛。但每天都疼嗎?每時每刻都有那么厲害嗎?我覺得他本身就是問題的一部分,有點像慮病癥。自從他開始擔心疼痛,就不能自拔。我們沒有私生活。由于他的背,我們已經好幾年沒有性關系了。結果我也沒了興趣。我為他難過。我們年輕時,他簡直是另外一個人。但是,我也為自己難過,為孩子們難過。我不想這么說,但他明白這是真的:他們沒有父親。不錯,我對此感到怨恨。換了你,你也會。
埃倫也擔心豪伊會失去工作。不過,她擔心的理由似乎與他的不同。她怕他如果整天待在家里會無法生活。工作分散了他的注意,給予他家庭以外的環境,使他有疼痛以外的事,需要處理和談論。豪伊也認識到這一點:“我可以做什么呢?疼痛將會惡化。如果我整天待在家里,就會整天想著它。現在我一回家就這樣。這工作有意思,我喜歡,它使我的頭腦離開軀體,至少可以離開一陣子。”
豪伊的三個孩子都怨恨他們的父親。近年來,他們越來越多地表現出對他的失望和氣憤。大兒子說:“他是個鬼。我們從來見不到他。他要么關在他的房間里,要么出去工作,要么還是關在房間里。他從不花時間與我們在一起。他像是個陌生人”。
“我不能忍受聽到他的疼痛”,他的一個雙胞胎兒子抱怨道:“我們怎么知道它就像他說的那樣嚴重?我不是說我們不相信他,但我們看不見。他并不是快死了,或者處于類似嚴重的情況下。”
豪伊常常遭遇別人——家人、同事、醫生——的質疑態度,懷疑他的疼痛是否真有他說得那樣嚴重。“你不能看見疼痛,這是最壞的事。你不可能知道它的滋味,除非,天哪,你領受過它的苦楚。我覺得人們時常不相信我,這讓我氣憤,真的氣瘋了。他們到底要把我當什么,一個詐病者?”在豪伊看來,他接受的那些手術,有一個正面的作用,那就是它們留下的傷痕。這是他的疼痛的圖示,他可以顯示給別人看;他可以撫摸它們,讓自己確信,他的背確實有某種“生理上的毛病”。每次手術以后,他覺得他的家人、警察同事、醫生都變得更同情他。雖然,在總體上,豪伊認為手術只會使情況惡化,但他仍然打算做另一次大手術。促使他作決定的很大因素,就是手術的這個潛在的社會功能。
豪伊·哈里斯非常悲觀。他不相信有任何東西可以治愈他的背,甚至不相信恢復任何傷害的可能性。他相信疼痛會緩慢而不可避免地惡化,因為每次劇痛發作后都需要比上一次更長的時間來恢復,而且,每日疼痛的程度也在增加。在過去幾年里,他每年都缺勤一個多月,今年甚至更多。他找不到任何辦法阻止情況惡化。他每周至少去看一次醫生,接受神經阻斷治療,注射麻醉鎮痛劑,配最新的疼痛處方藥,做神經和骨骼的重新評估。
在我們的咨詢面談中,他告訴我,他放棄了祈禱,因為他覺得這沒有用。他不認為他的病殘是上帝對他的懲罰或考驗。在十多小時的面談中,他很少有放松的時刻。有一次在他放松的時候,我問他,上帝在他的病痛中扮演什么角色,他報以少見的、淡淡的微笑,說:“他有更重要的事情要考慮,如若不然,那他應該會考慮。”
像百分之五十的慢性疼痛患者和大多數一般慢性病人一樣,豪伊·哈里斯的抑郁癥狀已達到公認的重度抑郁癥標準。但他的情況表明,他的憂郁消沉是因疼痛經歷,而非其他方面。他的睡眠、胃口和精力失調——乃至他的內疚感、自尊心降低和想到死(所有公認的診斷標準)——都可以直接歸因于他要命的疼痛。所以,很難說他是否真的患有離散性精神障礙癥,或許更像是純粹由長期病痛引起的深深的悲痛沮喪。事實上,疼痛專家曾給他用過抗抑郁藥,但對他的疼痛和消沉均無療效。這使后一種可能性看起來更合理。但另一方,從他的家族史來看,他的父親和曾祖父都有抑郁和酗酒的毛病,他又屬于精神紊亂風險較高的一類。然而,豪伊的疾痛陳述還是有力地說明了,如同其他大多數疼痛病人一樣,其抑郁癥狀是疼痛的后果,而非原因。
豪伊·哈里斯出生在荷蘭家庭。他的父親是個酗酒、打妻子的水管工。當豪伊五歲時,他與妻子離了婚。從此豪伊未曾見過他。“我從未真正認識他。我從家人口中聽說他的劣跡,但幾乎記不得曾與他在一起過。我在沒有父親的感覺中長大。”
當豪伊九歲時,他的母親再婚。他覺得,從她再婚的那天起,她就淡出他的生活,對他變得疏遠和冷漠。她和第二任丈夫生了兩個孩子。十二歲那年,豪伊搬到遠親家,與他們同住,直到他二十歲參軍。這么多年來,豪伊與其母親的關系冷淡到極點,雖然他們住得只隔幾里路,他卻只見過她一次。他與繼父從來不曾有過親近的關系。
豪伊認為自己年輕時是個強壯而又非常獨立的人,在慢性疼痛的壓力下,才逐漸變得依賴和軟弱。豪伊·哈里斯一直是安靜、緘默、倔強的。“在家里,我們從來沒有多少話。只有生病時,我才會受到較多的注意。”他的母親常受背疼之苦。當她的背疼得厲害時,她會把自己關在房里好幾天。“總的來說,她是個易怒的母親,如果我們太接近她,打擾了她,她就會對我們尖聲喊叫。我們學會了躲避她。”豪伊還學會了對疼痛抱怨的悉心留意,把它們看作是既是身體,也是情緒的狀況。然而,當他的疼痛開始時,他的母親并沒有給予相同的反應。
我一與她說話,她就告訴我她的病痛,她的糖尿病,她的高血壓,她的背疼,但是從來不問我的。我住院時,她從沒有來看過我,一次也沒有!當我見到她時,感到無話可說。她仍然令我生畏,甚于令我生氣。她鐵石心腸。我想,她差不多當我像死了一樣。
(有意思的是,豪伊好幾次誤稱他的母親為“我的繼母”、我的“異父姐妹。”)
他緘默的個性與其妻的個性成鮮明的對照。“她真是個話簍子,會滔滔不絕地說下去。以前我總是不理會她的話,不過現在我學會了傾聽。”每當有大問題發生時,埃倫總是馬上跳出來,而豪伊總是躊躇不前。“她通常能很快控制局面,但是,如果不能,她會變得歇斯底里。我會保持冷靜,慢慢地想辦法解決問題。我的判斷力比她好,但是,后來我感覺到了背脊問題的影響——壓力使我的判斷力從此越來越不如從前。”雖然埃倫一直是家庭的中心角色,她卻還越來越主控他們倆的關系。(例如,當他們一起來面談時,豪伊總是順從埃倫。雖然,當她長篇大論地談論他時,他看來極不舒服。)豪伊知道,像他們的兒子們一樣,他的妻子也覺得他太軟弱,并且因此不喜歡他。
被疼痛改變的個性還包括他對別人的信任,以及他對自己和身體的信心。“我知道,這是可怕的。但即使如此,我也無法改變它。我變得緊張、神經過敏和無助。我容易受傷害,總覺得別人不尊重我。”雖然豪伊未曾用過“斷了脊梁”一詞,但好幾次,我覺得他應該添上這個詞——他自我形象的一部分。比如,他的妻子催促他去上學,拿個學位,以利于晉級。豪伊爭辯道,他何嘗不想這樣做,但他的背脊問題會妨礙學習。連他自己也知道,這顯然只是個借口。有一次他承認,背疼不是他不求晉級的唯一原因。如前所述,他覺得他在工作上已經超出了自己的能力限度。
威爾伯·梅森曾是豪伊·哈里斯的家庭醫生。對豪伊的治療使他深感挫折。他相信他的病人是個軀體化癥患者,夸大了癥狀和病殘程度。他覺得哈里斯是個讓他頭疼的患者,是在考驗他的耐心,常常惹他生氣。
他很悲慘,一半是他自己的問題。他基本上已經放棄了。我又能做什么呢?他因疼痛來這里求醫,我總得做點什么。真的,我覺得已沒有什么可以做的了。我受不了他的名字出現在我診所的患者名單上。我想,在他定期來我這里的那一年里,他不曾說過哪怕一次,他覺得好點了;也不曾笑過一次或者樂觀一點。他的疼痛問題使他消沉,而且,顯然已經影響了他的家庭,也影響了我。我覺得走投無路。我已經送他看過所有的專科醫生,用盡了各種新藥。我覺得我們不再是在治療一種疾病,因為疼痛已經成了他的生活方式。
詮釋
豪伊·哈里斯的疼痛的主要意義是顯而易見的,每個人都看得出來。主導這些意義的是他那極度的脆弱感,以及他對自己生活的種種限制以防范疼痛加劇和并發癥。每一個刺痛,每一次痙攣,他都要謹慎追蹤;每一分鐘的變化都要一絲不茍地觀察,如此等等。于是,他的整個生活就是疼痛,疼痛主宰了他。
他那折斷的、差不多要散架的背脊,作為他的肌體中心形象,構成了他疼痛怨訴和行為的基礎。如果你了解這一形象,也知道豪伊是多么相信它,那么他的大部分疾痛行為都是不難解釋的。但是,衰弱和容易崩裂的脊椎也是另一懼怕系列的隱喻。這些懼怕與豪伊的工作和婚姻有關,也與他沒有父親的童年經歷,同母親感情疏遠有關,還與他個人生怕自己不能勝任工作、低效和依賴相聯系。疾痛已經從豪伊的生活環境里承接了這些意義。我不知道到底是這些意義事實上造成了疼痛發作,還是它們確實影響了他的疼痛過程。他的婚姻問題在疼痛早期發作的日子里,如若有影響的話,可能扮演任何一個角色;現在他的疼痛行為,就像埃倫對她丈夫的尖刻評論一樣,即使不直接,也清楚地表現出了婚姻的緊張關系。
疼痛本身無法直接衡量,但可以通過它對豪伊(埃倫和其他人)的行為的影響來衡量。對患者和家人來說,那種說起它時的極度挫折感、自我擊敗的惡性循環就是痛苦。去除痛苦就是排遣這些傷痛的經驗和絕望的關系。慢性疼痛甚至也在豪伊的前任醫生的表情和行為中刻下了痕跡。他的挫折、憤怒和絕望,一點也不亞于患者本人及其家人。疾痛在哪里?在背上,不錯。但是,難道不也表現在豪伊的自我意識中,在他對自己童年的詮釋中,在他與埃倫和其母親的關系中,在他與孩子的相互作用中,在他的工作環境里,甚至在他的醫生身上?疼痛成了人際溝通和相處網絡的主要語言。在一定意義上,這個網絡就是疼痛。
在關于疼痛的書籍里,或慢性疼痛的專業研討會上,大部分時間都用在神經生理學和病理學上,一部分花在精神病學上,逐漸地,也花一部分時間在行為上。然而,與數百位像豪伊那樣,疼痛已經滲透到他們生活的各個方面的人面談以后,我不禁要問:為什么找不到把慢性疼痛當作一種生活方式來研究的書籍或研討會?我相信,理解疼痛的意義,探尋充分體現在疼痛患者生活中的軀體化動態和動因,將會讓所有愿意了解這些問題的人看到(患者、家人和醫生已經看得太多,所以,常常視而不見)特定疼痛患者(或者說,任何一種慢性疾痛的特定患者)的這些情況是唯一的。一心想要尋找單一的理想方法,去治療所有病例,而非對付這些非典型的個案,這也是不難識破的危險誤區。要改善患者的處境,需要改變意義和經驗的惡性循環,它們深深地影響(也受制于)患者生活所在的社會關系。
我們需要一種新的醫護系統,它與現行的體系完全不同。對豪伊·哈里斯來說,這意味著他需要的治療應同時包括:對他的行為障礙、他的社會關系的困擾,他的意志消沉,以及他的自我挫敗的個性特征進行充分說明。治療應該始于對他的社會經歷進行社會-心理危機的系統評估;它應該包括針對那些主要問題的治療性干預,并把這種敢于與針對疼痛的綜合臨床治療統一起來。這樣的方法不單純追求控制疼痛,更著重于防備疼痛的長期性和傷殘性。豪伊·哈里斯的醫治提供者對醫療造成不利影響,也應該在這個綜合的醫療架構中得到說明,得到糾正。
我的確相信,疼痛生活及其后果教我們懂得,我們的科學,也像臨床治療一樣,一而再,再而三地犯對疼痛及其原因不甚了解的錯誤。我們不愿意像對待疼痛的生物學意義那樣,認真對待它的社會意義。這些意義具有殘酷的現實性,它在豪伊的世界里,是可見的、確鑿的,我們可以精確而可靠地討論它們。這就是說,疼痛科學必須把社會科學的詮釋與生物醫學的解釋結合起來。這將豐富關于疼痛的經濟學和政治學知識,開拓它的社會心理學方面。
然而,社會科學也可能會追求超出疾痛本身可以提供的意義詮釋,這就會招來嚴重空想的批評。心理分析和闡釋性文化分析,常常會陷入對隱藏的意義的極端猜測和無根據的確信。也許認識詮釋的限制性與認可疾痛的各種意義同樣重要。從豪伊·哈里斯的故事中,除了我已經大膽提出的,還可以解讀出更多的意思。無疑,讀者會這樣做。缺乏與父親的親密關系已經造成了豪伊的消極依賴,他的疼痛是否與此有關?他母親的疼痛是他唯一可以用來隱喻地表現他的強烈認同需要的方面,那么,他的疼痛是否與其母親活脫脫相同的疼痛模式有關?當他年幼時,只有在生病時才得到母親的照顧;當他成年后,她又對他的背疼漠然置之。這些事實是否意味著,他的疼痛的持續是一種憤怒的、極度渴望愛的呼喚?抑或,他的疼痛是他婚姻中自我挫敗、消極、敵意的溝通系統的一部分?他的婚姻得以持續,是因為它在家庭里營造了一種奇特的平衡,否則,就會解體?
我們每個人都應該對任何詮釋提出問題,包括它是否合理?在合理性不確定的時候,就應該自愿停止詮釋。我們要特別注重四種合理性:與事實相一致,首尾一貫,在個人問題的語境中有益處,并且有美學價值。每一種都可能把我們引向不同的方向。對臨床醫生來說,第三種尤為重要。如果一種詮釋在治療中對減緩患者的病殘和痛苦有用,那它就是合理的。對研究者來說,其他三種都同等重要,或許更重要。在以上這個疾痛故事里,我僅僅討論了表面的疾痛意義問題而已。