- 疾痛的故事(睿文館)
- (美)凱博文
- 18956字
- 2019-08-09 15:13:43
第二章 疾痛的個(gè)人意義和社會(huì)意義
非科學(xué)的言論常常模棱兩可,有多重含義,還會(huì)有衍生出來(lái)的意思;它可以暗示些什么,也可以拐彎抹角地加進(jìn)些什么;它還可以是與表面文章完全相反的意思,當(dāng)這種言論以某種特別的聲調(diào)表達(dá)出來(lái)時(shí),更是如此。
——查爾斯·里克羅夫特(1986,272)
要想真正認(rèn)識(shí)和理解他人的所作所為,必須把他們的現(xiàn)實(shí)行為與他們的生活經(jīng)歷聯(lián)系起來(lái)作歷史的考察。不僅要分析他們個(gè)人最在意的事的變化的前因后果,也要探究他們活動(dòng)和遭受苦難的歷史背景。
——阿拉斯泰爾·麥金泰爾(1981,197)
意義之三:生活環(huán)境
疾痛還有第三種意義,它對(duì)理解慢性病非常重要。因此,本書下面的大部分篇幅將放在詳細(xì)地說(shuō)明和解釋這種意義,并延伸到與治療的關(guān)系上。因?yàn)樵诼圆“Y的境況中,疾痛總是在特定的生活軌跡中具體體現(xiàn),與特定的生活環(huán)境不可分割。疾痛像一塊海綿,在病人的世界中吸走了個(gè)人和社會(huì)的意義,這與疾痛的文化意義不同,后者帶給病人某種意味。疾痛的第三種意義,也即疾痛的最深層的作用在于:對(duì)病人來(lái)說(shuō),社會(huì)生活不再那么至關(guān)重要,疾痛才是他們眼前性命攸關(guān)的大問(wèn)題。
一個(gè)生活在北美的老年商務(wù)主管心臟病驟發(fā),這部分是因?yàn)榱鶄€(gè)月前他痛失妻子,與他越來(lái)越嚴(yán)重的酗酒行為也不無(wú)關(guān)系,而他與子女們?cè)诩易迳馍系目酀瓫_突也是這種疾病的誘發(fā)因素之一。這些因素還融進(jìn)了他對(duì)死亡的恐懼,對(duì)自己曾是離經(jīng)叛道信徒的犯罪感,以及伴他一生的矛盾心理。這種困擾源于他對(duì)受制于他人的憂慮,對(duì)處于被動(dòng)依賴地位的擔(dān)心——這些都?xì)w咎于他有個(gè)蠻橫而專制的父親,他們的關(guān)系削弱他的自信心。眼下,他疾病纏身,嚴(yán)重喪失工作能力,子女公然要說(shuō)服他進(jìn)養(yǎng)老院,在這些危機(jī)面前,那些憂慮和困擾再度作祟,成了他的疾痛經(jīng)驗(yàn)的一部分。此時(shí),他特別渴望寫好自己人生篇章的結(jié)尾,使自己的重要失卻變得有意義,而這又加劇了他的憂慮和困擾。這種種人生軌跡的詳細(xì)經(jīng)驗(yàn)和象征性的特性,使每個(gè)慢性病人的疾痛經(jīng)驗(yàn)形成了不同于他人的意義結(jié)構(gòu)——由外向里,一層疊一層,就像是一塊擦去舊跡寫上新字的黑板。
疾痛的第三種意義最好用實(shí)例來(lái)說(shuō)明。下面我將用一段故事,解釋意義網(wǎng)絡(luò)是怎樣把疾痛的經(jīng)驗(yàn)與現(xiàn)實(shí)世界連接起來(lái)。這里,疾痛的意義與其惡化程度相聯(lián)系,也與它在生活的某些重要方面帶來(lái)的麻煩相關(guān)聯(lián)。最主要的意義是失去,這是慢性疾病的共同后果。治療成了悲哀的機(jī)會(huì)。在下面幾章中,對(duì)那些個(gè)案的描述會(huì)長(zhǎng)得多,主要說(shuō)明疾痛的這種意義。當(dāng)然,因?yàn)樗鼈兪钦鎸?shí)的故事,自然就不可能沒(méi)有其他類型的意義。但我著重于個(gè)人和人際關(guān)系的意義,認(rèn)為它是臨床治療中最重要的。其實(shí),只有在詳細(xì)的長(zhǎng)篇敘述中,我們才能認(rèn)識(shí)疾痛的個(gè)人意義和社會(huì)意義。下面這個(gè)片斷只能提供表面的一瞥,粗略地說(shuō)明當(dāng)疾痛造成一種境況,使對(duì)生活的新詮釋成為當(dāng)務(wù)之急時(shí),它是怎樣聚積當(dāng)事人的注意力,是怎樣強(qiáng)化生活的意義的。
艾麗斯·奧爾科特
艾麗斯·奧爾科特,五十六歲,白種女人,新教徒,來(lái)自新罕布什爾州。她幼年有發(fā)作型糖尿病史,伴有心血管并發(fā)癥。[1]她左腿小腿部因壞疽性潰瘍而被截肢,在恢復(fù)期間,外科醫(yī)生要她來(lái)作精神病的鑒定。這是因?yàn)椋煅蹨I汪汪,極度悲傷,她的醫(yī)生和家人都擔(dān)心她難以像以前對(duì)付慢性疾病那樣對(duì)待眼下的殘疾。
奧爾科特太太與新罕布什爾州的一個(gè)小鎮(zhèn)上的銀行家結(jié)婚,已一起走過(guò)二十三個(gè)年頭。她家三代都是生于斯長(zhǎng)于斯的當(dāng)?shù)厝耍錾谶@個(gè)小鎮(zhèn)上,在本地的學(xué)校上學(xué)。當(dāng)她十歲時(shí),得了糖尿病,在鎮(zhèn)上唯一的醫(yī)院就醫(yī),經(jīng)常住院。她與青梅竹馬的男友結(jié)婚,育有一男一女(安德魯,現(xiàn)年二十歲;克里斯蒂娜,十七歲)。她屬于這個(gè)小城鎮(zhèn)的上流人士,任當(dāng)?shù)毓矆D書館的主任,兼任歷史協(xié)會(huì)和玩鳥(niǎo)俱樂(lè)部的主任。
從十歲到十八歲,為了控制糖尿病引發(fā)的病變,她至少每年得住院一次。其中兩次是因?yàn)樘悄虿』杳裕溆鄮状问菫榱送馍葝u素引起的低血糖癥。至今,她服用糖尿病藥已超過(guò)三十五年。
從十八歲上大學(xué),到二十六歲生第一個(gè)孩子,這期間艾麗斯沒(méi)有住過(guò)院。她學(xué)會(huì)了在日常生活中處理自己的疾患,這與她的獨(dú)立人格和家庭傳統(tǒng)相一致。雖然,醫(yī)生告誡她,懷孕會(huì)加重糖尿病,她還是克服了重重困難,順利地產(chǎn)下一對(duì)兒女。
在三十歲時(shí),奧爾科特女士的視力出現(xiàn)了一些問(wèn)題,當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生診斷為糖尿病引起的視網(wǎng)膜病。為此,她一直在波士頓的馬薩諸塞眼耳治療室就診,最近的一次是做激光焊接手術(shù)。她的視力在減退,但她還能夠閱讀、開(kāi)車,料理幾乎所有的日常活動(dòng)。四十歲時(shí),奧爾科特女士的左腳腳趾開(kāi)始發(fā)炎壞疽,只得切除。在四十二歲時(shí),她的另一個(gè)腳趾又不得不被切除了。
兩年半以前,當(dāng)走得快點(diǎn)時(shí),她的雙腿開(kāi)始疼痛,醫(yī)生診斷為間歇性跛行(因?yàn)檠貉h(huán)不足引起的行走時(shí)腿部疼痛)。通過(guò)特定的體操訓(xùn)練、休息和逐漸增加行走的鍛煉,奧爾科特女士的這一問(wèn)題得到了控制。在我們見(jiàn)面的前一年,當(dāng)她快速行走或上樓梯時(shí),開(kāi)始覺(jué)得胸部疼痛(心絞痛)。起先她沒(méi)有理會(huì)這一現(xiàn)象的癥狀意義和可能的嚴(yán)重性質(zhì),雖然她那八十歲的母親在三年前也出現(xiàn)心絞痛。但她越來(lái)越明顯的行動(dòng)不便,引起家人和朋友的注意,在他們的催促下,不得不去看家庭醫(yī)生。醫(yī)生讓她做了心電圖和跑步試驗(yàn)檢查。實(shí)驗(yàn)結(jié)果表明她的心臟冠狀動(dòng)脈供血不足。醫(yī)生建議她進(jìn)一步做冠狀動(dòng)脈造影術(shù),她拒絕了,但接受了鈣阻斷劑和硝化甘油片劑治療。前者有嚴(yán)重的副作用,會(huì)引起極度疲勞和衰弱。
她的家庭醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她的性情變得憂郁、煩躁,這在對(duì)她長(zhǎng)達(dá)二十多年的治療中還是第一次。她的丈夫、子女和父母也有同樣的感覺(jué)。
在她來(lái)做最初的精神病鑒定之前六個(gè)月,奧爾科特女士的左腳踝關(guān)節(jié)出現(xiàn)了潰瘍。在此之前,她已有過(guò)相同的情況,這是由于靜脈循環(huán)受到損害引起的。醫(yī)生用了保守的藥物治療,效果還不錯(cuò)。但是這一次,潰瘍迅速惡化,而且X光片查實(shí)了骨髓炎(感染至骨頭)。病人對(duì)此氣悶憤怒,十二分不情愿地同意截肢;還得接受隨之而來(lái)的大劑量的抗生素靜脈注射,痛苦不堪。
當(dāng)我第一次與艾麗斯·奧爾科特面談時(shí),她坐在醫(yī)院的病床上,凝視窗外,緊閉雙唇,滿臉悲憤。她已經(jīng)拒絕理療好幾天了;并且要她的丈夫、兒女、父母和兩個(gè)姐姐別再去看她;甚至連治療她的醫(yī)生的電話也不接。在例行的上午查病房時(shí),外科醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她在無(wú)聲地哭泣。她不想同前來(lái)巡診的醫(yī)生或醫(yī)護(hù)人員談她的悲傷。當(dāng)護(hù)士和理療師含蓄地提示她不要取消約定的治療,或者要她配合治療時(shí),她會(huì)大發(fā)脾氣。于是,要求給她做精神病鑒定成了必然的結(jié)果。我因此走進(jìn)了艾麗斯·奧爾科特的病房,繼而,很快走進(jìn)了她的世界。
一開(kāi)始,她拒絕同我講話,氣呼呼地說(shuō)她不需要我的來(lái)訪。但馬上,她為此道歉,說(shuō)她需要幫助。
該是我最后完蛋的時(shí)候了,我再也不能忍受了,沒(méi)有人能忍受這么多。我受不了了,不想再作任何抗?fàn)幜恕_@有什么用?當(dāng)我還是個(gè)小孩時(shí)就與這些病魔抗?fàn)帲撍赖臇|西一個(gè)接著一個(gè),統(tǒng)統(tǒng)是讓你失去。我還可以吃什么?我還可以做什么?忌口、胰島素、醫(yī)生、醫(yī)院,然后是視力,接著又是走路和心臟問(wèn)題,現(xiàn)在又失去了我的腿,還剩下什么要失去?
奧爾科特女士毫不掩飾對(duì)自己的一系列失卻的無(wú)限悲哀。我后來(lái)知道,她心里已經(jīng)在準(zhǔn)備面對(duì)她稱之為“最后完蛋”的死亡,認(rèn)為自己離它不遠(yuǎn)了。她后來(lái)告訴我,她怕的不是死亡,而是看著自己一點(diǎn)一點(diǎn)變成殘疾人的殘酷過(guò)程。失去了一條腿,使她不得不承認(rèn),她已經(jīng)是個(gè)部分依賴他人的人,總有一天不得不完全依賴別人。
艾麗斯·奧爾科特是第五代美國(guó)人,生長(zhǎng)在一個(gè)中產(chǎn)階級(jí)的商人家庭里。吃苦、堅(jiān)忍、嚴(yán)厲是這個(gè)北方人家庭的家風(fēng)。她的祖先是來(lái)自英格蘭約克郡的自耕農(nóng),定居在新罕布什爾南部的幾個(gè)小山谷里。她家的加爾文教徒的文化背景崇尚嚴(yán)格的個(gè)人主義價(jià)值觀,看重自力更生、勤儉、忍耐和道德約束。在童年時(shí)代,當(dāng)她生病時(shí),祖父母就告訴她,忍受痛苦是件有益的事,因?yàn)檫@是對(duì)一個(gè)人性格的考驗(yàn)和錘煉。當(dāng)她為自己是小學(xué)里唯一的糖尿病人而自憐自哀時(shí),她的父母和祖父母都責(zé)備她軟弱,要她經(jīng)得住上帝的考驗(yàn)。
雖然她患有糖尿病并經(jīng)常住醫(yī)院,在高中時(shí),艾麗斯仍積極參加學(xué)校的各項(xiàng)活動(dòng),包括體育活動(dòng)。在大學(xué)里,她的糖尿病得到很好的控制,她常常以為自己的慢性病已經(jīng)完全好了。當(dāng)她結(jié)婚時(shí),她和她的丈夫都沒(méi)想到糖尿病會(huì)給他們以后的生活帶來(lái)這么多問(wèn)題和限制。當(dāng)醫(yī)生勸告她不要考慮生孩子時(shí),她斷然拒絕了。她想自己以前能成功地掌控病情,以后也一定能夠做到。兩次懷孕都引起糖尿病問(wèn)題,艾麗斯欣然面對(duì)困難。然而,她和丈夫還是一致同意,他們只要兩個(gè)孩子。在后來(lái)的生活中,艾麗斯發(fā)覺(jué),這是她最早的一個(gè)重大損失,因?yàn)樗头蚓枷胗袀€(gè)大家庭。
從二十六七歲到四十歲,艾麗斯沒(méi)讓自己的疾病對(duì)她撫養(yǎng)孩子的計(jì)劃有什么明顯的影響。她還非常熱衷于社區(qū)服務(wù),是個(gè)很有活動(dòng)能力的圖書館員。奧爾科特一家子是鳥(niǎo)類愛(ài)好者,喜歡戶外活動(dòng)。他們常常去露營(yíng)、攀登、爬山、劃獨(dú)木舟、漂流,很少需要顧及艾麗斯的身體情況。
這種生活因?yàn)樘悄虿∫鸬囊暰W(wǎng)膜病而開(kāi)始變化。她的視力減退到妨礙她在圖書館的工作,最終只好放棄,改任圖書館委員會(huì)主任。這是一個(gè)榮譽(yù)性的閑職。因個(gè)性使然,起先她沒(méi)理睬那些視網(wǎng)膜病癥狀,直到視力問(wèn)題嚴(yán)重了才去醫(yī)院治療。眼科醫(yī)師和她的家庭醫(yī)生告誡她拖延治療的危害,指出視網(wǎng)膜病越早治療效果就越好,對(duì)視力的危害相對(duì)也小。
四十歲時(shí),艾麗斯不得不截去了一個(gè)腳趾。這是一次治療拖延的結(jié)果。起先她自己處理發(fā)炎的腳趾,就像她已經(jīng)習(xí)慣了自己用胰島素控制糖尿病,自己做血糖和尿糖的測(cè)試。失去腳趾,對(duì)艾麗斯是個(gè)心理沖擊。她說(shuō),她覺(jué)得這是個(gè)不祥的預(yù)兆,預(yù)示一連串惡性問(wèn)題的開(kāi)始。間歇性跛行是更大的沖擊。她首先想到她的戶外活動(dòng)、活躍的生活風(fēng)格和工作都將結(jié)束了。然而,就像其他接踵而來(lái)的問(wèn)題一樣,間歇性跛行似乎也得到了控制。
接著心絞痛出現(xiàn)了。艾麗斯被這一問(wèn)題的含意嚇壞了,越發(fā)拒絕面對(duì),否定的態(tài)度超過(guò)了她先前對(duì)任何其他的糖尿病并發(fā)癥的態(tài)度。事實(shí)上當(dāng)她購(gòu)物時(shí),去圖書館時(shí),與朋友或家人出去時(shí),心絞痛都發(fā)作過(guò)。她們鎮(zhèn)上的許多人都覺(jué)得,顯然她的身體有了嚴(yán)重的問(wèn)題。她丈夫、兒女和父母努力說(shuō)服她去看醫(yī)生。
“此時(shí),我已無(wú)法面對(duì)任何噩運(yùn)了。我不要聽(tīng)托里斯醫(yī)生告訴我,糖尿病已危及我的心臟了。我不想知道。”
艾麗斯聽(tīng)不進(jìn)醫(yī)生說(shuō)的話,她開(kāi)始覺(jué)得自己沒(méi)有希望,變得心灰意懶。
有這么多身體限制,我還怎么活?我的家人和朋友怎么受得了我這么大的包袱!我感到深深的內(nèi)疚。我一直覺(jué)得,我的疾痛阻礙了母子和母女關(guān)系,我從來(lái)沒(méi)有足夠的時(shí)間陪伴他們。我自己的身體問(wèn)題占據(jù)的時(shí)間,多于照顧他們的時(shí)間。當(dāng)他們處于人生關(guān)鍵的時(shí)候,我卻在醫(yī)院里。現(xiàn)在,我什么也不是,只是個(gè)累贅。至于對(duì)我的丈夫,我的內(nèi)疚就更深了。自從有了胸口疼痛以后,我害怕性生活。我們變成了獨(dú)身者。間歇性跛行和心絞痛還妨礙許多我們喜歡的事:到鄉(xiāng)間遠(yuǎn)足、觀鳥(niǎo)、爬山和運(yùn)動(dòng)。為了控制自己的身體情況,我不得不變得自我中心、自我關(guān)注。我覺(jué)得自己像個(gè)逃命的——只能茍延殘喘……
一開(kāi)始,服用鈣阻斷劑使她的境況更艱難。副作用引起的極度無(wú)力和疲憊,使她驚恐莫名,比胸口痛有過(guò)之而無(wú)不及。
我第一次感到喪失能力是多么可怕——甚至不能假裝自立,必須放棄自我控制,也顧不得自己在家庭和社會(huì)團(tuán)體里的角色。當(dāng)知道這都是藥物的副作用的時(shí)候,真是莫大的解脫。后來(lái)藥物劑量減少了,副作用也隨之減輕,或者說(shuō)我已學(xué)會(huì)控制它們了。不管怎樣,我又一次經(jīng)受住了磨難,回到了我自己,我又可以扮演妻子的角色,又可以盡一個(gè)母親的責(zé)任,雖然內(nèi)心里存有深深的內(nèi)疚,也沒(méi)有什么自信。接著,腳踝的問(wèn)題來(lái)了。我的忍受已到了最后的極限。不能再有什么其他問(wèn)題,也不能失去一次。我覺(jué)得自己無(wú)力再繼續(xù)抗?fàn)幜恕N蚁胧O碌模蟾胖挥形业哪I臟了,它們也被奪去之時(shí),就是我的完蛋之日。我開(kāi)始感到真正的絕望,覺(jué)得自己毫無(wú)價(jià)值。我被擊垮了,崩潰了。如果我不放棄,還能做什么?
當(dāng)她經(jīng)歷心絞痛時(shí),艾麗斯的脾氣變得非常暴躁。她覺(jué)得,為了對(duì)付糖尿病,她已經(jīng)做了所有她應(yīng)該做的(嚴(yán)格地忌口和控制飲食;每天口服胰島素;自孩童時(shí)起就測(cè)量血糖和尿糖)。她還避免了高血壓,她知道有些糖尿病人就有這種疾病。她努力控制自己的高風(fēng)險(xiǎn)因素,然而,仍然是徒勞。
“我非常生氣。生醫(yī)生的氣,生自己的氣,生糖尿病的氣,甚至生上帝的氣,為什么上帝要這樣對(duì)待我?”
緊接著一連串的并發(fā)癥,她失去她的腳,似乎不可抗拒。奧爾科特太太變得沮喪、情緒低落。她說(shuō):
我決定放棄了。我覺(jué)得自己一直在為失去健康和生活本身而受苦傷心,死,也許對(duì)我來(lái)說(shuō)更好些。毫無(wú)疑問(wèn),沒(méi)有什么比殘障、依賴別人更糟糕的了。我沒(méi)有別的選擇。我也許只能死于自己的悲慘中。
從判斷精神病的標(biāo)準(zhǔn)來(lái)看,艾麗斯·奧爾科特處于深度的煩惱和抑郁狀態(tài),這是對(duì)她的慢性疾痛的反應(yīng)。看得出她已絕望,但根據(jù)她的陳述,沒(méi)有理由就此診斷她患有嚴(yán)重抑郁癥,或者別的什么嚴(yán)重的精神病癥狀。她的問(wèn)題不是精神疾病,而是對(duì)自己疾痛的反應(yīng)。據(jù)我看,大部分是對(duì)她所經(jīng)受的苦難、落下終生殘疾的正當(dāng)辯解,是在維護(hù)自己的自尊。在以后的幾年中,每當(dāng)她來(lái)波士頓時(shí),我定期見(jiàn)她。當(dāng)她能更實(shí)際地面對(duì)截肢這一事實(shí)時(shí),她的情緒狀況也好轉(zhuǎn)了。終于,她又回到構(gòu)成她人生世界的許多活動(dòng)中。她是個(gè)不尋常的、不屈不撓的女子,具有非凡的適應(yīng)能力和生命維持系統(tǒng)。在早期的心理治療中,我們的談話主要集中在她遭遇的一連串不幸。但當(dāng)她的精神有所振作時(shí),她那不屈服的性格又回到了她的身上。在最后幾次見(jiàn)面時(shí),她談的是她子女的問(wèn)題,她父母的問(wèn)題,和其他的事情,沒(méi)有再提到自己。
我們?cè)卺t(yī)院門診室的第三次或第四次見(jiàn)面時(shí),艾麗斯·奧爾科特所說(shuō)的一段話,使我牢記,決定選擇她作為案例。她的話在我對(duì)慢性病的研究工作中留下了難以磨滅的印記:
大夫,我的時(shí)間已經(jīng)不多了。別人都有痊愈的希望,而我的病永遠(yuǎn)不可能治好。并發(fā)癥越來(lái)越嚴(yán)重,我失去的也越來(lái)越多。總有一天,失去的和損壞的實(shí)在太多,我不想再作任何抗?fàn)帯N乙呀?jīng)對(duì)自己的身體失去了信心,它已被疾病占領(lǐng)。如果不是現(xiàn)在,那么就是下個(gè)星期,下個(gè)月,或者下一年,病情又會(huì)加重。與此同時(shí),我還剩下什么:沒(méi)有了左腳;血液循環(huán)不足已開(kāi)始危及我那條好腿;一個(gè)有病的心臟和越來(lái)越差的視力。我上不能孝順父母,下不能照顧孩子。丈夫也像我一樣,已經(jīng)精疲力竭,沮喪絕望。大夫,只有我自己必須面對(duì)這漫長(zhǎng)凄苦的窮途末路。也許,現(xiàn)在只有向你傾訴可以使我好受些,但這能改變那條路嗎?不能!我會(huì)盡我所能去抗?fàn)帯N視?huì)努力活下去。然而,走完這條不歸路的,只有我自己。你,或者任何別人都無(wú)力回天,也無(wú)法控制,沒(méi)有人了解這一切。我需要勇氣,你能給我嗎?
在艾麗斯·奧爾科特的案例中,她表達(dá)疾痛問(wèn)題(尤其是嚴(yán)重的)的斯多亞主義風(fēng)格、抗拒對(duì)應(yīng)疾病的性格特征,以及她特別在意的癥狀的不斷惡化,正解釋說(shuō)明了疾痛的第一層意義。在現(xiàn)今的北美,她的糖尿病沒(méi)有特別的文化標(biāo)記。但是,她曾吐露,她的朋友們似乎認(rèn)為,糖尿病與其他的慢性病相比,麻煩較輕,是一種不會(huì)引起嚴(yán)重殘疾的慢性病。這種錯(cuò)誤的看法使她惱怒,因?yàn)樗捞悄虿〉膮柡ΑKJ(rèn)為其他人的誤解是一種惱人的壓抑,有必要對(duì)之作出反應(yīng)。在疾痛的第三層意義上,艾麗斯·奧爾科特被接二連三的并發(fā)癥所吞沒(méi):她為失去部分身體而悲哀;為遭遇身體功能、形體、自我形象和生活方式的損害而傷心。她還經(jīng)歷了看清自己通向死亡絕境的絕望。她接受的心理治療包括傾訴不幸和痛苦。根據(jù)我的經(jīng)驗(yàn),對(duì)慢性病的心理治療,總歸只是一種哀悼或安撫。而臨床醫(yī)療活動(dòng)也許要遵循其他的途徑,使患者重新振作精神。醫(yī)生可以幫助患者(和家屬)控制驚恐,對(duì)于他們由于身體官能限制引起的極度憤怒,可以通過(guò)協(xié)商,達(dá)成妥協(xié)或共識(shí);醫(yī)生也可以幫助患者重新建立對(duì)自己身體和自我的信心;醫(yī)生的作用還在于,他們可以教育幫助病人,既擺脫越來(lái)越強(qiáng)的對(duì)自己不能生活自理的內(nèi)疚感,也消除對(duì)健康人的嫉妒;最后,醫(yī)護(hù)人員還可以幫助患者正確對(duì)待死亡。
了解患者的內(nèi)在世界
為了更深入地分析,我將用艾麗斯·奧爾科特作為實(shí)例,詳細(xì)討論疾痛的第三種意義。首先,我將從個(gè)人隱私和經(jīng)驗(yàn)的內(nèi)心世界入手,然后,轉(zhuǎn)向個(gè)人與外部世界相聯(lián)系的人際關(guān)系網(wǎng)絡(luò)。不過(guò),我這樣做并不是要歪曲情感、認(rèn)識(shí)和地域社會(huì)系統(tǒng)之間的聯(lián)系。事實(shí)上,這些聯(lián)系使每個(gè)生命完整無(wú)隙:社會(huì)的結(jié)構(gòu)是滲入內(nèi)在經(jīng)驗(yàn)的不可分割的部分;同樣,私密的白日夢(mèng)、想象和情感也是構(gòu)成社會(huì)生活的基本的元素。
在20世紀(jì),許多精神病專家和心理學(xué)專家對(duì)醫(yī)療障礙的最初研究,或者對(duì)人的內(nèi)心世界的原初探索,已經(jīng)從關(guān)于慢性疾病對(duì)特定患者的影響作用的調(diào)查中產(chǎn)生。可以說(shuō),弗洛伊德對(duì)這一研究的主要技術(shù)手段作出了關(guān)鍵的貢獻(xiàn)。畢竟,他以治療歇斯底里為幌子,為精神分析學(xué)建立了臨床醫(yī)學(xué)的基礎(chǔ)。在他的追隨者中,保羅·謝爾德(Paul Shilder)、弗朗茲·亞歷山大(Franz Alexander)、費(fèi)利克斯·多伊奇(Felix Deutsch)、邁克爾·巴林特(Michael Balint)和喬治·果代克(Georg Groddeck)像他們的大師一樣,對(duì)介于精神和軀體之間的象征連續(xù)作用的研究,具有極大興趣。每一個(gè)關(guān)于象征連續(xù)作用的研究,對(duì)真正的身心醫(yī)療方向來(lái)說(shuō),都有治療法的含義。
這些早期的研究都是從癥狀入手的。他們把癥狀詮釋為標(biāo)引個(gè)人內(nèi)心深處的意義的表征,譬如,性欲的沖突,依賴和被動(dòng)的問(wèn)題,控制和主宰的欲望驅(qū)使,等等。有時(shí),這些意義或價(jià)值被認(rèn)為是引起癥狀及其相關(guān)問(wèn)題的原因:通過(guò)精神與軀體傳導(dǎo)變異的過(guò)程,心靈的沖突物化為肉體的痛苦。這樣,癥狀被看作是病人精神生活中受壓抑的神經(jīng)沖突的潛意識(shí)主題的象征性表現(xiàn)。雖然,這一模式在解釋典型的歇斯底里轉(zhuǎn)化(轉(zhuǎn)化障礙)時(shí),被證明是有用的,但它并不適用于大多數(shù)心身失調(diào)的疾病或者慢性病狀況(Lipowski,1968,1969)。確實(shí),還沒(méi)有實(shí)驗(yàn)?zāi)軌蜃C明特定的癥狀與某種性格類型之間的必定聯(lián)系,也不能證明癥狀與某種神經(jīng)沖突的必然聯(lián)系。相反,同一種心理問(wèn)題與心身失調(diào)和慢性醫(yī)療問(wèn)題的全部過(guò)程沒(méi)有必然的聯(lián)系,或者根本沒(méi)有關(guān)系。
狹窄地用精神分析法來(lái)詮釋疾痛的意義,已經(jīng)成了特別難以走到底的途徑。它像一條曲曲彎彎的巷子,雖然充滿魅力和承諾,最終卻只是導(dǎo)向推測(cè)和缺乏研究的死胡同。
不過(guò),在一些經(jīng)典的轉(zhuǎn)化案例里,內(nèi)在心靈沖突中無(wú)法接受的價(jià)值觀真的會(huì)物化為軀體癥狀,而淋漓的宣泄,或者象征地操縱潛意識(shí)沖突會(huì)使它消失。此后,原本內(nèi)在的問(wèn)題繼續(xù)糾葛和驅(qū)使。比如,我曾經(jīng)評(píng)估過(guò)一個(gè)患有急性雙腿麻痹癥(癱瘓)的病人。治療他的神經(jīng)病專科醫(yī)生懷疑他的狀況就是這種轉(zhuǎn)化,因?yàn)樯窠?jīng)科的檢查,發(fā)現(xiàn)這不是明確的病理學(xué)跡象。那個(gè)病人原來(lái)身體很健康,是個(gè)性格脆弱的男子,約二十七八歲。在我與他面談時(shí),他顯然處于神經(jīng)質(zhì)的極端痛苦中,他告訴我這是因?yàn)樗c父親處于誰(shuí)也不肯讓步的僵局中。他的父親堅(jiān)持要他接管家族公司,斷然拒絕他想要成為畫家和雕刻家的強(qiáng)烈要求。當(dāng)他數(shù)說(shuō)其父專橫武斷的態(tài)度、擔(dān)心父親會(huì)逼自己放棄夢(mèng)想時(shí),他流下了眼淚。該病人哀嘆父親認(rèn)為他想成為藝術(shù)家是愚蠢的、無(wú)男子氣概的表現(xiàn),總是批評(píng)自己的兒子“沒(méi)出息”、“婦人之見(jiàn)”。此后,他開(kāi)始復(fù)述一直以來(lái)自己與家庭獨(dú)裁者似的父親間的沮喪沖突,控訴自己有個(gè)從小就使他驚恐的暴君父親。
“我從來(lái)就不能用我、我、我自己的雙腳在我父親的面前站、站、站起來(lái),”他結(jié)巴地說(shuō)。幾分鐘以后,他的雙腿癱瘓突然開(kāi)始消退。半個(gè)小時(shí)之后,他的麻痹癥竟全好了,并且沒(méi)留下任何身體上的后遺癥。
這個(gè)案例涉及的象征意義并不太復(fù)雜,也并不十分“創(chuàng)新”。病人的雙腿麻痹,活靈活現(xiàn)地代表了他像孩子似的無(wú)助,沒(méi)有能力抗拒父親的主宰,不能自主地選擇自己的職業(yè),無(wú)法維持成年人的自尊形象。這種現(xiàn)象到底是怎么引起的,到底是什么東西在心理分析治療和精神發(fā)泄中充當(dāng)了心理-生理-社會(huì)轉(zhuǎn)化過(guò)程的中介,這些問(wèn)題仍然是心身醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中需要探索的謎團(tuán)。然而,這一案例足以讓我們了解轉(zhuǎn)化癥狀,原原本本地描述了價(jià)值意義的沖突的生理體現(xiàn),說(shuō)明這些軀體上的表征有著心理學(xué)和社會(huì)學(xué)的作用。在這個(gè)案例中,病人肌肉的麻痹,隱蔽地代表了他的意愿的癱瘓;它造成的殘疾無(wú)能的結(jié)果,實(shí)際上使病人有正當(dāng)理由拒絕其父的要求,從而避免做自己不愿做的事。心理分析式詮釋的問(wèn)題在于,它的創(chuàng)導(dǎo)者們不滿足于這一層次的分析,進(jìn)而要探求“更深”的意義,而這些意義常常很少能在臨床醫(yī)學(xué)或者科學(xué)的范圍里判斷、證明。執(zhí)意追求精神分析的真實(shí),會(huì)導(dǎo)致完全忽視患者的人性和個(gè)性,這就無(wú)異于過(guò)分強(qiáng)調(diào)生物醫(yī)學(xué)檢查的機(jī)械歸納法了。
精神病專家處理這一案例,以及其他許多類似的案例時(shí),這種癥狀會(huì)被放在一些特殊意義的前因后果的境況中去詮釋,而疾痛正是在這些意義中具體體現(xiàn)出來(lái)的。癥狀和境況被解譯為表征和本題。后者延伸并定義前者的涵義;前者使后者潛在的可能性具體化。本題滿載著潛在的意義,但是,在那些癥狀-表征中,只有一種或者幾種意義有效果。當(dāng)然,現(xiàn)行的癥狀符號(hào)化過(guò)于累贅,生活本題又有濃重的意義,對(duì)它們的詮釋中還有太多的不確定和模棱兩可。這就使臨床治療的這一方面工作更像是文學(xué)評(píng)論,或者說(shuō),更像是對(duì)外族社會(huì)某種儀式的人類學(xué)的分析,而不是對(duì)腫瘤的化驗(yàn)或者切片觀察結(jié)果的詮釋。在把疾痛重新確認(rèn)為疾病的人文行為中,解釋過(guò)程也有相類似的情況,特別是當(dāng)它們受到迫切的疾痛境況的驅(qū)使,緊急要求治療出面干預(yù)以緩解病人痛苦時(shí)。這就使每項(xiàng)臨床行為與生理科學(xué)方式存有歧義。或許,我這是在描寫疾痛行為(因?yàn)椋颊吆退麄兊募胰水吘挂卜e極努力參與這種詮釋)的性質(zhì)和醫(yī)生的工作,這兩方面都比較接近人文科學(xué)。時(shí)下在這些學(xué)科中,詮釋工作已被看成是基本的活動(dòng)。
就如那個(gè)歇斯底里的癱瘓案例所表明的,身體的表征的作用,誠(chéng)然并不重要,也沒(méi)必要去刻意尋求這種作用,但在大多數(shù)慢性疾痛中,譬如,像艾麗斯·奧爾科特那樣的情況,醫(yī)務(wù)專業(yè)人員已經(jīng)習(xí)慣于觀察了解(通常是直覺(jué)和隨機(jī)的)病人的強(qiáng)烈感情支配和內(nèi)心的騷亂是如何加劇疾痛程度的。弗洛伊德的巨大貢獻(xiàn)就在于,他使醫(yī)學(xué)界認(rèn)可了用患者的履歷和人際關(guān)系的背景來(lái)解讀疾病,承認(rèn)這是醫(yī)護(hù)工作者的正當(dāng)技巧之一。在弗洛伊德和他的追隨者們看來(lái),要完全地詮釋疾痛的來(lái)龍去脈、前因后果,發(fā)生在廚房里、辦公室里和學(xué)校里的事,也都是不能被忽視的。這一觀點(diǎn)繼續(xù)受到精神病專家、心理學(xué)家、家庭醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者,以及其他輔助專業(yè)人士的重視,他們要建立一種新的普通醫(yī)護(hù)語(yǔ)言,它能夠解讀疾痛與深層個(gè)人隱私的聯(lián)系。
當(dāng)患者作檢查脫去衣服時(shí),身上丑陋的濕疹傷疤完全暴露,或者皮膚上紅色翻露、片狀剝落的牛皮癬斑塊一覽無(wú)遺。這時(shí),醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該意識(shí)到,患者可能會(huì)有羞恥、受傷害、憤怒、沮喪或者其他的復(fù)雜感情。這些感覺(jué)和情緒是疾痛經(jīng)驗(yàn)的主要成分,它們可能在總體上改變患者的生活經(jīng)歷,也可能對(duì)疾痛本身發(fā)生作用,還可能影響對(duì)治療的反應(yīng)。健康專業(yè)人員的任務(wù)不在于大肆搜尋患者內(nèi)心深處的秘密(這弄不好會(huì)有窺陰癖者的嫌疑),而在于幫助慢性病患者和他們周圍的人,與他們一起面對(duì)疾痛現(xiàn)實(shí)——也就是接受、控制和改變這些出現(xiàn)在他們生活中和治療中的個(gè)人問(wèn)題和意義。我認(rèn)為,這其實(shí)是所謂賦予患者力量的實(shí)質(zhì)。
意義之四:解釋和情緒
艾麗斯·奧爾科特案例也可以作為另一種疾痛意義的典型例子。病人、她的家人和醫(yī)生都努力對(duì)疾痛以及治療的各個(gè)方面作實(shí)用風(fēng)格的解釋。大致上,這些解釋性的敘說(shuō)似乎是對(duì)下列任何一個(gè)或所有問(wèn)題的反應(yīng):是什么引起這種疾病?為什么恰恰在這個(gè)時(shí)候發(fā)作?疾痛對(duì)我的身體造成了什么影響?現(xiàn)在緊接著會(huì)有什么要發(fā)生?我能預(yù)見(jiàn)到將來(lái)會(huì)發(fā)生的又是什么?什么是改善或加劇疾痛的資源?我如何才能控制疾痛、它的惡化及其后果?疾痛對(duì)我(們)的生活的最主要的影響是什么?對(duì)于疾痛,我最擔(dān)心的是什么?哪一種治療是我愿意接受的?我希望接受哪一種治療?我害怕哪一種治療?雖然,我是用病人的口氣陳述這些問(wèn)題,它們當(dāng)然也是家人關(guān)心的問(wèn)題。當(dāng)醫(yī)生聽(tīng)取患者關(guān)于疾痛的看法時(shí),他們也必須回答這些問(wèn)題。
提出這些問(wèn)題,不是簡(jiǎn)單地為了獲取資料,它們是被深深感觸到的。臉部表情、語(yǔ)氣聲調(diào)、姿態(tài)、肢體動(dòng)作和步態(tài),特別是眼睛,揭示了內(nèi)心情緒的紛亂。這種情緒紛亂是慢性疾痛的長(zhǎng)期經(jīng)驗(yàn)的一部分。種種不同情緒——怨懟、絕望、內(nèi)疚、擔(dān)憂的表現(xiàn)和處理方式,也揭示了病人和家屬是如何對(duì)待疾痛的。情緒騷動(dòng),與其說(shuō)是對(duì)慢性疾痛引起的問(wèn)題的反應(yīng),不如說(shuō)是長(zhǎng)期疾病纏身的預(yù)期后果的一部分。這種騷動(dòng)也是由疾痛的重大變故引發(fā)的生理矛盾的表現(xiàn)。慢性疾痛的變化從來(lái)不會(huì)不引起連鎖反應(yīng)。慢性病人就是生活在危險(xiǎn)的邊緣。即使最小的變化,也會(huì)有可與不可接受之不同,更何況癥狀的挫折、靜止和突然發(fā)作,足以導(dǎo)致一種無(wú)法接受的、常常是危險(xiǎn)的境況。
慢性疾痛行為可以是假裝微笑,或者嘴角僵硬地向上牽動(dòng),以掩飾自己的情緒。另一方面,它也可以是直白的,像泉涌的淚水,或者對(duì)挫折的切齒咒罵。有人說(shuō),莫扎特的音樂(lè)即使在看起來(lái)到處?kù)o悄悄、一切都美好的地方,也最好把它看成是建在活火山口邊上的古典意大利花園。慢性病的暗流就像是座火山,它不會(huì)消失,也無(wú)法控制,是實(shí)存的威脅,隨時(shí)會(huì)噴發(fā)。倒霉的事情接二連三。應(yīng)對(duì)危機(jī)還只是冰山一角,接下來(lái)就要為一大堆本來(lái)不是問(wèn)題的俗事犯難:能否跨過(guò)街沿;接觸鮮花時(shí)要忍住,不哮喘;要努力及時(shí)趕到廁所,不尿褲子;吃早飯時(shí)要盡量控制,不嘔吐;要保持背疼不至于嚴(yán)重到不能工作;擔(dān)心夜里能不能睡好覺(jué);努力試圖性交;做到不影響休假計(jì)劃,或者干脆說(shuō),是面對(duì)無(wú)數(shù)使生活變成負(fù)擔(dān),時(shí)時(shí)讓他們不自在和絕望的困難。我總是覺(jué)得,在漫長(zhǎng)的疾痛歷程中,病人和他們的家人擁有大多數(shù)人沒(méi)有的勇氣,泰然面對(duì)這些日復(fù)一日的瑣碎困難,以意志甚至幽默從容處理這些困難以及它們引起的低落情緒。這是一種默默無(wú)聞的英雄行為。
慢性疾痛還意味著患者失去了對(duì)自己的健康和生命活動(dòng)的信心。患有哮喘病的人就別再想能正常地呼吸,或許也別想很快能制止咳嗽;癲癇患者就像是活在達(dá)摩克利斯之劍的陰影下,隨時(shí)隨地有發(fā)作的危險(xiǎn);鼻竇炎患者的困苦在于,常常是一側(cè)或兩側(cè)的鼻子有點(diǎn)塞住,呼吸不暢,進(jìn)而完全不通,耳膜脹痛,不得不用嘴巴呼吸。嘴巴呼吸必定會(huì)影響睡眠,還會(huì)吸入大量空氣,引起吞氣癥(脹氣,腹部絞痛)。病人往往借助鼻腔和口腔血管收縮劑來(lái)緩解痛苦。前者有短暫的作用。但一段時(shí)間以后,它的作用會(huì)減退,鼻竇的困擾往往會(huì)卷土重來(lái)。后者可能會(huì)導(dǎo)致下腹部的不適和嗜眠昏睡,而這些可能會(huì)加重氣喘。所有這些忍受、期待和擔(dān)心,為的都是避免下一段疾痛。每當(dāng)周期性癥狀開(kāi)始時(shí),病人對(duì)自己身體的可靠性和適應(yīng)性就失去了信心,而這種信心正是一般健康人的感覺(jué)的一部分。對(duì)自己身體失去信心常常使病人作最壞境況的冷酷推測(cè),有些病人還會(huì)因此而意志消沉和絕望。
上面案例已經(jīng)說(shuō)明了與疾痛緊密相連的感情,那就是健康不復(fù)存在的傷心和悲慘的心境,為失去作為日常生活基礎(chǔ)的健康體魄和自信心而哀傷。忠實(shí)的軀體與生俱來(lái),所以我們從來(lái)沒(méi)有想到過(guò)——它是我們?nèi)粘I畹拇_實(shí)無(wú)疑的基礎(chǔ),而慢性疾痛就是對(duì)這種基本信任的背叛。慢性病患者覺(jué)得自己處在不信任感、對(duì)無(wú)常的怨恨、對(duì)失卻的痛苦的包圍之中。肉體的背叛引起慌張、震驚、怨憤、嫉妒、絕望等等惡劣情緒,慢性病人的生活必須與它們打交道。
慢性疾痛的生理學(xué)內(nèi)涵,決定了解釋它們的模式,以及它們凝聚的意義。哈曼(1985)揭示,哮喘病人和潰瘍性結(jié)腸炎患者對(duì)疾痛的解釋有很大程度的區(qū)別。這是因?yàn)樗麄兘?jīng)歷了兩種不同的病理變化:一種是對(duì)生命過(guò)程的急性威脅;另一種是慢性的折磨。疾痛的意義和生理經(jīng)驗(yàn)相互纏繞,致使恐懼和自我挫敗的意識(shí)不斷涌泄,致使本來(lái)受調(diào)節(jié)的生理機(jī)制崩潰。這樣,惡性的循環(huán)就會(huì)從征兆或癥狀開(kāi)始。最壞的后果是放棄,在患者的解釋訴說(shuō)中,這是最頑固、難以平息且不易說(shuō)服的否定性期待。
患者和家人要對(duì)付日復(fù)一日的例行過(guò)程,包括許多個(gè)別意外事故和事件,沒(méi)完沒(méi)了。這些過(guò)程會(huì)產(chǎn)生嚴(yán)重的后果,有些可以幸免,有些則不能;一段時(shí)間有些好轉(zhuǎn),一段時(shí)間則更嚴(yán)重(有時(shí)是感覺(jué)得到的,有時(shí)則說(shuō)不清是好些了,還是更糟了)。他們的正常生活、社會(huì)活動(dòng)、工作職業(yè)、人際關(guān)系都受到威脅,也許最使人苦惱的是自尊心的危機(jī)。對(duì)慢性疾痛的治療,給患者和家人帶來(lái)更大的困難。不用說(shuō),費(fèi)用是最棘手的實(shí)質(zhì)問(wèn)題。其次,大量的時(shí)間花費(fèi)在來(lái)去就診的路上,在醫(yī)生的辦公室里坐著或站著,在化驗(yàn)室做各種檢查,在醫(yī)院的病床上躺著,或者在等待中度過(guò)。病人和家屬還不得不耗費(fèi)時(shí)間精力在各種后繼的特殊護(hù)理和康復(fù)努力上,他們常常為忌食忙活,不得不改變生活習(xí)慣或休養(yǎng)。其他許多必須做的日常瑣事既煩人也占時(shí)間:他們必須向診所接待員、護(hù)士和各種醫(yī)生說(shuō)明他們的癥狀;一次又一次地回答同一個(gè)問(wèn)題;他們還必須等待藥劑師、醫(yī)生或者保險(xiǎn)公司的電話。這些事情使病人郁悶、易怒,常有低程度的逆反傾向,時(shí)不時(shí)地公然對(duì)抗、發(fā)脾氣、吵架。帶有風(fēng)險(xiǎn)的測(cè)試檢查,以及新藥的嘗試都不免會(huì)有醫(yī)源性的后果。許多慢性病患者嘗試各種據(jù)說(shuō)有益于康復(fù)的食品,嘗試針灸、自我催眠術(shù),甚至試遍所有替代醫(yī)療的方法。一方面,這些替代醫(yī)療者就像舊時(shí)賣蛇油的江湖郎中,由于正統(tǒng)醫(yī)療對(duì)有些疾病無(wú)能為力,他們能以此為生計(jì);另一方,他們也給予病人一些幫助和希望。自我治療,聽(tīng)取外行人的勸告和經(jīng)驗(yàn)之談,到處求醫(yī)更是家常便飯。當(dāng)醫(yī)生也時(shí)常像患者一樣沮喪、干著急時(shí),患者與醫(yī)生的關(guān)系也會(huì)緊張,出問(wèn)題。所有這一切,會(huì)進(jìn)一步引起患者的人際關(guān)系圈的關(guān)注,使他們也卷進(jìn)來(lái)。于是,沮喪的情緒、莫名的怨憤和惱怒會(huì)傳染給他們。在這些瘋狂的行為、擔(dān)憂和意外舉動(dòng)的背后,可怕的并發(fā)癥和英年早逝的威脅正在隱隱逼近。
慢性疾痛是絲絲縷縷、瑣瑣碎碎的。對(duì)慢性病人來(lái)說(shuō),細(xì)節(jié)就是一切。對(duì)付慢性疾病就必須每天花費(fèi)時(shí)間留心身體的過(guò)程細(xì)節(jié),警惕地注意身體的變化,有時(shí)得花幾小時(shí)集中觀察某種現(xiàn)象和發(fā)生的事件,因?yàn)樗鼈兛赡苁菨撛趷夯娘@現(xiàn)。控制已知的刺激因素是每天必做的事。當(dāng)身體越來(lái)越虛弱時(shí),必須決定何時(shí)開(kāi)始或終止一項(xiàng)行動(dòng),何時(shí)增加藥劑量,何時(shí)訴諸專業(yè)醫(yī)生的治療,等等。這一切都發(fā)生在充滿相同的壓力、威脅、變幻莫測(cè)、狂喜的生命活動(dòng)過(guò)程中,使正常的生活成了“十足的鬧哄哄的混亂”(James,[1890]1981,462)。那么,說(shuō)筋疲力盡是慢性疾痛共同的經(jīng)驗(yàn),還會(huì)奇怪嗎?
慢性疾痛約有幾百種之多。在七十五歲以上的老弱人群中,一人身患數(shù)種慢性疾痛是很平常的;大多數(shù)六十歲以上的人經(jīng)歷至少一種慢性異常;在其他年齡段的人群中,慢性疾痛也不少見(jiàn)。可見(jiàn),我們討論的是存在于各種社會(huì)人群中的巨大發(fā)病率憂患。遍數(shù)慢性疾痛的苦惱和病殘,以及它們引起的個(gè)人損失和經(jīng)濟(jì)耗費(fèi),我們看到,沒(méi)有一個(gè)社會(huì)細(xì)胞能避免不受其影響。如果你我并沒(méi)有慢性疾病,但在我們的人際關(guān)系:父母、祖父母、子女、兄弟姐妹、伯父伯母、叔叔嬸嬸、舅舅舅母、姑父姑母、姨父姨母、朋友、鄰居、同事或者客戶中,就有人不能幸免。我們只能驚詫,對(duì)如此普遍的問(wèn)題,社會(huì)竟采取否認(rèn)手段,竟把生活的正常的一面隱藏得如此之深。不管是資本主義社會(huì)還是社會(huì)主義社會(huì),政府在鼓勵(lì)消費(fèi),或者在動(dòng)員群眾的政治活動(dòng)中,都不愿意向他們的國(guó)民論及慢性疾痛的廣為流傳的形象。這是因?yàn)椋ト酢⒉埡彤惓酒鸬氖堑赖碌那笾@不是大多數(shù)社會(huì)政治體系熱衷做的事。在現(xiàn)時(shí)代,形象塑造是政治的要素,沒(méi)有任何當(dāng)局會(huì)愿意揭示這些現(xiàn)實(shí),生怕這些形象會(huì)威脅他們天真的樂(lè)觀主義,而這正是他們竭力要在公眾中維持的。
為了解決我已經(jīng)提及的種種困難,我們必須討論關(guān)于因果關(guān)系問(wèn)題,以及如何有效地對(duì)付疾痛的辦法。答案不僅僅來(lái)自病人,還必須來(lái)自他們的社會(huì)人際關(guān)系、媒體,或者來(lái)自正統(tǒng)的和替代的醫(yī)療系統(tǒng)。對(duì)深入慢性疾痛的崎嶇苦海的更直接的策略來(lái)說(shuō),這些解釋性的訴說(shuō)是十分關(guān)鍵的。再說(shuō),從長(zhǎng)遠(yuǎn)的策略來(lái)看,要評(píng)價(jià)更深遠(yuǎn)、更有力地影響慢性疾病的漫長(zhǎng)過(guò)程的要素,也需要持續(xù)地監(jiān)測(cè)、搜集第一手資料。也就是說(shuō),人一旦有慢性疾病,就有點(diǎn)像修正主義的歷史學(xué)家,會(huì)在疾痛引起的諸多變化中,以新的眼光重新審視過(guò)去的事情(不幸的是,他們常常重蹈覆轍,盡管他們?cè)?jīng)從中獲得過(guò)教訓(xùn))。詮釋已經(jīng)發(fā)生的事及其原因,預(yù)測(cè)可能發(fā)生的事,使眼前的病患現(xiàn)實(shí)成為一個(gè)不斷自我反思的與疾痛意義較量的過(guò)程。這件事是否預(yù)示著治療和預(yù)防堤壩的一個(gè)缺口?這一經(jīng)歷是否意味著我不能再依賴已有的處理方案?即將出現(xiàn)的情況會(huì)不會(huì)像一年前那樣加重病情,還是像兩年前那樣,沒(méi)引起什么感覺(jué)?
慢性病人是吉兆或兇兆的解讀者。他們像檔案保管員,搜尋和整理經(jīng)歷過(guò)的零星無(wú)序的材料;他們亦像習(xí)慣記日記的人,記錄疾痛造成的困難時(shí)刻和克服困難的欣慰;他們也像繪圖員,標(biāo)下癥狀的新舊范圍;他們還像是疾病癥狀的評(píng)論家(談?wù)撎档念伾蟊愕挠曹洠ドw疼痛的程度,皮膚損傷的大小、形狀,等等)。在這持久的反復(fù)琢磨中,慢性病人久病成醫(yī),獲得相當(dāng)可觀的疾痛知識(shí)。然而,就像我們所有的人一樣,本能的抗拒和幻想總是使慢性病人相信,疾痛對(duì)生活的打擊沒(méi)有那么可怕,看來(lái)可以長(zhǎng)久維持現(xiàn)狀。創(chuàng)造神話是人類的普遍本質(zhì)。人的這一屬性使他們寧愿確信醫(yī)療資源會(huì)與他們的愿望相一致,而不愿相信現(xiàn)實(shí)。也就是說(shuō),自我欺騙使慢性病人能夠忍受疾痛。誰(shuí)說(shuō)幻想和神話對(duì)保持樂(lè)觀沒(méi)有作用?它們可以促進(jìn)生理的治療作用(Hahn and Kleinman,1982)。我這里要表述的論點(diǎn)是,慢性疾痛的意義是由患者以及他們周圍的人創(chuàng)造的,他們把野性的、異常的自然事件改變成一種文明經(jīng)驗(yàn),后者或多或少受過(guò)教化,有傳奇色彩,受某種禮儀的控制。
在慢性疾病的治療中,患者解釋疾痛的模式開(kāi)辟了另一實(shí)用的行為選擇,它是患者整理、調(diào)節(jié)和溝通的途徑,從而能夠象征性地控制癥狀。慢性疾病的有效臨床治療的關(guān)鍵任務(wù)之一,就是要肯定患者的疾痛經(jīng)驗(yàn)其實(shí)構(gòu)成了非專業(yè)人士對(duì)疾痛的解釋模式。醫(yī)生應(yīng)該懂得這種模式的特殊語(yǔ)言,并且用以與患者商討溝通,找到可行、可接受的醫(yī)療途徑。這一任務(wù)及其價(jià)值恰恰都被低估了。臨床醫(yī)生的另一關(guān)鍵的任務(wù),是對(duì)患者的經(jīng)歷故事作設(shè)身處地的解讀,把疾痛問(wèn)題轉(zhuǎn)化為患者人生履歷中的一個(gè)主題。這樣,醫(yī)生傾聽(tīng)每位病患者的傳奇故事,這些故事給醫(yī)生提供了疾痛的具體描繪,不然的話,那只是遙遠(yuǎn)的可怕現(xiàn)實(shí)。這樣,醫(yī)生會(huì)注意到患者和家人在日常生活中所作的所有努力和嘗試。他們的訴說(shuō)突出了人生的核心主題,比如不公、勇敢、戰(zhàn)勝極端不利的條件。疾痛經(jīng)驗(yàn)的細(xì)節(jié)為他們關(guān)于人生主題的觀點(diǎn)提供了論據(jù)。
因此,患者的疾痛訴說(shuō)就是對(duì)自己疾痛經(jīng)驗(yàn)的梳理——它對(duì)自己意味著什么,對(duì)與自己休戚與共的人又意味著什么。也就是說(shuō),疾痛訴說(shuō)是由患者以第一人稱講述的、由其他主要有關(guān)人物以不同方式復(fù)述的故事,它把特別的危機(jī)事件與長(zhǎng)期忍受苦難揉捏在一起。構(gòu)成疾痛故事的情節(jié)輪廓、主要隱喻、語(yǔ)言技巧,都打上了文化類型和個(gè)人特性的烙印,而這些因素直接影響梳理疾痛經(jīng)驗(yàn)的方法是否有意義,以及這些意義的表達(dá)是否有效。在慢性疾病的漫漫過(guò)程中,這種模式的訴說(shuō)改變甚至創(chuàng)造了經(jīng)驗(yàn)。患者的訴說(shuō),不僅僅反映個(gè)人的疾痛經(jīng)驗(yàn),它也有助于了解癥狀和苦難經(jīng)驗(yàn)。疾痛訴說(shuō)常常是以患者和家人的抱怨和解釋模式出現(xiàn)的。因此,醫(yī)生要充分了解患者和家人的疾痛經(jīng)驗(yàn),就首先應(yīng)該把這些零星的疾痛訴說(shuō)匯總起來(lái),然后,必須依據(jù)不同的疾痛意義種類——諸如癥狀征兆、文化意義凸顯的疾痛、個(gè)人境況、社會(huì)環(huán)境等,去解讀它們。
老年人普遍喜歡講述疾痛故事。他們常常把疾痛經(jīng)驗(yàn)編織進(jìn)他們的人生故事,天衣無(wú)縫,但結(jié)尾總是不斷修改。因?yàn)樵谌松猛镜慕K結(jié)階段,回顧過(guò)去總會(huì)構(gòu)建進(jìn)許多現(xiàn)實(shí)的東西。人處生命的夕陽(yáng)時(shí)分,喜歡歷數(shù)自己曾經(jīng)經(jīng)歷的人生艱苦跋涉,這很自然,就像青少年愛(ài)做白日夢(mèng)一樣。把記憶中的事串聯(lián)在一起,分放在適當(dāng)?shù)奈恢茫匦滤伎迹灰曂实禺?dāng)作行將結(jié)束的故事,反復(fù)敘述:這就是老年人的故事。行將就木的人總是要為身后的人,也為自己,構(gòu)思一個(gè)連貫的、帶有適當(dāng)結(jié)論的人生總結(jié)。
在這樣的故事中,疾痛,像其他的不幸一樣,具有啟迪意義:它曾經(jīng)制造過(guò)極度的困難,它是那么可怕,不可一世,而今就要從它的淫威中徹底解脫,一笑了之。疾痛融進(jìn)了人生的故事,這可以幫助老年病人感悟人生的成敗得失、榮辱沉浮。這種敘述是一個(gè)聚焦于精神-生理轉(zhuǎn)化的發(fā)展階段。那么,不難理解,在這同一過(guò)程中,老年病人應(yīng)對(duì)疾痛、過(guò)去和現(xiàn)在的必要素質(zhì)也得到發(fā)展。這對(duì)他們有著重要的意義。敘述這種故事的過(guò)程構(gòu)建起類似人生終結(jié)時(shí)必備的技能,使老人有資格給年輕人提供人生指導(dǎo),也使年輕人和活著的人能夠記得亡者的訴述,從而使亡者活在他們的心里。對(duì)醫(yī)護(hù)人員來(lái)說(shuō),重要的是見(jiàn)證這些人生故事,證實(shí)它們對(duì)疾痛的闡釋,并肯定它們的價(jià)值。
我們大多數(shù)人對(duì)別人講述自己的思想,為的是要弄清楚自己的思想,其間,聽(tīng)眾的反應(yīng)與我們自己的一樣重要。老人們對(duì)我們反復(fù)講他們的故事,也屬類似。固然,隨著年事增高,認(rèn)知能力衰退,原來(lái)的對(duì)話越來(lái)越變成獨(dú)白。在人生行將結(jié)束時(shí),虛弱的患者被身不由己地送到醫(yī)院,無(wú)人可與之講訴自己的故事,這簡(jiǎn)直是讓臨床醫(yī)生噓唏的最悲慘的事。這時(shí),醫(yī)護(hù)人員如果代替應(yīng)該出現(xiàn)在病床前的人,傾聽(tīng)患者的訴說(shuō),無(wú)疑是老年醫(yī)護(hù)工作中最人道的角色之一。
回顧人生的訴述也常常發(fā)生在某種疾痛引發(fā)災(zāi)難之時(shí),或者與這種災(zāi)難擦肩而過(guò)的情況下,這種時(shí)刻的訴述往往帶有道德的意圖,有點(diǎn)像在禮儀上背誦經(jīng)典神話,以穩(wěn)固處于危機(jī)的主流價(jià)值觀,使他們的社會(huì)關(guān)系的張力得以強(qiáng)化。就像儀式中的神話故事的作用一樣,疾痛故事也給失卻塑造最終的形象(參見(jiàn)Turner,1967)。疾痛的故事還可能被用作政治的評(píng)論,在控訴某人受到不公正待遇和經(jīng)受壓迫時(shí),它常常被引用為一種譴責(zé)(Taussig,1980)。由于這些原因,病人回顧訴說(shuō)疾痛時(shí),很容易歪曲疾痛經(jīng)驗(yàn)的真相(歷史),因?yàn)樵V說(shuō)疾痛的目的不在于對(duì)歷史環(huán)境作忠實(shí)反映,而在于訴述這些傳記故事的意義和價(jià)值。
為了符合有爭(zhēng)議的殘疾條例,或者為了醫(yī)療事故訴訟的需要,當(dāng)事人往往對(duì)疾痛和治療經(jīng)歷的報(bào)告作傾向性的修改,還會(huì)出現(xiàn)類似回顧性的敘事,這更糟糕。醫(yī)生記錄病歷中不無(wú)互應(yīng)性的活動(dòng),也就是說(shuō),他們有時(shí)會(huì)根據(jù)同行的審查和官方檢查的需要來(lái)推想疾病發(fā)作的各個(gè)片段。這樣,病例記錄往往會(huì)幫助醫(yī)生免受官方的批評(píng)和法律的追究。在醫(yī)藥訴訟流行、同行審查壓力空前的時(shí)代,我們不難預(yù)見(jiàn)疾痛意義會(huì)有對(duì)個(gè)人和公眾造成越來(lái)越大危害的一面。當(dāng)然,醫(yī)生的回顧性敘事與那些為非專業(yè)老百姓寫的回顧性故事:諸如勸誡故事、道德榜樣、患者的一生總評(píng)等,有互惠互應(yīng)的作用。因?yàn)樗械尼t(yī)生都必須相信自己的專業(yè)技能,而這些技能在慢性病的無(wú)法預(yù)見(jiàn)性、難以控制的病變中受到沉重的打擊。這樣,醫(yī)生的報(bào)告可能充當(dāng)一種事后勸告或推測(cè),防止治療不充分和失敗的感覺(jué)。
患者和家人對(duì)疾痛的解釋模式,與醫(yī)生對(duì)某個(gè)患者的疾痛行為在特定的時(shí)間、環(huán)境中的具體異常現(xiàn)象的詮釋,兩者之間存有相似之處。醫(yī)生(包括研究者)認(rèn)識(shí)到他們面對(duì)的不僅僅是疾病。他們也看到了慢性疾痛對(duì)個(gè)人的意義,它為社會(huì)所利用。然而,醫(yī)生的視角不是全方位的。他們往往分別地解讀各種不同的因素:這個(gè)人、這種情況、這種疾痛或者疾痛的某個(gè)方面。有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生都知道,慢性疾痛是由多種因素決定的,會(huì)衍生出幾種、甚至多種意義:不是非此即彼,而是亦此亦彼。在一個(gè)具體的病案里,醫(yī)生如何界定哪種意義是最基本的,哪種意義是次要的?選擇詮釋的過(guò)程反映了醫(yī)生作為目擊者兼專業(yè)人員的注意力,也反映了其為慢性病人的醫(yī)護(hù)作詮釋的意圖。這一實(shí)用的醫(yī)療導(dǎo)向束縛了對(duì)疾痛的詮釋,也抑制了患者及其家人的作用。我將在第七章描述疾痛報(bào)告中詳細(xì)揭示這一過(guò)程,并在結(jié)尾的兩章里,把這一論題延伸為疾痛意義與醫(yī)護(hù)專業(yè)工作關(guān)系的一部分。這里我只想簡(jiǎn)單地指出,臨床醫(yī)生個(gè)人的(反移情作用)和專業(yè)的(疾病)興趣會(huì)對(duì)疾痛的解釋產(chǎn)生很重要的影響。進(jìn)而,臨床報(bào)告也許更應(yīng)該被看作是,與作為主體的患者進(jìn)行關(guān)于積極創(chuàng)造疾痛意義的對(duì)話,而不應(yīng)該把患者作為被動(dòng)客體觀察的結(jié)果。
這就是說(shuō),當(dāng)醫(yī)生帶著自己特殊的興趣或注重點(diǎn)(譬如治療的、科學(xué)的、醫(yī)學(xué)專業(yè)的、經(jīng)濟(jì)的或個(gè)人的)傾聽(tīng)患者對(duì)疾痛的訴說(shuō)時(shí),疾痛就有特定的意義。甚至在醫(yī)生把一種難以捉摸的疾痛確定為某種確定的疾病之前,就是這種傾聽(tīng)和審視疾痛訴說(shuō)的方法,會(huì)影響醫(yī)生的疾痛報(bào)告及其詮釋說(shuō)明。一般來(lái)說(shuō),患者懂得來(lái)自不同方面的要求——家里的、公共醫(yī)院的、私人診所的、殘疾人的機(jī)構(gòu)的和法庭的,也知道這些給予幫助的方面會(huì)如何以它們自己的方式剪輯形成各自的故事。同理,如果醫(yī)務(wù)專業(yè)人員停下來(lái)考慮(在緊急臨床治療的時(shí)候,大多不會(huì))一下的話,就會(huì)認(rèn)識(shí)到,他們傾聽(tīng)患者訴說(shuō)疾痛時(shí)的不同行為,是如何影響患者的講和聽(tīng)的。急救部門的繁忙的外科醫(yī)生、在醫(yī)院輪值的產(chǎn)科醫(yī)生、某一單位的或者某一行業(yè)診所的內(nèi)科醫(yī)生、筋疲力盡的實(shí)習(xí)醫(yī)生、特意強(qiáng)調(diào)生物倫理學(xué)的教授——都有不同出發(fā)點(diǎn)。他們的點(diǎn)頭方式、他們的不安或者一個(gè)注視都會(huì)影響患者訴說(shuō)他們的疾痛故事。更有甚者,醫(yī)生在傾聽(tīng)患者訴說(shuō)時(shí),會(huì)選擇自己想要聽(tīng)的一面。于是,對(duì)有些方面他們會(huì)很注意地傾聽(tīng)和汲取(有時(shí)甚至是患者沒(méi)有講出來(lái)的),而對(duì)患者談到的、甚至是反復(fù)講到的另一些方面,卻全然沒(méi)聽(tīng)見(jiàn)。醫(yī)生所受的教育也鼓勵(lì)這種危險(xiǎn)的謬論,即最好隱喻性地理解患者的訴說(shuō),避免逐字逐句地去解讀它們。
我把這些現(xiàn)象解釋為臨床的現(xiàn)實(shí)——即健康專業(yè)人員對(duì)具體疾痛問(wèn)題所作的說(shuō)明,對(duì)其他人關(guān)于如何治療的期待的感知——都是不同的,因?yàn)樗麄儾煌膫€(gè)人,在不同的場(chǎng)合,與不同的患者打交道。在資本主義社會(huì)里,錢是最關(guān)鍵的、無(wú)法躲避的問(wèn)題。在臨床醫(yī)療環(huán)境里,明顯地也不那么隱諱對(duì)它的注重;錢的問(wèn)題常常扭曲臨床事務(wù)的溝通和醫(yī)療實(shí)踐。在理解患者的訴說(shuō)時(shí),臨床醫(yī)生(也包括研究人員)必須去掉自己充滿個(gè)人和文化偏見(jiàn)的框架,他們還必須重新審視業(yè)已形成的臨床醫(yī)療環(huán)境的模式。他們必須弄明白,治療的利益被哪些他們最關(guān)心的事所改變:理論的驗(yàn)證?發(fā)表研究成果?抑或是單純地為了生計(jì),或者發(fā)展個(gè)人的事業(yè)?專業(yè)偏見(jiàn)的另一個(gè)例子,是對(duì)某幾種慢性病人的不公平成見(jiàn)(比如“荒唐”、“古怪”,或者“你的典型疼痛患者”)。醫(yī)生們應(yīng)該把這類人的利益作為持續(xù)的自我反省的主題,在詮釋患者的訴說(shuō)時(shí),同時(shí)梳理這些問(wèn)題,確保對(duì)疾痛經(jīng)驗(yàn)的解讀不帶有傾向性,不喪失合理性,使自己的詮釋不至于成為通向有效治療的障礙。這其實(shí)是慢性病治療和研究實(shí)踐中極大的問(wèn)題,但尚未得到充分的討論。
在這疾痛意義的第四層次上,艾麗斯·奧爾科特的家庭醫(yī)生不愿意聽(tīng)到也不想看到她的消沉沮喪。拒絕接受,是人類社會(huì)對(duì)疾痛的最常見(jiàn)的反應(yīng)。病人們深深地感到恐怖。像艾麗斯一樣,他們都心照不宣地意識(shí)到,不可逆轉(zhuǎn)的病變,將無(wú)情地、接二連三地把他們推向更悲慘的困境,直至死亡。艾麗斯·奧爾科特停止了短暫的放棄,又一次接受更嚴(yán)峻的困境,她已經(jīng)意識(shí)到自己放棄的企圖,也可以推斷它危險(xiǎn)的結(jié)果。負(fù)責(zé)治療她的醫(yī)生們也變得能夠接受自己回天乏術(shù)的無(wú)奈感;托里斯大夫,一個(gè)美籍西班牙裔的內(nèi)科醫(yī)生,逐漸地學(xué)會(huì)改變自己對(duì)美國(guó)新英格蘭人的種族偏見(jiàn),即認(rèn)為他們是冷漠的、感覺(jué)麻木的。終于,在他眼里,艾麗斯既不冷漠,也不麻木。他意識(shí)到,他的這種陳舊偏見(jiàn),其實(shí)是使自己免于為她傷心的一種借口。作為一個(gè)咨詢醫(yī)生,我既要克服不顧相反證據(jù)、不斷冒出的把她診斷為可以治療的精神疾病(重度抑郁癥)的念頭,也必須克服自己想讓她訴諸抗抑郁癥藥物的愿望,幻想這將使她痊愈。
我認(rèn)為,在疾痛加劇導(dǎo)致不可逆的逐漸病殘的階段,重振道德精神不能只依靠某種特殊的技術(shù),而是要訴諸許多臨床行為的結(jié)合。上面我已經(jīng)強(qiáng)調(diào)過(guò)醫(yī)生對(duì)疾痛的見(jiàn)證應(yīng)該是設(shè)身處地,富有同情心。與病人在一起,營(yíng)造訴說(shuō)疾痛的環(huán)境,幫助他們改善處境,使疾痛經(jīng)驗(yàn)變得有意義和價(jià)值,這是醫(yī)生的有關(guān)生存的責(zé)任。不過(guò),醫(yī)護(hù)人員也在努力塑造勇氣,并希望他人以此為榜樣。醫(yī)生還應(yīng)具有智慧,以特殊的方式認(rèn)可患者的痛苦,這往往是借用諷刺,或引用似是而非的雋語(yǔ)、幽默等,當(dāng)然也包括掌握分寸——知道適可而止。在我看來(lái),這是醫(yī)生和患者共同的道德核心。這種共同美德,不是費(fèi)用/受益恒等,或者經(jīng)濟(jì)實(shí)力能夠獲得的。所以,把醫(yī)生-患者的關(guān)系商品化為金錢交易,就無(wú)法解釋醫(yī)生-患者關(guān)系的這一方面。寧可說(shuō),這是醫(yī)生和患者給對(duì)方的禮物。
1898年,美國(guó)著名心理學(xué)家和哲學(xué)家威廉·詹姆斯對(duì)聚集在愛(ài)丁堡的聽(tīng)眾發(fā)表吉福德講座,這就是至今仍有影響的名著《宗教經(jīng)驗(yàn)種種》(Varieties of Religious Experience)。其間,他闡述了對(duì)經(jīng)驗(yàn)的兩種實(shí)際存在的個(gè)人觀點(diǎn)。他用對(duì)痛苦問(wèn)題的感受,以及聽(tīng)眾可能有的對(duì)歐洲人的陳舊感覺(jué)即世故,對(duì)美國(guó)人的一般印象即天真,恰當(dāng)?shù)匕阉鼈儽扔鳛橐淮稳松投稳松U材匪拱讶说囊淮稳松忉尀樘焐臉?lè)觀主義者,他們只注意日常生活和宗教的表面:充滿希望、積極的、有秩序的和進(jìn)步的東西。二次人生就正好相反,成了悲觀主義者,他們往往注重于經(jīng)驗(yàn)底下黑暗的方面。這兩次人生之說(shuō),正好被社會(huì)不公正和個(gè)人的痛苦問(wèn)題所吸取。
慢性疾痛的經(jīng)驗(yàn)常常把人的一次人生轉(zhuǎn)化為二次人生,就像前蘇聯(lián)的不同政見(jiàn)者,現(xiàn)在的流亡詩(shī)人伊琳娜·拉圖西斯卡亞(Irina Ratushinskaya,1987,19)反思自己來(lái)之不易的睿智,諷刺性地將它寫進(jìn)一首關(guān)于殘酷的監(jiān)獄經(jīng)歷的詩(shī)中:
如此賜予只能發(fā)生一次,
或許,一個(gè)人也只需要一次。
疾痛教人們懂得,我們不得不經(jīng)受我們不愿意、也不應(yīng)該經(jīng)受的苦痛;在對(duì)于事物的自然法則的淡然樂(lè)觀主義的門面下,有著對(duì)造成傷痛的暗流的深深憂慮,那就是對(duì)不幸事件和災(zāi)難的擔(dān)心。身體經(jīng)歷的變化、反復(fù)無(wú)常和紊亂,使我們懷疑從小就被教導(dǎo)接受的——也是我們需要相信的“秩序”。病殘和死亡逼迫我們重新思考我們的人生和周圍世界。人類內(nèi)在的轉(zhuǎn)化,或者超越升華的可能性,有時(shí)就是在這令人不安的洞察中啟動(dòng)的。拘泥于行為以及它的起因的人,也許會(huì)因此而獲得一個(gè)更接近本質(zhì)、更有象征性的、更能自我反省的世界觀。理性的計(jì)算本該使“供給和需求”成為“經(jīng)濟(jì)人類”的精明智慧,然而,對(duì)一個(gè)正在受疾苦煎熬的人來(lái)說(shuō),在他/她的自我認(rèn)識(shí)中,什么是至關(guān)重要的?看來(lái),理性計(jì)算,只會(huì)將這個(gè)問(wèn)題弄得神秘而迷惑。身患重疾的人對(duì)生活的洞見(jiàn),常常是身心受苦的磨難生活智慧的結(jié)晶,雖然他們的生活偶爾也有光明。對(duì)于家人和醫(yī)療人員來(lái)說(shuō),同情和憐憫的經(jīng)驗(yàn),會(huì)產(chǎn)生對(duì)道德的深刻理解。我認(rèn)為這種特殊的思考和理智,就是慢性疾痛和治療護(hù)理的內(nèi)在道德意義。
上述四種疾痛的意義,以及各種分支類型,并沒(méi)有窮盡疾痛意義的所有種類,當(dāng)然還有其他類型存在,但我相信已經(jīng)涵蓋了最重要的種類。我的用意在于,先建立理論框架,然后用它來(lái)分析主要的慢性疾痛病例,從而由開(kāi)頭兩章的問(wèn)題概要中歸納出一般結(jié)論。在疾痛的人的境況中,經(jīng)驗(yàn)產(chǎn)生于相互辯證作用的雙方:文化范疇和個(gè)人的意義為一方;異常的生物過(guò)程的殘酷實(shí)質(zhì)為另一方。讓患者經(jīng)常有機(jī)會(huì)訴說(shuō)他們生理和病理的故事,是改變和影響他們現(xiàn)實(shí)經(jīng)驗(yàn)的源泉。那種感受到的世界會(huì)把感覺(jué)、思想和身體的過(guò)程,融合成一個(gè)有生命力的結(jié)構(gòu),支撐持續(xù)的疾痛及其變化。對(duì)這種人的辯證關(guān)系的認(rèn)同,改變了我們對(duì)慢性疾痛引起的困苦人生問(wèn)題的認(rèn)識(shí),以及對(duì)如何提供最有效的治療的理解;這也改變我們對(duì)醫(yī)學(xué)和健康護(hù)理的評(píng)價(jià)。以下幾章,我將詳細(xì)描述真實(shí)患者的疾痛經(jīng)驗(yàn),以及他們各自面對(duì)不同疾痛的問(wèn)題。
[1]為了不暴露案例主人公的真實(shí)身份,保護(hù)他們的隱私,我在這些實(shí)例的描述中用的都是假名,并且改變了實(shí)例的地名、地理位置,以及一些細(xì)節(jié)。我是在患者的家里,或者臨床門診中,詢問(wèn)收集到這些病人資料的。
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