第2節 家長

家庭是社會的細胞，也是兒童的第一所學校，家長是孩子的第一任老師，對于特殊兒童來說，家庭、家長顯得尤為重要。法伯（Farber,1960）的“家庭組織和危機：重度智力落后兒童家庭整體的維系”開創了特殊兒童家庭研究的先河。十多年來許多特殊教育研究人員越來越關注這個研究領域，并針對特殊兒童家庭做了大量研究工作。

一、家長的作用

一般情況下，兒童的家長都會從事不同的工作，不會是特殊教育的專業人員，但是，在特殊教育的過程中，家長必須配合教師和訓練師在家庭對兒童進行一定的、甚至于是長期的教育與訓練，正因為這樣，本節將從特殊教育專業人員的角度來討論家長在特殊教育實施的全過程中所發揮的功能。國內外大量的實踐也證明：特殊兒童的家長在提供家庭支持促進特殊兒童身心健康發展、促進特殊教育條件改善、保障兒童權利、促進社會對有特殊需要兒童權利保障的立法以及對社會和諧發展方面都有不可低估的作用。

（一）促進特殊兒童身心健康發展

家長（尤其是父母）是在家庭教育中提供最主要的、最直接的經濟來源的養育者和教育者，無論是普通兒童，還是特殊兒童，家長不僅僅是第一任教師，還是終身教師。特殊兒童家長對特殊兒童的作用主要體現在以下幾個方面。

第一，促進特殊兒童身體的正常發育，增進其健康。特殊兒童家長一旦發現孩子異常，應盡早帶孩子進行健康檢查，觀察孩子的生長發育狀況，發現問題及時進行治療；要盡可能為孩子創建良好的環境，合理選擇玩具和游玩場所，防止第二次傷害發生；指導并帶領孩子鍛煉身體，促進孩子基本動作的協調發展，提高機體的功能，增強體質，補償缺陷。

第二，養成孩子良好的生活習慣和培養其生活技能。家長是孩子的首任教師，最熟悉孩子日常生活要求，教給孩子生活自理能力，包括進食、穿衣、如廁、打電話、個人衛生、安全知識和習慣養成等，為他們適應社會和獨立生活奠定基礎。

第三，養成特殊兒童良好個性。美國心理學家托馬斯·哈里森經過實驗研究表明，孩子在童年時期，家長身體力行、言傳身教所提供的外部經驗將永久地記錄在孩子的“人格”磁帶上，這種結果對孩子具有較大的影響，且將會伴隨孩子的一生。特殊兒童由于認知發展的特殊性，更需要家長在生活中做出更好的表率，給孩子樹立好的榜樣，讓特殊兒童養成樂觀、豁達、堅忍不拔、積極向上的品質。

第四，促進特殊兒童社會性發展。家庭是兒童最早接觸的社會環境之一，家長也是孩子最初的社會交往對象。家長通過帶孩子參加適當的社區活動，帶孩子乘坐公共汽車、逛商場購物、教孩子學會問路或求助等，讓孩子接觸社會，認識社會，同時借此為孩子建立人際交往圈。除此之外，家長還要多跟教師交流，以便在家輔導孩子功課，引導孩子正確地選擇學習內容和形成自己特有的學習方法，因此，家長在促進孩子認知發展方面是學校教育的補充，也是孩子學習的最強大的行為和精神支持者。

（二）促進特殊教育條件的改善和特殊教育進步

家長在特殊兒童的教育方面扮演著重要的角色，僅次于特殊教育教師。家長不僅僅是為教師提供孩子的基本情況，而且有權利參加特殊兒童的鑒定、評估和個別教育計劃的制訂等工作，這也是家長的義務。家長可以通過家長會或家長聯合會等形式向教育主管部門或學校提出建議和要求，以滿足特殊兒童的教育需求。家長的參與是對政府辦教育的有力的督促，可以促進特殊教育辦學條件的改善，家長和學校合力可以促進特殊教育的發展。

（三）保障特殊兒童受教育權利，促進有特殊需要兒童權利保障的立法

《中華人民共和國義務教育法》（2006年6月29日第十屆全國人民代表大會常務委員會第二十二次會議修訂）第五條規定：“適齡兒童、少年的父母或者其他法定監護人應當依法保證其按時入學接受并完成義務教育。”第十一條規定：“凡年滿六周歲的兒童，其父母或者其他法定監護人應當送其入學接受并完成義務教育。適齡兒童、少年因身體狀況需要延緩入學或者休學的，其父母或者其他法定監護人應當提出申請，由當地鄉鎮人民政府或者縣級人民政府教育行政部門批準。”由此可見，家長積極主動為孩子尋求適合的學校接受教育，是保障特殊兒童受教育權利的表現，也是家長的責任和義務。

家長可以通過家長聯合會等形式，為特殊兒童受教育爭取必要的條件和立法保障。以美國為例，20世紀50年代，美國許多特殊兒童家長組成智障兒童家長和朋友國家協會（The National Association of Parents and Friends of Mentally Retard Children，即現在的美國殘疾人協會The American Association for Retard Citizens）為特殊兒童爭取了許多權利，促進了美國特殊兒童權利保障立法建設。20世紀60年代末，一個智力落后兒童家庭組織在殘疾人賓夕法尼亞州協會（Pennsylvania Association for Retarded Citizens）組織下對其所在州提出訴訟，最終該家庭組織獲得勝訴，法庭裁決州政府有義務向所有殘疾兒童提供免費的公共教育培訓服務（Pennsylvania Association for Retarded Citizens v.Commonwealth of Pennsylvania,1972）。此后，各種家長組織聯合起來致力于使美國聯邦政府立法規定向所有殘疾學生提供免費的、適當的公共教育，通過他們的努力，國會在1975年通過了《全體殘疾兒童教育法案》（The Education for All Handicapped Children Act）。

在我國，特殊兒童家長并沒有真正參與到特殊教育立法當中。要使家長能真正起到促進特殊兒童權利保障等立法工作的作用還有很長一段路要走，不僅要改變家長的觀念，還要提高家長的素質，以及解決家長與家長、家長與學校、家長與教師的溝通問題。

（四）促進社會的和諧發展

家庭是社會的細胞，社會的和諧依賴于無數和諧的家庭。家長參與特殊教育是促進社會和諧的重要力量，因為家長參與特殊教育可以為特殊兒童通向社會搭一座橋梁，同時創造健康完美的家庭生活。孩子出現缺陷會給家庭帶來巨大的壓力，讓家長產生失落、不安、恐懼、焦慮等負面情緒，甚至會打破家庭原來的和諧，改變一個家庭原有的生活方式。家長參與特殊兒童教育可以改變陳舊觀念，轉變對特殊兒童的態度，積極面對特殊兒童教育成長問題。家長如果能夠采取合適的方式參與特殊教育，就能獲得精神上、信息上和專業上的支持。在這些支持下，家長的自我概念和教育技能都能得到改善，并能利用所掌握的相關知識改善親子關系，調節自己的情緒，促進家庭功能得到最大限度的發揮，最終促進家庭生活和諧，促進社會和諧。

二、家長的需求

總的來講，特殊兒童家長主要有四大需求：一是對特殊兒童身心發展規律的知識的需求；二是對特殊兒童教育、訓練方法的需求；三是對心理健康教育的需求；四是對社會支持的需求，包括家長聯盟、教育資源共享、社會參與、就業保障等方面的需求。

（一）對特殊兒童身心發展規律的知識的需求

掌握心理學知識是對兒童進行教育的前提和基礎。特殊兒童身心發展規律與普通兒童身心發展規律在總體上保持一致，但又有其特殊性，要給予特殊兒童適合的教育。因此，家長需要掌握兒童身心發展的一般規律和特殊兒童身心發展的特殊規律，進而根據特殊兒童的個別差異因材施教。

（二）對特殊兒童教育、訓練方法的需求

特殊兒童家長除了掌握相關的特殊教育知識，還要掌握與特殊兒童溝通交流的方法以及行為訓練的方法，如兒童行為塑造與矯正方法，聾兒語訓方法，視覺障礙兒童定向行走訓練方法，多動癥兒童親社會行為培養方法等。此外，家長還應掌握對特殊兒童生活自理能力和從事一定職業的能力的訓練方法等。家長具備一定的特殊教育訓練方法，能夠對特殊兒童進行正確的訓練，促進特殊兒童鞏固所學知識，獲得相應的能力。

（三）對心理健康教育的需求

特殊兒童父母的壓力水平明顯高于普通兒童父母的壓力水平。一般而言，特殊兒童家長在發現自己的孩子有生理或（和）心理方面的缺陷時，都要經歷以下幾個心理危機期，即震驚焦慮期、四處投醫期、恐懼失望期、怨天尤人期、自責羞愧期和承受負重期。在這幾個心理危機期，如果家長不會調整自己的心態，則很容易導致心理問題，不利于特殊兒童的健康成長，也不利于家庭的正常運轉，最終導致惡性循環。研究表明，70%的特殊兒童家長存在焦慮、抑郁的癥狀。2007年11月17日，在廣州市第二少年宮舉行了一場特殊的“面對面”沙龍，幾十名普通兒童的家長和撫養著腦癱、自閉癥、唐氏綜合征患者等特殊兒童的家長交流教育心得，分享孩子成長過程中的經驗和感受，其中一名特殊兒童家長表示，在撫養小孩的前兩三年，她抑郁到甚至想自殺。因此，焦慮和抑郁可能發展成特殊兒童家長的常態，嚴重的甚至會因為孩子重度自閉而導致精神分裂，家長迫切需要心理調節方面的知識和技能，更需要社會的關注和關心。

（四）對社會支持的需求

據中國第二次全國殘疾人抽樣調查領導小組、國家統計局聯合發布的調查數據顯示，截止到2006年4月1日，全國有殘疾人口的家庭戶共7050萬戶，占全國家庭戶總戶數的17.80%。特殊兒童的教育是一個龐大的系統工程，只靠家長來完成這一龐大的工程是不可能的，家長在對特殊兒童進行教育的過程中也有多方面的社會支持需求，包括家長聯盟、教育資源共享、社會參與、就業保障等方面的需求。

1．家長聯盟

家中有特殊需要兒童，家長們往往感到沒有面子，不敢與別人提起自己的孩子，有很多的苦惱與自責；面對孩子的教育問題，家長們往往缺乏正確方法，因此無法使特殊兒童的個性和才能得到充分發展。特殊兒童家長之間需要相互聯系，成立家長聯盟，為特殊兒童家長構建一個表達其憂慮與希望的平臺，并且使家長之間能相互交流教育心得。除此之外，家長聯盟可以組織起來為自己的孩子爭取相應的權利，促使特殊兒童的相關權利得到保障。

2．教育資源共享

到目前為止，特殊兒童可以享用的教育資源還十分匱乏，大多數只能留在家中接受家庭教育。這并不利于特殊兒童的社會性發展。要讓孩子更加順利地融入社會，就需要讓孩子接受家庭以外的教育。特殊兒童家長需要普通學校和特殊學校為自己的孩子提供教育資源、教育場所和教育內容，幫助特殊兒童能夠與普通兒童共享教育資源。因此，教育機構需要積極推廣融合教育，幫助特殊兒童融入普通班和普通學校，在課程設置、活動安排和教室管理上同時滿足特殊兒童與普通兒童的需求。

3．社會參與

特殊兒童家長需要全社會的支持和幫助，社會要積極參與特殊兒童的教育，與特殊兒童家長共渡難關。參與特殊兒童教育的主要社會部門有各級政府部門、教育機構、殘聯、康復機構、醫療機構、媒體、社區、工廠等。這些社會機構部門參與特殊教育，為特殊兒童家長提供相應的資源或支持，緩解特殊兒童家長的經濟壓力和心理壓力，同時為家長提供殘疾預防的咨詢、特殊兒童康復訓練知識、行為塑造與矯正的方法和技巧等。

4．就業保障

特殊兒童在接受相應的教育后能夠從事一定的職業，有就業保障是對特殊兒童家長最大的支持。到目前為止，一些國家已經通過立法的形式來保證特殊兒童的就業，并且成立了為特殊兒童提供就業機會的工廠。目前，由于就業市場形勢嚴峻，特殊兒童的就業更加難以解決，特殊兒童的安置已經成為一個亟待解決的問題。特殊兒童的就業得不到保障，家長就面臨更大的壓力，特殊教育的實施也會受到一定的沖擊。

三、家長參與特殊教育的現狀及問題

特殊教育是以學生為中心的理念為基礎的，這種理念是一種團隊工作方式，家長參與特殊教育則是這種團隊理念的邏輯擴展。在特殊教育過程中存在一個不爭的事實，即特殊兒童家長參與特殊教育可以促進特殊兒童的發展。

（一）家長參與特殊教育的現狀

到目前為止，特殊兒童家長參與特殊教育，維護有特殊需要的子女的各種合法權益，在世36界各國受到普遍重視。20世紀四五十年代，特殊兒童家長主要組織起來成立家長聯盟，用集體的力量來喚起社會大眾對特殊兒童的關注和對特殊教育的重視，推動特殊教育的立法工作，為特殊兒童爭取與普通兒童同等的受教育機會。20世紀70年代后，隨著特殊教育逐步普及，特殊兒童家長參與特殊教育的重心逐漸由權利的爭取與維護轉變為參與決定特殊教育計劃和相關的教育政策。家長參與特殊教育成為特殊教育專家、特殊教育教師、家長和相關政府部門共同關注的焦點，家長參與特殊教育的重要性和必要性已經受到社會的廣泛認同。

家長參與特殊教育的項目主要有以下十個方面：第一，參與各項家長培訓，如規劃并執行家長修讀特殊教育的講習活動，與設立特殊教育專業的師范院校以及當地特殊教育中心合作辦理親職教育講座等；第二，倡導特殊教育相關的措施，如學前特殊教育的提供、特殊學生的計算機教學訓練、無障礙環境的設置、融合教育的實施、功能性課程的設置等方面；第三，監督特殊教育的質量，如教學方法的適當與否、班級設置情況、課程設置適當與否、課時數、生活輔導情況、職業培訓情況、個別化教育情況等；第四，為特殊兒童爭取到當地的普通學校或特殊學校就讀的機會，尤其是多重障礙者和重度障礙者的教育權利爭取與維護；第五，協助特殊教育教師爭取相關教學費用，保證教學活動的順利進行；第六，爭取進入學校家長會并協助學校和其他特殊教育機構組織家長會；第七，參加特殊教育的相關會議，如特殊教育鑒定會議、特殊兒童安置會議、輔導委員會會議等；第八，為特殊教育爭取特殊教育師資培訓的機會，爭取開放師資培育的途徑；第九，催生與倡導相關法令；第十，協助學校制作教具，為教具的制作提供部分經費和時間。

20世紀90年代后的美國，特殊教育專家主張協同教導，即家長作為特殊教育診斷與評估以及協助特殊教育相關項目始終的專業人員和合作伙伴。協同教導中家長總是參與與家庭息息相關的活動，同時也參加一些對特殊教育相關項目的評估和課程制定的活動，也可以參加一些由學校安排的限制性活動，并根據自己的意愿自由參加任何一個研討課程。

有些國家和地區還以立法形式來保障家長參與特殊教育。英國1944年《教育法》就已經明確提出家長有權保障子女接受適合的教育，1994年《特殊教育需要實施章程》在保障特殊兒童家長權利的道路上邁出了重要的一步，并且較有成效。在美國，1975年福特總統簽署了法案，要求對殘疾人和他們的家庭所應享有的受教育權做出明顯的改善，本著該法案的精神，《全體殘疾兒童教育法案》（公法94-142）實現了家庭對其孩子教育活動的積極參與，賦予了家長合法參與特殊教育的權利與機會。參與特殊教育的特殊兒童家長的基本權利有：對接受特殊教育服務的任何評估和對其所做出的任何安排都需要首先得到家長的同意；家長有權參與個別教育計劃活動，同時積極參與教育決策制定過程，如果家長對其孩子相關的教育決策過程有不滿的地方可以將其訴諸法律。1986年修訂的公法99—457再次強調了家長參與特殊教育的重要性。俄羅斯的《特殊教育法案》也賦予了特殊兒童家長參與特殊教育的權利，如特殊兒童家長在具有中等學歷的條件下，可以免試進入大學，免費學習特殊教育的相關知識。菲律賓、馬來西亞和孟加拉國等國家也提出要把家長的協助作為特殊教育的一個重要組成部分。我國臺灣地區規定家長應參與擬訂個別化教育計劃，并要求學校為特殊兒童家長提供資訊、輔導、親職教育課程等服務。

（二）我國家長參與特殊教育中存在的主要問題

第一，家長參與特殊教育的權利缺乏法律和制度的保障。家長是特殊兒童權益的倡導者和維護者。縱觀我國歷史上關于特殊教育的法律法規，涉及特殊兒童家長的條例甚少，特殊兒童家長應享有的權利被忽視。在現有的特殊教育法律法規中，對家長參與特殊教育并沒有明文規定與保證，家長在特殊教育的過程中只有同意權或者自行教育權，除此之外，家長沒有任何參與的權利。在《關于開展殘疾兒童青少年隨班就讀的試行辦法》中僅規定了學校對家長負有“聯系”和“家長培訓”的責任，并沒有明確提出家長能參與特殊兒童的學校教育。

第二，教育機構對家長參與特殊教育存在分歧。目前，教育部門對家長參與特殊教育的看法只停留在提供親職教育的層面上，而且多停留在單向提供，并沒有考慮特殊兒童家長實際需求和雙向交流的必要性。教育機構初衷常常和家長需求之間相互矛盾，導致雙方產生分歧。能夠和特殊教育工作者建立良好溝通渠道和人際關系的家長數量很少。

第三，特殊兒童家長取得相關數據信息有限。特殊兒童家長參與特殊教育受到了重重阻礙，如有的特殊教育教師并不了解什么是個別化教育計劃，很難向家長提供相關數據，導致他們很少能夠掌握孩子的個別化教育計劃和孩子的學習情況。

第四，特殊兒童家長為重度障礙和多重障礙的特殊兒童爭取接受特殊教育機會時常遭遇阻力。目前特殊兒童的安置主要針對視覺障礙兒童、聽覺障礙兒童和智力障礙兒童，相對來說這種安置的分類方式過于單一。而對于有多重障礙的特殊兒童并沒有適合的特殊教育安置方式，特殊兒童家長只能自行教育，沒有特殊教育專業人員的支持，所能達到的教育效果很有限。

四、家長培訓模式

特殊兒童家長參與特殊教育已經成為特殊教育發展的必然趨勢，因其職業、學歷、素質等不同，對待特殊教育和特殊兒童態度也參差不齊。因此，需要對家長進行培訓。

對特殊兒童家長的培訓，屬于成人教育、繼續教育、業余教育和社區教育的范疇，可以采取多種培訓模式。一般來講，對特殊兒童家長進行培訓的模式主要有家庭訪問、家長俱樂部、家長學校、家庭教育咨詢、家長修讀特殊教育、現代媒體網絡培訓。

（一）家庭訪問模式

家庭訪問簡稱為家訪，是對學生家長進行個別指導的一種家長培訓模式，普通兒童和特殊兒童的教育，都需要家訪。對特殊兒童家庭進行訪問所要解決的主要問題是有特殊需要兒童的個別的家庭教育問題，其主要目的是與家長溝通交流教育經驗，共同商討有特殊需要兒童的教育問題。這種培訓模式比較靈活，便于家長及時且具體了解孩子在學校的學習情況，相對來講更具有針對性，方便操作。按照家庭訪問的具體目的和內容，可分為了解性訪問、宣傳性訪問、商討性訪問、通報性訪問、警告性訪問等。通過家庭訪問，可以向家長宣傳國家相關的特殊教育法律法規，讓家長了解國家關于特殊教育的方針政策；傳達社會、教育部門和學校對特殊兒童的要求和特殊兒童在學校的學習生活情況；介紹特殊教育的新知識、新理念和新思想，教給家長一些對特殊兒童進行教育訓練的技巧，與家長共同商討特殊教育對策，共同促進特殊兒童健康發展。進行家庭訪問首先要與家長提前預約，取得家長的理解和支持。另外，家庭訪問要經常進行，讓家長及時掌握孩子接受教育的情況，并要做好相關的訪問記錄。

（二）家長俱樂部模式

家長俱樂部是由特殊兒童家長所組成的一個家長聯盟，是一種以家長為主體的培訓模式，即特殊兒童家長組織起來，有定期的聚會，在聚會上一部分家長向另一部分家長傳授有關特殊教育的經驗，包括教育的知識和訓練的技巧，也有特殊教育專家對家長進行指導。我國比較有代表性的是廣州的廣東省揚愛特殊孩子家長俱樂部，是英國特殊兒童教育問題專家瑪蓮·史德福博士和她的丈夫于1995年成立的，成立之初只有7名會員，至今已經有300多名會員，全國各地已經出現了30個協作點。家長俱樂部是在家長自愿合作的基礎上成立的，大家有共同需要，能夠互相信任，保持良好的關系，相互幫助，多是自愿和免費的，是一種容易推廣、深受特殊兒童家長歡迎的一種家長培訓模式。

（三）家長學校模式

家長學校又稱為家長培訓班、父母學校、媽媽教室等，是家長培訓中采用最多的一種培訓形式。家長學校主要向家長宣傳教育知識和家庭生活知識，幫助家長了解特殊兒童的成長歷程；改善家長和特殊兒童的交流；提高家長教育特殊兒童的能力以及幫助家長度過來自生活中的各種危機。同時要讓家長學會如何科學地觀察和記錄孩子的發展情況。在培訓的過程中可以發揮家長的主觀能動性，組織家長之間展開討論，或者讓家長來主持培訓，以促進家長之間的交流，讓家長集思廣益共同解決問題。家長學校應有一個統籌的計劃和安排，及時收集反饋信息，總結經驗，逐步提高家長培訓的質量。

（四）家庭教育咨詢模式

家庭教育咨詢是近年來出現的一種受家長歡迎的、方便快捷的家長培訓方式，先由家長提出自己在家庭教育中遇到的問題，然后由專門的工作人員給予個別指導。這種培訓模式有多種方式，常見的是在節假日，由教育部門、醫療部門、殘聯等多個機構聯合組織具有豐富的特殊教育專業知識和實踐經驗的人員，在街道的繁華地帶設立咨詢點，面對面地解答問題。也有的咨詢點設在學校或者康復機構等固定地點。有的通過報刊、電視、網站、廣播設立家長培訓的專欄、專題節目，針對普遍性問題，給予公開解答和指導，使更多的特殊兒童家長受益。同時，家庭教育咨詢也以個別性幫助的形式為家長和專家深層次交流提供空間，特別有助于給家長提供情感的支援，有利于家長釋放壓力。

（五）家長修讀特殊教育模式

家長修讀特殊教育專業，即讓特殊兒童家長接受成人教育，也是家長培訓的一種重要模式。家長修讀特殊教育專業一般在正規的設有特殊教育專業的師范院校進行，有特定的管理機構，負責日常教學事務和行政工作。這種培訓模式投資少，收益大，是一種比較理想的家長培訓模式。在我國，具有代表性的是陜西師范大學于1993年成立的家長函授大學，設立了普通兒童家長和特殊兒童家長兩個專業，進行三年的專科訓練，由陜西師范大學教育科學學院的教育系、心理系、教育研究所的教師進行通信教學和面授，收到了較好的效果。

（六）現代媒體網絡培訓模式

該模式是以現代媒體如電視、網絡等為教育媒介，傳送教學節目的一種家長培訓模式。這種形式不僅具體形象，而且影響面廣、傳播速度快，可以為特殊兒童家長提供大量的信息。由于經濟等原因，利用現代媒體對家長進行培訓還未能成為一種輔助性的家長培訓手段。