臨床研究專病結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)集：喉癌和下咽癌
喉癌、下咽癌是頭頸部常見惡性腫瘤，60%～80%患者就診時屬于局晚期病變，5年生存率較差，腫瘤威脅患者的生命，影響發(fā)音、呼吸、吞咽功能，降低生活質(zhì)量。規(guī)范化的喉癌、下咽癌的臨床診療工作非常重要，目前喉癌、下咽癌臨床命名和診治欠規(guī)范導(dǎo)致療效評價和隨訪資料不統(tǒng)一。國內(nèi)喉癌和下咽癌專病數(shù)據(jù)庫多以單中心為主，標(biāo)準(zhǔn)化程度不高，數(shù)據(jù)相對單一，完整性不足，而多中心的喉癌和下咽癌專病隊列數(shù)據(jù)庫相對缺乏。迫切需要標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集指導(dǎo)下的真實世界的喉癌、下咽癌臨床研究。《臨床研究專病結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)集——喉癌和下咽癌》參照國家電子病歷、信息化行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)及中國喉癌、下咽癌指南，在上海申康醫(yī)院發(fā)展中心指導(dǎo)下，由復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院發(fā)起，與上海長海醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院、上海市第一人民醫(yī)院、上海市第六人民醫(yī)院、上海長征醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院共建而成。全數(shù)據(jù)集從醫(yī)學(xué)和數(shù)據(jù)兩個維度進行設(shè)計，共集成26個模塊，57個子模塊，437個指標(biāo)。
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