2020中國罕見病綜合社會調研
此書將由三個原創的全國性的一手問卷調研數據組成。第1部分通過對中國121種罕見病目錄中的33種罕見病進行全國范圍內的調查，以結構化的問卷為主要方式來搜集數據，從患者的社會心理特征、疾病負擔、生活質量、社會支持等各個方面進行綜合而全面的詢問。第2部分通過對于分布于我國348個罕見病診療網絡醫院中超過2萬人的醫務工作者的調研，細致而真實地反映出醫務工作者對于罕見病的認知以及現有罕見病政策的了解。第3部分是基于對于我國現有的大概一百個罕見病患者組織的調研，反應患者組織的現狀，其注冊情況、資金來源、活動方式、患者管理的經驗以及面臨的問題。
·3.6萬字
