第二節　促進臨終患者與家屬之間的互動

在中國文化背景中，家庭是臨終患者社會和心理需求的重要來源。家屬是家庭中有血緣、婚姻、養育關系的相互影響、相互支持的個體，家屬作為臨終患者最主要的支持者和照顧者，是與臨終患者溝通臨終問題的主要啟動者，因此臨終患者和家屬關于臨終問題的互動在滿足患者的需求上十分重要。

一、家庭內部臨終話題相關的互動

（一）家庭內部臨終互動概述

1.家庭互動與臨終互動　互動是指個人與個人之間或群體與群體之間通過語言或其他手段進行信息交流和溝通情感的聯系過程。家庭互動是以家庭這一群體所表現出的行為和心理模式。臨終問題是家庭互動的重要內容之一，包括病情溝通、倫理道德方面的決策、家庭支持需求或對個人或家庭成員的期待等，其中倫理道德方面的決策包括治療方案、臨終地點、死亡方式和喪葬方式等的決策等。臨終患者及家屬關于臨終問題的互動界定為臨終患者與家屬圍繞臨終問題進行的信息溝通和行為互動，臨終問題包括上述四個方面的全部或者某幾個問題。

2.臨終患者及家屬對于臨終問題互動的重要性　臨終患者及家屬進行有關臨終問題的互動十分重要，這有利于滿足他們的需求和提升他們的生活質量。臨終患者及家屬越早討論臨終問題，越能幫助他們選擇合適的治療方案。臨終患者與家屬的公開溝通被認為是保持患者自主性和臨床代理決策的準確性的重要方法。同時，家屬與臨終患者進行家庭互動，能夠幫助家屬了解患者的期待和需求，這對于緩解家屬的壓力和提高他們的生活質量也起著重要作用。

家庭是影響生命末期患者思考臨終問題的重要因素。因此，臨終患者及家屬的家庭互動不僅對個體全生命周期的健康有重要意義，還對家庭的和諧與滿足感及社會的價值評價體系有特殊影響。

3.臨終患者及家屬關于臨終問題的互動現狀　目前我國臨終患者及家屬關于臨終問題的互動不足。其原因與下列因素有關：①患者及家屬不愿意討論生命的預期時間和一些效果不明確的治療方案。臨終患者擔心自己成為家屬的負擔，擔心與家屬討論臨終問題會使家屬變得憂慮，出于保護家屬的目的不與之進行討論；然而家屬也有著同樣的擔心，他們還擔心患者離開時自己還未準備好，因此患者及家屬很少會一起討論臨終相關問題。②臨終患者及家屬因為各種因素導致雙方對臨終話題進行溝通的內容和深度存在不一致的看法，甚至選擇不溝通。但是他們可能會對預立醫療照護計劃的討論有興趣，包括醫療方案的選擇和患者對家屬的擔憂等問題。

二、本土文化下臨終患者家庭內部關于臨終話題的互動

（一）無聲有愛的行為

在我國的文化背景下，臨終患者及家屬不擅長用語言來溝通臨終問題，他們往往通過無聲的行為表達諸多情感，包括不舍、尊重和關愛。見圖3-1。

1.不舍　是指在患者離世之前，臨終患者及家屬意識到即將到來的分別，雙方用心對待每分每秒、及時去做一些事情、及時表達愛意，不給彼此留下終生的遺憾，臨終患者家屬主要通過肢體接觸、生活上盡心幫助、治療上盡力幫助、盡可能多陪伴的行為方式來表達對彼此的不舍。

2.尊重　是指臨終患者感到自己的言行、需求被理解、被接納和平等對待。家屬主要通過支持患者的想法、滿足患者的需求來表達對患者的尊重。

3.關愛　是指臨終患者及家屬關心、愛護對方，主要通過細心關注、體諒對方和彼此惦記的方式來表達關愛。

（二）次第明顯的語言溝通

根據臨終患者及家屬溝通臨終問題的開放程度可將語言溝通分為4種狀態，分別是沉寂狀態、松動狀態、開口狀態和開放狀態，且4種溝通狀態的本質特征和溝通方式有所區別。見圖3-2。

1.沉寂狀態　沉寂狀態是指臨終患者和（或）家屬不想溝通臨終問題，他們在臨終問題上沒有溝通。患者及家屬拒絕思考臨終問題、否認疾病診斷，因此將臨終話題的溝通深埋于冰封三尺的話題之下。

2.松動狀態　松動狀態是指臨終患者和（或）家屬有溝通臨終問題的意愿，但他們不敢、不會溝通臨終問題，主要圍繞臨終問題外圍的話題進行溝通，如疾病大致情況、治療決策原則、身體狀況、情緒變化和得病心結。其主要表現為以下幾點。

（1）有溝通想法　他們有想要啟動臨終話題溝通的想法。

（2）不敢溝通　臨終患者及家屬害怕自己無法控制情緒，擔心溝通臨終問題給對方帶來沖擊。有臨終患者及家屬表示因害怕給對方帶來負擔，而不敢溝通臨終問題。

（3）不會溝通　臨終問題是指臨終患者或家屬不知道如何和對方討論臨終問題。

（4）臨終外圍的話題　臨終外圍的話題是指臨終患者及家屬尚未討論到臨終問題，但在其外圍話題進行溝通，外圍話題包括疾病大致情況、治療決策原則、身體狀況、情緒變化和得病心結。

（5）間接婉轉的溝通方式　間接婉轉的溝通方式是指臨終患者及家屬通過非直接、委婉含蓄的方式溝通關于臨終問題外圍的話題，包括輕描淡寫、委婉道來、慢慢表達、選擇性過濾和等你開口的溝通方式。

3.開口狀態　開口狀態是指臨終患者及家屬都知道疾病不可治愈已到了晚（末）期階段，開始溝通臨終問題，如疾病晚（末）期階段治療效果和經濟費用，死亡恐懼、死亡預感和心愿問題；但他們不敢、不愿或不會溝通死亡來臨時的具體安排。其主要特點表現為以下幾點。

（1）心照不宣是指臨終患者及家屬心里明白死亡臨近，但是不公開說出來疾病不可治，彼此不說破。

（2）臨終患者及家屬會討論一些基本的治療原則或者后事安排，但是害怕溝通死亡來臨時的具體情況，擔心讓對方感到絕望，給家庭帶來巨大打擊。

（3）溝通方式為主動滲透，是指臨終患者及家屬通過一方主動、滲透式的方式開始溝通臨終問題，包括不強化壞消息、一點點滲透和主動溝通三種方式。

4.開放狀態　開放狀態是指臨終患者及家屬可以自然開放地討論臨終的具體問題。其主要表現為以下幾點。

（1）自然接受　患者及家屬理解生老病死是自然規律，接受死亡是生命的自然現象，能夠坦然面對。

（2）溝通內容為死亡來臨時的具體安排　包括臨終緊急救護措施、臨終階段生命維持治療、對家人的囑托、患者的身后事和死亡態度。

（3）溝通方式為開放自然　是指臨終患者及家屬通過無顧慮、自然的方式溝通臨終問題的具體安排，包括直言不諱、自然聊天和主動溝通三種方式。

溝通條件包括家庭關系、身心狀況，物理位置和知識水平，是影響溝通發生的因素，不區分狀態。影響溝通狀態變化的因素包括疾病診斷、疾病不可治愈和死亡臨近，分別可以導致沉寂狀態-松動狀態、松動狀態-開口狀態、開口狀態-開放狀態間的變化。

三、促進臨終患者及家屬的互動內容

（一）促進家庭內部互動支持

不同的文化背景，臨終患者及家屬進行關于臨終問題互動的目的、內容及方式可能有所不同，首都醫科大學岳鵬的研究團隊，基于我國臨終患者及家屬關于臨終問題互動的需求與體驗進行設計互動支持的項目，包括行為陪伴、病情溝通和人生回顧等多方面內容。本互動方案中包含多個互動項目，形式多樣，能夠滿足不同臨終患者及家屬關于臨終問題互動的需求；對于不愿意開口談論死亡的研究對象，在進行關于臨終問題的互動時，可以先從“人生回顧中的制作時光相冊”或“無聲有愛的行為陪伴”等敏感性較低、非語言形式的項目開始實施，從臨終問題的外圍話題慢慢過渡到直接與死亡相關的內容，見圖3-3。

（二）家庭互動中專業人員的作用

實施互動支持項目時，不同情境中醫護人員促進臨終患者及家屬互動的方法不同，包括以下三點。

（1）互動促發：激發互動意愿。

（2）互動支持：增加互動勇氣。

（3）互動保障：促進互動進行。

互動促發激發互動意愿包括：建立信任關系、創造機會、營造氛圍、提醒互動時機的稍縱即逝、創造獨處時間與空間、提供他人互動經驗。互動支持增加互動勇氣包括：識別脆弱人群、接納死亡恐懼、接納悲傷與脆弱、看到患者生命的獨一無二、見證人生慶典、夯實愛的傳遞、見證中增長勇氣。互動保障促進互動進行包括：給予工具性支持、引導肢體接觸、轉達未及言語、翻譯行為背后的情感、為家屬提供情緒出口、協助留住永恒瞬間、協助患者在家屬未來生命重要時刻不缺席、協助留下愛的象征物、協助了卻患者心愿。

【知識拓展】

如何促進臨終患者與家屬愛的表達？

陳爺爺，74歲，直腸癌，配偶24小時陪護；陳爺爺比較恐懼死亡，對臨終問題處于松動狀態；之后互動支持者引導他與配偶回顧人生，協助他和配偶挑選照片制作時光相冊，在選照片的過程中，陳爺爺表達了未來的心愿，開啟了死亡話題。在協助他錄制給家人的視頻時，慢慢進入臨終問題的開口狀態。

互動發展過程：陳爺爺住院期間由配偶24小時陪護，他的兒子和孫女都在國外，受種種因素的影響無法盡快回國。互動支持者協助陳爺爺做時光相冊時，陳爺爺講了很多自己的輝煌往事，在制作完時光相冊后給志愿者和鄰床的家屬展示，很開心。但是對于未來即將到來的死亡，陳爺爺似乎有意回避。為了通過多種途徑敲門提醒爺爺與家人進行關于臨終問題的互動，某天上午趁著陳爺爺心情好，互動支持者提議爺爺為家人錄制視頻，把想說的話錄下來，互動支持者可以剪輯視頻發送給無法見面的家人。陳爺爺很樂意做這件事，他換上了自己正式的襯衫，戴上自己的三等功獎章，與互動支持者確定了視頻錄制的角度和順序。視頻打開的后，陳爺爺的第一句話是：“小藝（老伴的化名）我愛你，你辛苦了，這輩子我還不清，下輩子我還你，下輩子我們還在一起。”陳爺爺又對國外的兒子和孫女說，很感謝兒子之前照顧他、感謝孫女的照顧，并表達了對小孫女未來的期待。錄制視頻的過程中，陳爺爺哭了，陳爺爺的配偶也哭了。之后互動支持者把視頻剪輯好，陳爺爺的配偶將視頻發給了國外的家人。

此案例展示了互動支持者在日常支持中通過機會的創造、氛圍的營造及見證人生慶典促進臨終患者與家屬進行關于臨終問題的互動：①機會的創造。互動支持者提議陳爺爺為家人錄制視頻，并協助剪輯視頻發送給無法見面的家人，為患者與家屬克服空間障礙，創造了互動機會。②氛圍的營造。錄制視頻前，通過協助陳爺爺換正式的衣服、佩戴三等功獎章、調整視頻拍攝角度，營造具有儀式感的氛圍。③見證人生慶典。一枚隨身攜帶的獎章是陳爺爺過去光輝人生的見證，互動支持者協助佩戴獎章，并了解到獎章背后的輝煌往事，互動支持者見證了陳爺爺的人生慶典，陳爺爺在體驗到生命意義感的狀態下增加了面對臨終問題的勇氣和底氣。