災難或許是上天的一種饋贈

17歲，年少無知的年紀，自由自在地做著天真爛漫的夢；17歲，無所畏懼的年紀，天高海闊得似乎可以任自己闖蕩；

17歲，奮斗拼搏的年紀，為考上理想的大學挑燈夜戰；

在我的17歲，老天爺卻和我開了一個“玩笑”，一切美好都戛然而止……

突然失聲是一種什么感覺

時光倒流到高中二年級。那是碧空如洗的一天，我像往常一樣早早起床，迎著朝陽，伴著晨曦，蹬著心愛的自行車，準時到校去上早自習。

教室里書聲瑯瑯，身在其中的我，讀著讀著卻聽不見自己的聲音了。

當時，我的第一反應并不是身體出了問題，我以為自己出現了幻覺。我下意識地用雙手緊緊捂住耳朵，再猛地松開，發現并不是幻覺，因為周圍同學的讀書聲依舊此起彼伏，聽得真真切切。

我深深地憋了一口氣，使出全身最大的力氣，咬牙切齒地去讀書上的每一個字，可無論使多大力氣，我都無法聽見自己哪怕微弱的一絲絲聲音。我覺得自己就像被一位武林高手從背后點了啞穴。

剎那間，我的手心微微冒汗。然后，我試著去喊身邊的同學，沒有聲音，也無人應答。我的心里“咯噔”一下，后背忽然一緊，出了一身冷汗。一絲擔憂悄然爬上心頭。深呼吸幾次后，我讓自己快速鎮定下來，安慰自己：沒事沒事，肯定是這幾天營養沒跟上，昨晚又沒睡好，加上學習壓力大……這真的只是偶然而已！

自我安慰一番后，我已不再冒汗，抱著僥幸的心理，期盼明天可以好起來，但心里還是留下了一個小疙瘩。回到家，我快速寫完作業，吃完飯，洗漱完早早就上床睡覺了。

第二天起床，神奇的一幕出現了，我果真又能說話了，只是聲音沒有之前清脆洪亮而已。這讓我產生了一種錯覺，以為沒什么大礙，就是睡眠不夠導致的暫時性言語障礙，只要休息好就沒問題了。然而，平靜的日子沒過幾天。一天傍晚放學，我和小伙伴騎自行車回家，原本大家一路都是有說有笑的，我卻變得異常冷漠。我不是有意為之，而是因為再次“失聲”了，不僅聲音變微弱，吐字也開始含糊不清。我的心情越發沉重起來，因為我知道，這不是偶然，是真的有事要發生了。

我就讀于一所省重點中學，學校的學習氛圍相當濃厚。在我當時的認知里，高考就是人生唯一的出路。千軍萬馬擠獨木橋，唯有拼盡全力方可獲勝。高考倒計時的數字牌掛在教室正前方，所有同學都在埋頭苦讀，老師和家長似乎也只關心考試排名和分數。

在傳統教育下長大的我，從小就養成了報喜不報憂的習慣，極少給父母和老師添麻煩。生病初期，我說話不太清楚，不像以前那樣愛說愛笑了，也刻意減少說話的機會，不和同學們一起出去玩，一下課就裝模作樣地捧著書讀，更不像以前那樣積極參加學校的主持、表演、運動會等活動了。

為了不被老師發現，我在早讀時就開啟“渾水摸魚”模式。老師經過的時候，我就拿著書裝作在認真朗讀，老師不在的時候，我就有氣無力地動動嘴唇。上課的時候，我把書桌上的書摞得高高的，高到一低頭就可以把我的臉藏在后面，假裝在低頭認真學習。要是老師提問，我絕對不抬頭和老師有眼神上的任何交流，恨不得鉆到桌子底下。

在我的極力掩飾下，學校老師、同學都沒有發現我的異常，但終究紙包不住火，我的異常還是被媽媽發現了。她感覺到我那段時間不怎么說話，想著可能是我學習壓力大，也沒說什么，但沒想到我越來越不對勁，回答問題總是嗯、啊、好、行……不超過兩個字。吃完飯，她看著我說：“你最近怎么都不怎么說話，也不笑了，你說話我聽一下。”我只好用僵硬的舌頭，含糊不清地回答了她的問題。她反復確認，我是真的說不清楚，不是裝的。瞬間，我看到媽媽的臉上寫滿了擔憂。

白白挨了一剪刀

我的老家在安徽宣城，這個城市你可能不熟悉，但李白的“眾鳥高飛盡，孤云獨去閑。相看兩不厭，只有敬亭山”一詩就是在宣城寫下的。還有，文房四寶之一的宣紙，應該無人不知無人不曉，它的故鄉也在宣城。

在20年前，宣城只有兩家不大的公立醫院，我們的求醫之路也只好從這兩家開始。

媽媽很快就向學校請了假，帶著我匆匆趕去了醫院。我們一家三口站在掛號大廳左右為難，不知道這樣的癥狀該掛哪個科室。耳鼻喉科？口腔科？還是……媽媽說，別猶豫了，咱就一個科室一個科室地挨著看吧。我們就像一只“皮球”，從這個科室轉到那個科室，幾乎和發音沾上邊的科室全看了。沒想到，折騰了半天，我們一無所獲，各科醫生都對我的情況聞所未聞、見所未見，更沒有辦法給出診斷。

正當我們迷茫時，有一位口腔科醫生的“創意”令我印象深刻，他自信滿滿地說：“說話不清楚是舌系帶短導致的，剪完舌系帶就好了。”見我們有一點擔心和猶豫，他接著說：“這就是一個小手術，一剪刀的事，現在就能做。”旁邊有位醫生也附和：“上周就有人做了這個小手術，第二天說話就清楚了。”被醫生們這么一說，媽媽心動了，考慮片刻后決定試試看。畢竟看了那么多科室，也沒有其他更可靠的說法，沒準兒這樣能治好我呢？

從小到大，我最怕的就是看牙科，一想到躺在那把冰冷的椅子上，被大燈俯照，伴隨著“吱啦吱啦”鉆牙的聲音，我的腿不自覺地抖了起來。

小醫院的流程簡單，說干就干，醫生開始給剪刀和鉗子消毒，不時發出金屬撞擊聲。那一瞬間，我身上的汗毛都豎了起來，雞皮疙瘩起了一身。三下五除二，醫生就把我的舌系帶剪斷了，可從頭到尾好像都沒人給我打麻醉藥，我也由于緊張沒關注到疼，只是滿嘴鮮血止不住地往外流，醫生見狀，不停地往我嘴里塞棉球，不停地換棉球，棉球用了一大盒，等血止得差不多了，我開始感覺到舌頭下方撕裂的疼。醫生囑咐：“行了，可以回家了，今天就不要吃東西了。”嘴里含滿棉球的我，就這樣被父母領回了家。

做完小手術后過了幾天，我的情況不僅沒有好轉的跡象，反而越來越糟糕了。我不僅說話更不清楚，喝水偶爾也會嗆到，還不時出現吞咽困難。我們只好再去醫院看，醫生們也束手無策，只是說了句“去大醫院看看吧”。

父母的朋友介紹的一位醫生，推薦我們去外地的大醫院掛神經內科試一試。神經內科？我們很詫異，不能說話怎么和神經內科有關？看來這不只是說話的問題了！父母意識到了問題的嚴重性。

離宣城最近的是蕪湖市，當天我們就滿懷希望地坐車去了蕪湖最有名的醫院。恰巧當天下午趕上神經內科的知名專家出診，那位專家詢問了一些情況，并讓我做了下蹲、上舉等一系列活動后，發現我的胳膊和腿還是有一點兒力氣的。他又得知我每天還能騎自行車上學，體育課也照常上，只是說話不清楚，偶爾喝水會嗆到，吞咽有些不順暢，就又讓我去抽血化驗，最后給出的結論是：高考壓力太大，導致暫時性失語。其實，我內心對這個診斷是半信半疑的，可誰又能反駁專家呢？只好帶著失望打道回府。就這樣，我又一次被誤診。

時間一天天過去，我的狀況也由不能言語、吞咽困難、閉眼不全、無表情，發展到手指張開無力，跑步偶爾會摔跤……我們只好再次啟程，趕到省會合肥，把幾個大醫院都跑遍了。其中有一位專家說：“要不然做個腦部的核磁共振，看看是不是大腦里長了東西壓迫到神經系統導致的。”醫生越說我們越害怕，大腦里長東西可不是開玩笑的。

人生第一次做核磁共振，印象比較深刻。20年前，母親一個月工資才幾百元，我是高中生，沒有醫療保險，完全是自費，1000多元做一次核磁共振，我非常不情愿。媽媽說：“做吧，你別管費用，檢查完放心。”

我們提心吊膽地等了3天，好像等了3年那般漫長。到了終于能去醫院拿檢查報告的那天，我跟在媽媽后面，當時的場景還歷歷在目。我們走到取片室門口，正要伸手開門，一位20多歲的姑娘從里面出來，她看了一眼手中的報告單，一屁股坐在地上號啕大哭。哭聲慘烈，讓人心頭發顫，讓原本就有些擔心的我們，更加害怕看到檢查報告了。媽媽本來伸出去要開門的手，不自覺地縮了回來，我偷偷看了一眼媽媽，發現她的眼睛濕潤了。我們站在門口許久都沒有勇氣進去取檢查報告。最終，我一狠心、一閉眼，繞過媽媽開門進去了。拿到檢查報告趕緊掃一眼結果，虛驚一場，大腦一點兒問題也沒有。

剛開心完不到3秒，烏云又悄悄爬上母親的臉龐。

被電擊到懷疑人生

后來，親戚給我們推薦了一位老專家，經驗豐富，看過很多疑難雜癥，這可能是我們在合肥的最后一絲希望。

門診當天，我們走進診室，看到老專家耄耋之年居然還在開堂坐診，感到有些震驚。他的身邊站著五六個年輕醫生，應該都是他的學生。在我們描述完病癥的基本情況后，老專家緩緩抬眼用微弱且顫抖的聲音說：“你現在開始眨眼睛，眨100次。”我心想，怎么會有這么好玩的檢查方式？

眨了一會兒我略感疲憊了，越眨越覺得累。他讓我瞪大雙眼，觀察我的瞳孔大小，然后對我的眼睛做了一番檢查，之后又做了一些其他檢查，就再沒說話。老專家講話有些費勁，都是學生湊近聽，再轉達給我們。他用顫巍巍的手在紙上寫些什么，不一會兒，學生便把診斷單遞給了我們，單子的最后一行寫著，確診為“重癥肌無力”[1]。就是這五個字，改變了我一生的命運。

當時我們并不知道“重癥肌無力”是什么病，但單憑這幾個字就知道情況不妙，媽媽再也忍不住，眼淚奪眶而出，全家人都沉默不語，空氣在那一刻凝固。

“去繳費，抽血、做新斯的明試驗和肌電圖檢查”，年輕醫生的聲音打破了我們的沉默。媽媽抹了一把眼淚起身走出去，我還要做一些檢查，看一下最終的確診結果。20年前技術不發達，也可能是我在的城市醫院設備老舊，又或許給我做診療的是技術生疏的實習生，總之，肌電圖檢查讓我深刻體驗了一次“上刑場”。

肌無力檢查的科室在一個破舊的二層小樓，樓道的燈壞了一半，陰森的走廊盡頭有一個房間虛掩著門，門的下半部分是木頭材質，已經大面積朽爛，門的上半部分是玻璃，里面掛著白布簾。我拖著沉重的腳步走進檢查室，一位年輕的醫生戴著眼鏡，一看就是實習生或剛畢業的學生，他讓我躺在靠墻的診床上，分別在我的臉上、頭上、腿上插了一根根比中指還長的粗針，一大半插在肉里，一小半露在外面。露在外面的那頭用特有的導線連到一臺機器上，醫生手握小錘頭，擊打我全身各個部位，要通過電擊來觀測肌肉反應。我腿部的疼痛沒有那么明顯，被電擊得最慘的是我的臉頰和兩側耳后，電擊得很持久、很徹底。

面部的肌肉連帶著整個腦袋被一次次震顫，耳后、左右臉頰、鼻子、眼睛周圍，每一個部位每一組電擊30次，幾組下來我的雙眼就開始冒小星星了，電擊到最后我已經失去痛感，麻木了。將近1小時，我被電擊了成百上千次，每一次快要崩潰時我就想劉胡蘭、黃繼光、邱少云……把各位英雄的名字在心里默念無數遍后，我的胸部以上基本失去了知覺。

也不知道被電擊了多久，就像做了一場噩夢，我聽到有人叫我的名字，拍打我的臉，把我從夢中喚醒，攙扶著我坐起來。我坐在床邊，感覺天旋地轉，腦袋嗡嗡作響。

結果出來了，和老專家的判斷一致，就是“重癥肌無力”。我們僅存的一絲幻想瞬間破滅，心被打入了冰窖。知道了結果就要對癥治療，老專家說，這個病目前在合肥主要采用甲強龍激素沖擊治療，聽完整個治療過程和治療的后果，家人和我都覺得無法接受。

從醫院出來，我們再次陷入糾結與迷茫，有些不知所措。只不過，媽媽有一點是堅決的，她說：“這種治療方式不行，我們再去別的地方看看，我就這么一個女兒，砸鍋賣鐵也要看，不行就把房子賣掉。”

到家后，我們和家里其他人商量了一下，父母決定帶我去北京看病，首都有那么多大醫院，說不定有機會治好。父母各自去單位請了假，幫我辦理了一年休學，收拾好行李，去火車站買車票，我們便開啟了漫漫北上求醫路。

我們一路向北

我們坐上綠皮火車，一天一夜之后才到北京。下了火車，兩眼一抹黑，舉目無親的我們看著火車站的人山人海，不知道該何去何從。沒有人接、沒有預訂住宿的地方、沒有導航設備、沒有智能手機，我們就在火車站的報刊亭買了一張北京地圖，拎著大包小包艱難地問路。

第一站，我們趕往了仰慕已久的北京協和醫院，一場持久戰的序幕正式拉開了。因為不知道要在北京奮戰多久，也不知道有怎樣一筆巨額的醫藥費等著我們，我們打算先去找個落腳的地方。住賓館想都不敢想，只好在協和醫院對面的胡同里租了一個破爛不堪的老房子的一個隔斷房間。把晃晃悠悠的門推開，里面就兩張小床和一個板凳，多一樣東西也沒有。炎熱的夏天沒有空調，上廁所要走10分鐘去另一個巷道里被蚊蟲縈繞的公共廁所。

20年前，沒有網上預約掛號，只能去排隊掛號。掛號之難，難以描述，專家號更是一號難求。

不知道經過多少次徹夜排隊，終于掛上了專家號。我們面對的第一個問題是這里的醫生不認可地方醫院做的檢查，這意味著我之前受的罪、抽的血、檢查對身體的創傷和各種檢查費用都沒了用處，一切都需重新來過。最讓我恐懼的是，還要再做一次恐怖的肌電圖檢查，這一項足以讓我崩潰，別提還有十幾項檢查等著我。盡管心中有一百個一千個不愿意，我還是再一次被拉上“刑場”……

所有檢查做完，結果出來了，不出意外地被確診為“延髓型+全身型重癥肌無力”。當時，協和醫院的醫生給了我們兩個治療方案：甲強龍激素沖擊療和做手術。我詢問醫生手術要怎么做，他們輕描淡寫地說：“用電鋸把胸骨打開，切除胸腺，再用鉚釘把胸骨縫合，這些鉚釘會跟著你一輩子，遇到陰雨天身體會疼痛。”

聽完這番話，我打了一個寒戰，后背“炸”出一身冷汗，父母的臉色也凝重起來。一個正常的成年壯漢做完這個傷筋動骨的大手術，身體也吃不消，何況我才17歲，是一個還在生長發育的小女孩，那個刀疤之大也不是一個女生可以接受的，我們決定再去別家醫院尋找希望。

北京名氣比較大的幾家醫院，我們挨個兒去排隊掛了專家號，專家們說法不一，看的專家越多，我們反而越迷茫了。在約定做手術的前一天，正當我們走投無路時，得知上海有一家醫院可以做穿刺治療。我們如同抓住了一根救命稻草，在絕望中看到了希望，就匆匆辦理了出院手續，拿上行李退房。不知不覺間，我待在北京看病已經一個多月。一家人又趕去火車站，坐著綠皮火車去了上海。

我們掛號的上海醫院那位教授是湖南人，雖然到上海多年，但依然帶著可愛的鄉音。他戴著一副眼鏡，顯得文質彬彬，和我交流病情時非常有耐心，讓我恐懼的心一下子被溫暖了。教授對我做了仔細檢查并分析了病情后，說我的情況不太適合做穿刺，給了一份適合我身體情況且令我們全家滿意的治療方案，就這樣，我在上海又治療了一個多月。

在外漂泊求醫了3個多月，我們遇到了各種各樣的麻煩和困難：在車上，被小偷用刀劃開行李包，偷走了原本住院要用的現金；求醫心切的我們上過當，也受過騙，碰到了“黑中介”和“黑黃牛”，走了彎路，吃了苦頭，忍了委屈。好在我們終于可以帶著治療方案和大包小包的藥回家了。這段求醫路就像西天取經一樣，我們歷經了九九八十一難，遇到了各路妖魔鬼怪，但我們沒有放棄，取得了“真經”。

從上海回來之后，我謹遵醫囑，每天按時吃藥，定期復查，一邊治療，一邊上學，病情沒有再繼續發展，但癥狀也從未完全消失，時好時壞，波動不定，我每天要做的就是在波浪線中找到屬于身體狀態的平衡點。

這種免疫系統的疾病和情緒等因素關系密切，平時不能熬夜，不可疲勞，要注意營養、預防感冒、避免外傷，注意禁忌藥品的使用，才能避免復發。

這種病雖然可怕，讓我全身癱軟無力、復視且睜不開眼、無法言語、無法吞咽、無法微笑，我卻從沒有想過死亡竟離我如此之近。

死亡真的離我那么近嗎

2015年2月，我奇跡般順產生下女兒。當然，生產過程也差點兒要了我的命，但最終逢兇化吉，母女平安，全家人都沉浸在喜悅中，所有人都認為危險已經遠離。第一次做媽媽的興奮和母愛凝結的奉獻精神，讓我忘記了自己還是一名病人，毫不猶豫地選擇了母乳喂養。

原來，我要過的難關，不只是生孩子。漲奶漲到發燒住院，又因奶水不足逼迫自己喝湯喝到嘔吐，新生兒黃疸，一連串的問題，迫使我在月子里就跑了很多趟醫院，出月子時體重不足百斤。而且，母乳喂養需要我每晚至少起夜3次，時間還不固定，導致睡眠系統徹底紊亂。半年之后，我的身體被透支。我也在女兒滿6個月的那一天病倒了。莫名其妙的高燒不退，換了好幾種退燒藥都不管用。而且高燒后，身體之前所有的癥狀都開始顯現，言語不清、喝水會嗆、吞咽困難、全身無力、連頭都抬不起來。

家人意識到了問題的嚴重性，讓我火速趕往醫院住院，但由于床位緊張，我們只能在走廊的臨時床位上輸液。我在破舊的大樓里，在悶熱的夏天沒有空調的走廊上，在蚊蟲叮咬中熬了兩天，終于有人出院了，我也被挪進了一個三人間的病房。

進醫院時，我被家人攙扶著還能挪幾步，從走廊轉到病房時我的整個身體就像一攤爛泥，不能動彈，也沒法被抬上病床，最后是連著床單一起抬上去的。病情惡化速度之快，讓醫生們始料未及，氧氣和各種監測設備都用上了，呼吸機也推到了病床邊。傍晚下班前，重癥加強護理病房（ICU，即重癥監護室）的主任也過來了，看看我的情況是否需要轉到ICU搶救。我至今依然清晰地記得那個場景，主任走到我的病床前看了一眼說：“哎喲，這么年輕，ICU里都是非常危重的病人，隨時都有死亡發生，她在那樣的環境下會有很大的心理壓力，不一定能承受得住，而且目前ICU也沒有床位，先觀察一晚上，如果實在不行明天再想辦法調整床位。”

老家的醫院對重癥肌無力不太了解，醫生開會討論了半天也拿不出搶救方案，更別提如何對危象病人進行搶救了。家人也考慮過轉院到上海，可是以我當時的身體狀況，僅路上的顛簸可能就會要了我的命，只好放棄了轉院的念頭。下班前，醫生給我戴上了呼吸機，并把家人叫到走廊上說了些什么。其實我心里明白，那是在下病危通知。那是我第一次感覺到，原來死亡離我近在咫尺，躺在病床上的我已經完全靠呼吸機呼吸了，機器若是斷電，我隨時會在這個世界上消失。

晚飯后，陸陸續續來了很多親戚，一下子把空蕩蕩的病房塞得水泄不通，她們應該是得到消息，認為我可能挺不過去了。媽媽終于忍不住號啕大哭起來，親戚們也跟著抽泣。我躺在病床上一動不動，睜開眼睛的力氣都沒有了，這個場景就像是家人們在為我開追悼會，送我最后一程。

生病這么多年，確實有點受夠了折磨，但我的生命真的要畫上句號了嗎？我正在迷迷糊糊地想著，門“砰”的一聲被推開，爸爸大聲喊我的名字：“汪迪，汪迪，你把眼睛睜開看一看，寶寶來了，寶寶來了。”我使出吃奶的力氣把眼皮睜開一條小縫，看到了我可愛的寶寶正在一臉茫然地東張西望，她來到一個陌生環境，見到這么多人，非常緊張，并不知道躺在病床上奄奄一息的是她的媽媽。當時，我用著呼吸機、插著管子、打著吊瓶，全身上下纏滿了各種檢測設備的導線，沒個人樣兒，她害怕靠近我。看到女兒的那一刻，我再也無法平靜，眼淚奪眶而出，本來呼吸就很困難的我，一哭，鼻涕堵塞，更加喘不上來氣，呼吸機面罩上全是哈氣，喘氣變得十分艱難，我不停地對自己說平靜、平靜、平靜。

不一會兒，女兒被抱回家了，讓我見女兒最后一面，可能是家人的心愿。寶寶還那么小，怎么可以沒有媽媽？我要看著她一天天長大，我要拉著她的手送她去學校，我想去參加她的畢業典禮，我還想去她的大學校園走走看看，我不能倒下，我不能放棄，我要想辦法救自己……崩塌的內心世界，在那一刻重建了。我的大腦飛速運轉，全身每一個細胞和每一根汗毛都在配合大腦高速運轉，突然，我想起了一位老朋友。

媽媽就坐在我床邊，我用僅能動彈的那一根手指，在她手上寫了兩個字“手機”，媽媽立刻心領神會地把手機拿來。她問我要打給誰，我又在她手上比畫了幾下，母親和我確認后撥通了電話。我從來沒有覺得電話“嘟嘟嘟”的待音間隔那么漫長，我很擔心上海的教授出國開會或沒有聽見電話。電話響了3聲后接通了，媽媽簡單地介紹了我的情況，經驗豐富的教授很快給出了搶救方案。

經過一個晚上的搶救，我依然沒能完全脫離危險，接下來就得看我自己的造化了，如果不出現任何意外，如果我能挺到明天各項指標依然平穩，那就有可能度過危險期。

那個夜晚是我人生中最漫長的一夜，像過了好幾年。在藥物的作用下，我非常困，但不敢睡覺，生怕一睡著就再也醒不過來了。我不斷提醒自己：不能睡覺，保持清醒，不能睡著。并在心中默念：要活下去，活下去、活下去、活下去、活下去、活下去……

天怎么還不亮？怎么還沒有亮？快點亮起來。不知道默念了幾萬次后，我終于看到一絲微弱的陽光照到房間的窗戶上。那一刻，我的心也跟著亮了起來，臉龐劃過一滴幸福的眼淚。我知道，天亮了，最難熬的一夜我挺過來了，我戰勝了死亡。

緊接著，我在醫院治療了一周多。呼吸機、插的管子和身上所有監測設備陸續摘除了，但我依舊不能正常平躺，平躺就會被痰或唾液噎住，容易窒息，趴著是比較安全的姿勢。母親抱著寶寶來醫院看我，可惜我沒辦法轉過身看她。

回想起來，在瀕臨死亡的那一刻，我的內心滿是無助、害怕、不舍和對未知的恐懼，求生的本能讓我在生死線上掙扎，最放不下的孩子、父母及其他家人成了支撐我掙扎過來的最大力量。

經歷過死亡的洗禮，特別是好幾次在死亡線上掙扎后，我現在反而無懼死亡，可以平靜地看待，坦然地面對，也更珍惜眼前的一切。回想之前的所有遭遇，被非議、被嘲笑、被排擠、被歧視、考試落榜、面試失敗、事業受挫、不被理解、不被認可、不被公正對待、被信任的人背叛、被小人暗算……原來在死亡面前，這些都不值一提。

經歷過死亡之后，我也真的感悟到，人生除了生死，其他都是擦傷。你的每一天，都是你余生最年輕的一天，只要開始，一切都不晚，只要還沒有蓋棺定論，就有逆風翻盤的機會。

重癥肌無力是上天送我的隱藏款禮物

我與重癥肌無力這位“老朋友”，已經斗智斗勇相處了20年。我們曾經互相討厭、嫌棄、水火不容，甚至多次想“滅掉”對方，可最終我們選擇了互相接納、互相理解、互相喜歡，從最討厭的“陌生人”變成了最熟悉的“好伙伴”。

生病之前的我開朗活潑，是校舞蹈隊的成員，也是大合唱的領唱，常常代表學校參加全市各類比賽，主持各種晚會，可謂風光無限。那時候，我的夢想是長大后做一名主持人，可老天愛開玩笑，偏偏讓一個聲音甜美、樂于表達的人不能開口說話。

記得剛剛被確診時，聽到醫生說我以后可能無法生活自理，可能永遠言語不清、永遠失去表情，嚴重時會臥床不起，復發有生命危險，我的眼前就開始一片漆黑，心如死灰，整個人就像掉進了一個無邊無際的黑洞，不知道我的未來在哪里，不知道自己還有沒有未來，不知道自己還有什么必要留在人世間。

一顆未經磨煉的心靈是沒有深度的。多年后我才悟到，冥冥之中自有天意，這或許是老天爺對我的一種更久遠的保護，它讓我學會了勇敢、堅毅、包容、忍耐、不放棄，也讓我的生命力更加頑強、總能絕處逢生，讓我更加相信自己，讓我在年輕時就懂得了生命的真諦。

我常常開玩笑地說：重癥肌無力就像一個金箍套在了我的頭上。它是一把雙刃劍，限制我的同時也在保護我，讓我活得更幸福。

“金箍”抑制我表達，那就少說，多聽，多看，多思考，普通人5句話能說清楚的事情，我要盡量用一句話說清楚，這讓我學會了言簡意賅。

不能熬夜，那我就早睡早起。早起的時光多美妙，能聽到清脆悅耳的鳥叫聲，可以看到俊俏可愛的小鳥歡快地飛來飛去，可以看見清晨小草上晶瑩剔透的露珠，可以去感受城市喧囂前的寧靜。

不能停止康復訓練，那我就把它當作每天的運動，把它當作和身體的對話，把它當作對自己的一種修煉，可以更了解自己的身體。

我有時候也會想，如果沒有這個“金箍”，我很可能是個敢闖敢拼的“女俠”，會飛得很高，會一直往前沖，會力爭上游，會忘記踩剎車，會奮不顧身地拼事業而忽略生活中很多重要的東西，最終也未必能幸福。我見過不少在事業上非常優秀的朋友，卻把自己的生活過得一團糟；也見到過普普通通的朋友，把自己的小日子過得有滋有味。

一切發生的事情，都是最好的安排。災難來臨時，沒有人不恐懼，沒有人不崩潰，只是你可以暫時倒下，但不能一直倒下。如果你自己站不起來，沒有人能扶你起來；只要你自己不想倒下，也沒人能讓你趴下。巨大的災難降臨，你接住了它，并且能夠爬起來，它就會變成天賜的禮物；接不住，從此一蹶不振，那它就真的是災難。

其實，災難的背后隱藏著上天送給你的珍貴禮物，獨一無二且彌足珍貴。

想一想，如果你在17歲遇到和我類似的災難，你會被徹底打垮還是會越挫越勇？