書名: 癌癥療愈錄:腫瘤門診敘事紀實作者名: 李厚光主編本章字數: 3969字更新時間: 2024-06-25 15:03:28
序
何裕民
上海中醫藥大學教授,博士生導師
中華醫學會心身醫學分會前任會長
中國健諾思醫學研究院創始人
我對敘事的關注,始自心理學。
48年前(1975年)的那個特殊年代,我的大學夢陰差陽錯地被指定學習醫學,而且是沒有絲毫感覺的中醫學(對此,曾在《愛上中醫》書中提及)。我原本對理/工科很感興趣,對醫學興味索然。可在那個特殊年代,我并沒有選擇的自由及權利。恢復高考時(1977年),我提出重新報考,再行選擇,一心想逃離中醫,但被學校的工宣隊主管罵了一通,只能作罷。恢復研究生考試(1978年),我大學還沒畢業,考取了西醫院校研究生,卻非讓我調劑回中醫院校。我內心很不服,不假思索地放棄了。也許,首屆研究生考成功而放棄者,全國就我一人。須知,當時報考研究生之難,平均幾十人錄取一人,可謂是獨木橋!
很快就本科畢業了,且被指定留校任教。既然只能干中醫,我就開始思考找尋興趣點。插隊落戶時閑暇無事,看了不少雜書,哲學、文學、醫學、心理學,均有涉獵。那時注意到中西醫學研究的對象都是“人”,朦朧中感到西醫對“人”不夠看重,遂萌生研究“人”的興趣,希望通過對“人”的關注,找到中西醫交融的切入點。
當時社會上中西醫對立并不明顯,較為和諧。要關注人,最好的切入點就是心理。20世紀70年代末整個社會剛剛開放,對心理問題并不重視。故讀研究生聚焦研究課題時,導師裘沛然教授給我定的是研究特異功能(當時人體科學熱),我婉拒了,選擇了心理情緒與疾病關系的研究。這開始了我從心理角度介入醫學的努力,也讓筆者在中國心身醫學發展過程中出了點微薄助推之力。
臨床中,筆者注意到要治好人的病,首先要了解他是怎樣的人,這也是中醫學傳統。然而,“怎樣的人”并沒有明確的界定,也沒有其鮮明的物理學/生物學特征,只能從個性、心理、行為、舉止及應對方式等多方面著手。那些,只能是現象學(或曰唯象)層面,沒客觀標準,也沒有公認的評價及相應的理論體系。很大程度只是憑借生活經驗及閱歷,但這不等于說它不重要。相反,“知道他是誰,比知道他生了什么病更重要!”越來越強烈地成為我的臨床座右銘。
一切都在朦朧中孕育著,意識和興趣,卻并不清晰。
1998年,我診療了一位特殊患者,醫患交往過程中收獲頗多,我猛然開竅,以此形成了清晰的思路與方法。該患者叫水谷照彥,是日本大阪八尾市議員,精于模具加工的企業家、社長(類似中國的董事長),在日本模具加工界頗有影響。他得了晚期胰腺癌伴胃轉移,胃內還有原發性腺癌病灶,被日本當地(東京和大阪)醫生直截了當地判為沒治療價值了,一致認定僅剩3個月壽限,但他自我癥狀感覺不明顯,于心不甘。當時他有親屬在北京中醫藥大學讀書,建議他來中國試試,并向他推薦了我。九月下旬,他通過多種途徑找到了我。
初見水谷照彥先生時他六十多歲,一臉陰沉、嚴肅,不茍言笑,整個診療過程只是一問一答,沒有多余的一句話。我看檢查報告,胃鏡提示有兩個病灶:一個是原發灶;一個是外壁頂上來的,可能和胃壁外的胰頭腫塊有關。活檢提示后一個病灶是胰腺癌來源的。胰腺癌的特異指標糖類抗原19-9(CA19-9)高達1200多,可見,胰腺癌的診斷非常明確。細細詢問,他從不喝酒、不抽煙,沒暴飲暴食史,也從無胃痛病史,與教科書描寫的沒有相同之處。唯一的特點是他性格特別沉悶,言語相當理性。當時我已有數十例胰腺癌康復的治療經驗,遂好言相勸,提醒他短期內(半年內)別太注意該指標。因為經驗告訴我指標短期內只會上升,建議他隔三岔五找我會診一下。他應允了,幾乎每三周從大阪飛上海一次。
水谷照彥先生的嚴謹較真,可舉一例說明:他第二次取藥就提示我,開完劑量即可,無須分別打包。他自己根據處方劑量,用天平秤一味味稱重后再分別包裝(中國的藥房大家知道,分藥都是憑經驗)。而且,煎煮時旁邊放置定時器,喝藥時間也嚴格按照醫囑規定時間。可以說他是我見過的幾萬名患者中最嚴謹、最遵醫囑者,這也許是日本人個性使然,也許是他模具精加工的工作特征使然。總之,在水谷照彥先生身上,我理解了什么叫一絲不茍的工匠精神。
三四次后,CA19-9指標還在上升,升到了4 000多,他依然3周一次來就診。過了元旦,他又來復診,這次CA19-9已不再上升了,他似乎話多了起來。那年的春節是二月中旬。春節前幾天他又來了,興沖沖地。原來這次在日本做的CA19-9指標沒上升,反倒下降了,所以他有了笑容。我建議他別急忙回去,到上海華東醫院再做一次,同時做個胰腺B超和胃鏡。他在銀河賓館住下了,幾天后結果出來,約我在銀河賓館再次會診,房內有六七個人。我看著幾份報告,CA19-9指標進一步下降,且幅度頗大;胰腺腫塊沒長大。兩次胃鏡照片比較,原發胃癌灶消失了,轉移灶也變平坦了。
看著這些,我頗興奮,說了句很有技巧的話:“社長,你安全了……”沒想到此話一出,素來不茍言笑、嚴肅寡言的他,居然“哇”的一聲大哭起來,弄得在場者很是尷尬。幾分鐘后,他停住了,擦著淚,輕聲且謙卑地說:“抱歉抱歉,我失態了,我失態了。”通過翻譯,他告訴我:這些天,他天天在算,扳著手指數數字,日本醫生說他只有3個月壽限,而4個多月后的140天,中國醫生卻告訴他安全了,故控制不住,失態了。其實,是強壓抑著的那個情結爆發了,釋放了。此后,借助翻譯,我們成了無話不談的好友。2000年末,他在上海嘉定投資的模具項目也正式啟動了,我還被邀請參加了頗為隆重的啟動儀式。
此后,水谷照彥先生還邀請我去了大阪,參觀他的企業,并帶我在日本四處參觀。交流中得知他確實沒有易被胰腺癌盯上的任何壞習慣,也沒有家族史,只是這些年壓力特別大,拼命工作。須知20世紀90年代末正好是日本經濟大蕭條時期,公路邊上到處掛著“売”(日語中“賣”字)的大幅招牌。他經營的模具株式會社面臨市場危機,陷入困境,幾百員工要失業,他是頂梁柱,經營壓力特別大……三四年時間沒放松過一天。加上本身做事特別頂真,一板一眼,不知不覺中被這個病盯上了。
此后,借助交流敘事,類似案例我遭遇了很多。遂在2004年前后接受媒體記者采訪時,提出難以排遣的壓力等也常是許多癌(尤其是胰腺、乳腺、卵巢等與內分泌密切相關的癌)的觸發因素,因為臨床很常見。可惜眼里只有生物模式的主流醫學,對此視而不見。
水谷照彥先生邀請我去日本之際,他親自陪同觀看游玩多地,精神抖擻。不再像以前那樣,只知悶頭工作,而是經常打高爾夫球、開私家游艇出海。總之,他康復得很好。自從他在銀河賓館失聲痛哭后,所有認識他的人都說“社長變了”。他完全變成另一個人——話多了,笑聲多了,笑臉多了,以至于其合資企業的中國員工私下悄悄地謝我,說社長及日本主管對他們的態度也明顯溫和友善多了。從心理學角度來說,他郁悶日久的情結一旦釋放,即可獲得超常正能量。
早期的癌癥教科書總是說胰腺癌有幾大危險因素,但在對4 000多例該病患者診療中,我們覺察到許多可能的危險因素被忽略了。該案例強烈提示:胰腺癌除與膏粱厚味(飲食)、煙酒、基因(那時基因概念并不強烈)、慢性胰腺炎反復發作等有關外,還存在著一些潛在的關聯因素。如難以排遣的壓力、性格及膽道慢性炎癥等(后者多見于女性)。故,除生物等因素外,還需了解患者的其他方面。作為一個完整人的患者,多方面把握患者的特點,才能更好地了解他、治療他、指導他。這些,都需通過臨床敘事——聊天、交談,所以本人很早就形成習慣,所有新患者,初診都會花20~30分鐘,了解他的職業、習慣、興趣愛好、長期生活地等看似無關的信息,借助交談,知曉其生活特點、應對方式、個性特征等。其實,這些就是敘事。那時代(20世紀末)西方敘事心理學方興未艾,炙手可熱。憑直覺,我感到這方法完全可借用于腫瘤診療,腫瘤敘事意識就在朦朧中萌生了。
對臨床醫生來說,腫瘤敘事不僅僅是增加人文色彩,拉近醫患關系,令醫學變得可親、可愛而有溫度、厚度,還能幫助醫學更好地“復原真相”[1]。這一點的重要性,無論如何強調都不為過。
換個角度,中醫臨床沒法了解,或不關注患者及其癌瘤等的基因靶點、分子式等生物學特征,但卻特別注重了解患者作為完整的人,他的生活方式、喜怒哀樂、情感特點、生活經歷、應對模式等。了解這些,對于完整地把握患者作為人的具體特征至關重要。只有同時兼顧這些,才能更全面、更立體地知曉患者特點,完善對他的特征之認識。這些方面,中西醫完全可以有機互補。
筆者曾在《醫學與哲學》上撰文提出:“敘事醫學的本質屬性在于“努力復原臨床‘真相’。”受邀為《敘事醫學》創刊號撰寫論文時也提出:“敘事醫學不僅是增加人文素養,還有助于全面探求臨床真相。”這些,對整個治療、診斷和康復指導都很有價值。
本書是作為腫瘤敘事的一種全新嘗試。筆者自以為是位標準理工男,文學感悟方面略顯笨拙,只會干巴巴地平鋪直敘,在覺察人的細微情感起伏方面似顯不足。這在醫學臨床中并不會制約觀察、體驗及診療,但要感悟細節,挖掘內心變遷,形成感人文章,自嘆不如。
機緣巧合,李厚光是位高級教師,文學功底深厚,省城語文學科帶頭人,曾榮獲全國教師語言文字基本功大賽一等獎,所教學科“工具性”和“人文性”的雙重屬性,讓他越來越關注文字、文學和文化之間的關系。穿越并采風數十個民族、民風、民俗后的他,尤其希望教師和醫生“聯姻”,把醫、文、哲打通,使其互動關系愈發深刻。李老師接觸腫瘤患者后非常強烈想反映他們的內心波瀾,遂和我形成了一個有趣的組合。我們將有故事且愿意表達的患友,由李老師采訪,深挖他們身上的故事細節,發掘出來供各位涵泳參考。
本書是醫學人文敘事的大膽嘗試,是患者、文學家、醫生和健康呵護者之間互動的嘗試,其內容是真實的,其形式是全新的。相信這或許能給予我們更多的教益,各方面可以各得其所。這也是醫學、文學、心理學、哲學多門學科有機整合的一大創舉。
劉延軍先生是關注健康的媒體人、本書的策劃人。書中患者診療過程及全程追蹤關愛有許多參與者,其中部分成為本書副主編及編者等,特此補充說明。
鑒于上述所述,欣然為序。