介紹

直至最近，人們才做到了公開談?wù)撊橄侔Ｔ谶@之前的很多年里，女性患者一直把肉體的疤痕隱藏在襯墊式胸罩之后，也從不輕易將心靈的創(chuàng)傷顯露出來(lái)。如果在她熟識(shí)的人當(dāng)中，沒(méi)有人有過(guò)患乳腺癌的經(jīng)歷，那她就只能獨(dú)自咬牙硬挺過(guò)去。然而，并不是所有人都這么堅(jiān)強(qiáng)。

如今，乳腺癌已成為公眾關(guān)注的焦點(diǎn)。當(dāng)初捅破這層“窗戶紙”的功臣，無(wú)疑是貝蒂·福特和哈皮·洛克菲勒^[1]。這兩位本就廣受矚目的女性曾公開表示，乳腺癌與其他疾病并沒(méi)有本質(zhì)的區(qū)別。在她們自愿公開討論這一疾病之后，又有不少知名女性加入了這一陣營(yíng)，例如南希·里根、埃爾瑪·龐克、席莉·鄧普爾、格洛麗亞·斯坦內(nèi)姆、琳達(dá)·埃勒貝和奧利維亞·牛頓-約翰^[2]。這樣的例子不勝枚舉。

雖然上一代的乳腺癌患者不必再背負(fù)這種疾病的“污名”，但是這一代的乳腺癌幸存者及其親友，依舊亟須資金來(lái)對(duì)抗病魔并找到治愈之法。如今，乳腺癌患者支持團(tuán)體不僅會(huì)在美國(guó)國(guó)會(huì)大樓前集會(huì)，以此為患者爭(zhēng)取稀缺的醫(yī)學(xué)研究經(jīng)費(fèi)，也會(huì)聚集在美國(guó)各州鄉(xiāng)村草坪上，讓當(dāng)?shù)卣吐牭剿齻兊脑V求。在20世紀(jì)70年代初，當(dāng)貝蒂·福特和哈皮·洛克菲勒公開談?wù)撟约旱娜橄侔r(shí)，每十三名女性中就有一位注定會(huì)在其一生中罹患這種疾病。盡管已有數(shù)十億美元的資金投入癌癥研究中，但美國(guó)的乳腺癌發(fā)病率每年都在以2%的速度增長(zhǎng)。讓人遺憾的是，乳腺癌活動(dòng)家如今喊出的集會(huì)口號(hào)，已經(jīng)從“十三分之一”變成了“九分之一”。

幾乎沒(méi)有人會(huì)對(duì)這種疾病無(wú)動(dòng)于衷。如果它不是發(fā)生在我們自己身上，或是我們的母親、姐姐、女兒身上，也很有可能已經(jīng)發(fā)生在我們關(guān)心或曾經(jīng)關(guān)心的其他人身上。很顯然，乳腺癌從不會(huì)“厚此薄彼”。它已經(jīng)跨越了美國(guó)的種族和階層，無(wú)論是黑皮膚還是白皮膚，受過(guò)教育的還是未受過(guò)教育的，富有的還是貧窮的，單身、已婚還是離婚的，乳腺癌都“來(lái)者不拒”。它既會(huì)影響高風(fēng)險(xiǎn)人群，也會(huì)找上那些與風(fēng)險(xiǎn)因素不沾邊的人。

乳腺癌發(fā)作時(shí)會(huì)怎樣呢？在T.J.英格蘭的信中，她描述了自己聽到診斷后的感受：“我進(jìn)入了可怕的腫瘤醫(yī)學(xué)新世界。在這個(gè)新世界中，雌激素受體、腫瘤標(biāo)志物、計(jì)算機(jī)軸向斷層掃描（CAT）^[3]、血細(xì)胞計(jì)數(shù)和其他各種檢查，成為確定我的病情發(fā)展和生命長(zhǎng)度的‘標(biāo)志’。”

沒(méi)有人愿意聽到“你得乳腺癌了”這句話。你不得不立即做出決定，確定自己的治療方案，并且掌握一門新的語(yǔ)言。只需這一句話，一個(gè)女人立即從“活力滿滿”轉(zhuǎn)變?yōu)椤鞍┌Y纏身”，這對(duì)情緒的影響可能是毀滅性的。

乳腺癌治療還伴隨著其他問(wèn)題。手術(shù)改變了女性的身體形象，也剝奪了她的自尊心。她必須遵守放療的時(shí)間表，也要承受化療所產(chǎn)生的負(fù)面影響。乳腺癌治療通常會(huì)在六到八個(gè)月后結(jié)束，但奇怪的是，這卻引發(fā)了一系列新的擔(dān)憂。患者與醫(yī)生所建立的牢固羈絆，以及之前一成不變的治療流程，通通都在瞬間消失了。她們突然被剝奪了接受治療的權(quán)利，不再積極參與到抗擊疾病的斗爭(zhēng)中，反而陷入了另一種困境：現(xiàn)在我要做什么呢？如果乳腺癌復(fù)發(fā)了怎么辦？我又如何得知呢？現(xiàn)在這個(gè)階段，也許比起治療期間，女性患者會(huì)更加需要情感上的支持和安慰。

我是一名醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)家，同時(shí)也是一名作家。在與乳腺癌患者及其治療醫(yī)師共事的十五年中，我明白的一件最重要的事情是：患乳腺癌的女性可以被世界上最好的醫(yī)生所服務(wù)，也可以擁有最支持她們的家人和朋友。但是，她們真正想要的是來(lái)自同一陣營(yíng)的伙伴。她們想要看到的是，其他乳腺癌患者有過(guò)和自己類似的經(jīng)歷。比如說(shuō)，許多患者曾經(jīng)用言語(yǔ)傷害自己深愛(ài)著的丈夫；大多數(shù)單身的患者都想知道，什么時(shí)候才是告訴約會(huì)對(duì)象她做了乳房切除術(shù)的“正確時(shí)機(jī)”；每一位患者都在為自己的未來(lái)而擔(dān)心，而且這種憂慮終日揮之不去。

本書為乳腺癌患者以及與患者有著親密關(guān)系的人提供了閱讀一手資料的機(jī)會(huì)。書中的這些人也面臨著同樣的問(wèn)題，經(jīng)歷過(guò)同樣的斗爭(zhēng)，并且有過(guò)同樣的懷疑和恐懼。

本書所包含的信件，將我們帶入了剛診斷為乳腺癌的女性的世界。在那個(gè)世界中，與死亡威脅密切相關(guān)的是失去控制。寫信人在害怕疾病復(fù)發(fā)和重新認(rèn)識(shí)生命之間搖擺不定。我們可以從中了解到，失去乳房這件事是怎樣引導(dǎo)她們尋找自己的身份，并最終發(fā)現(xiàn)了生活中真正有意義的東西。

這本書始于1993年初我在雜志上讀到的一篇文章。當(dāng)時(shí)，我正在與波士頓的馬薩諸塞綜合醫(yī)院腫瘤科醫(yī)生艾琳·庫(kù)特共同撰寫另一本有關(guān)乳腺癌的書。與其說(shuō)是書，那更像是一本用戶指南。在為寫書做研究時(shí)，我偶然閱讀了《麥考爾》雜志^[4]的1993年10月刊。因?yàn)?0月是美國(guó)的乳腺癌宣傳月，所以該雜志有四篇針對(duì)這一主題的優(yōu)秀文章。凱特·懷特在她的《編輯來(lái)信》中寫道：“如果你是乳腺癌幸存者，我們很期待收到你的來(lái)信。”

我隱約感覺(jué)，僅憑這句話就能引起不小的反響。首先，因?yàn)榕詫?duì)于談?wù)撟约旱膫€(gè)人經(jīng)歷已經(jīng)不再猶豫；其次，因?yàn)槲蚁嘈湃魏问虑榈男掖嬲撸绕涫侨橄侔┬掖嬲撸枷Ｍ芭郎衔蓓敗辈⑶掖舐暫俺鲞@一切。我想，如果可以簡(jiǎn)短地引用其中一些信件的內(nèi)容，并放入我正在寫的書中，豈不是好事一樁。我覺(jué)得，現(xiàn)在的疾病及其診斷和治療的技術(shù)指導(dǎo)，總是缺少了一些人情味，而這些信件能夠恰當(dāng)?shù)剡M(jìn)行補(bǔ)充。我合上雜志，拿起電話打給了《麥考爾》的一位編輯。我介紹了手頭的項(xiàng)目，詢問(wèn)她是否允許我閱讀其中的一些信件。

三天后，一個(gè)棕色的大包裹抵達(dá)了我的郵箱。我記得，自己當(dāng)時(shí)還穿著冬衣，站在廚房的桌子旁，打開包裝紙，將三百多個(gè)信封鋪到桌子上。這些信封薄厚不均，大小不一，有的樸實(shí)無(wú)華，有的高檔精致，顏色也很多樣，有粉紅色、白色、藍(lán)色和棕色。寄信人的地址有的是用鉛筆寫的，有的是用老式打字機(jī)打出來(lái)的，還有的是用最先進(jìn)的激光打印機(jī)打印而成。有些信件是來(lái)自達(dá)拉斯、布魯克林、芝加哥和洛杉磯，但還有很多信封上蓋著我從未聽說(shuō)過(guò)的地方的郵戳，例如北卡羅來(lái)納州加斯托尼亞、伊利諾伊州愛(ài)戀公園、科羅拉多州阿瓦達(dá)、賓夕法尼亞州范德林。

我打開的第一封信，播下了這本書的種子。那是一封不到兩頁(yè)的短信。寫信人當(dāng)時(shí)三十四歲。她寫道：“起初，我以為生命走到了盡頭。癌癥聽起來(lái)就像死刑宣判一般。我的兒子只有四歲。我不想棄他而去。我必須和這種癌癥戰(zhàn)斗。”她后來(lái)的確憑借著科學(xué)能為她提供的一切做出了抗?fàn)帯；瘜W(xué)療法六個(gè)月，放射療法兩個(gè)月。療程結(jié)束后，在她的頭發(fā)剛長(zhǎng)到可以用毛巾洗的長(zhǎng)度時(shí)，她做了一次旅行，之前瘦下來(lái)的17磅^[5]體重也恢復(fù)了。隨后，她回到紐約市警察局當(dāng)警探。她說(shuō)，入睡變得輕松了，因?yàn)榘┌Y不再徘徊于她的腦海中。“昨天我接到醫(yī)生的電話，通知我說(shuō)，根據(jù)所有的檢查結(jié)果，已經(jīng)沒(méi)有任何癌癥的痕跡。現(xiàn)在我有很多事情要做，還有很多計(jì)劃要制訂。”她以一句話結(jié)束了這封信，直到今天，這句話都一直陪伴著我。我相信這句話可以概括這本書的主題：“埃絲特·德爾·韋基奧的生活繼續(xù)著。”

我讀的下一封信來(lái)自海倫·H.，她于1968年進(jìn)行了一次根治性乳房切除術(shù)。在手術(shù)的前一天，她在柵欄上種植了五十束玫瑰叢作為樹籬。她寫道：“它們?nèi)匀辉谀抢铮乙踩匀辉谶@里——在二十五年之后。”瓊·梅納德的信件是單倍行距，但足足有十頁(yè)這么長(zhǎng)，信中充滿了她的個(gè)人逸事、疾病應(yīng)對(duì)技巧和鼓舞人心的信息。即使在她談到孩子的感受時(shí)，也充滿了幽默感：“我感謝上帝，因?yàn)槲沂鍤q的兒子在人生這一階段，能有機(jī)會(huì)像他的所有同齡人一樣對(duì)待他的母親。這有助于讓人回歸現(xiàn)實(shí)。我知道他也有恐懼，也知道他在為我祈禱并且深愛(ài)著我，即使他很難對(duì)我說(shuō)出口。對(duì)于他來(lái)說(shuō)不幸的是，我應(yīng)該還會(huì)陪伴他很長(zhǎng)時(shí)間，繼續(xù)成為他生活中的‘痛苦之源’！”

繼續(xù)閱讀時(shí)，我有了一些重大的發(fā)現(xiàn)。寫信人中竟然有在五十五年前被診斷出乳腺癌的患者！這令我很困惑，為什么會(huì)有人想要翻出這么久遠(yuǎn)的往事呢？她對(duì)這件事情的記憶為什么還如此清晰生動(dòng)呢？但是我很快意識(shí)到，女性永遠(yuǎn)不會(huì)忘記她得知自己患有癌癥的那一天，哪怕是日期，都會(huì)深深銘刻在記憶之中。“就像你結(jié)婚那天，或是你的孩子出生那天，”一名女性寫道，“它永遠(yuǎn)不會(huì)離開你。”

不僅如此，這些信件的長(zhǎng)度、深度和個(gè)性，似乎完全不同于寫給國(guó)家雜志的那種完全不帶個(gè)人色彩的東西。然而，如今上百封信件出現(xiàn)在我面前，即使有的只有寥寥幾句話。它們描述了家人和朋友的價(jià)值，以及與其他患有乳腺癌的女性分享經(jīng)驗(yàn)的好處；它們講述的故事里，有的丈夫離開了，也有的丈夫做出了難以言表的巨大奉獻(xiàn)。許許多多的女性都描述了乳腺癌患者生活中的另一面——令人恐懼、脆弱、疲憊，但更多是歡愉的，因?yàn)槊恳惶於际巧咸熨n予的禮物。

有些信件是在與疾病的戰(zhàn)斗最為激烈時(shí)寫成的，而另一些則是康復(fù)之后的回顧。其中十分之一的信件還包含附件，其中有給朋友的信、隨筆，以及寫信人所寫的或者關(guān)于她們的文章。不少女性寄來(lái)了自己的照片。琳達(dá)·J.穿著比基尼來(lái)炫耀她做了乳房修復(fù)手術(shù)之后的造型。珍妮特·梅耶在六十五歲時(shí)仍身著粉色和藍(lán)色緞面的小禮服在跳踢踏舞。金·C.在乳腺癌和化療之前只有一個(gè)孩子，在她寄來(lái)的照片里，她坐在客廳的沙發(fā)上，四周環(huán)繞著四個(gè)小孩。“這，”她寫道，“是我一生的全部意義。”

在看完大約二十封信后，我將它們堆放在書房的桌子上，然后返回自己手頭的項(xiàng)目中。

1993年是波士頓歷史中冬季下雪最多的一年。隨著時(shí)間的推移，我繼續(xù)埋頭于馬薩諸塞綜合醫(yī)院的那本書中。諸如“了解DNA在癌細(xì)胞中的作用”“化學(xué)療法的副作用”這樣的主題充斥著我的電腦。等那本書完成之時(shí)，我再?zèng)Q定要從書信中引用哪些語(yǔ)句。

雪一直在下。我有些日子沒(méi)有外出了。如果需要伏案工作特別長(zhǎng)的時(shí)間，我就會(huì)每隔一段時(shí)間，從那堆書信中拿出幾封作為對(duì)自己的獎(jiǎng)勵(lì)，打開它們，細(xì)細(xì)品味其內(nèi)容。我讀的越多，想知道的就越多：我該怎樣從這么多的信件中選出十五段或是二十段需要引用的語(yǔ)句？我如何能將一封信精簡(jiǎn)為一兩條引語(yǔ)，又怎能拋棄這些無(wú)價(jià)之寶呢？

很快，我確定了兩件事。這些信件不是偶然地進(jìn)入我的生活的。并且，我打算把它們放在一本書中——一本屬于它們自己的書。

一旦我決定編寫一本書，重要的是要獲得全面的信件樣本，除了來(lái)自閱讀《麥考爾》雜志的女性，也來(lái)自其他女性。為了親自征集信件，我寫信給國(guó)家癌癥組織（例如Y-Me和國(guó)家乳腺癌聯(lián)盟）的通訊編輯。我還致信面向所有癌癥幸存者的優(yōu)秀雜志《應(yīng)對(duì)》（Coping）。隨著時(shí)間的推移，一批新的信件到了。使我感到驚訝的是，這些信件與我已有的信件有著許多相似之處。于是我得到了更多附件，更多寫給朋友的信，以及更多的應(yīng)對(duì)技巧。

我克服了“選擇困難癥”，從分類后的信件中選擇了九十二封。我寫給了每一封信的主人，附上授權(quán)協(xié)議書，以征求使用其文字的許可，并且讓她們?cè)谑跈?quán)書上簽名然后寄回給我。我在做這件事的時(shí)候，內(nèi)心還有些忐忑。畢竟，距離她們最初寫下那封信，已經(jīng)有一年的時(shí)間了。她們還會(huì)記得嗎？

簽好字的授權(quán)書幾乎是立刻寄到了我這里。第一天來(lái)了四張，第二天又來(lái)了十張。與它們一起寄回來(lái)的，還有許多新的信件，其中不乏長(zhǎng)信。信中是有關(guān)她們自己及其家人的最新消息。其中一名女性經(jīng)歷了兩次誤診，后來(lái)贏得了對(duì)放射科醫(yī)生提起的訴訟。她說(shuō)：“我現(xiàn)在可以自由地說(shuō)出來(lái)了。”她真的做到了。有幾個(gè)人有了新寶寶。還有些人復(fù)發(fā)了。而超過(guò)一半的人對(duì)有機(jī)會(huì)與其他人接觸表達(dá)了感謝。

到第四周結(jié)束時(shí)，已經(jīng)有八十三名女性答復(fù)了我。我爭(zhēng)分奪秒地尋找剩余九個(gè)人的電話號(hào)碼，然后嘗試打給她們。最終我找到了其中的八個(gè)人。“我只是還沒(méi)來(lái)得及回復(fù)。”帕蒂·安德魯說(shuō)。“哦，沒(méi)問(wèn)題，不著急的。”我回復(fù)道。我的意思當(dāng)然是：感謝上帝你一切安好，沒(méi)有回復(fù)并非由于疾病。

兩個(gè)月過(guò)后，除了應(yīng)已九十八歲的瑪麗·布里頓外，所有人都回應(yīng)了。我曾懷疑能否找到她，但還是決定設(shè)法去尋找。長(zhǎng)途接線員說(shuō)，她提供的地址上已經(jīng)沒(méi)有關(guān)聯(lián)的電話號(hào)碼了。但是因?yàn)槲抑凹慕o她的信沒(méi)有回音，我決定再給她寫一封信。這次，我附上了一個(gè)蓋有郵戳的回信信封，并在信封正面?zhèn)渥ⅲ喝粲锌赡埽?qǐng)幫忙轉(zhuǎn)交。你猜猜，第二周我收到了什么？一封從伊利諾伊州拉格蘭奇公園寄出的這位女士的簽名授權(quán)書。就這樣，在一年之內(nèi)，九十二封信全部“集結(jié)完畢”。百分之百的回復(fù)率。這簡(jiǎn)直太神奇了。

我最終將信件的數(shù)量縮減到了七十二封，主要是由于篇幅所限。事實(shí)證明，這是編寫本書最困難的部分之一。刪掉哪怕一個(gè)字，都讓我感覺(jué)好像在拋棄一顆珍貴的寶石。

你會(huì)注意到，有些信件帶有名字和城鎮(zhèn)，有些信件帶有全名。我向?qū)懶湃吮硎荆齻兛梢宰约哼x擇信件的署名方式。你也會(huì)注意到，這本書沒(méi)有目錄。因?yàn)榇蠖鄶?shù)信件都涉及多個(gè)主題，并且經(jīng)常重合，所以我選擇了包含交叉引用的索引來(lái)代替目錄。如果你要查找某個(gè)主題，索引可以幫你跳轉(zhuǎn)到包含特定主題信息的信件。

我通過(guò)電話認(rèn)識(shí)了許多女性，有一天早上在布魯克林吃早餐時(shí)，又遇到了德爾·韋基奧和她的丈夫。她當(dāng)時(shí)正處于第二輪化療后的恢復(fù)階段，并且不久之后就要接受骨髓移植。她戴著一頂遮住四分之一頭發(fā)的帽子，但即使沒(méi)有這頂帽子，她也是一個(gè)極具魅力的女人，笑容燦爛，姿態(tài)優(yōu)雅。她想知道：“你從我們所有人身上學(xué)到了什么？”這些信件中的共同線索是什么？我告訴她，我從信中收獲了太多太多，以至于無(wú)法枚舉。但是，經(jīng)常會(huì)浮現(xiàn)在我腦海中的有兩個(gè)主題。第一個(gè)主題包含在那句簡(jiǎn)單的話語(yǔ)里：“埃絲特·德爾·韋基奧的生活繼續(xù)著。”這句話一直都很打動(dòng)我，因?yàn)樗m用于許多乳腺癌幸存者。第二個(gè)主題對(duì)每位女性來(lái)說(shuō)都是最重要的：“乳腺癌的診斷不是死刑的宣判。”這句話在南希·阿諾德和凱茜·喬·戈夫的信中都出現(xiàn)過(guò)，而且許多人在信中都隱約提到這一點(diǎn)。我想，這里一共有七十二位女性，其中還有許多年前就這樣說(shuō)過(guò)的女性，他們都是支撐著這些話語(yǔ)的活生生的證據(jù)。

決定寫書，意味著兩件事。第一，你有話要說(shuō)；第二，你是那個(gè)要說(shuō)話的人。對(duì)于這兩件事，我都將“話筒”交給了書中的這些女性。我不是作者，我只是扮演編輯的角色，并且為她們提供舞臺(tái)。她們才是創(chuàng)造音樂(lè)的人。

艾娜·雅洛夫

于馬薩諸塞州波士頓

注釋：

[1]1974年，美國(guó)時(shí)任“第一夫人”貝蒂·福特（1918—2011年）因確診乳腺癌而接受了乳房切除手術(shù)。福特手術(shù)后幾周，時(shí)任美國(guó)副總統(tǒng)納爾遜·洛克菲勒的妻子哈皮·洛克菲勒（1926—2015年）也接受了乳房切除手術(shù)。二人對(duì)病情和治療情況的公開提高了美國(guó)民眾對(duì)乳腺癌這種疾病的認(rèn)識(shí)。

[2]此處列舉的幾位是美國(guó)知名的作家、記者、歌手、女性活動(dòng)家。

[3]Computed Axial Tomography，計(jì)算機(jī)斷層掃描（CT）的舊稱。

[4]McCall’s，麥考爾出版集團(tuán)旗下的月刊女性雜志，創(chuàng)辦于1873年，2002年停刊。

[5]1磅等于0.45千克。