——策星

1992年我30歲，已結婚7年了，婚姻很美滿。我在圣弗蘭西斯科一家公司任管理顧問。這職業富有挑戰性，我喜歡這份工作。兩年前的我還是個活潑健康的人，所以當醫生說我最多還能活3年時，我簡直如五雷轟頂。和許多人一樣，我以前從未聽說過硬皮病。這是種不治之癥，它會使我的機體組織——從皮膚到內臟——慢慢硬化。

我的身體會慢慢變成一塊僵硬的石頭！我奔向圖書館，查找一切關于這種病的材料。然而結果讓我大為震驚。硬皮病導致機體結締組織中角質和纖維蛋白分泌過盛。盡管這種病比多發性硬化、肌肉營養障礙、胞囊纖維化等病更為常見，但人們對它的發生機理卻所知甚少。記得當時我對醫生說：“你是說我這兩年內將死掉，而大家對這種病竟一無所知？”我雖然為此震驚，但并不想以自憐來捱時日。

我面臨的選擇很簡單：消極等死或是按自己的方式重新生活。和這種使人憔悴不堪、容顏晦暗乃至致人于死地的惡疾打交道，就像一場殘酷的斗爭，但我因此也有了特殊的機會和條件來作些有意義的貢獻。我想的就是尋找一種可以治愈的方法。這個想法激動人心，也是具有開創性的。

我每每自認為身材矮小但意志堅強。我只有5英尺高（1.52米），體重從沒超過100磅。我是在奧瑪哈長大的，年輕的時候是個出色的花樣滑冰選手，到處巡回表演。17歲的時候，我意識自己需要更加多姿多彩的生活，于是退出冰壇，入加利福尼亞州克萊蒙特的普利策學院學習。入學第一天，我邂逅了馬克·斯凱爾，整個大學期間我一直把他視為最知心的男友。但父親5年后說我和馬克已經相愛了。他言中了，1977年我和馬克結了婚。不久我獲得斯坦福大學的商業管理碩士學位，并入世界上頂尖的管理決策咨詢公司——邁克·肯西公司工作。

可在1982年年初，我突然感到精力衰竭，有一陣甚至臥床不起。我的關節腫脹疼痛，手掌一冷就發青，手指甚至連筆都握不住。以后的兩年中，我接受過內科醫生、皮膚病專家、風濕病專家、傳染病及肺病專家的檢查，但他們都診斷不出到底是什么毛病。后來我的面部肌肉開始縮緊，以至于連嘴唇都合不擾。直到1984年我因劇痛和呼吸困難住院治療，才被確診患了嚴重的硬皮病。那時我的病已很危重，這次診斷的結果已沒有任何疑義了。

那一年中，我因病無法工作。我和丈夫決定要個孩子。我從書中了解到只要我能安全地度過孕期，我就能像其他健康的婦女一樣有機會生下一個健康的嬰兒。但醫生告訴我不要去冒險，盡管他們說不出個所以然來。從一懷孕我就碰上了麻煩，4個月時開始攣縮，不得不服藥以避免流產。整個孕期我住院出院，直到1985年3月生下邁克斯。邁克斯早產6個禮拜，生下來時只有5英磅6盎司。產科醫生說這簡直是個奇跡。而對我來講懷孕是個真正的轉折點。我決定再不相信任何人對硬皮病都無能為力這類的話，我比任何人都更清楚我的疾病和身體。

很長一段時間我的身體才慢慢康復。我全身心地愛著邁克斯，心無旁騖，我有了新的目標：1986年我運用了我的商業和管理技巧，設立了“硬皮病研究基金會”，召集組織科學、醫學界和商界的精英人士共同研究克服這一疑難頑癥，意在通過這種便捷的合作途徑來找出一種有效的治療方法，并為此病的研究募集資金。當基金會初見眉目時，邁克斯已經3歲半了。馬克和我又想再要一個孩子。這次產科大夫忠告我不論做出什么決定，不要依賴上次懷孕的經驗。1988年11月，我順利地生下薩曼姍，這次沒有早產。

操持基金會的事務，撫育兩個孩子健康成長，和病魔作頑強斗爭——這一切簡直像一場沒有終止的戰斗。我努力學會慢慢走路。我的肺的伸縮性能喪失殆半，只有38%的肺尚能正常工作，這影響著我的體力。任何需要手指靈活性的事兒——比如開門，釘衣服扣兒——我都無從措手。我用了好幾年的時間才學會如何應諸如此類的麻煩，但困難仍是接踵而來。比如，我可以駕車，但必須是裝有特制的把手和門鎖的車。甚至穿衣服，卷頭發這類小事兒對我而言也是嚴峻的挑戰。

破皮病使我的容顏憔悴、面目全非。我已經習慣于人家盯著我看了。我已學會將自我和軀殼分離開來。內在的人格、真正的自我迥異于鏡中的臉孔，生命并不由我身體的活動和表征來決定其意義。1990年，我和丈夫決定創造第三次奇跡。我又懷孕了，同時因邁克的工作關系，全家搬到加州的薩塔·巴巴拉，基金會也跟著趕來。搬家的安置，收拾房子，我感到少有的疲累和緊張，也許因此，我懷孕9個月就生下了蒙塔娜。她生下來時重6英磅4盎司，是我三個孩子中出生時最重的一個。

不論將來命運如何多舛，生育和撫養孩子始終是我們引以為慰的事。10歲的邁克斯，6歲的薩曼姍，4歲的蒙塔娜——他們是我生命中快樂的支柱——每天24小時無與倫比的快樂——然而不僅僅是歡樂，他們使我堅持活下來。因為我知道他們離不開我，我想讓他們感受慈愛和安全。要是我現在能夠在他們身上培養足夠的自信，那么他們不論到哪里，不論我在不在身邊，都能把握住這種自信。我并不對他們隱瞞我的疾病。我告訴他們我頑疾纏身，容易受傷，繞我膝下，須加小心。慢慢地我讓他們了硬皮病，因為他們也想知道。

當然我的疾病也影響了他們。有一次我到邁克斯的學校去，就有一些小家伙對我指指戳戳，大笑不止。邁克斯向他們喊道：“不要嘲笑我的媽媽，她有硬皮病。”我感到欣慰和自豪，因為兒子接受我的病。和孩子們在一起，我盡量像個常人一樣做事情。邁克斯滑冰時，我也跟著參加，盡管我必須加倍小心。我鼓勵孩子們把他們的朋友帶家里來玩，所以我家常有一大堆小孩子，鬧得沸反盈天，凌亂不堪。但我并不介懷這種瑣屑小事。

最難忍愛的是疾病帶來的無休止的痛苦。我常常不出一周就得接受醫生們的檢查。我承受著常人難以想象的苦痛。一旦躺的時間長了，我的關節就會發僵。有時候我望著臥室的廚房的過道，心想：“這段距離可真漫長。”然而轉念又提醒自己：“那好，齊步走，你能做得到。”我用最簡捷方便的方式來處理事情，比如我給孩子們買不帶帶扣的鞋子，因為我無法給他們系鞋帶。我們的吃飯也很簡單：飯菜放在孩子們觸手可及地方，他們自己收拾餐桌、碗筷。但我和孩子們一塊用早餐，為他們準備午飯，給孩子們梳頭，送他們上學。我覺得這樣很必要。

家人、朋友和醫生不再把我看成是柔弱的病人，而是上天的造化。我活的年頭已超過任何人先前做過的斷言。我自信個中原因在于我的堅忍決心；我要活下去，戰勝病魔。我定期做理療，活動筋骨，增強肌肉力量。針灸減輕了我的痛苦。我還和一位營養專家制定了一份特殊的食譜。經過一次次的失誤和摸索，我發現忌食牛排、巧克力和酸性食物對我很有好處。幾年中，我嘗試過好幾種實驗療法，盡管并不能使我痊愈，但它們卻確實可以幫助提高患者的生命質量。我還不時地對癥服用其他抗菌或消炎藥物。

對我來說在有生之日盡我所能，做出點什么是最重要的。我想獨立，我決定不再讓我的疾病總成為全家人的頭等大事。我如愿以償了，盡管這樣的生活并不輕松。我慶幸有邁克這樣的好丈夫。我深知他一直在為我的病痛而備受煎熬。我曾經以為彼此應相忘江湖，而他卻一直深愛著我。我曾想他應該有個健康的妻子，可以同去滑冰及做一切喜歡的運動。然而作為風風雨雨患難與共的夫妻，我覺得自己也應給他的生活帶來些什么。他為我，也為基金會的驕人業績感到自豪；他把全美健康協會會長對我的一席贊揚告訴給身的邊的每個人：“莎蓉女士，我了解你所做的全部努力。我想這預示著這項疾病的科學研究的美好前景。”

硬皮病研究基金會有兩個中心，一個在圣弗蘭西斯科；一個在華盛頓特區。它們在病情診斷和識別引發此病的細胞研究上取得許多進展。基金會所募集的每一塊美金（遠超過3000萬美元）都投入研究工作。（相比較起來，肌肉營養障礙研究每年獲得8000萬元的聯邦財政資助，硬皮癥每年只有1600萬美元，而患硬病的人要比前者多一倍）。我們每年一度最大的募捐活動在洛棚磯舉行，名為“辛酸劇，熱心腸”。大腕喜劇明星如羅賓·威廉姆斯、蓋瑞·賽德琳和鮑勃·塞蓋特也參與募捐。我還促使諸多科學領域中的頂尖專家著意于硬皮病的研究。我在這方面的才能何來？僅僅在于我的執著和誠懇。當我獲知莉莉·湯姆琳有個姑姑死于硬皮病，于是就給這個名演員寫信、打電話、發電傳，這樣一直堅持了5年她才答應見110分鐘。我們交談了好幾個小時。現在她已成了基金會主要的資助者之一。

像安·懷蕊、琳達·蓋瑞’瑪麗露·海納和達娜·戴蘭妮等明星都積極襄助，對攻克這個生育期易患的頑疾的事業慷慨解囊。實際上，要是男人和孩子們也易染上這種疾病的話，我們的日子要會比目前好過得多。以前從沒有人挺身而出，呼吁公眾的力量，組織募捐來對付這種疾病。必須讓人們知道，硬皮病會使孩子們失母愛。作為基金會的主席，我在電視上拋頭露面，到國會、全美協會和其他聯幫機構去讓大家了解這種疾病。盡管我以前名不見經傳，但現在已是家喻戶曉。我因此獲得5000美元的“美利堅獎”。這項獎由“積極思想基金會”創設，用來表彰那些代表美國精神的無名英雄。這給那些掙扎于痛苦驚惶中的人們帶他們最需要的東西：希望，真讓人欣之至。也許這能使他們渡過難關。

我的目標是痊愈。我不知道這能不能實現，因為我們在和時間賽跑。盡管前路漫漫，荊棘叢生，但我充滿樂觀，信心百倍。也許當找到一種治愈方法時，對我已是為時太晚，但起碼我證明了這一點：我的孩子們將知道我是誰、我代表了什么。我只希望一天能多有幾個小時，還有很多事情要做。

事實上，成功與失敗的最大分別，來自不同的習慣。好習慣是開啟成功的鑰匙，壞習慣則是一扇向失敗敞開的門。