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第一章
Z I B I L I C H E N G

童年回憶

差點害死媽媽和妹妹簡(Jean)的那一天,我記憶猶新。

媽媽坐進汽車,越過后座對我說:“天寶,給,你的帽子。去看言語治療師的時候,你想打扮漂亮些,不是嗎?”她扯了扯垂在我耳邊的藍色燈芯絨帽子,轉過身,發動引擎。

我覺得兩只耳朵像被擠成了一只。這帽帶緊緊地壓在我的頭上。我拽掉帽子,大聲尖叫。這是我告訴媽媽我不想戴帽子的唯一方法。戴這帽子很疼,它讓我的頭發透不過氣來。我討厭它。我才不會戴著它去“講話”學校。

在車站,媽媽轉過身來看著我。“把帽子戴上,”她命令道,然后開車上了高速公路。

我撥弄著這頂令我痛苦不堪的帽子,想蹭掉這個織物箍兒。便哼著不著調的歌,一遍又一遍地揉捏它。那時躺在我腿上的這頂帽子,就像一團丑陋的藍色物體。我決心將它扔出窗外。媽媽不會發現的,她正忙著開車。然而,對一個三歲多的小孩來說,我根本沒法把車窗搖下來。那一刻,我只覺得腿上的帽子又熱又扎人。它躺在那里,嚴陣以待,儼然一頭怪獸。于是我一時沖動,俯身向前,把帽子從媽媽的車窗扔了出去。

媽媽大叫,我捂住耳朵,屏蔽那刺耳的聲音。她伸手去抓帽子。汽車突然轉向,顛簸著開進了另一條車道。我背靠著座椅,享受著汽車的顛簸。而簡在后座上號啕大哭。直到今天,我仍記得那條高速公路沿線的叢叢灌木。閉上雙眼,仿佛就能再次感受到灑在車窗上的溫暖陽光,聞到汽車尾氣的味道,看到緩緩駛來的那輛紅色拖車。

媽媽試圖打方向盤,但為時已晚。汽車撞上那輛紅色拖車的時候,我聽到了金屬的撞擊聲,感到一陣強烈的震動。突然,汽車停下了,碎玻璃雨滴一般掉在我身上,我大喊:“冰,冰,冰,”我一點也不害怕,甚至還有點興奮。

車的一側被撞壞了。我沒有害死大家,這真是個奇跡;我居然還能簡潔明了地說出“冰”這個詞語,這也算是一個奇跡。作為一名自閉癥兒童,說話困難是我最大的問題。雖然能夠理解別人說的一切,我的回應卻是很有限的。我竭盡了全力,但大多時候還是說不出話來。類似于口吃,就是怎么也講不出話。可有時候我吐字很清楚,比如“冰”。這種情況時常發生在我精神緊張的時候,比如遭遇車禍時壓力迫使我突破了以往講不出話的障礙。小時候,我的自閉癥使大人們困擾,在眾多令人不解、挫敗與困惑的事件里,這只是冰山一角。身邊的人不明白,為什么我有時能講話而有時不能。他們以為是我沒有努力,或是被寵壞了。于是更加嚴苛地對待我。

或許,正是因為我無法充分地與人交流、因為我的“內心”世界,兒時的景象才如此生動鮮活。一幕幕回憶如電影般在腦海中放映。

媽媽生下我的時候,只有十九歲。她說她依然記得,那時的我,是一個普通健康的新生兒,一雙藍色的大眼睛,一頭毛茸茸的棕發,下巴上還有個酒窩。那時的我,是一個名叫天寶、安靜“乖巧”的女孩。

若能記起生命中最初的時光,我那時是否會知曉,自己正急速地墜入孤獨的深淵?我與外部的聯系,會由于我的五種感官反應過激或無法協調一致而被切斷?我是否能感知到,自己會因未出生時就遭受的腦損傷而經歷種種格格不入?——而這種損傷,只有在日后的生活中大腦的受損部分經歷了發展后才顯現出來?

在我六個月大時,媽媽注意到,我不再渴求擁抱,當她抱著我時我渾身僵硬。再大幾個月的時候,媽媽試著將我抱在懷里,我卻抓著她,儼然一只困獸。她說過她不理解我的行為,從我充滿敵意的舉動中受到了傷害。她看到別的嬰兒依偎在自己母親的臂彎。她做錯了什么呢?但那時的她以為,這都是因為自己年輕又缺乏經驗。對她來說,有一個患有自閉癥的孩子是很可怕的,因為她不知道該如何對待抗拒自己的嬰兒。也許是我的抗拒看起來并無異樣,她收起了自己的憂慮。畢竟,我身體健康,聰慧機敏,協調性又好。我是媽媽的第一個孩子,她以為我的退縮是正常的,是長大和獨立的一個過程。

我出現了在自閉癥兒童中十分典型的,對觸摸的退縮反應,在接下來的幾年當中,也相繼出現了自閉癥患者的標準行為:比如對旋轉物體的固戀、偏愛獨處、破壞性行為、發脾氣、不會說話、對突發噪聲的敏感、開始耳聾以及對氣味的濃厚興趣。

我是個破壞力極強的孩子。我畫花過整個墻壁,還不是一次兩次,而是隨時手里都握著鉛筆或蠟筆。我記得自己在地毯上尿尿的時候被“逮個正著”。所以下一次當我有尿意的時候,并沒有尿在地毯上,而是把床單夾在兩腿之間。我以為床單很快就會干,媽媽也不會發現。普通孩子用黏土做雕塑,而我用自己的糞便,還把作品弄得房間里到處都是。我咀嚼拼圖,把紙板碎屑吐在地板上。我脾氣暴躁,受挫時就會亂扔手邊的東西——一個堪比博物館館藏級別的花瓶或殘留的糞便。我不停地尖叫,對噪聲反應激烈,但在某些時刻又充耳不聞。

三歲時,媽媽帶我去神經科接受檢查,因為我的行為舉止和鄰家的小女孩們不一樣。我是四個孩子中的老大,弟弟妹妹沒有一個像我這樣。

我的腦電圖和聽力測試結果均顯示正常。我還接受了瑞姆蘭德(Rimland)量表的測量,在以20分表示典型自閉癥(也稱肯納綜合征,Kanner’ssyndrome)的量表中,我得了9分。(在被認為是自閉癥的孩子中只有10%符合狹義的肯納綜合征。這是因為肯納綜合征和其他類型的自閉癥之間存在代謝差異。)盡管我的行為模式絕對屬于自閉癥,但我三歲半時開始發出的最基本的、嬰幼兒的,但無疑具有意義聲音,還是降低了我在瑞姆蘭德量表中的分數。但是任何程度的自閉癥對于父母和孩子而言無疑都很挫敗。經過評估,醫生說我沒有生理上的缺陷。針對我的溝通障礙,他建議找一位言語治療師。

直到那時,交流之于我還是一條單行道。我能理解別人說的話,這就是我交流的唯一方式了。雷諾茲太太是我的言語治療師,除了使用教鞭,她還是給我帶來了溫暖的回憶,可我畏懼她的教鞭,那教鞭很尖銳,看上去充滿惡意。我在家里接受的教育是,永遠不要把尖銳的物體對著別人。那教鞭尖得能戳穿一只眼睛,而現在,雷諾茲太太用它指著我!我害怕得退縮了。我不相信她能理解我對那根教鞭的恐懼,我也未曾向她解釋過。即便如此,雷諾茲太太還是幫助了我。那是我第一次接聽電話:雷諾茲太太離開了房間,一會兒,電話響了,一遍,一遍,又一遍,但沒有人接。電話聲響帶來的刺激和壓力似乎打破了我以往的口吃模式。我沖進房間,拿起聽筒說:“Hul-lo!”就算這是電話之父亞歷山大·格拉漢姆·貝爾的第一通電話,對方的反應也不會比這更吃驚了。

媽媽說,起初我的詞匯量非常有限,而且過分重讀單詞,比如把“球”念成“就”。說話也是單詞模式——“冰”“走”“我的”“不”。但這一切在媽媽聽來一定無比美妙。從哼哼唧唧、尖叫再到這一步,我的進步多大呀!

然而,令媽媽擔憂的,不僅是我語言能力的匱乏。我聲音單調,說話幾乎沒有抑揚變化,更沒有節奏。單單這一點就令我與眾不同。說話困難加上聲音單調,導致我成年以后才能直視別人的眼睛。孩童時,我記得媽媽一遍又一遍地問我:“天寶,你在聽我講話嗎?看著我。”有時我也想看著她,可我做不到。眼神飄忽不定——許多自閉癥兒童的典型特征——是我的又一個自閉癥行為表現。還有其他跡象。我對別的小孩不感興趣,偏愛自己的內心世界。可以一連幾個小時坐在沙灘上,任沙子從指縫流過,用沙子制作微型山脈。每一顆沙礫都吸引著我,仿佛我是一個透過顯微鏡觀察它們的科學家。其他時候,我仔細檢查手指上的每一道紋,仿佛它是地圖上的一條路。

旋轉是另一項我最愛的活動。我會坐在地板上打轉,如此,房間就和我一起旋轉。這種自我刺激令我感受到自身的強大,感受到我對事物的掌控。畢竟,我可以把整個房間轉過來。有時,我會扭轉后院的秋千使世界旋轉,鏈條相互纏繞在一起。然后我便坐在秋千上面,隨著纏繞的鏈條逐漸解開,注視著天空和地球旋轉。我意識到,非自閉癥兒童也喜歡坐在秋千上轉。不同之處在于,自閉癥兒童癡迷于這種旋轉本身。

內耳中存在一種機制,可以控制身體平衡,整合視覺和前庭的信息輸入。通過一系列的神經連接,雙眼在經過一定量的旋轉后會跳來跳去(變成眼球震顫),人也開始反胃。于是,孩子便停止轉動或旋轉。自閉癥兒童的眼球震顫相對較少。仿佛在未成熟的神經系統中,他們的身體要求更多的旋轉來充當一種矯正因子。

無論出于什么原因,我都喜歡自己轉來轉去,也喜歡不停地旋轉硬幣或者蓋子。全神貫注于旋轉著的硬幣或蓋子時,我什么也看不見,什么也聽不見。周圍的人都是透明的。沒有聲音能夠侵擾我的固戀。就好像我是聾子似的。突然一聲巨響也嚇不倒我。

然而身處人的世界,我便對噪聲異常敏感。每年夏天,我們都會前往位于楠塔基特(Nantucket)的家庭度假區。去那里需要乘渡船四十五分鐘。我討厭這段時間。輪船發出的聲響對媽媽和弟弟妹妹而言刺激又新奇,對我來說卻是一場噩夢,它侵犯了我的耳朵,甚至靈魂。

母親和保姆堅持要我們坐在甲板上。“嗅嗅這清新的空氣,孩子們,”媽媽常說。

“多么健康的空氣!一定會讓臉蛋兒像蘋果般紅潤。”保姆總是這樣添一句。

唯一的問題是,為了呼吸這清新、健康、會讓臉頰紅潤如蘋果一般的空氣,我們不得不徑直坐到霧角下面。當霧角響起時,那尖銳刺耳的聲音令我頭痛得要命。即使用手捂著耳朵,那聲音也使我痛苦不堪,甚至痛到一下子癱倒在甲板上尖叫。

“可憐的天寶!她可不是當水手的料。”媽媽說。

我看見保姆緊閉的雙唇,她對媽媽的天真無謂感到厭惡。她知曉一切。克雷小姐是典型的女仆。她一頭灰發,頭后束著一個發髻。還將發夾徑直插進頭發,固定住發髻,我以為那發夾是鯨骨做的。她總穿著罩衫,這讓她看起來像一位法國畫家。她有許多優秀的品質,一心一意地照料了我和妹妹簡。她同我們一起游戲,帶我們滑雪橇,給我們彈鋼琴,讓我們伴隨著旋律在房間里走動。但她不相信擁抱,認為那毫無意義。她從不觸碰我們,除非是為了懲罰。多年后的今天我才明白,那時的克雷小姐早已經覺察喧鬧噪聲帶給我的痛苦。這類噪聲不單單會驚嚇到自閉癥兒童,更會引起他們強烈的不適。

比如生日派對。對我而言便是折磨。噪聲制造者們突然制造的混亂使我大驚失色。這時,我的反應要么是打別的小孩,要么拿起煙灰缸或任何手邊的東西,把它扔到房間的另一邊。

對患有自閉癥的兒童來說,這是尋常的事,因為他們總是對某些刺激源反應過度而對另一些反應不足。近來的研究顯示,一名患有自閉癥的兒童也許會忽視一聲巨響,卻對皺巴巴的玻璃紙所發出的聲音反應強烈。這種對刺激源過度或不足的反應,可能是因為自閉癥兒童不能整合傳入的感覺信息,也無法選擇相應的刺激源以做出反應。

關于自閉癥的成因,波士頓的黛博拉·費恩(Deborah Fein)和她的同事有一個有趣的觀點。“在動物中,與自閉癥相似的行為也許是缺乏信息輸入所致,而對于患有自閉癥的孩子來說,這種行為則可能是由于無法處理輸入的信息而造成的。因為可能從一開始,這些孩子就已經喪失了知覺經驗。而通常正是這種經驗構成了組建高級知覺、觀念和語言的積木。”這一觀點同早前的某些研究相符。這些研究表明,自閉癥兒童無法處理同時發生的刺激,只能對一種復合的視覺或聽覺刺激物的一個方面做出反應。如今,即使作為成年人,身處喧嘩的機場等候時,我發現自己仍然可以阻擋住所有外界的刺激,繼續閱讀。但我同樣意識到,我卻不可能屏蔽掉機場的環境噪聲,去打電話交談。患有自閉癥的兒童都是如此。他們必須做出選擇,要么自我刺激,比如旋轉、自殘或為了屏蔽外界刺激逃進自己的內心世界。否則,面對眾多同時發生的刺激,他們會應接不暇,做出發脾氣、尖叫或其他不可接受的行為。自我刺激行為有助于鎮定被過度喚醒的中樞神經系統。一些研究人員認為,患有自閉癥的兒童有一個過度活躍的神經系統,一些行為過分活躍的孩子們則有一個遲緩的神經系統。患有自閉癥的兒童通過自我刺激來鎮定自己,而過分活躍的孩子之所以異常活躍,是因為他們試圖刺激一個未被喚醒的神經系統。

我們的保姆,克雷小姐,利用了噪聲帶給我的痛苦。她將聲音作為懲罰手段。如果我在吃午飯的時候發呆,勺子懸在半空中,克雷小姐就會說:“天寶,吃飯。如果你現在不把湯喝完,我就在你面前捏爆一個紙袋。”她在冰箱頂部放了一些紙袋,若我不守規矩或游離人的世界,她就會朝著我的臉,捏爆紙袋。這種對于噪聲的敏感性在患有自閉癥的成年人中也很常見。時至今日,突如其來的響聲,比如汽車爆胎的聲響也會嚇我一跳,一種恐慌感隨即淹沒我。大而尖銳的噪聲,像摩托車發出的聲音,依舊令我苦不堪言。

但作為孩子,“人的世界”對我的感官而言往往太過刺激。尋常日子里日程的改變或突發事件使我發狂,感恩節或圣誕節就更糟了。每逢這些節日,家里全是親戚。嘈雜的聲音、混雜的氣味(香水、雪茄、濕漉漉的羊毛帽子或羊毛手套)、走來走去的人、此起彼伏的噪聲和混亂、不間斷的觸碰等,這一切我都難以承受。一個很胖很胖的姑姑讓我用她的專業油畫顏料,她溫柔體貼又慷慨大方,我很喜歡她。然而,當她擁抱我時,我感到自己完完全全被吞沒了,于是驚慌失措。那種感覺就好像被大山似的棉花糖窒住。我退縮了,因為我的神經系統無法承載她洶涌的愛意。

好在,人生的頭五年——雖不常從容不迫,但也總是鍥而不舍。我媽媽寫日記,在日記中,她這樣寫道:

覺得無聊或疲倦的時候,天寶就吐口水,要么脫掉自己的鞋子隨處亂扔,每每這時她總咯咯地笑個不停。有時候這些舉動似乎超出了她的控制范圍,但其他時候則是為了出風頭而故意這么做。漸漸地,她不再那么理智了,奇怪的行為也顯得更加沖動。比如,她吐了口水,然后又去拿抹布擦掉,就好像她知道不應該這樣做,但又無法抑制要去做的沖動。她總是給我一支筆和一張紙,要我畫一幅畫。早上時,如果我說:“你給我畫一幅,”她會答應。但到了晚上,同樣的要求會遭到憤怒的拒絕。她怒不可遏地把鉛筆扔向房間另一邊。又號啕著拿起那根鉛筆:“斷,斷”(摔斷了)。她知道若是扔了鉛筆,鉛筆就會斷掉,可她就是抑制不住自己的憤怒。

天寶像是被懸在一根極細的理性之線上。如果感到憤怒,她做出的反應就很古怪,越是感到疲勞或沮喪,她的反應就越是古怪。然而,她意識到自己的奇怪行為給別人帶來了困擾,于是她假裝這樣做來自娛自樂,制造出戲劇性的場面。

我美麗的孩子。“……當她乖巧的時候,她非常、非常聽話,而她不乖的時候,她是可怕的。”不過,我不得不說,即使是她表現最糟糕的時刻,她也是活潑聰穎的。和天寶在一起很快樂,她是我摯愛的同伴。

媽媽填寫了一份針對行為紊亂兒童的診斷檢查表。她對我行為舉止的回答,顯示我有一些典型的自閉癥特征。(見附錄A)

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