- 地板時光:如何幫助孤獨癥及相關障礙兒童溝通與思考
- (美)斯坦利·格林斯潘 塞蕾娜·維爾德
- 10119字
- 2020-04-07 12:00:52
第二章 與孤獨癥譜系障礙有關的猜想及錯誤診斷
在重新界定孤獨癥和孤獨癥譜系障礙之前,我們應該先澄清與之有關的各種猜想,因為這些猜想很容易導致錯誤的診斷。
無法愛人?
最具有影響力的一個猜想,或許就是孤獨癥譜系障礙兒童缺乏愛別人和建立充滿愛的關系的能力。20世紀40年代,當孤獨癥首次被認定為一種障礙,就被認為具有"自閉孤獨感”的特質,即無法與人建立親密、溫暖、富有滋潤情感的關系。因最早對孤獨癥譜系障礙兒童進行系統描述而被譽為"孤獨癥之父”的利奧·凱納(Leo Kanner)將上述概念作為自己理論的一部分。從那時開始,"無法建立親密的情感連接或友好的、充滿愛的關系”就一直存在于后來與孤獨癥有關的所有定義之中。這一點,可在美國精神醫學會(American Psychiatric Association)的《精神疾病診斷與統計手冊》(DSM)的所有版本(包括目前的最新版本)中得到印證。不過,人們雖然最初認為孤獨癥譜系障礙兒童具有根本性的自閉孤獨感,但是目前則將建立親密關系的能力視作一種連續狀態。至于認為孤獨癥兒童永遠無法像普通兒童一樣,發展出完整、豐富及有深度的人際關系的觀點則一直存在。
與他人進行親密的情感接觸并體會到愉悅的這個經歷,將有助于兒童形成愛別人并且在親密關系中感到自在的能力。我們設想一名4個月大的嬰兒對著媽媽或爸爸露出快樂的笑容,這樣的舉動反映出一種深入又溫暖的參與感,在接下來的幾個月,親子之間會發展出越來越多的愛及親密感。不過,如果我們看到一名2歲6個月的孤獨癥譜系障礙兒童驚慌失措地跑進祖母的懷抱里,將她抱得緊緊的,難道她展現出愛人、友好或親密感的跡象就比別人少嗎?我們看到一名被診斷為孤獨癥的4歲兒童,當媽媽給他按摩后背的時候,他會露出開心又溫暖的笑容。對他而言,媽媽只是一個物體,還是他已體會到親密感,并且認為重要的在于是媽媽而不是別人在幫他按摩后背?
我們在與孤獨癥兒童相處中發現,他們也會有自己的愛的感覺,特別是在面對媽媽、爸爸或其他主要照顧者時,因為別的大人不會帶給他們相同的親密感,或是在他們感到害怕或有需要時讓他們感覺到舒適。事實上,在接受治療后,這些兒童不僅不再表現出孤獨感,而且比同齡的普通兒童更懂得愛人。有時父母會埋怨兒童變得過于依賴:"他不讓我離開!”我常告訴他們:"這是很好的事情!”因為如果一個兒童一直都隔絕在自己的世界里,沒有什么事情比看到他愿意"過度地”黏著父母和照顧者更讓人開心了。等到兒童能夠建立與他人的關系后,我們再逐漸幫助他學習獨立。
即使兒童表現出重復或自我刺激的行為,也可以使用DIR/地板時光療法,利用兒童喜歡的事物與他互動。通常發展出來的第一個能力,不是語言或溝通能力,而是一種與別人相連接的感覺。這種感覺來得很快,一般在接受治療后的三四個月內就會出現。由于這種感覺來得如此迅速,即使以前從未出現過,也不會影響它出現的速度,因此我們推論,其實這種能力早就以某種形式存在于兒童身上了。
在最近的一項研究中,我們將孤獨癥譜系障礙兒童在某段時間里與人相處的表現分成前后兩個部分,然后進行比較,結果發現明顯的不同。會談中,我們指導父母解讀兒童的情緒信號,并且配合他的神經系統。比如,如果兒童對觸覺及聽覺刺激過度敏感,我們就幫助父母學習變得更有撫慰能力。如果兒童表現出某種自我刺激行為,例如一直開門關門,我們就教父母如何進入他的世界,將這個活動轉換成兩個人共享的互動活動。指導父母改變方式后,我們常常看到原本陷入自我沉迷的兒童神情忽然變得活潑,顯得神采奕奕,甚至主動尋求父母的關心或找他們一起玩。
因此,從治療的第一年開始,隨著父母更加清楚地認識兒童的神經系統并逐漸理解他們的世界,兒童和父母之間的親密感油然而生,而且越來越深。幾乎所有的父母都談到與兒童在家中時所感受到的美好、溫暖及親密時刻,同時盼望能有更多這樣的時刻,且期待兒童能夠親口表達出愛和溫暖。我們也協助父母幫助兒童更有效地表達出心中的情感,創造出更多這種歡樂時刻。
這樣的事實使我們相信孤獨癥譜系障礙兒童擁有愛人的能力,無論他們能否輕易地將其表達出來。其實有不少研究顯示,許多孤獨癥兒童具有豐富的感情,只不過常常被自己的感受搞得不知所措,所以干脆逃避與人接觸,以控制自己的情緒強度。另外一些兒童反應過低,他們無法表達感情是因為沒有足夠的誘惑使他們感受到人際關系的歡樂和愉快。
之所以對孤獨癥譜系障礙兒童是否具有愛人和感受強烈情緒的能力存在疑惑,是因為許多這類兒童無法表達自己的情緒。就普通兒童的發展來說,4~10個月大的兒童,已經能夠通過聲音、肢體動作及面部表情,跟別人進行雙向的情緒互動,例如,一個笑容牽動出微笑、一個聲音引發出另一個聲音。12~16個月大的兒童可以發展到更復雜的階段:他們會爬到父母身上,伸手去抓他們的手臂,然后咧嘴而笑;他們也能發出引人注意的聲音,甚至說出簡單的一兩個字;他們會呵呵地發出笑聲和微笑,淘氣地模仿父母動作。在這些過程中,他們表現出許多連續的情緒交換動作。
孤獨癥譜系障礙兒童要發展這種快速交換情緒信號的能力,會困難得多。我們認為主要原因在于其基本生理障礙,他們因此無法將自己的情緒與動作系統或動作計劃能力聯結在一起。因為他們無法在自己內在需求的引導下,順利排列行動的先后步驟。他們雖然想要有親密的感覺,卻無法將內在的欲望轉化成實際的行動。就語言而言,即使他們能記住或重復一些詞語,卻無法將情感融入語言中來表達感情和喜好,說出"我愛你”或"媽媽,抱抱我”。然而,我們認為這種限制并不是永久性的。經過適當的治療,孤獨癥譜系障礙兒童不僅能體驗"愛”,也能學會如何表達"愛”。
無法有創意地與人溝通或思考?
還存在這樣的猜想,即孤獨癥譜系障礙兒童無法掌握溝通及思考的基本能力,期望他們會改變行為和背誦臺詞已經是最高目標了。但是如同我們在前一章提到的,孤獨癥或孤獨癥譜系障礙兒童絕對可以與別人一起參與問題解決的過程,而且也可以有創造且合乎邏輯地運用各種想法。研究發現(請參照附錄A),有很高比例的兒童可以掌握情緒及發展里程碑中的基礎能力。
如果照顧者將"孩子缺乏與人相處及溝通的能力”這種觀點拋之腦后,轉而努力幫助兒童培養這些能力,那么重復行為、攻擊行為及情緒不穩定等負面行為就會逐漸減少。
無法抽象思考?
另一個有關的猜想,認為孤獨癥譜系障礙兒童無法學習抽象思考及推理能力。我們認為這種觀點也不正確。雖然不是所有的兒童都能達到抽象思考階段(因為需要語言及認知能力達到一定程度),但是我們的一項追蹤研究表明(請參照附錄A),在接受過DIR基礎能力和情緒示意及提示能力訓練后,取得最大進步的兒童能夠學會推論,掌握心理理論且具有同理心。這些發現挑戰了以前的觀點,并開啟了新研究方向的大門。
無法解讀情緒?
還有一個猜想,堅持認為孤獨癥譜系障礙兒童無法解讀別的兒童或成人的情緒。早期研究表明,孤獨癥譜系障礙兒童看到別人面部表情時,腦部用來加工這些信息的部位不同于沒有孤獨癥譜系障礙的普通兒童。這個研究似乎支持了"孤獨癥譜系障礙兒童的腦部異于常人”的觀點。不過,威斯康星大學的莫頓·根斯巴赫(Morton Gernsbacher)及其研究團隊重新做了其中某個研究之后,發現原始研究中的被試可能并沒有注視過別人的面部。當他們采取鼓勵措施讓被試注視別人面部時,發現被試和沒有孤獨癥譜系障礙的普通兒童一樣,使用相同的大腦部位掃描并加工這些面部影像。這些被試也能夠運用與"普通兒童”一樣的方式來加工這些面部表情信息。換句話說,早期研究的結果表明:孤獨癥譜系障礙兒童不太注視面部,而并非顯示出不同的腦部生理機能。
根斯巴赫及其研究團隊意識到:對感覺刺激反應過度的兒童及成人若太快注視別人的面部,常常會感到緊張。事實上,當被試注視別人的臉孔時,會顯得焦慮不安。因此建議在幫助孤獨癥譜系障礙兒童時,不但要幫助他們克服緊張感,還要讓他們能從觀察別人面部和情緒表情的過程中得到許多樂趣。
這個研究顯示,與孤獨癥譜系障礙相關的一些問題其實相當復雜且微妙;此外,如果研究者無法提出所有可能的假設,即使一項計劃周密的研究也會出現錯誤的結論。關于孤獨癥譜系障礙兒童的能力,一個最強有力的事實是:在這些兒童當中,有許多確實發展出了更高層次的思考能力。這些兒童也許從一開始就被誤診了,他們不是孤獨癥,但這變成了一個循環論證。這些兒童確實一開始符合《精神疾病診斷與統計手冊》第四版有關孤獨癥譜系障礙的診斷標準,而且后來也確實到達了更高層次的抽象及反省式思維階段。
主要問題還是下游效應?
我們很容易設想或推論,由于一些不可改變的腦部差異,孤獨癥兒童有長期的、固定的障礙。然而這種推論往往沒有充足的數據加以證明。最難回答的問題之一是:兒童表現出來的某種行為、情緒或腦功能異常,到底是一個主要問題還是一個"下游效應(downstream effect)”?例如,根據最近一個有關腦顯像的發現,孤獨癥人士缺乏聯結腦部不同部位的能力。我們先前也提到過這樣一個看法,認為孤獨癥譜系障礙人士的主要問題是在將情緒與動作及之后出現的符號進行連接時存在生理障礙。我們的研究發現,情緒聯結著不同形態的心理功能;如果這些連接不能在早期階段順利形成,那么可能出現許多"下游效應”的結果,包括無法賦予行動或語言適當的目標及意義,或不能在中樞神經系統的不同部位之間建立符合年齡的路徑(請參照附錄B)。
到目前為止,對在嬰兒期及兒童早期階段就表現出孤獨癥癥狀的研究很有限,因此也很難獲知某些早期問題的后來結果會如何,以及基本的障礙或困難到底是什么。另外,大部分研究主要是在比較孤獨癥兒童與普通兒童之間的不同,或孤獨癥兒童與有認知或語言障礙兒童之間的差異,卻幾乎沒有研究比較孤獨癥譜系障礙兒童,與其他具有孤獨癥譜系障礙常出現的動作及感覺信息加工問題、但又不是孤獨癥譜系障礙的兒童(指的就是可以與人有很多互動、有創造力、善于表達、能夠抽象思考卻有許多動作及感覺問題的兒童)之間的差異。
最好能在一種動態的構架中討論孤獨癥譜系障礙,把一段時間內影響兒童發展的所有因素都考慮進來。我們提倡不要將孤獨癥譜系障礙(包括阿斯伯格綜合征)視為一種固定不變的障礙,而應該視之為一種動態的過程,某些生理或神經缺陷會影響到兒童的發展。兒童神經受損的嚴重程度決定其取得進步的可能范圍;專業人員不應將它認定是一種固定不變的障礙,而應該幫助每名兒童達到他們情緒和智力發展所能夠達到的最佳狀態。
有關重復練習價值的猜想
"孤獨癥兒童無法獲得智力上的發展”的猜想,引發出針對某些治療方案效果的猜想。某種治療方案將重點放在一些重復性活動上,企圖教授兒童某些特殊技能,比如形狀配對或分類,而臨床工作者及父母往往被這樣的治療方案吸引。兒童越是沒有明顯進步,家長越會受這種治療方案吸引。不過,越是把重點放在重復行為上,兒童參與別人或與人互動的能力的進步就越慢,甚至可能會退步。
"重復練習”(比如形狀配對)的提倡者相信這些活動能夠教會兒童分類的能力。不過,我所觀察到的接受重復練習訓練的兒童,通常進展很慢,而且也沒有真正學會分類。盡管他們可能會完成某個特定任務,但通常他們仍無法對出現的新形狀或顏色進行歸類,或者仍不能理解正方形和圓形之間的差別。此外,同等重要的還有一點:并沒有確鑿的證據可以證明這些重復練習的活動能夠建立堆疊積木的基本認知能力。最初會挑出這些特殊活動作為訓練的目標,是因為很多兒童都具有這項能力。因此一些研究者推論,有障礙的兒童學會這項技能應該很有用處。不過,普通兒童之所以可以輕松表現這些技能,其實是因為他們已經掌握了認知、語言及社交能力的基礎(請參見附錄A和B)。多年的經驗讓我們認識到:如果兒童進步很慢或幾乎沒有進步,最好的方法就是加倍努力去建立這些發展目標的根基;若能以更頻繁、更有技巧的方式建立這些基礎,同時考慮兒童的獨特生理特質(請參考第二部內容),即使進步的過程較為緩慢,最終也能幫助兒童穩步地展現最好的進步。
單一成因的猜想
關于孤獨癥的成因,仍有許多不解之處,特別是現在越來越多的兒童被診斷為孤獨癥,找出原因的希望就顯得更為迫切。有一些人認為更精確的診斷技術、較廣泛的診斷類別以及個案早期發現的比例增加導致了發病率的增加,也有一些人認為這是自身免疫反應的結果。環境壓力源(比如,鉛污染、多氯聯苯或二惡英等)明顯多于過去,電視、電腦及其他科技產品的輻射在兒童很小的時候就對其產生影響。我們在第一章提過,全世界的相關研究結果都主張多因素模式,即很多因素共同作用產生累積風險。依照這個模式,孤獨癥譜系障礙的成因有多重路徑,每一個個別路徑都與累積的風險因素有關。最后我們會發現許多遺傳及其他生理障礙都互相影響,導致某種疾病。
同樣,我們也應該在一種動態的發展構架中審視成因。孤獨癥的癥狀,比如自我沉迷、情緒示意困難及缺乏創造和抽象推理的能力,很像是循著一條路線逐漸發展起來的一連串反應,其實可能來自許多不同的原因,打個比方,就好像發燒或炎癥引起的腫脹。我們知道有很多因素會造成發燒或發炎癥狀,兩者都是身體對無限挑戰的有限回應。心靈(以及大腦)也是以同樣的方式運作,也是以有限范圍的反應回應環境中的無限挑戰。因此,我們不僅要看到這些"下游效應”的常見結果,也要按照發展的順序探索影響發展的關鍵過程及因素。接下來幾章會講到,DIR/地板時光模式為這種探索工作提供了一個動態的發展構架。
錯誤診斷及不適當評估
圍繞孤獨癥的猜想經常導致誤診。詳細地了解某名兒童,是判定這名兒童是否功能正常或是否有孤獨癥的基本前提。傳統的評估過程是采用結構化的標準測驗,以及短暫觀察兒童與父母或照顧者的互動情況。通常,評估一開始就馬上安排兒童與父母分開,讓他與陌生人或者與整個評估團隊或團隊中的主要負責人員互動。因此,團隊人員根本看不到兒童的最佳表現,也不了解兒童與別人相處及溝通的真正能力。他們頂多只能觀察到兒童如何回應全新的環境,而某些兒童在這種新環境中會非常緊張。
對于感覺刺激反應過度或難以適應過渡階段和新狀況的兒童而言,雖然只是與父母短暫分開,卻會讓他產生莫大的焦慮感,他可能躲到椅子后面、逃到角落里或拒絕跟任何人說話。同一個兒童,若處在另一種環境中,或許能跟別人交談得很愉快。某名兒童因在某種情況中完全封閉自己,拒絕說話,而被診斷為孤獨癥譜系障礙中的一種嚴重發展障礙。但當天稍后時刻,這名兒童看到媽媽表情難過,竟然主動問她"你為什么傷心?”同時還給媽媽一個大大的擁抱,這時他充分表現出互動及口語表達的能力,甚至口才很好;不過在他接受評估時,因為與媽媽分開令他非常焦慮,兒童無法表現出這些很棒的能力。
有些人可能提出,這個男孩應該可以更好地應對這種狀況,但這并不是問題的關鍵。判定這名兒童是否有孤獨癥譜系障礙,依據的是他的語言及整體發展狀況而不是他是否具有分離恐懼。但現在的主要問題是,臨床工作者因他的分離恐懼而無法看到他最好的狀態。其實很容易補救這樣的問題,只需要安排前45分鐘讓兒童與媽媽一起玩,讓兒童慢慢適應新環境。這段時間里,臨床團隊只需要站在一旁觀察兒童與媽媽的互動情形,他們便可能發現,兒童跟媽媽在一起時,完全可以依照平常的習慣使用許多語言,且很有互動的能力。事實上,這名兒童的發展問題與這些敏感細節有關。
我們查閱了在一流的醫學中心、診所、發展中心及學校接受評估的200個個案,發現90%以上的評估都只安排了不到10分鐘的時間觀察兒童與照顧者之間的溝通模式。大部分的評估都是由不為兒童所熟悉的成人操作的,只有當兒童參與結構化評估或評估者需要收集發展史資料時,觀察兒童與父母的互動情況才會納入到評估項目中。換句話說,兒童與父母親的互動情形從來就不是主要焦點,而且觀察的時間頂多就是幾分鐘而已。
父母常常會觀察到兒童在診所的表現與在家時迥然不同,因此,臨床團隊需要觀看兒童在家中互動情形的錄像帶、安排家訪,或是非常仔細地聆聽父母的報告。如果父母堅持表示兒童在家的表現不同,臨床團隊就應該繼續觀察,直到與父母取得共識。如果兩方的觀察結果不一致,通常父母的觀察結果會比較正確,因為他們與兒童接觸的時間要長得多。
雙方取得共識很重要,不僅是為了做出正確的評估,也是為了能夠制訂出治療方案,因為如果父母和其他照顧者感覺治療方案并沒有解決在家里遇到的問題,就不會愿意配合治療師的建議,執行治療計劃。唯有父母的口頭報告,或臨床者親自觀察的兒童與父母的互動情形,才能真正顯現出兒童的實際功能表現。當然必須在專家的意見及指導下,這些口頭報告或觀察內容才具有意義,但如果缺乏準確的第一手資料,也無法得出可靠的結論。父母雖然不具有做出醫學診斷的資格,卻是最了解兒童的人。父母必須相信自己的直覺,并且找到愿意花時間與他們討論資料以及取得共識的專業人員。
當兒童表現出令人不安的行為或有明顯的發展遲緩,但在發展性測驗上的得分總是不錯時,父母和專業人員都不知該做出怎樣的診斷。我們敦促父母和專業人員都不要只根據結構化測驗的結果下結論。雖然長久以來大家都習慣依賴這些測驗,但是測驗的可靠性不如觀察的高。測驗可以作為評估的一部分,卻不是判斷兒童是否有孤獨癥譜系障礙的唯一標準。現在存在一個常見的錯誤,認為阿斯伯格綜合征的兒童具有正常甚至早熟的語言技能。但依據定義來看,阿斯伯格綜合征兒童常常無法解讀和回應微妙的情緒及社交提示,也無法在不同的社交情境中以具有創造性且抽象的方式使用語言(即不能掌握語言的語用性)。這個錯誤的觀點之所以一直存在,就是因為大家依據的始終是兒童在結構化、以記憶為主的語言測試任務(比如,將圖片與對應的詞語進行匹配,解釋某些詞語的意思,甚至用字詞、句子和段落做簡單的推理練習)中是如何回答的。這種結構化的任務并不能揭示出兒童在不同的社交情境及不同的情緒之下會如何使用語言,而這些卻是正常或典型的語言發展的關鍵。
因此,關于"符合阿斯伯格綜合征診斷的兒童具有正常語言發展”的假設,其實并不準確。相反,我們應該認識到他們在語言上的優勢,包括某些以記憶為主的能力及有限的推理能力,并好好利用這些優勢,以擴展兒童全面的語言能力(包括語言推理思維和語言的語用性)。阿斯伯格綜合征兒童常常缺乏機會練習如何與同齡人及成人進行具有創造性且自發的語言交流。我們會在后面的章節中介紹如何幫助兒童練習語言當中最難掌握的部分。
確認主要的癥狀
對孤獨癥及孤獨癥譜系障礙癥狀的不同看法產生了與誤診有關的又一個議題。如同在第一章提過,我們常常搞不清楚主要癥狀與次要癥狀之間的差別。匹茲堡大學的南希·明舒(Nancy Minshew)和她的研究團隊曾做了一個研究,比較孤獨癥和非孤獨癥兩組兒童。研究者根據語言能力、接受標準化測驗的能力和對測驗題目的信息加工能力及應答表現等把兒童分組配對,結果發現兩組兒童之間最大差異的是:推論能力(抽象思考并提出新的結論或假設),雙向的情緒提示(在社交互動中解讀及回應別人的信號),展現同理心(了解別人的真正感受),以及信任別人和與別人相處的能力。
雖然不能只依據單一的癥狀就做出診斷,但是如果兒童缺乏第一章列出的基本能力,我們強烈建議將其診斷為孤獨癥譜系障礙。如同之前提過的,雖然孤獨癥譜系障礙兒童普遍存在一些癥狀,比如反復做相同動作、仿說及自我刺激等行為,但并不能將其作為孤獨癥譜系障礙的主要癥狀。因此要診斷孤獨癥和孤獨癥譜系障礙,我們必須先區分主要癥狀與次要癥狀的不同。從互聯網上獲得的有關孤獨癥譜系障礙的信息并不足以區分兩者的不同,這是可以理解的,因為確實不容易把兩者區分開。不過要做出正確的診斷,絕對需要區分主要癥狀與次要癥狀之間的不同。如果某個兒童呈現的唯一癥狀屬于次要癥狀,那么我們就應該先考慮其他的可能診斷。因此,如果某個兒童非常友好并具有很強的互動性,甚至能有意義地使用一些詞語,但對感覺刺激反應過度,眼神有時會空洞呆滯,且出現反復動作,這樣的兒童應該是發展障礙,而非孤獨癥。
我們已經編制了一套由父母填寫的問卷,用來評估兒童的功能情緒能力。兒童若具有此能力則代表發展正常,反之則表示兒童可能需要進一步評估其發展性障礙。這套工具稱為"格林斯潘社交—情緒成長圖表及問卷”(Greenspan Social-Emotional Growth Chart and Questionnaire)。該問卷已經通過了實踐檢驗,具有較高的信度和效度。目前已經出版,并納入到新版貝利量表(Bayley Scales package)中。
當然,雖然我們要避免因忽略兒童的優勢而做出錯誤診斷,不過還是需要治療次要癥狀。在臨床評估過程中,一個稱職的評估團隊應該要指導父母如何依據兒童神經系統的特點與其互動。兒童對哪一種感覺刺激過分敏感或反應遲鈍?她順應外界的方式是以視覺還是以聽覺為主?她計劃行動的能力如何?她是否能執行三個、四個或五個步驟的行動模式?臨床工作者可幫助父母理解兒童獨特的神經系統,將他帶入最佳的互動當中。只有這樣才能了解他參與及交換社會性信號的能力以及他有意義地運用想法的能力,前提是他具備一定的語言能力。
過度診斷
雖然兒童有不錯的核心能力(與人相處、相互的社交和情緒示意能力以及創造和抽象思考能力),卻因為具有某些孤獨癥譜系障礙的癥狀,所以仍然被診斷為屬于孤獨癥譜系障礙,這是最常見的誤診之一。或許這些兒童有嚴重的社交焦慮感,很容易失調或者崩潰。當信息刺激過度負荷,他就會變得固執或僵化。臨床工作者在觀察兒童的核心能力時,如果選擇兒童在忙碌嘈雜的教室中與同齡人互動,而不是在理想的、具有支持氣氛的環境中與可信任的照顧者一起玩,那么過度診斷孤獨癥譜系障礙的可能性就會增加。兒童如果不能在適合自己年齡的情境中展現能力,往往會表現得缺乏靈活性,遇到具有挑戰性的情境時,甚至會逃避或崩潰。因此,若要了解兒童是否具有某種能力,應該選擇在最有利的狀況下觀察兒童的表現。如果兒童在這些情境之下都能展現自己的能力,那么他就確實具有這些能力。雖然他可能有其他問題需要幫助,但是診斷工作必須以兒童所面對的真正的挑戰為基礎。
觀察的重要性
我們通常從觀察兒童開始評估,指導父母引導出兒童的最佳表現。每名兒童展現能力的程度不盡相同,診斷必須以兒童的最佳表現為基礎。如果某名兒童有時會走路,那么她就應該具有走路的能力。她可能有時會跌倒,但還是會走路。如果某名兒童有時能夠與別人一起相處,那么他就具有與人相處的能力,而我們可以進一步幫助他擁有更多與人相處的技能。要想做出正確的診斷,必須了解兒童的最佳能力。
評估時的許多情境,比如房間內的嘈雜聲,兒童必須與陌生人相處,各種不同的評估項目等,常常都會讓兒童的表現差強人意。這是一個非常重要的信息,它可以幫助評估團隊了解兒童的個體差異和獨特模式。一旦評估團隊能夠界定出兒童最好和最差的能力表現,并且觀察到兒童即使在安全舒適的狀況下,也會表現出我們提到的主要癥狀,那么他就應該符合孤獨癥譜系障礙的診斷標準。或者評估團隊注意到兒童能夠與人相處、溝通,且有創造性和抽象思考能力,不過在嘈雜的環境中卻無法表現出這些能力,那么團隊可能會評估該兒童有調節障礙,使他在面臨壓力時,喪失自己原本的能力。這樣的診斷最終排除了具有孤獨癥的可能。
接下來,評估團隊通常會繼續追蹤兒童好幾個月時間,觀察其在哪些方面能夠取得進步。這些個案的進展可能來自治療的效果,同時也可看到兒童處在一個適當的環境并接受適當的干預方案時,可以進步到什么程度。因此我們寧愿采取保留態度,先做一個暫時的初期診斷,然后觀察兒童接受一段時間的干預治療之后的表現,再得出更進一步的結論。
正確的診斷是挑選出最適當的治療方案的前提,因為方案是針對兒童的主要癥狀而設計的。我們會在接下來幾章詳細說明"你在治療方案中做了什么,就會得到什么”。如果治療重點只放在表面行為,那么盡管這些行為會得到改善,但這種改善卻無法遷移、發展到更深層的與人相處、溝通及思考的能力上,而這些才是父母迫切希望兒童改善的地方。
臨床工作者做診斷時,如果只考慮兒童是否屬于孤獨癥譜系障礙,那就犯下了很大的錯誤。這樣的問題太有局限性了。相反,可以用"1到10”的量表分數來描述正常的發展,而兒童在這個連續體上的位置并不是固定的。如果某個兒童參與得越充分,與父母和照顧者相處時表現出越多的親密感和友好,越能以連續、雙向的互動方式使用表情動作溝通,進行有意義的談話(不管程度如何),那么這個兒童的能力就會越接近10分這一端。他可能仍然會有語言或動作問題,但是他依然會繼續循著正常發展的軌跡前進。
相反,如果兒童越發自我沉迷且活在自己的世界里,越缺乏持續進行雙向表情動作互動的能力,語言能力越偏向照本宣科的仿說方式而非有意義地表達需求、想法和感受,那么這個兒童就越偏向孤獨癥譜系障礙這一端。盡管如此,我們還是要強調這是一個動態的過程:當兒童具有一些參與能力,但又有一些沉迷,他可能會得4分,但他不會永遠是這樣的表現。一個綜合的方案可以適當地幫助兒童轉變,變得較有參與能力,可能從4分進步到6分,甚至是9分或10分。
所以,那些正在懷疑自己的孩子到底有沒有孤獨癥譜系障礙的家長們,要切記:事實上并沒有"全有或全無”的判斷。如果兒童出現發展遲緩的現象,家長需要問"我怎么做,才能讓孩子不斷地往正常發展的一端移動?”之類有前瞻性的問題,只有這樣,才有助于兒童獲得促進情緒和智力發展的各種機會。