第一部 改善孤獨癥譜系障礙的預后猜想、事實、早期癥狀和新的構架

第一章 重新定義孤獨癥和應對方式

孤獨癥是一個復雜的發展性障礙，涉及社交互動、語言、情緒、認知、動作和感覺能力的發展遲緩問題。此外，我們發現孤獨癥譜系障礙兒童有一些特殊的具體行為表現，比如，旋轉身體、將玩具排成一條直線，或者無明顯目的、無意義地重復一些話語等。稍后我們會說明，這些癥狀其實源于在與人相處、溝通及思考能力方面所存在的更為根本性的問題。這些問題并非孤獨癥人士所特有。孤獨癥或孤獨癥譜系障礙兒童的語言、思考及社交能力，會因為他或她落在孤獨癥譜系的不同位置上而有所不同。

對于孤獨癥譜系障礙的一些基本事實（比如，發病原因或發病率），我們仍然知之甚少。之前曾提過，有些研究估計孤獨癥譜系障礙的發病率可能高達1/166。許多研究指出，最近劇增的發病率遠遠超過10年前的估計值。雖然有些研究認為發病率增加是由更嚴格的鑒定和診斷所導致的，不過多數人還是相信孤獨癥及孤獨癥譜系障礙的發病率正逐年增加。

孤獨癥的路徑

發病率增加的原因，就像孤獨癥的起因一樣，仍然是個謎。很多研究支持遺傳因素（比如，同卵雙胞胎比異卵雙胞胎更容易出現同一種障礙）。傳統上認為是遺傳（或更廣泛的說法——生理）因素造成了孤獨癥及孤獨癥譜系障礙的一系列癥狀。此外，免疫、代謝和環境因素也被認為發揮了作用。不過可以肯定的是，這個障礙絕對不只是單一因素造成的。因此我們認為探討孤獨癥成因的最理想構架，應該是"累積風險，多重路徑”的模式，即承認多重因素相互作用而形成這個障礙。例如，遺傳或產前因素可能導致兒童在面臨諸如軀體性應激、傳染性疾病以及暴露在有毒物質中等挑戰時力不從心。這個關于孤獨癥成因的新思考方式既承認遺傳因素的影響，又認識到障礙的形成是分階段、逐步的過程，障礙有不同的表現形式和不同的嚴重程度。

普遍性的問題

孤獨癥及孤獨癥譜系障礙包括與人相處、建立關系、溝通（通過表情動作、語言或者象征符號）以及思考能力的障礙。這些復雜的發展問題，會以不同的形式表現出來，也會以不同的組合出現。同一個診斷之下的每名兒童并不都具有所有的問題，問題的嚴重程度也不盡相同。例如，阿斯伯格綜合征兒童通常詞匯量豐富，而且很小就開始閱讀，但卻不能以符合情境的方式有意義地使用語言。相反，他們可能只會重復詞語或僅僅理解字典上有關這個詞語的定義。他們在與別人相處方面也存在問題，無法用表情動作或帶有情感的方式與人溝通。

有嚴重動作計劃問題的兒童也體現了這種差異。有些兒童有口腔運動問題，無法順利運用舌頭及口部肌肉，因而出現語言障礙。還有一些兒童既有嚴重的口腔運動問題，又有一般動作問題，他們看起來有認知障礙并缺乏社交技巧，不過事實上卻是因為他們的動作能力有障礙，從而限制了能力和技巧的表現。我們若能通過手勢語言或其他的輔助器材（比如，電腦鍵盤）來幫助有口腔運動問題的兒童進行溝通，常會發現他們的理解能力遠超出我們預期的程度。

孤獨癥譜系障礙核心問題

孤獨癥及孤獨癥譜系障礙有三個核心或基本問題。以下問題可以幫助我們觀察孩子是否出現這三個核心問題：

1．兒童是否在與別人建立親密感及友情方面存在困難？兒童是否會主動尋找讓他感到舒適、自在的大人，比如，母親或主要照顧者？如果他能這樣做，那么當他跟這些人在一起時，是否表現出喜歡這種親密的關系？

2．兒童是否用手勢和情緒表達方式與別人溝通？她是否會使用微笑、皺眉、點頭及其他互動手勢與別人進行一段持續的、雙向情緒信息溝通？

3．當兒童開始使用詞語時，他能有意義地使用它們嗎？這些詞語或象征符號的使用是否被賦予了情感或愿望，比如，"媽咪，我愛你”或"我要喝果汁”，而不是"這是一張桌子”或"這是一張椅子”？

如果兒童并不能建立親密關系，也不能持續地交換具有情緒意義的動作以及為使用的詞語或象征符號賦予情緒意義，我們就得考慮他是否表現出孤獨癥譜系障礙的癥狀。兒童在這三個核心過程（或能力）方面的表現與其實際年齡的差距，就代表（至少在初期階段）孤獨癥障礙對這名兒童的影響程度。

次要癥狀

除了核心癥狀之外，還有一些次要癥狀，比如，重復性（如重復地將物品排成一條直線）、拍打雙手或自我刺激（例如，盯著電風扇看，不停地擦拭地板上的某個污點等）。這種障礙的次要癥狀還表現在：以照本宣科的方式重復一些詞句，背誦曾經聽過的一本書的完整內容或看過的電視節目臺詞等。由于這些癥狀也會出現在其他許多不同類別的發展性障礙兒童身上，并非孤獨癥獨有，所以不能作為主要的診斷標準。

有些兒童在感覺信息加工過程方面存在問題，對觸覺或聽覺刺激過于敏感，但語言和社交技能非常優秀，他們能識別別人的情緒信號并做出適當回應。這些兒童可能會因為過多的刺激負荷而出現自我刺激或重復性行為，他們可能也在嘗試進行自我調節。這些次要癥狀也存在于有嚴重動作計劃問題的兒童身上，有時有語言障礙、嚴重認知障礙或學習障礙的兒童也會表現出部分這樣的癥狀。

結合觀察到的癥狀并以發展為取向分析這些癥狀，我們形成了對孤獨癥譜系障礙的新認識。依據這套新的孤獨癥譜系障礙定義方式，我們認為次要癥狀源于核心障礙。例如，有些兒童無法用玩具參與到我們稱為"共享式社交問題解決”的過程中，也無法以靈活的方式與父母及同齡人一起玩玩具。他們不會向照顧者展示自己的玩具，露出開心的笑容或以動作做出回應。相反，他們只會將自己的玩具排成一條直線。這些癥狀其實反映出兒童還無法掌控核心能力（這也是這些癥狀的成因）。這類兒童的其他癥狀之一是興趣范圍非常局限。兒童需要通過與別人溝通，才有機會擴大自己的興趣范圍；如果他們無法在持續性的互動過程中使用手勢表明自己的愿望和需求，那么他們的興趣范圍就難以擴大。

上述癥狀勾勒出一個關于孤獨癥譜系障礙的較寬泛的模式，但這不應作為診斷的唯一依據。能夠做出適當診斷并認識到兒童真正的問題，關鍵在于了解兒童上述三種基本能力的發展程度。許多個案被誤診為孤獨癥譜系障礙的主要原因之一，在于缺乏充裕時間觀察兒童與父母或信任的照顧者之間的互動情形。有許多評估是在兒童與父母分開的狀態下進行的，往往在完全沒有考慮不同兒童對信息的加工方式不同的情況下，就讓他們接受不同的發展測試。因此兒童容易受挫并感到困惑，無法充分表現出自己的實際能力。診斷者要做出正確的診斷，必須有機會觀察到兒童最好的能力水平，因此一個正確的診斷必須以兒童的整體能力表現為依據。

不同進展速度

過去幾十年來，被診斷為孤獨癥譜系障礙的兒童獲得了不同程度的進步。有些高功能兒童的語言能力非常出色，足以應對閱讀、數學等科目的學習（通常在需要記憶的科目中都有優異表現），不過他們的社交方式仍顯得呆板，且情緒仍處于孤立狀態。還有一些兒童能學習使用表情動作及運用某些詞語與人溝通，不過只能達到一般水平的語言能力及學業成就。另外一些兒童的能力進展非常有限，他們一直陷入自我沉迷，缺乏功能性語言，只會依賴重復的行為及自我刺激來應對外在環境。

不過，正如前言中提到的，還有另外一群獲得巨大進步的兒童，他們的表現比高功能兒童還要好。在接受基于DIR模式的治療后，他們能夠與家人和朋友建立親密關系，學會靈活且有創造性地運用思維、與人溝通。

基于這些發現，孤獨癥譜系障礙具有一種動態而非靜態的特質。靜態特質是固定的，也就是，兒童無論處在哪種環境、氛圍或狀況中，這種特質都不會改變。例如，兒童的藍眼珠不可能隨著時間或情境的不同而改變，眼珠的顏色是一種非常固定的特質。相反地，動態的特質就與許多因素有關，包括感受與情緒，都是可改變的。前面強調的三個核心能力都屬于動態的過程：它們能夠也確實在發生著改變，其中某些兒童的改變會多于其他兒童；此外，某些治療方案所帶來的改變，也明顯多于其他的治療方案。

普通兒童和特殊兒童的上述能力會在多大程度上受到正面影響，專業人員對此持有不同的看法。我們的觀點是兒童的這些能力有顯著改善的可能，并且只有兒童的實際發展水平這一個因素能夠決定其預后，當然還有許多其他的因素會影響兒童的發展，比如，家庭環境、治療方案以及兒童神經系統的成熟度，不過唯一可靠的指標就是兒童在一段時期內的學習曲線，曲線越陡，說明兒童的發展能力越好。

近來，關于人生各個階段的經驗如何改變大腦結構和功能的研究對于接受了DIR/地板時光治療的孤獨癥兒童所發生的變化給予了越來越多的支持。新的腦部成像技術記錄了這些變化。這些研究和技術手段正開始提供確鑿的證據支持這樣一個論斷，即特定經驗不僅能影響兒童的交往、溝通和思考能力，還能影響他們的腦部結構。

如果兒童的能力沒有什么進步（這好像正應驗了早期對孤獨癥及孤獨癥譜系障礙的假設），常常是因為他在家里、學校或者在治療師那里，沒有接受最佳的治療干預方案。如果兒童能夠獲得適當的幫助，他的學習曲線自然就會改善。學習曲線的斜度可能每年都不同，關鍵是持續、穩定的進步。因此，與其依據一些固定的診斷標準來預測兒童的進步，不如制訂一些最佳的方案，然后觀察兒童的學習過程并分享他進步的喜悅。

治療方案的選擇

如何選擇適合孤獨癥及孤獨癥譜系障礙的治療方案，主要依據幾個基本的假設。DIR/地板時光模式所依據的假設認為，即使兒童存在嚴重障礙，只要能夠好好處理他們的情緒或情感，就能對他們與人相處、思考及溝通能力的核心成分產生有效影響。第四章會更詳細地介紹這個模式。

許多年來，行為模式一直是唯一的治療模式，它也確實幫助了一些兒童適應學校及家庭生活。現在，隨著我們越來越了解兒童神經系統的發展方式以及他們學習核心能力的方式，越來越有可能為孤獨癥譜系障礙兒童邁向豐富完整的人生提供更多的機會。專業人員建構出一個健康的發展基礎之后，兒童也就更有可能克服自己的障礙。如果情況允許，治療師也可以將行為模式與DIR的基礎建構模式結合在一起。DIR模式不是一種單獨的治療或干預方案，它主要用于了解每個兒童的不同之處，從而設計出一套綜合全面的治療方案。依據兒童的不同需求，治療方案會有各種不同的特點。

臨床工作者在實施某種特定的活動或練習時，可以遵循以下三個原則，納入更多地以關系為基礎的其他方法，形成更廣泛的DIR模式。這三個原則指的是：依據兒童神經系統的特點采用合適的互動方式，促成自發性互動以及利用兒童的天生興趣及情緒作為互動的部分內容。許多專業人員，特別是言語語言病理學家、感統和物理治療師、教師及心理醫生等，都曾經探討過這些動態的互動方式。他們都證實，采用配合兒童獨特的神經系統特質的互動方式，可以培養兒童與人相處、思考及溝通的能力。比如，口腔動作練習可以幫助兒童建立前語言發聲、手勢及模仿能力，從而促進語言的發展。學習如何解碼聲音有助于"音位的察覺”，而這是閱讀能力形成的基礎。

不過，盡管加工的方式越來越多樣，專業人員仍然只關注癥狀和很少一部分信息加工方面的潛在差異。即使越來越多的證據支持動態模式，目前大多數孤獨癥譜系障礙兒童仍然只能接受老式的、靜態的方法。這些方法并不能有效地應對每個兒童獨特的發展狀況和成長潛力。這些方法雖然產生了有限的效果，卻一成不變地存在了很多年。

以下我們要列舉幾種被廣泛運用的治療方法，這些方法并沒有充分實踐動態發展理念，因此無法充分幫助大部分的孤獨癥譜系障礙兒童。

＊有限的教學方案，通過重復練習教授單獨技能：比如，形狀配對，而非使用基礎性的發展導向式積木玩具。這樣的練習無助于認知、社交、語言能力或聽覺信息加工能力的發展，也無法促進更高層次的思考技能的發展。

＊行為方式：主要加工表面的行為，卻忽略了關系、個人信息加工的差異以及思考能力的組成部分。

＊生物醫學方式：既不是某個完整的治療方案中的一部分，自身又缺乏一套互補且全面的干預方案，它只是包括了各種不同的診斷程序及藥物治療。一個只注重診斷的醫生可能只會告訴父母有關孩子的診斷結果，建議再做一些其他的測驗，或者服用某種特殊藥物，然后就只是讓父母去向當地特教方案的負責人尋求幫助。

許多父母及方案雖會結合一些自然取向的方法（比如DIR/地板時光）和結構取向的行為或教育方法，卻缺乏一套正確的發展路線圖來安排、協調整個方案。DIR模式就提供了這樣一個路線圖，讀者將發現，它告訴大家如何以一種真正綜合的方式，運用各種干預方法來促進與人相處、溝通和思考能力的發展（請參考第二十章）。我們在研究中發現，與人相處、溝通及思考能力包括了一些很具體的能力，比如以合乎社會要求的方式使用語言、共同注意（joint attention）（玩玩具并展示給爸爸看）、心理理論（理解別人的感受及想法）、解讀復雜的情緒及社會信號并做出推理（創造新的想法）。要掌握這些能力，必須先掌握本書第三章、第四章以及其后章節中介紹的更多基礎能力（請參考附錄B）。這些能力不僅是健康發展的基礎，也正是孤獨癥兒童缺少的主要能力。這就是我們為什么要發展DIR/地板時光治療這一全面的模式的原因，DIR/地板時光模式運用了人類發展的知識來整合干預方案中的不同組成部分。本書下一部分將會提到，兒童發展路徑上的每一個階段都可以提供增強核心能力的機會，而不是讓這些能力受到更多破壞。如果一名4個月大的兒童無法保持愉悅和快樂的心情，或一名4歲兒童還無法完全學會與人愉快相處，我們會直接認定這是一個問題，而不必再等著看變化了。同樣，我們能幫助一名5歲兒童學會有意義地使用語言及有創意地玩游戲。我們也會觀察哪些生理或環境因素造成問題。雖然越早處理問題越好，但是如果我們能真正地為發展打下基石，那么永遠都不遲。在這方面，我們可以采取主動積極的方式，本書第一部的其他章節會更仔細地討論與孤獨癥及孤獨癥譜系障礙有關的各種猜想，以及由這些猜想導致的錯誤診斷；接下來，我們會說明如何識別孤獨癥譜系障礙嬰幼兒及兒童的各項癥狀，以及照顧者如何能在癥狀出現之前就處理問題；最后，我們會詳細介紹用來治療孤獨癥譜系障礙的DIR方法。