我們可以做得更好

當(dāng)兒科醫(yī)生告訴瑪麗薩她可愛的兒子肖恩是一名孤獨癥兒童時，瑪麗薩的心一下子沉到了海底。經(jīng)過了一段時間的調(diào)整，瑪麗薩和她的丈夫約翰才有勇氣面對這個診斷，并認(rèn)識到孤獨癥對他們深愛的、有明亮眼睛的2歲兒子的巨大影響，還有對他們家庭的影響。在查閱有關(guān)孤獨癥和孤獨癥譜系障礙（ASD）的資料后，他們的心情并沒有輕松下來。互聯(lián)網(wǎng)和各種書籍上的有關(guān)孤獨癥譜系障礙的信息、不同的觀點和眾多的治療方法令他們不知所措。對于還沉浸在診斷結(jié)果所引發(fā)的悲傷情緒中的父母來說，他們很難再學(xué)習(xí)大量的新名詞來了解肖恩的狀況。更加令人不安的是，他們不知道針對兒子狀況的各種治療建議是否正確。他們希望有一套治療方案，可以幫助兒子取得最大可能的進(jìn)步，希望兒子以后能夠建立友誼，正常入學(xué)，參加生日派對，上大學(xué)，擁有事業(yè)并且建立自己的家庭。

瑪麗薩和約翰咨詢的第一位專家告訴他們，肖恩可能永遠(yuǎn)都不能與別人相處，也不會具備創(chuàng)造性思維。對肖恩的最高期望是，通過針對他癥狀及行為的治療，他可以學(xué)會為社會所接受的行為方式。比如，肖恩可以通過背誦腳本短句來跟別的孩子交談，父母可以用獎勵食物的方式鼓勵兒子與他們進(jìn)行眼神接觸。事實上，這些建議只能讓這對夫婦感到既無望又無助。他們相信兒子的潛能遠(yuǎn)不止這些，也希望兒子能發(fā)自內(nèi)心地想要和他們溝通并且能夠獨立思考。

很多被診斷為孤獨癥譜系障礙的兒童的家長都像瑪麗薩和約翰一樣，希望治療方案可以把他們的孩子看成是獨立的個體，提供個性化的治療，激發(fā)兒童建立有意義的溝通關(guān)系的能力。這些家長也希望能參與孩子的治療方案，有所作為，更重要的是他們對孩子一直充滿希望。本書的寫作過程由始至終都考慮了這些家長及其他的兒童照顧者的感受和需要。書中提出的一套方法從根本上改變有關(guān)孤獨癥和孤獨癥譜系障礙的假設(shè)，并在很大程度上改善了此類兒童的發(fā)展前景。

在過去60年中，孤獨癥譜系障礙的治療一直是針對病情的表面癥狀，而不是潛在的根本性問題。于是，給兒童設(shè)立的目標(biāo)常常局限于行為的改變，而且對他們的長期預(yù)后效果也一直持悲觀態(tài)度。目前流行廣泛的、關(guān)于孤獨癥本質(zhì)的假設(shè)限制了人們對此類兒童所能取得的進(jìn)步的種類及他們的未來所抱有的期望。

據(jù)估算孤獨癥譜系障礙在兒童中的發(fā)病率高達(dá)1/166，現(xiàn)在，這些兒童有機(jī)會擁有更美好的未來了。就像我們在后面章節(jié)中提到的，經(jīng)過以健康發(fā)展為基石的、既綜合又個性化的評估和治療，很多孤獨癥譜系障礙兒童所取得的進(jìn)步遠(yuǎn)遠(yuǎn)超越了傳統(tǒng)意義上描述的"高功能”。這種新治療方法的正式名稱就是基于發(fā)展、個體差異和人際關(guān)系（developmental，individual-difference，relationshipbased）的模式，簡稱DIR模式，也經(jīng)常被稱為"地板時光”。其實地板時光是DIR模式的一種基本策略。本書將為孤獨癥譜系障礙兒童的父母、其他照顧者和專業(yè)人員詳細(xì)介紹DIR方法的內(nèi)涵。

DIR/地板時光治療模式的目的在于建立健康發(fā)展的基礎(chǔ)，而不是在表面行為和癥狀方面下功夫。在這種方法下，孩子們學(xué)習(xí)掌握缺失了的或是偏離了發(fā)展軌跡的關(guān)鍵能力，也就是與別人融洽相處的能力，有目的、有意義地溝通的能力（先用手勢，然后用語言），還有不同程度的邏輯和創(chuàng)造思維能力。經(jīng)過這種方法的治療，眾多孩子取得了新的進(jìn)展，與家人和朋友建立了溫暖、親密的關(guān)系，并發(fā)展出高級的語言能力。他們不但掌握了學(xué)習(xí)方面的能力，智力也有所提高，比如，自發(fā)思考、進(jìn)行推理和與他人共情。

我們的病人中有一個叫喬什的孩子曾受益于DIR的治療方法。喬什被診斷為有孤獨癥后，他的父母決定不接受悲觀的預(yù)測，而是開始根據(jù)DIR模式給3歲的兒子實施全面的治療措施?，F(xiàn)在喬什已經(jīng)17歲了，他就讀于一所要求嚴(yán)格的普通私立高中，正在準(zhǔn)備大學(xué)申請。他有很多朋友，剛剛開始談戀愛。他能表達(dá)自己的感覺，并憑借直覺（或許是天賦）解讀他人的感受。喬什可以討論并且根據(jù)各種主題寫出合乎邏輯、有條有理的文章。他父母說老師和同齡人根本不知道他有孤獨癥的歷史，大家覺得他是一位既友好又聰明的年輕人。

我們再來看一位名叫大衛(wèi)的孩子。大衛(wèi)在2歲6個月的時候自我沉迷（self-absorbed）得很厲害，與父母或同齡人在一起時沒有眼神接觸，也沒有明顯的高興的表情。在評估過程中，大衛(wèi)很多時候都表現(xiàn)出反復(fù)的自我刺激行為，比如，以固定順序背誦數(shù)字，轉(zhuǎn)圈或者無目的地到處跑，把玩具和小車排成一條線，嘴里發(fā)出咕噥聲。許多治療方案認(rèn)為治療具有這種癥狀的兒童，效果會非常有限，這些治療方案的目標(biāo)就是如何停止這些行為。

但是我們注意到大衛(wèi)的長項：在非常有動力的情況下，他能夠表達(dá)需要，能夠通過擁抱傳達(dá)愛意，能夠模仿動作、聲音和語言，并且認(rèn)識圖片和形狀。我們根據(jù)他獨特的發(fā)展特點設(shè)計了一套綜合治療方案。由于大衛(wèi)對聲音和觸摸過分敏感，我們在跟他接觸時就盡量使用輕柔和緩的聲音。大衛(wèi)的記憶力很好，喜歡重復(fù)字母，我們由此引導(dǎo)他參加游戲。比如，聽他說完"A-B-C”以后，我們故意重復(fù)成"C-A-B”，他馬上搖頭并且很快學(xué)會說"不對”。通過這些游戲，大衛(wèi)變得積極參與并逐步發(fā)展出有目的、有創(chuàng)造性的語言。幾年以后，他開始上普通學(xué)校，并且在閱讀、語文和數(shù)學(xué)等科目中都表現(xiàn)優(yōu)異。他有好幾個朋友，有幽默感并能了解他人的感受。大衛(wèi)所面對的余下的挑戰(zhàn)，比如精細(xì)動作的困難、在競爭的環(huán)境下容易變得焦慮、愛爭辯等，也變得相對次要了。

由于缺乏針對有代表性的群體的研究，我們不知道DIR/地板時光模式究竟幫助了多大數(shù)量的孤獨癥譜系障礙兒童獲得如前所述的思考和社交技能水平。在我們治療的兒童當(dāng)中，有相當(dāng)大一部分可以做到（請參考附錄A）。我們還發(fā)現(xiàn)取得最快進(jìn)步的小組能帶動進(jìn)步緩慢的兒童，讓他們變得更友好、積極參與和溝通，達(dá)到高于預(yù)期效果的思考水平。

哈羅德是一個患有神經(jīng)系統(tǒng)功能障礙的4歲6個月的男孩，他進(jìn)步緩慢，只會模仿一些聲音和詞語。雖然一直有一個全面的計劃在幫助他訓(xùn)練口腔動作，他也只能在生氣或者特別想要某些東西的時候，自發(fā)地說出一兩個詞。多數(shù)時候哈羅德惜字如金，在被迫講話時才會開口。他每次發(fā)出聲音都很困難，有些時候會盯著照顧者的嘴巴看，試圖模仿別人的口型。哈羅德雖然喜歡繞著學(xué)校的操場和游泳池與別的孩子一起追跑打鬧，但是嚴(yán)重的運動障礙（肌張力低）影響了他參與想象游戲和有創(chuàng)意地玩玩具。

在接受治療的第二年，哈羅德開始表達(dá)需求，比如把爸爸拉到冰箱旁，讓他找熱狗。在這樣的情況下，他還會使用"熱狗”和"薯條”等詞語。隨著時間的推移，哈羅德越來越能注意到周圍發(fā)生的事，他會使用手勢和簡單的詞語，并且在學(xué)習(xí)字母和數(shù)字方面也取得了一些進(jìn)步。哈羅德很好動，現(xiàn)在可以通過情感表達(dá)和手勢動作來要求在爸爸背上"騎馬”或者跟爸爸玩"坐飛機(jī)”的游戲，而不是像以前那樣漫無目的地到處逛。我們給哈羅德做治療的時候，盡管他還是會局限在自己的想象世界中，但已經(jīng)變得友好、互動并具有目的性。我們希望他一直持續(xù)穩(wěn)定地進(jìn)步。對于哈羅德這類兒童，即使他們有神經(jīng)系統(tǒng)障礙，也可以取得進(jìn)步，關(guān)鍵在于他們可以學(xué)會如何用快樂、友好的方式與人融洽相處，學(xué)會掌握最重要的、有意義的溝通和解決問題的技巧。

那些只針對癥狀的治療方案和認(rèn)定了這些孩子的未來發(fā)展極其有限的治療方案，都不可能獲得如此大的成就。許多治療方案之所以把絕大部分精力都集中在癥狀或者行為的改善上，是因為它們建立在一個錯誤假設(shè)的基礎(chǔ)上——它們認(rèn)為許多孤獨癥譜系障礙兒童不可能與人建立真正的親密關(guān)系，無法獲得共情和創(chuàng)造性的問題解決的能力。

相比之下，本書描述的發(fā)展模式針對的是導(dǎo)致出現(xiàn)孤獨癥癥狀的潛在障礙而不是癥狀本身。在克服這些障礙的同時，循著發(fā)展進(jìn)程，兒童會喜歡上與別人建立關(guān)系并參與有意義的溝通。

一般的觀點是，多年之后這些癥狀在80%被診斷為孤獨癥譜系障礙的兒童身上持續(xù)存在。密歇根大學(xué)的凱茜·洛德（Kathy Lord）推翻了這個舊的認(rèn)識。我們的初步研究表明，孤獨癥譜系障礙者的預(yù)后一定要考慮干預(yù)方式的影響（附錄A詳細(xì)闡述了一些最新的研究）。

目前DIR從業(yè)者的區(qū)域網(wǎng)絡(luò)已經(jīng)遍布美國大多數(shù)州和城市，甚至延伸到國外很多城市。DIR/地板時光模式在美國國家科學(xué)院（NAS）的題為《教育孤獨癥兒童》的報告中，被引用為目前研究所支持的最主要全面干預(yù)模式之一。美國教育科學(xué)院也承認(rèn)現(xiàn)代治療方案正在逐漸拋棄塑造特定具體行為的做法，轉(zhuǎn)而將關(guān)注的焦點越來越多地放到了自然（或偶發(fā)）學(xué)習(xí)和培育健康發(fā)展的基石之上。

此外，美國心理學(xué)協(xié)會在開發(fā)新版的《嬰幼兒貝利量表》時，曾對DIR/地板時光的情緒指標(biāo)做了大量研究，并得出結(jié)論——這些指標(biāo)能夠區(qū)分有發(fā)展及情緒障礙的兒童和發(fā)展正常的兒童（貝利量表是世界上使用最為廣泛的評估嬰幼兒發(fā)展的測量工具）。研究結(jié)果還驗證了DIR模式預(yù)測的精通這些情緒能力的年齡，并且證明了確如DIR模式所假設(shè)的那樣，掌握情緒互動的早期階段與語言和思考能力之間存在聯(lián)系。這些結(jié)果如此振奮人心，以至于美國心理學(xué)協(xié)會以《格林斯潘社交情緒發(fā)展表》（Greenspan Social-Emotional Growth Chart）的形式正式出版了DIR情緒功能指標(biāo)。此表格既可作為一個單獨的測量工具使用，又可作為新版貝利量表中的評估工具之一進(jìn)行使用。

在隨后各章節(jié)中，我們將描述何為DIR/地板時光方法、如何進(jìn)入孩子的世界，并把他們帶入一個與人相處、溝通和思考的共享世界。本書第一部分闡述了一種更精確地定義孤獨癥和孤獨癥譜系障礙的新方法，以及怎樣觀察兒童的早期癥狀，并在DIR構(gòu)架中為孤獨癥和其他有特殊需要的兒童制訂目標(biāo)。第二部分展示了家庭如何能夠帶動兒童達(dá)成預(yù)期目標(biāo)。第三部分我們主要介紹DIR模式中的地板時光技巧，并在各種不同的情境中加以說明。第四部分講述如何建立一個全面綜合的治療方案，以及學(xué)校該怎樣改變教學(xué)環(huán)境來支持兒童的治療方案。第五部分闡述了如何更深入地應(yīng)對具體問題。附錄A到C展示了支持DIR模式的研究資料。