臨床研究專病結構化數據集:骨髓增生異常綜合征
骨髓增生異常綜合征(MDS)是以老年人發病為主的克隆性造血干細胞疾病,是起源于造血干細胞的一組異質性髓系克隆性疾病,特點是髓系細胞分化及發育異常,表現為無效造血、難治性血細胞減少、造血功能衰竭,高風險向急性髓系白血病轉化。但目前各醫院內的數據管理系統眾多,院內數據相對獨立,且各系統間數據標準不統一,導致數據記錄雜亂,數據質量參差不齊,無法進行數據的結構化管理,影響了臨床研究數據的挖掘利用,從而使臨床研究和決策能力提升較為緩慢。本書系統梳理了骨髓增生異常綜合征患者的人口學信息、就診信息、體格檢查信息,以及診斷、病理、檢驗、治療等相關信息,對標國際、國內標準,規范骨髓增生異常綜合征臨床研究數據結構,為全國同類專病臨床研究提供臨床研究數據管理參考標準,以促進骨髓增生異常綜合征專病數據庫高質量、高水平建設工作,推動生物醫藥創新發展,提升臨床研究和診治水平。
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