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了解患者比認(rèn)識疾病更重要

當(dāng)我們還是醫(yī)學(xué)生的時候,最開始學(xué)習(xí)的技能之一就是去了解某個病人的“病史”。老師教給我們一個基本的框架:首先問清楚病人是什么時候發(fā)現(xiàn)疾病的癥狀的,隨著時間的推移癥狀有什么改變,他們又做過些什么事情讓癥狀有所減輕或者有所加重了;然后再詢問病人的病史,接受過哪些治療,他家人——包括他的祖父母、父母、兄弟姐妹的健康狀況;最后,還要了解病人現(xiàn)在和之前的生活習(xí)慣,比如他是否抽煙、酗酒,還要問一些有關(guān)生活方式的問題,比方說是否運(yùn)動,飲食情況、婚姻狀況如何,或者有沒有什么別的伴侶關(guān)系,從事什么工作。所有這些信息都能夠讓醫(yī)生對病人現(xiàn)在的身體狀況和罹患疾病的原因有更深的理解,以便從病人的生活方面找出其患病的原因。

我們覺得探究病人對于各種不同治療方式的偏好,也可以采用了解病史的方法。想要了解一個人的價值觀和他對生命的態(tài)度,其家庭往往是突破口,這在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域也不例外。當(dāng)一家人圍坐在餐桌旁的時候,夏天一起外出旅行的時候,共同慶祝節(jié)日的時候,還有其他各種合家團(tuán)聚的時候,一家人就會討論起健康和疾病的話題,了解親人們面對疾病時做了怎樣的決定,而這將會塑造每個家庭成員各自的疾病觀。因此,我們決定先考慮患者的“家族史”;然后我們像之前提問病人那樣,讓患者討論自己的“過往醫(yī)療史”;最后我們會把重點(diǎn)放在患者身邊的人,即那些患有同樣或者類似疾病的人身上,因?yàn)樗麄兊呐笥选碾娨暬螂s志上看來的故事、網(wǎng)站上別人講述的故事對他們都會有影響。我們把這些稱作“社會歷史因素”。考慮到這三種因素,我們希望能夠建立一個框架,從而更好地了解病人對于各種醫(yī)療手段的偏好,以及病人們?yōu)槭裁磿a(chǎn)生這種偏好。

我們決定首先從自身開始,看看我們能不能從自己的經(jīng)驗(yàn)里學(xué)到什么,也算是測試一下這種方法吧。

現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的篤信者

“膽固醇。”

我在11歲之前從未聽說過“膽固醇”這個詞。當(dāng)時是1963年,忽然之間這個詞就變得流行起來:大街小巷都能夠聽到人們議論它,我的父母在餐桌上也不停地提到這個詞,電視和報(bào)紙上到處都是關(guān)于膽固醇的報(bào)道。許多醫(yī)生開始檢查膽固醇,住在我們小區(qū)的很多男士也開始相互比較自己的膽固醇水平。我父親的膽固醇非常高——我現(xiàn)在已經(jīng)不太記得到底有多高了,總之是高到了全家人都開始擔(dān)心的地步。一夜之間,我們家的飲食結(jié)構(gòu)都改變了。蛋黃醬再也看不到了,甜味黃油也消失了,熏牛肉三明治出現(xiàn)的次數(shù)明顯減少,只有在特別的場合才能吃到,而且就算吃到,里面也只是精瘦肉,香甜的肥肉從菜譜里永久地被移除了。

含有膽固醇的食物從我家的餐桌上完全消失了。一年之后,美國衛(wèi)生部長又公布了吸煙會導(dǎo)致癌癥的報(bào)告。在第二次世界大戰(zhàn)期間,我父親加入了美國陸軍,被派往法國作戰(zhàn)。跟很多戰(zhàn)士一樣,他在那里染上了煙癮。我的母親年輕時相當(dāng)漂亮,在父親赴歐作戰(zhàn)期間開始變得成熟起來,為了顯示自己的獨(dú)立和老練,她也開始抽煙。但是在吸煙致癌報(bào)告出來之后,一夜之間我的父母都戒煙了。隨后,我父親又被診斷出了高血壓。于是,我們之前每餐必備的調(diào)味鹽罐從餐桌上消失了,美味的鹽腌鯡魚也消失了。家庭醫(yī)生給父親開了一種利尿口服液,但是這些藥對控制父親的血壓并沒有什么太好的效果。

雖然發(fā)生了各種劇烈的變化,但是我們家還是充滿歡樂,并沒有變得死氣沉沉的。我的父母都是很有幽默感的人,父親喜歡說一些雙關(guān)語的笑話,母親每次聽到這些笑話都樂不可支。父親很多搞笑的話都必須用原始的意第緒語才能意會,很難完全翻譯成英語。他最喜歡說的笑話是:“Es tieten bahnkis。” 其中最后那個詞聽起來很像bahn-kis。大概意思就是:“那就像拔火罐一樣有效”,也就是說,“這東西完全沒有用”。在東歐,拔火罐是一種民間偏方,即把一些酒精放在玻璃杯里,在玻璃杯底部放上一個燈芯,點(diǎn)燃它,之后再把滾燙的玻璃杯扣在病人的背上。這樣做的目的,就是讓酒精蒸發(fā),用真空和熱量把對人體有害的濕氣吸走,因?yàn)樗麄冋J(rèn)為病就是這些濕氣導(dǎo)致的。這種療法反映了一種過時的醫(yī)療觀念:人之所以會生病,是因?yàn)楦鞣N體液(包括痰液、淤血和膽汁)失衡了。像這種樸素的醫(yī)療觀念還有很多,各種各樣千奇百怪的療法也有很多,拔火罐只是其中之一。

在我家,自然主義的療法多被認(rèn)為是這種過時醫(yī)療觀念的殘余,是鄉(xiāng)村巫師和思想陳舊之人的做法。在傳統(tǒng)社會,人們相信自然和身體的自愈能力,但如今,這些看來是非常無知和幼稚的,現(xiàn)代社會的人們相信科學(xué)。所以很自然,在我家最受崇拜的人是醫(yī)學(xué)研究人員。我們認(rèn)為脊髓灰質(zhì)炎疫苗的發(fā)明者喬納斯·索爾克(Jonas Salk)和阿爾伯特·薩賓(Albert Sabin)是英雄,他們跟羅斯福和丘吉爾一樣偉大——丘吉爾領(lǐng)導(dǎo)盟軍取得了第二次世界大戰(zhàn)的勝利,而我父親正是盟軍的一員。

我在讀大學(xué)的時候,對人體生物學(xué)非常感興趣,喜歡研究細(xì)胞、組織和器官是怎樣通過脫氧核糖核酸、核糖核酸和蛋白質(zhì)來正常工作的。我當(dāng)時很想用一生來研究這些最重要的生命組件是怎么出了岔子并且導(dǎo)致疾病的。有的時候,我設(shè)想自己就是一個調(diào)查疾病的偵探,像真正的偵探那樣在追蹤威脅病人生命的隱形殺手。但之后,我遇上了疾病,不是在課堂上,也不是在教科書上,而是在現(xiàn)實(shí)生活中,疾病襲擊了我的家人。

1974年,那是一個溫暖的春夜,我目睹了父親在死亡邊緣掙扎的全過程。當(dāng)時,我在曼哈頓的哥倫比亞大學(xué)醫(yī)學(xué)院內(nèi)外科念二年級。我的家人住在皇后區(qū),那片社區(qū)基本上都是小房子和公寓樓,附近有一家社區(qū)醫(yī)院。那天夜里我睡得正熟,忽然母親打電話過來,焦急地告訴我父親心臟病發(fā)作了,她剛剛把他送到了那家社區(qū)醫(yī)院。

我迅速趕往醫(yī)院,前后不超過一個小時。這家社區(qū)醫(yī)院是一幢磚結(jié)構(gòu)的4層小樓,外面刷了白灰。父親正在急診室進(jìn)行搶救。急診室共有6張床位,中間用薄得不能再薄的簾子隔開。當(dāng)時值班的是一位中年醫(yī)生,我和母親都不認(rèn)識他。我們兩人看著父親危在旦夕,一句話也說不出,只能攥緊拳頭。父親直挺挺地躺在床上,亂糟糟的頭發(fā)被汗水黏在了額頭上。原來他溫?zé)峒t潤的臉色忽然開始變得蒼白,眼珠子不停上翻。他的胳膊上插著一根靜脈注射管,鎖骨上方也連著導(dǎo)管,醫(yī)生正在為他抽出大量鮮紅色的血。

醫(yī)生對我們說:“你們現(xiàn)在應(yīng)該出去待著。”

于是母親和我退出急診室,在一片小小的等待區(qū)候著。我盯著鐘,只見時針指向了兩點(diǎn)。又過了不到30分鐘,醫(yī)生走出了急診室,他面無表情地告訴我們,西摩爾·格羅普曼已經(jīng)走了。我的父親,我生命的重心從此消失了。那年他僅55歲。

父親的死給我和我的家人留下了深深的心理陰影。不管在我實(shí)習(xí)期間,還是在我擔(dān)任馬薩諸塞州總醫(yī)院的住院醫(yī)生期間,那陰影從未從我的腦海中消失。在那家醫(yī)院里,我看到很多其他50多歲的男人被送進(jìn)急診室。他們抽煙極兇,體重超標(biāo),血壓高得不行,用醫(yī)院里的行話說就是“撞車了”。之后護(hù)理人員要為他們做心肺復(fù)蘇術(shù)。彼時彼刻,我意識到父親在皇后區(qū)社區(qū)醫(yī)院里接受的治療是多么的糟糕。我并不了解那個醫(yī)生對我父親治療的所有細(xì)節(jié),但是我在馬薩諸塞州總醫(yī)院的時候?qū)W到,一個病人心臟衰竭,醫(yī)生反而抽出幾品脫的血,想要“減輕心臟的負(fù)擔(dān)”,這是一種現(xiàn)在已經(jīng)沒有人用的過時治療方法。那個時候,我父親肺里的液體越來越多,他掙扎著想要呼吸,從而導(dǎo)致肺水腫。但是醫(yī)生沒有給他插管治療,也沒有給他使用呼吸機(jī)。而這些方法能夠保證有足夠的氧氣供應(yīng)到父親的心臟和其他重要器官。

在馬薩諸塞州總醫(yī)院,一旦有新的醫(yī)學(xué)技術(shù),很快就會應(yīng)用于臨床,從而挽救生命垂危的病人。醫(yī)生通過氣管插管來給病人供給氧氣后,還會用一種強(qiáng)效的增壓藥物來避免患者呼吸系統(tǒng)衰竭。如果這些措施還沒有效果,那么醫(yī)生會在患者主動脈上放置一個反博氣囊泵,暫時替代心臟的作用,來維持血液循環(huán),維持患者的生命。如果這些依然沒有效果,那么心外科醫(yī)生就會把患者送進(jìn)手術(shù)室,打開病人的冠狀血管。每一次看到這些心外科醫(yī)生和心臟病學(xué)專家與急診室的醫(yī)護(hù)人員一起,又成功地挽救了一個心臟病發(fā)作患者的生命,我都由衷地感到高興。

但是快樂很快被悲傷代替。我沒有辦法控制自己,腦子里不停地在想皇后區(qū)社區(qū)醫(yī)院的那個醫(yī)生,他在醫(yī)學(xué)知識和救死扶傷能力上真是有著巨大的欠缺。如果我父親當(dāng)時得到了正確的治療,他很有可能就不會死。但這也說不好。不過若用了這些方法后就算當(dāng)時搶救無效,至少我不會像現(xiàn)在這樣悔恨。

所以我是一個現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的篤信者,我成長的環(huán)境和我父親辭世帶給我的創(chuàng)傷都讓我相信現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的力量和治療效果。當(dāng)我在馬薩諸塞州總醫(yī)院的住院醫(yī)生任期結(jié)束之后,我開始尋找那些想法跟我一樣的醫(yī)生,我希望向他們學(xué)習(xí),與他們合作。我曾經(jīng)考慮是否要主修心臟科,不過最后還是放棄了。相反,我選擇了當(dāng)時相對落后的一門學(xué)科:腫瘤學(xué)。在20世紀(jì)70年代,人們對于腫瘤的認(rèn)知還比較膚淺。但是,隨著分子生物學(xué)的興起,醫(yī)療行業(yè)也掀起了一陣DNA的革命。基因圖譜的繪制能夠?yàn)槲覀兌ㄎ怀鼋】档募?xì)胞轉(zhuǎn)變成癌細(xì)胞的突變位點(diǎn)。癌細(xì)胞肆無忌憚地生長擴(kuò)散,從最初生長的組織擴(kuò)散開來,四處轉(zhuǎn)移,最終摧毀整個機(jī)體。我由此決定要把自己奉獻(xiàn)給實(shí)驗(yàn)室和臨床試驗(yàn),我要證明就算是最嚴(yán)重的惡性腫瘤,醫(yī)學(xué)還是能夠解答的。加利福尼亞大學(xué)洛杉磯分校的醫(yī)學(xué)中心在腫瘤方面的訓(xùn)練是最完善的,于是我就去了加州。

塑造生命奇跡的新療法

我在加州大學(xué)洛杉磯分校的導(dǎo)師強(qiáng)調(diào),在治療的時候下藥要狠,無時無刻都要把事情做到極致。很多時候,面對生死攸關(guān)的疾病,這種決斷方式是非常合情合理的。全美第一個骨髓移植中心就在加州大學(xué)洛杉磯分校。在我實(shí)習(xí)期間,我有幸加入了一個特別的骨髓移植治療小組,這個小組的病人都患有致命性的血液疾病,例如白血病。骨髓移植治療是醫(yī)療復(fù)活的一種嘗試;病人先被拉到死亡邊緣,然后再給他們移植造血干細(xì)胞,試圖救活他們。試驗(yàn)骨髓移植的第一年,情況并不樂觀:所有的病人術(shù)后都曾產(chǎn)生嚴(yán)重的中毒癥狀,基本上沒有人能夠存活下來。好在西雅圖的E.唐納爾·托馬斯博士(E. Donnall Thomas)以及團(tuán)隊(duì)里的其他醫(yī)生都是篤信者——正如索爾克和薩賓博士相信有可能治愈脊髓灰質(zhì)炎那樣。面對這種致命的、讓人失去生活能力的疾病,我們要想獲得進(jìn)展,沒有信念是萬萬不行的。托馬斯博士下定決心要繼續(xù)采用骨髓移植的治療方法,這種堅(jiān)持看起來甚至到了固執(zhí)的地步。整個治療過程不斷地改進(jìn),雖然病人還是會有并發(fā)癥,但是最后證明,這種治療方法確實(shí)能夠治愈相當(dāng)多的白血病患者。1990年,托馬斯博士獲得了諾貝爾生理學(xué)或醫(yī)學(xué)獎,他所開創(chuàng)的移植手術(shù)治療法挽救了無數(shù)人的生命。

這類醫(yī)學(xué)上的成功堅(jiān)定了我對于癌癥治療的態(tài)度。哈佛大學(xué)的一位古生物學(xué)家斯蒂芬·杰·古爾德(Stephen J. Gould)吸引了我的注意。他患上了間皮瘤,這是一種少見而致命的惡性腫瘤,但是他在確診20年之后仍然頑強(qiáng)地活著,真的可以算得上是醫(yī)學(xué)“長尾理論” 的典型。他曾經(jīng)寫過一篇著名的文章,叫作“為什么不要總相信中位數(shù)”。在這篇文章中,他從進(jìn)化論的角度,闡述了自己對于生物多樣性的理解。他認(rèn)為,疾病對于不同的個體而言也有類似的多樣性,不同的治療方式其效果也是因人而異。他通過畢生的研究,感到自己有可能是那一小撮幸存者。古爾德提出,如果他活得時間足夠長,有可能會見到新的治療方法面世,來提高這種不治之癥的療效。當(dāng)我在做血液學(xué)和腫瘤學(xué)的研究時,我真的在臨床試驗(yàn)中看到了古爾德的愿望變成了現(xiàn)實(shí)。

有一個30多歲的高中老師來到加州大學(xué)洛杉磯分校,想要嘗試當(dāng)時還處在試驗(yàn)階段的睪丸癌新療法。這位老師是墨西哥移民的后裔,有一個恩愛的太太和兩個年幼的女兒。他之前接受了常規(guī)療法,但癌細(xì)胞已經(jīng)擴(kuò)散,肺里的轉(zhuǎn)移性腫瘤有高爾夫球那么大。他來的時候,研究人員正在試驗(yàn)一種新的抗癌藥物,順鉑,這種藥的主要成分是鉑。這位老師知道自己的身體狀況非常糟糕,所以雖然新藥可能會給他帶來各種風(fēng)險,例如導(dǎo)致腎衰竭、神經(jīng)病變、聽力減退,等等,但是他還是欣然簽下了患者知情同意書。

三個月后,這位老師的癌細(xì)胞全部消失了。這一次,我親眼見證了人們常說的“醫(yī)學(xué)奇跡”,雖然困難重重,但是在這一刻,愿望還是變成了現(xiàn)實(shí)。現(xiàn)在順鉑可以治療癌癥的故事已經(jīng)為人所熟知,特別是在蘭斯·阿姆斯特朗(Lance Armstrong)治好自己的睪丸癌之后。當(dāng)時,阿姆斯特朗的癌細(xì)胞不僅擴(kuò)散到了肺里,甚至擴(kuò)散到了腦里,但他還是被治好了,之后他還獲得了7次環(huán)法自行車賽的冠軍。所以,確實(shí)有這樣的瞬間,那些人們寄予厚望、能夠塑造生命奇跡的新療法果然在現(xiàn)實(shí)中奏效了。20世紀(jì)80年代早期,當(dāng)我剛剛成為加州大學(xué)洛杉磯分校的一名內(nèi)科醫(yī)生的時候,我看到艾滋病患者不到幾個月時間就痛苦地死去;十年之后,隨著新藥蛋白酶抑制劑的問世,艾滋病患者的死亡率直線下降,許多生命得以挽救。如今,像單克隆抗體一樣的突破性療法不斷問世,這讓許多患有神經(jīng)母細(xì)胞瘤的兒童和患有淋巴瘤的成年人的癥狀得到緩解。這些療法在我當(dāng)初執(zhí)業(yè)的時候還根本不存在。可以肯定的是,醫(yī)學(xué)的發(fā)展日新月異,難以預(yù)測。可能會有很多失敗,但是總會有成功的案例。我認(rèn)為,既然有這種不確定性的存在,那些患有嚴(yán)重疾病的病人就應(yīng)該持續(xù)采用積極的治療方式,來將生命延續(xù)足夠長的時間,直到新的更好的療法問世。

反思極致治療的必要性

每天下班之后,一群血液科醫(yī)生和腫瘤科醫(yī)生們都會聚集在加州大學(xué)洛杉磯分校的醫(yī)學(xué)中心附近。這時候,我們會脫去白大褂,穿著尼龍短褲和短袖。我們都是長跑愛好者,所以平均每天會跑大約11.3千米,周末則要跑大約19.3千米。我們不斷跑,不斷加大強(qiáng)度,直到跑得兩腿抽筋,上氣不接下氣。我們都在為跑馬拉松而訓(xùn)練。就算在工作之外,我們做事情還是想做到極致。

但是就是這種凡事追求極致的思維方式讓我犯下了一生中最大的醫(yī)療錯誤。那是一個星期天的早晨,是在洛杉磯,我坐在一把椅子上,當(dāng)時自我感覺身體狀態(tài)良好。但當(dāng)我從椅子上站起來的時候,突然因?yàn)闊o法忍受的腰痛而摔倒了。疼痛持續(xù)了數(shù)周,我咨詢的醫(yī)生都給不出什么合理的解釋。但是我相信從醫(yī)學(xué)上一定能夠找到這種疼痛的原因。醫(yī)生那么多,治療手段那么多,我相信一定會有辦法治療我的病。

在我之前發(fā)表的一些文章中,我曾經(jīng)寫過我的腰部手術(shù)。當(dāng)時我做了一種非常激進(jìn)的手術(shù),叫作脊柱融合術(shù),而結(jié)果也是災(zāi)難性的:腰痛加劇了,人也更加虛弱了。那么,我作為一個病人,那時候到底是怎么想的呢?在寫作這本書的時候,我跟我的妻子,即另外一位作者帕米拉一起討論寫作思路,跟許多病人討論他們做出醫(yī)療決定的過程,也閱讀了大量心理學(xué)和認(rèn)知科學(xué)研究方面的書。直到我做了這么多工作之后,才終于認(rèn)識到作為一個病人,當(dāng)時我是怎樣思考的。早在20世紀(jì)80年代,已經(jīng)有一派臨床醫(yī)生認(rèn)為,多數(shù)的腰痛其實(shí)沒有確切的病因,想要恢復(fù)健康,不用做別的,只要慢慢運(yùn)動,等待疼痛消失。

但是當(dāng)時我沒有耐心等待。我比較固執(zhí),不相信自己的腰痛沒有一個科學(xué)上的解釋。我也不相信自己的身體有自愈的能力。我不相信自然主義,因?yàn)檫@與我從小堅(jiān)持的信念相悖,與我導(dǎo)師的成功相悖。

這次激進(jìn)的手術(shù)失敗了,對我來說是一個沉痛的教訓(xùn),也讓我開始反思自己的思維模式。雖然事后看來非常明顯,但錯誤畢竟能夠幫助人們吃一塹長一智。我開始學(xué)著考慮風(fēng)險,花時間去考慮各種副作用。我發(fā)現(xiàn),在做臨床決定的時候,損失厭惡是一股強(qiáng)大的力量。帕米拉從一開始就是用這種謹(jǐn)慎的方式來對待醫(yī)學(xué)的,我開始理解她的想法。

當(dāng)我快到40歲的時候,我發(fā)現(xiàn)自己的總膽固醇高達(dá)242mg/dL。這時候,我必須決定到底要不要服用他汀類藥物。由于基因遺傳,我的家人大都患有高血脂。父親悲劇性的死亡讓我不得不面對這個事實(shí)。除了我父親英年早逝之外,他的兩個弟弟,也就是我的叔叔們,也都患有冠狀動脈疾病。

但是那次失敗的脊柱融合術(shù)讓我開始厭惡風(fēng)險,特別是在經(jīng)歷了這么多年腰痛的折磨之后,我尤其厭惡那些可能對我的肌肉造成傷害的風(fēng)險。跟蘇珊·鮑威爾一樣,我也有熟人曾因服用他汀類藥物引起嚴(yán)重的肌肉發(fā)炎癥狀,這個熟人就是我們醫(yī)院的醫(yī)生。有一天在停車場里,我看到他一瘸一拐地從車?yán)镒叱鰜恚疫€以為他可能得了退行性神經(jīng)紊亂,但是他告訴我,他因?yàn)槟懝檀几咚苑昧怂☆愃幬铩km然他停止服藥好幾個月了,但是肌肉疼痛還是沒有緩解。我知道這只是一個例外,一種很少見的情況,但是對我來說確實(shí)印象深刻。那些讓人印象深刻的故事,無論是好是壞,總會影響我們每一個人,不論是醫(yī)生還是病人。

所以當(dāng)我的內(nèi)科醫(yī)生準(zhǔn)備給我開他汀類藥物的時候,我一開始非常不情愿。我當(dāng)初那種事事都要追求極致的思路發(fā)生了180度的大轉(zhuǎn)彎。我想要順其自然。當(dāng)然,一個人是沒有辦法完全改變自己的思維方式的。我內(nèi)心里其實(shí)還是一個追求極致的人——我嚴(yán)格地遵守飲食標(biāo)準(zhǔn),減掉了大約5.4千克,也更加努力地鍛煉身體。6個月之后,我的總膽固醇下降了4個點(diǎn),也就是238。

現(xiàn)在,我比父親去世的時候年輕10歲,但是我感到自己已經(jīng)到了心臟病快要來臨的那個人生階段,就像我的其他親人一樣。我必須為自己再多做些什么。

醫(yī)生建議我開始服用標(biāo)準(zhǔn)計(jì)量的他汀類藥物,但是我還是想討價還價。“讓我們從標(biāo)準(zhǔn)計(jì)量的一半開始吧!”我說。我知道決定副作用的往往是劑量。雖然我現(xiàn)在推崇自然主義的治療方法,很嚴(yán)格地控制飲食,加強(qiáng)鍛煉,但是我也不得不妥協(xié)。我跟自己說,你想要提高劑量,隨時都可以。不過這次,我準(zhǔn)備從一半的劑量開始。

在服藥后的六周里,我的總膽固醇降到了160,我的“好”膽固醇,即HDL現(xiàn)在超過了60。在接下來的幾年,我的肌肉也沒有受到副作用的影響。

我非常感恩,不僅僅是因?yàn)槲业哪懝檀妓礁纳屏耍€因?yàn)槲议_始理解了自己的偏好,并開始用一種審慎的方式來思考和做事,對于自己的決定,我也更加有把握了。

現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的懷疑者

我的父親是一位工程師,他在教育子女的時候很熱衷于秉持科學(xué)精神。我是家里的第一個小孩,當(dāng)我剛剛出生的時候,父親研究過特魯比·金爵士(Truby King)的育兒理念,決定要每隔4個小時按時給我喂奶。每天上班之前,父親都會給母親一張表格,上面清楚地羅列了喂我的時間計(jì)劃。但是這么以來,我經(jīng)常餓得哭個不停。好在我的母親是一位藝術(shù)家,喜歡獨(dú)立思考。兩天以后,她決定還是按照她的方式來處置:每當(dāng)她覺得我餓了,就會喂我。后來我父親質(zhì)問她,為什么沒有按照專家的建議來喂我,母親回答得非常理直氣壯:“醫(yī)生又不是什么都知道。”

在那個年代,我母親對于健康飲食的理解是非常超前的。當(dāng)我的朋友們在吃棉花糖麥片、Wonder牌三明治,還有Twinkies牌夾餡面包的時候,我們家并不是。我們吃的是花生醬和蜂蜜配全麥面包還有胡蘿卜條。20世紀(jì)50年代,全麥面包還不像現(xiàn)在這樣為人們所重視,我們的全麥面包吃上去就像紙板和鋸末一樣。我們家的甜點(diǎn)不是小餅干而是水果,配餐飲料不是蘇打汽水而是牛奶。

我父親有早起的習(xí)慣,非常喜歡運(yùn)動。1961年,當(dāng)加拿大皇家空軍的運(yùn)動項(xiàng)目手冊出版時,他一下子就被吸引住了。他鼓勵我和姐姐跟他一塊兒參加,并且悉心記錄我們的進(jìn)展。雖然我們當(dāng)時沒有什么錢,他還是決定讓我們開始學(xué)習(xí)滑雪。所以基本上每個周末,我們就會把東西裝進(jìn)那輛舊的旅行車?yán)铮瑥男聺晌髦菀恢遍_到佛蒙特州。在那里,我們跟其他幾家人一起合租了一個很大但是破舊的房子。所有的小孩子都睡在閣樓上一個冷風(fēng)嗖嗖的多人間里。我們不怕寒冷,不畏風(fēng)雪,坐上滑雪纜車,一滑就是一整天。

醫(yī)生有時也會犯錯

在我最小的妹妹五歲大的時候,有一天她忽然肚子痛,發(fā)高燒。母親把她帶到兒科醫(yī)生那里。醫(yī)生檢查后對母親說:“沒有什么問題,就是病毒感染。”

看起來醫(yī)生說的沒有錯,因?yàn)榻酉聛硪粌商彀Y狀確實(shí)有所改善。但是一周之后,一天夜里,妹妹的尖叫聲把全家都吵醒了。她又開始感到腹痛,但這次更加嚴(yán)重,體溫發(fā)燒到了很高的溫度。我媽媽把她放到冰水里,然后給兒科醫(yī)生打電話。醫(yī)生說:“現(xiàn)在趕快把她送到急診室去!”

我妹妹的闌尾破裂,細(xì)菌擴(kuò)散到了她的整個腹部——這引發(fā)了腹膜炎。現(xiàn)在回過頭看,她前一周的高燒便是闌尾炎的早期癥狀。現(xiàn)在我還清楚地記得當(dāng)時去醫(yī)院探望她的情形。我躲在角落里,看到護(hù)士捧著一個金屬盤子走進(jìn)病房,盤子里有兩個注射器,上面是巨大的針頭。我嚇得趕快逃離了病房,我不愿意看到妹妹接受那么痛的抗生素注射,那么大的針頭要打進(jìn)她的屁股,而且每隔兩個小時就要打一次。我清楚地認(rèn)識到:醫(yī)生有時也會犯錯。

我父親對科學(xué)和醫(yī)學(xué)非常感興趣,總說自己要是一個醫(yī)生該多好。在我年輕的時候,他鼓勵我當(dāng)一名護(hù)士。隨著女性從事醫(yī)療工作的機(jī)會越來越多,我決定將來要做一名醫(yī)生。后來我在哈佛大學(xué)的拉德克里夫?qū)W院(拉德克里夫高等研究院的前身)念書,全身心撲在科學(xué)上。我遺傳了爸爸對于數(shù)字的敏感,第一次學(xué)到了定量科學(xué):高等數(shù)學(xué)、物理、生物物理化學(xué)。我非常喜歡研究公式,因?yàn)橛盟偰軌颢@得清楚精確的答案。但是我也對生物學(xué)很感興趣,這門學(xué)問有那么多的可能性,你很難完全猜對答案,很多時候你沒有辦法給出一個具體的數(shù)字,最多只能得到一個連續(xù)的范圍。

我自己第一次生大病是在大學(xué)四年級的時候。有天早上醒來,我感到尿急,甚至都有點(diǎn)痛。我回頭看了看馬桶,水已經(jīng)被染成了血紅色。我很害怕,立刻跑去學(xué)生醫(yī)療服務(wù)中心,接待我的是一個很有經(jīng)驗(yàn)的護(hù)理醫(yī)生,她安慰我說,不會有生命危險。她說:“沒什么大問題,你的膀胱感染了,用抗生素很快就能治好。”然后,她幫我開了磺胺類藥物的處方,還讓我如果還有什么問題可以隨時打電話找她。

我從附近的藥房抓了藥。在藥瓶里面有一張說明書,上面清楚地介紹了這種抗生素的詳細(xì)信息,包括一長串可能會產(chǎn)生的副作用清單。我很仔細(xì)地閱讀了這些信息:重度全身皮疹,肝衰竭,甚至可能導(dǎo)致死亡。我嚇壞了。我應(yīng)該吃這么危險的藥么?那個護(hù)理醫(yī)生開這個藥給我,那么她知不知道自己在干什么?然而,由于我病痛難忍,還是取出了一片藥放進(jìn)嘴里,戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢地吞下肚子,忐忑地等著副作用開始發(fā)作。好在一切風(fēng)平浪靜,我沒有出現(xiàn)任何副作用,而我自己的病癥也在一天之后消失了。雖然這次治療成功了,但我還是像我媽媽一樣,是一個懷疑者。但是就算是懷疑者,最后我還是成了一名醫(yī)生。

治療越少越好還是多多益善

在哈佛醫(yī)學(xué)院念書的時候,我發(fā)現(xiàn)基本上所有鼓舞人心的老師都是內(nèi)分泌學(xué)家。他們似乎對于醫(yī)學(xué)的任何知識都了解,能夠高度敏感地發(fā)現(xiàn)病人生活中和身體檢查時的細(xì)節(jié),這些細(xì)微之處很容易被人忽略。比如打鼾、多汗、鞋碼突然變大,這說明腦下垂體分泌了過多的生長激素;手發(fā)抖、眼睛不適,預(yù)示了甲狀腺腫大。一種荷爾蒙控制著另一種荷爾蒙的分泌水平,兩者之間有精確的反饋機(jī)制,從而保障身體達(dá)到平衡狀態(tài)。

我在實(shí)習(xí)期間主修的是內(nèi)分泌和新陳代謝學(xué)科,在那之后,我對于絕經(jīng)女性的荷爾蒙補(bǔ)充問題產(chǎn)生了興趣。在20世紀(jì)八九十年代,普遍的治療方式是采用雌激素治療與孕酮相結(jié)合的方式,不但能夠減輕絕經(jīng)期女性潮熱的癥狀,防止骨質(zhì)疏松,而且還能夠預(yù)防心臟病、中風(fēng)和癡呆等病癥。但是作為一個懷疑者,我對于這些荷爾蒙的功效產(chǎn)生了懷疑,它們到底能不能避免那么多因?yàn)槿祟愃ダ隙a(chǎn)生的問題?我對風(fēng)險非常厭惡,我對于雌激素的副作用非常擔(dān)心,特別是這種激素有誘發(fā)乳腺癌的風(fēng)險。

我經(jīng)常要為醫(yī)生和普通人就荷爾蒙問題做講座,有一天在搜集資料的時候,我發(fā)現(xiàn)了弗萊明漢的心臟調(diào)查研究,這是所有對流行病的長期研究中規(guī)模最大、研究質(zhì)量最高的一次調(diào)查。調(diào)查顯示,雌激素對于心臟病患者來說并沒有明顯的療效,我對于這個結(jié)論感到非常不安。我開始不太情愿給我的病人們開雌激素的處方,我覺得雌激素的使用應(yīng)該因人而異。2002年,美國“婦女健康倡議”項(xiàng)目WHI通過一次對比實(shí)驗(yàn)發(fā)現(xiàn),給絕經(jīng)后婦女補(bǔ)充荷爾蒙并不能預(yù)防心臟病的發(fā)作。相反,這種治療方法甚至導(dǎo)致了心臟病發(fā)作概率的上升。同樣,補(bǔ)充荷爾蒙也不能夠預(yù)防老年癡呆癥和其他類型的癡呆癥。最后,這種荷爾蒙治療法會導(dǎo)致病人患乳腺癌風(fēng)險的增加。對于絕經(jīng)后的婦女是否應(yīng)該補(bǔ)充荷爾蒙,現(xiàn)在還是一個存在廣泛爭議的話題。

但是對于我自己的健康來說,我的理念是治療應(yīng)該越少越好。不到萬不得已,我不喜歡吃藥或者其他什么補(bǔ)品。不管是對我自己還是我的病人,我都擔(dān)心藥物帶來的副作用,擔(dān)心各種診斷和治療方面的副作用。

大概10年前的一個冬天,我發(fā)現(xiàn)自己的體重突然減輕了。一開始我還是挺高興的,覺得是我在網(wǎng)球和滑雪上花的時間比較多,運(yùn)動起到了效果。但是接下來幾個月,哪怕我有意識地吃很多,減少運(yùn)動量,體重還是在不斷減輕。我開始發(fā)現(xiàn)自己的耐力不如從前了。我試著不去理會這些癥狀,也沒有想去找原因。然而,終于有一天,我在網(wǎng)球場上累得上氣不接下氣,不得不停下來,坐在球場上休息時,這才意識到我的身體肯定出了問題。醫(yī)生診斷我是患上了格雷夫斯病(Graves' disease),這是一種甲亢。這不能算是意外,因?yàn)槲壹易謇锖芏嗯远加屑谞钕俜矫娴募膊 4_診以后,我并沒有一下子明白狀況,我的丈夫杰爾姆也是一個內(nèi)科醫(yī)生,他也沒有立刻進(jìn)入狀態(tài)。但是診斷結(jié)果下來了,我肯定要開始治療了,這是個沒有辦法回避的事情。在我做內(nèi)分泌科醫(yī)生期間,我治療過許多患有格雷夫斯病的病人,我對于每一種治療的益處和風(fēng)險都非常清楚。此外,我對于許多病人的經(jīng)歷非常熟悉,理論上而言,這對于我選擇適合自己的治療方式是有幫助的。

幾年之后,我在一次滑雪意外中受傷。當(dāng)時我正在滑雪的山腳下等我的孩子,一個年輕的女人從樹上“撲通”一聲掉了下來,砸在我身上,把我撞翻了。好在我的骨頭沒有斷,但是我的踝關(guān)節(jié)扭傷了,腫了起來,非常痛。接下來的好幾個月,我都沒有辦法再玩網(wǎng)球了,有時候走路都感到不舒服。由于缺乏運(yùn)動,我感到煩躁不安。于是,在一個星期日,我準(zhǔn)備去醫(yī)院整理一下自己的辦公室。為了整理一摞書,我跪得很低,忽然聽到膝蓋里面發(fā)出很大一聲“咯噔”的響聲。我的膝關(guān)節(jié)馬上腫了起來,腫到一個葡萄柚那么大,非常痛。我試著用冰來敷,還試了膝蓋支架,但是疼痛和腫脹都沒有消退。最終,在一瘸一拐地走了一周之后,我預(yù)約了一個矯形外科醫(yī)生。他給我做了檢查,告訴我我有扁平足,所以膝蓋受傷的概率很高。他建議我去做一個核磁共振成像。隨后我就預(yù)約了一個一周以后的核磁共振檢查。但是做核磁共振那天,我看到自己的一個病人,她也是一個很深的醫(yī)學(xué)懷疑者。她看到了我一瘸一拐的樣子,當(dāng)她聽說我是要去做核磁共振的時候,看著我說:“我的醫(yī)生啊,你原來不是告訴我,膝蓋受傷一般幾周以后自己就好了嗎。為什么你那么快就要去做核磁共振了?”我因此決定先不要做核磁共振了。當(dāng)然,又過了十天,我的膝蓋自己好了,我又能夠完全自由活動了。所以我也就根本沒有去做核磁共振。

這些年來,我的主要臨床治療都是甲狀腺疾病和甲狀腺癌方面的。現(xiàn)在,我是我們醫(yī)院負(fù)責(zé)治療甲狀腺結(jié)節(jié)的科主任,如果病人有甲狀腺腫大的癥狀,需要診斷或者是做活體組織檢查,那么他們就來找我。甲狀腺癌一般都是在體檢時偶然發(fā)現(xiàn)的,要不然就是在為其他健康問題拍X光片的時候發(fā)現(xiàn)的。絕大多數(shù)甲狀腺腫瘤都很小,發(fā)展得很慢,很容易治好。盡量少地接受治療的思維方式對于這種腫瘤來說非常合適,我會采取比較溫和的治療方式。但是有一些甲狀腺腫瘤非常厲害,這個時候就需要激進(jìn)的治療方式了。在治療比較嚴(yán)重的病人時,我會有意識地改變思路,把治療做到極致。

我的父母現(xiàn)在已經(jīng)80多歲了,他們現(xiàn)在都還很活躍,總的來說身體都很好。我父親喜歡跟我討論科學(xué)界和醫(yī)學(xué)界的新進(jìn)展。我母親依然喜歡教我應(yīng)該吃什么,例如三文魚和藍(lán)莓對身體有益處,我應(yīng)該在飲食中保證攝取足夠的鈣。每當(dāng)我提醒她,我自己就是一個醫(yī)生的時候,她的回答是:“好吧,醫(yī)生又不是什么都知道。”當(dāng)然了,她說得有道理。

盡管我們都已經(jīng)做了30多年的醫(yī)生,但我們意識到自己對各自思維方式的認(rèn)識非常模糊,想到這里就覺得很吃驚。回顧我們各自家族的歷史,我們自己治病的經(jīng)歷,以及我們的社交圈,我們更清楚地認(rèn)識到了在健康醫(yī)療方面我們?yōu)槭裁磿羞@樣那樣的偏好。我們驚訝地發(fā)現(xiàn),其實(shí)我們跟病人有非常多的相似之處。比方說杰爾姆就像米歇爾·伯德,篤信科學(xué),相信治病就應(yīng)該無所不用其極;而帕米拉則像蘇珊·鮑威爾,是一個徹頭徹尾的懷疑者,對于風(fēng)險十分厭惡,希望能夠采取最少的治療。

但是作為醫(yī)生,我們的目的其實(shí)還是幫助病人理解自己,明白什么樣的治療方式比較符合他們的價值觀和目標(biāo)。尤其,我們意識到了不能夠?qū)⒆约旱钠脧?qiáng)加在患者身上。

醫(yī)生與患者的諫言

● 選擇治療方法時,應(yīng)該考慮病人自己的意見,因?yàn)榀熜Ш脡木刹∪顺惺堋?/p>

● 遇到所謂“固執(zhí)己見”的病人,不妨坐下來跟他們好好談?wù)劇?/p>

● 了解了患者的背景和疾病觀,就能夠知道他們是篤信者還是懷疑者,也才能找到他們也認(rèn)可的治療方式。

余可誼

北京協(xié)和醫(yī)院骨科副教授

最好的抉擇,既不是家長式的命令,也不是冷冰冰地把各種選項(xiàng)攤在病人面前任其選擇,而是醫(yī)生和病人相互信任,醫(yī)生提供專業(yè)的判斷,病人可以自行選擇如何面對自己的病情,雙方共同承擔(dān),共同決策。

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