序
原來我寫的是許多人心中的那本書

2024年5月初，已年過七十用英文寫了一輩子學(xué)術(shù)論文的我，以素人作家的身份，出版了一生中第一本非學(xué)術(shù)書《你忘了全世界，但我記得你》（寶瓶文化）。這本書的初心是老老照顧，主要描述的是老年照顧者的經(jīng)歷與心境。

這本書問世前，我完全沒有料到一出版就立刻暢銷且不斷再版、有簡體字版及韓文譯本；更不曾想過，到了歲末，它還獲選了金石堂年度十大影響力好書。隨著暢銷紛沓而至久久未竟的，還有平面媒體的大幅報(bào)道和專訪、電臺(tái)播客和電視臺(tái)的訪問，以及來自各方的演講邀約。我懷著不可思議的心情和掩不住的詫異，好似通告藝人般，馬不停蹄地從微熱的初夏一直奔走到溽暑褪去。

從第一個(gè)訪談開始，我的預(yù)設(shè)就被顛覆了。我設(shè)想的主要讀者是那些在老老照顧場(chǎng)景中，終將力不從心、不得不棄械投降的老年照顧者，性別上多數(shù)是如我這般已是銀發(fā)蒼蒼的老妻。換言之，我以為會(huì)心有戚戚的應(yīng)多為耄耋。但我萬萬沒有料到，那些因準(zhǔn)備訪談節(jié)目而事先讀書的節(jié)目制作人和主持人，還有節(jié)目的幕后工作人員，竟然是最先給我回響的讀者。不少訪問者或主持人是抹著眼淚進(jìn)行訪問的，訪問過程中，好些坐在隔音室里不出一聲的工作人員也是一樣淚眼婆娑。在許多訪談前后的交流中，這些不同年齡的讀者哽咽著告訴我他們的經(jīng)歷，感性地謝謝我寫出了他們心里的話。同樣地，除了訪談，那些來聽我演講的聽眾和找到我電郵地址來函的讀者，也不限于年齡、照顧角色，甚至地域。這些讀者的身份不但包括年邁甚至自己也患病的配偶，還有不再年輕的子女、同住的親人，甚至孫輩。他們中有些人是主要照顧者，有些是協(xié)同照顧者。而需要長期照顧的親人，也不限于阿爾茨海默病患者，還包括了其他需要長期照顧的情況，如癌癥、中風(fēng)后半身不遂或臥床，以及不可逆的帕金森病（Parkinsonism）等。無論是當(dāng)面話語還是字里行間，他們說的都是“謝謝你寫了這本書，說出了我心中的話，原來我并不孤單”。

下面我愿與簡體字版的新讀者分享我整理的讀者回響：

一、我怎么辦？

有許多妻子在成為主要照顧者多年后，面對(duì)逐漸退化的丈夫的要求，越來越不知如何應(yīng)對(duì)，已然撐不下去；但尚未喪失語言能力的丈夫卻時(shí)時(shí)提醒、一再要求承諾，絕對(duì)不能離開自己的家，絕對(duì)不肯接受其他人來照顧，更絕對(duì)不愿意被送去照顧機(jī)構(gòu)。作為妻子的她們，或不愿應(yīng)允做不到的未來，或不忍讓丈夫傷心失望，或不敢引發(fā)丈夫勃然變臉，或已經(jīng)力有不逮撐不下去，竟日生活在有形或無形的壓力桎梏中。另一種老老照顧是銀發(fā)年齡的子女，照顧八九十高齡失智的父母多年，經(jīng)濟(jì)和體力負(fù)荷皆已不支，面對(duì)家屬和社會(huì)的壓力，也被禁錮在照顧者的角色中無所逃遁。他們或當(dāng)面對(duì)我哭訴：“你知道的，鄭老師！我每天都在心里問自己，我怎么辦？怎么過下去？”或發(fā)給我主題為“我怎么辦”的電郵。他們要的不是我給出答案，而是表達(dá)心中的吶喊，因?yàn)樗麄兝斫馕遥仓牢依斫馑麄儭?/p>

二、天邊孝子

一個(gè)家庭中，承擔(dān)主要照顧任務(wù)的通常只有一人，承擔(dān)開支的則不一定；出錢出力從來不是平均分?jǐn)偅绣X出錢、有力出力也經(jīng)常止于理想。世界早已是“地球村”，家庭成員散居各地更是平常。許多主要照顧者除了日日手忙腳亂、招架無力，還要不時(shí)面對(duì)隔空而來的質(zhì)疑、要求、提點(diǎn)、指導(dǎo)，真是情何以堪。若是隔代照顧，面對(duì)來自長輩的指正更是無奈。“你怎么不多帶他到戶外散步、曬太陽？”“你一定要注意他的營養(yǎng)要均衡，少量多餐最好。有沒有給他補(bǔ)充高蛋白？”“你怎么給他穿這么少？他受涼了怎么辦？”“水果要打成汁，不要直接給他吃。”“不要省電費(fèi)，給他開空調(diào)。”……這些不幫忙、不分擔(dān)反而添亂的關(guān)心，是許多照顧者的夢(mèng)魘。

三、送親人進(jìn)入長照機(jī)構(gòu)是原罪嗎？

一位四十余歲的女性讀者通過朋友輾轉(zhuǎn)告訴我，她是如何淚流滿面地讀完我的書，又如何一定要讓我知道，這本書給了她救贖。原來她是獨(dú)生女，必須一個(gè)人照顧失智的母親。她白天上班，下班后照顧母親，在蠟燭兩頭燒的情況下勉強(qiáng)撐了好幾年，終于不得不把母親送進(jìn)照顧機(jī)構(gòu)。但排山倒海而來的是親友們的責(zé)難與強(qiáng)烈的愧疚，在“你怎么可以拋棄母親”與“我怎么把母親拋棄了”的夾攻下，她罹患了相當(dāng)嚴(yán)重的抑郁癥，藥石無功。在即將失控之際，一位友人送給她我的這本書，她讀到我不得不把先生送入長照機(jī)構(gòu)的種種，掩書痛哭。原來也有人也和她一樣，做出了不得不把至親送交機(jī)構(gòu)照顧的決定；原來做這個(gè)決定的老妻（即作者我）也陷入了抑郁，必須求醫(yī)；原來這不是一個(gè)不應(yīng)該、不可以的決定，更不是不愛他、拋棄他的行為；原來只有先保住自己的健康，才有能力繼續(xù)承擔(dān)照顧的重責(zé)；原來她沒有做錯(cuò)，更無須自責(zé)。另一位讀者更是簡潔地寫道：“鄭老師，愛是天性，但因愛而戴上的沉重枷鎖，不能負(fù)荷時(shí)便需卸下。而且這個(gè)愛的枷鎖，需要由自己卸下。”

四、銀發(fā)族自救

我在書中寫到，把先生送入機(jī)構(gòu)照顧后，我自己也入院接受了外科手術(shù)。但先生已無行為能力，獨(dú)生女又在國外，我不但術(shù)前無人簽署手術(shù)同意書，術(shù)后休養(yǎng)期間還得有人代替我待命，以配合我先生隨時(shí)可能需要送急診的需求。于是我組了一個(gè)由多位友人組成的群，由他們機(jī)動(dòng)性地協(xié)調(diào)配合可能的突發(fā)狀況。這種拉群的做法，得到了許多讀者的一再肯定。因?yàn)楦啐g社會(huì)已至，銀發(fā)族獨(dú)居的可能性是隨年紀(jì)增長正向增加的。我的“支援小組”正好為銀發(fā)獨(dú)居者提供了一個(gè)自助自救的參考。

五、抑郁癥與向外求助

我在書中毫無保留地寫到居家照顧的后期，我因力不從心而過度焦慮，以致長期失眠、腹瀉，完全提不起精神，最終抑郁成疾。在我把先生送入機(jī)構(gòu)后，我又因擔(dān)心他不能適應(yīng)且自己心存愧疚與不舍，導(dǎo)致抑郁加重，但我終究在求醫(yī)后走出了抑郁。許多身為照顧者的讀者當(dāng)面問我，抑郁癥是怎么好的。可見因?yàn)檎疹櫠剂艘钟舻募覍俨挥?jì)其數(shù)。針對(duì)這個(gè)問題，我自己作為患者，從自己的經(jīng)驗(yàn)出發(fā)，在書中提到了求助的必要性。心理疾病和生理疾病一樣，必須向外求助，向?qū)I(yè)醫(yī)護(hù)求助，并一定要配合醫(yī)療及藥物，才能渡過難關(guān)。

六、親子相處

書中很自然地觸及了我的家庭生活，以及我與家人的相處方式。讓我感到意外的是，我與先生感情很好，與成年女兒既是母女又如閨蜜般的相處模式，竟得到了不少人的關(guān)注和詢問，尤其是我與女兒特別融洽這方面。我在書中寫到，我對(duì)孩子完全的信任、接受和尊重，不過還是有許多讀者希望我能回答怎么做。看來，親子相處仍是不少家庭的共同課題。

鑒于我的學(xué)術(shù)專業(yè)背景并不涉及長期照護(hù)、失智癥、醫(yī)療政策、社會(huì)福利等相關(guān)領(lǐng)域，我在寫這本書時(shí)自始就非常謹(jǐn)慎，一再提醒自己不能跨出自己的專業(yè)，越界提出類似處方的建議或批判。我給自己的界定，寫這本書的初心，是只從照顧失智老伴的角度，發(fā)自內(nèi)心地分享經(jīng)歷與心路；寫這本書的期許，是唯愿讀者能獲得情緒的共鳴與同理心，以及心靈的抒發(fā)與療愈。

從出版后與眾多讀者的接觸和社會(huì)回響中，我一方面訝異如此一本小書竟能引起如此大的社會(huì)關(guān)注與熱度，另一方面，我也通過來自各方無比珍貴的讀者回響，開展新的學(xué)習(xí)并獲得啟發(fā)：我原來以為，我寫的書觸動(dòng)了一些讀者的心弦；如今我體會(huì)到，原來許多人心中都有一本書，而我只不過把那本書寫出來了而已。

2024年12月