- 自閉癥新科學：為自閉癥人士做出正確的生活選擇
- (美)拉斐爾·A.伯尼爾 杰拉爾丁·道森等
- 2645字
- 2022-08-02 14:25:34
對自閉癥的新理解會對孩子和父母產(chǎn)生什么影響
隨著對自閉癥的認識逐步加深，自閉癥研究不斷取得新進展，這給我們提出了一個重大的哲學性問題：什么是自閉癥？它是一種需要治療的疾病，還是一種需要被理解的人類發(fā)展進程中的自然變異，抑或兩者兼而有之？許多自閉癥兒童的家人和照料服務提供者都希望通過干預來減少自閉癥的核心癥狀，從而增加孩子自我掌控命運和實現(xiàn)自己潛能的機會。例如，如果一個孩子表現(xiàn)出異常的重復行為，那么干預的目標就是降低這種重復動作的頻率，增加孩子行為選擇的靈活性。
我們需要仔細區(qū)分“幫助某人實現(xiàn)其真正潛能”和“使某人遵從社會規(guī)范”，這是整個精神病學領(lǐng)域所面臨的問題。出于對混淆風險的敏感性，許多人主張將自閉癥視為人類自然變異的一種表現(xiàn)，尊重神經(jīng)多樣性。因此，他們倡導接納自閉癥，并通過調(diào)整環(huán)境來減少自閉癥的相關(guān)障礙。持這種觀點的人可能會問：“做一些不尋常的動作有什么不對嗎？尤其是這些動作可以幫助孩子或成人減輕壓力？我們應該幫助其他人接受這些差異，除非它們會造成傷害。”
自閉癥是一種需要被接納的差異性表現(xiàn)，這一觀點得到了包括部分自閉癥患者在內(nèi)的許多人的支持，“自閉癥人群”是自閉癥自我倡導者更喜歡使用的說法。這個視角非常重要，尤其是當一個自閉癥患者已經(jīng)恢復良好時，即便仍然保留了一些自閉癥狀，比如感覺敏感或難以理解一些社交線索，但它們并不妨礙他正常參與集體生活。這些人不希望他們的障礙被別人誤解，他們希望被接納，需要社會支持。自閉癥是他們個性和身份的一部分，而不是他們想要“治愈”的某種壞東西。
與此同時，許多自閉癥患者正承受著巨大的痛苦。如果沒有必要的治療和支持，比如穩(wěn)定的照料者和替代性的溝通方式，他們就無法參與更廣泛的集體生活，容易遭受嚴重的痛苦。因此，許多家人、照料者以及精神衛(wèi)生治療機構(gòu)都把提高患者的自理能力和自主決定能力視為重要目標。
你如何看待自閉癥（以及你的孩子最終會如何看待它）是一種個人決定，這可能會受到孩子的自閉癥程度以及個人和文化觀念的影響。科學無法為這些價值問題提供一個明確的答案，答案也沒有對錯之分。你對自閉癥的看法將由你和你孩子的個人經(jīng)歷來決定。不管怎樣，你對孩子的關(guān)心、接納和鼓勵，可以帶給孩子更多的價值感和自信心。
那么，作為父母，你要如何重新認識自閉癥呢？你要做的第一步是認識到自閉癥是一種譜系障礙，每個孩子都有獨特的優(yōu)勢和不足，因此干預和支持應該是個性化的。對所有患者都有效的“萬能鑰匙”是不存在的。一個孩子可能會受益于高強度的一對一干預，而另一個孩子可能會在集體環(huán)境中獲得更好的干預效果。一個孩子可能需要言語治療，而另一個孩子天生喋喋不休。我們首先需要制訂個性化的治療和干預計劃，而最近的科學進展為我們提供了具體的路徑，包括最新的研究證據(jù)、基于孩子的優(yōu)勢和不足制訂的支持方案，以及應對共病問題的措施?？紤]到我們對自閉癥的新認識，你要做的第二步是科學認識自閉癥及其發(fā)展，并尋找方法，幫助自閉癥兒童實現(xiàn)他們的人生目標；這一步將有助于你厘清正確和錯誤的信息，并幫助你更加深入地理解孩子。只有理解孩子的學習和成長方式，你才能給予他最有力的支持。你要做的第三步，是根據(jù)收集的與自閉癥及其治療方案相關(guān)的信息，整理出你自己的規(guī)劃方案。這是一個充滿希望的時代。讓我們開始探索吧！
不同類型的科學研究
- 元分析。元分析是將針對一個常見問題的所有研究整合到一項綜合性的分析中，從而得出關(guān)于該問題的有力結(jié)論。這種方法如果運用得好，就可以克服單項研究因為樣本量太小導致偶然性結(jié)論的問題。元分析大大提升了效果估計的把握，降低了偶然性。元分析的一個常見用途是確定治療的有效性程度?，F(xiàn)在，元分析的可靠性也取決于被研究個體的規(guī)模、性質(zhì)和數(shù)量，這與個體研究的結(jié)果取決于樣本量大小和方法是否可靠是一樣的?？傮w來講，元分析所取得的發(fā)現(xiàn)比單項研究的發(fā)現(xiàn)更能提供對某個主題的明確理解。
- 綜述。類似于元分析研究，綜述使用嚴格的規(guī)則將關(guān)于一個問題的全部文獻集合在一起，但是它們就特定的干預措施或研究變量的定量效果提供的見解較少。不過，就像元分析一樣，它們匯總了來自不同研究的關(guān)鍵發(fā)現(xiàn)，闡明了任何單項研究都無法闡明的模式。
- 隨機對照試驗。隨機對照試驗是一種分離和檢查治療效果的有效方法。它們的力量來自向治療組或安慰劑組隨機分配參與者。如果做得好，安慰劑就會偽裝起來，這樣結(jié)果就不會受到參與者或試驗者傾向的影響。隨機化的力量在于統(tǒng)計，它意味著當研究成功時，我們可以確定是治療導致了改善，而改善不會被歸因于某些無法測量的因素。被研究的治療方法可以是2年的行為干預療法，也可以是6周的飲食療法，甚至是單劑量的藥物療法。在這種雙盲研究（意味著科學家和研究對象都不知道哪個人屬于哪一組）中，所有參與研究的人可能存在的任何有意識或無意識的傾向都可以被排除。它還可以排除任何影響結(jié)果的其他系統(tǒng)性差異。這種試驗設(shè)計的關(guān)鍵之處在于，它可以證明一件事導致另一件事，而不僅僅是兩者恰好同時出現(xiàn)，這正是相關(guān)性研究所證明的。
- 前瞻性研究。為了提高我們對自閉癥研究早期發(fā)展的理解，科學家們依靠回顧性研究，回顧過去發(fā)生的事件和信息。最近，前瞻性研究也被用于探究自閉癥。在前瞻性研究中，自閉癥患者會被跟蹤觀察一段時間。這些研究很重要，因為早期的事件或風險因素是一條發(fā)現(xiàn)原因的線索，它們能幫助我們預測不同的孩子身上可能會發(fā)生什么，即使我們不確定原因。例如，在一項前瞻性研究中，自閉癥兒童的弟弟妹妹（我們知道他們比一般人群更容易患自閉癥）從出生開始就被跟蹤，研究者對他們的行為模式或環(huán)境暴露經(jīng)歷進行了測量。幾年后，他們可能會被評估為自閉癥，而那些早期的測量結(jié)果可能會告知或預測診斷結(jié)果。雖然這種類型的研究設(shè)計無法證明因果關(guān)系，但它仍然比在單一時間點簡單地觀察行為和自閉癥癥狀的存在更有效。在后一種情況下，我們將無法確定行為和癥狀出現(xiàn)的先后順序。
- 人口學研究。在檢測環(huán)境暴露或遺傳因素與自閉癥之間的聯(lián)系方面，大量的以人群為基礎(chǔ)的研究已經(jīng)被證明是非常寶貴的，因為它們可以檢測到細微的影響，而這些影響正是規(guī)模較小的研究所忽略的。在大多數(shù)自閉癥研究中，參與者是從當?shù)厣鐓^(qū)或診所招募的。這種局部方法的優(yōu)點是可以對孩子進行深入評估，但它的缺點在于研究結(jié)果可能不能推廣到所有的自閉癥兒童。計算能力和大型數(shù)據(jù)庫使科學家能夠分析來自更大的自閉癥患者群體的數(shù)據(jù)，從而增加了將發(fā)現(xiàn)推廣到所有自閉癥患者的可能性。這種方法的缺點是無法對個體進行深入評估，因此可能存在診斷錯誤等局限。