- 與自閉癥兒子同行1:原汁原味的育兒
- (日)明石洋子
- 3333字
- 2020-04-07 11:54:31
兄弟的紐帶
宣告徹之有缺陷的同時,次子政嗣出生了。因此,政嗣從出生的那一刻起就成為“殘障兒的弟弟”。我當時感到莫名的不安:“同時養育殘障兒和小寶寶,肯定不輕松吧。”
當政嗣剛出生兩個月,頭頸剛能抬起來的時候,我們返回川崎。那時徹之快滿三歲。在川崎,我開始了牽著徹之的手、背著政嗣去參加地域訓練會的生活。在那里,我聽到老家長們說“只好一直要求他的兄弟姐妹遷就著,忍受著”,“沒時間照顧他的兄弟姐妹,只好放任不管”,“在學校和社區也會被欺負”。難道殘障兒童的兄弟姐妹就只能過著容忍克制,缺失與家人外出的樂趣,甚至會被朋友們欺負的悲慘童年時代嗎?真擔心啊。
還聽到有人悲嘆:“有個殘障兒在家里,將來其兄弟姐妹結婚等人生大事都成問題。”
我曾哀嘆自己的人生一片黑暗,可政嗣的人生也將陷入不幸嗎?不只是徹之,今后養育政嗣之路,也絕非坦途,會有諸多煩惱。對此,我已做好心理準備。雖然丈夫說過想要三個孩子,但是我不想再生了。

政嗣天真無邪的笑容給予我生的勇氣。
*教徹之疼愛小寶寶
然而,政嗣的出生給我的家庭帶來了莫大的希望。
特別是政嗣把深藏于徹之內心的人類最美好的情感引發出來了。以前徹之對人興趣索然,不知為什么對政嗣寶寶卻表現出格外的關注。他隔一會兒就湊過去貼貼臉頰,吻吻臉蛋,十分在意。我看在眼里,喜在心頭。
其實,當政嗣還在腹中的時候,有報紙報道說,有一個殘障哥哥(不知道是不是自閉癥)把剛出生的小寶寶使勁踩死了。看到這個事件后,我非常擔心在我家也發生這樣的悲劇。當時的徹之還不大能區分人和東西,對人不感興趣,對作為他母親的我也毫不在乎,我在與不在對他來說一個樣。他完全渾渾噩噩,眼睛似乎看不到我的存在,耳朵似乎聽不到我的聲音。
他根本不在乎我的心情。我是生氣還是高興,他完全不介意。把我與別人置換一下,他也不會發覺吧。我曾悲痛地想:“對于徹之而言,難道我等同于一臺專門為其遞送食物的機器人?即使我死了他也無所謂吧!”
因此,當知道關于殘障哥哥把弟弟踩死的事件時,我開始害怕:“這種事說不定也會發生在徹之身上。他也有可能像對待物品一樣對待小寶寶。”為了不使徹之碰到、傷害到政嗣寶寶,我特地準備了一張較高的嬰兒床,并且還給徹之買了些布娃娃和動物的玩偶,教他不要亂拍或亂扔比自己小的東西,而要學會去疼愛、去哄哄它們:“乖孩子,乖孩子。”
[其實,直到現在,徹之都非常喜歡動物玩偶。在自己的臥室和工作單位都放置了一些。睡覺時必定在枕頭兩側都擺好玩偶(甚至擺放的順序也固定),供其疼愛:“乖孩子,乖孩子。”一看就知道他的精神還處在很幼稚的階段。在徹之小的時候,我一心為了防止他踩壞小寶寶,一個勁兒地教他先學會疼愛布娃娃,也許稍微教過了頭,以致形成刻板,積習難改,拖到今天。]

把出生后第八天的政嗣放在午睡的徹之旁邊擺拍。
在通過用布娃娃充分練習之后,我才讓他在醫院撫摸初生的政嗣,教他與弟弟蹭蹭臉頰,哄哄弟弟:“好小,好可愛呀!”出院的時候,也讓徹之一起來迎接,我先抱著政嗣坐上車,接著再讓他坐上來。回到家后,在徹之睡著的時候,我把政嗣放在他旁邊一起拍照。洗出照片后,我一邊給徹之看,一邊告訴他:“小嗣小,小徹大哦。”我想即使徹之還不能理解“大和小”的概念,也要培養他“大的孩子要保護小孩子”的意識(直到現在,徹之每天還看看這張照片)。
*小嗣小,小徹大
之后,我繼續給徹之灌輸“小嗣小,小徹大”的概念,無論點心還是玩具,都是先給政嗣享用,所有的東西都是政嗣優先。老家長一般是著重照顧有缺陷的子女,讓其兄弟姐妹暫且忍耐一下,而我的做法恰恰相反。因為在正常的情況下,哥哥讓弟弟是理所當然的。
話雖這么說,最初我也擔心徹之的反應。不久發覺:對沒多大物質欲望的徹之來說,所有的東西都讓政嗣優先,似乎也不是什么大不了的事,他也很自然地接受著這種做法。我松了一口氣。
或許由于這樣的習慣長年持續,徹之已形成思維定勢了吧,在其長大會說話以后,仍然總是說著“政嗣(先)”,把點心、玩具先遞給政嗣。在別人給他點心的時候,他也一定會問人家再要上政嗣的那份——“小嗣(也一份)”(因為要是只有一份的話,他就只能讓給政嗣)。大家都夸他:“真是個好哥哥啊!”
結果,政嗣非常喜歡這個什么都肯給他的哥哥,而徹之也比誰都喜歡這個時時刻刻笑瞇瞇地粘在自己身旁的弟弟。
(后來,徹之在我們創辦的地域作業所——“藍天坊”打工,第一次領到工資5000日元的時候,他把自己好不容易賺來的錢分給政嗣1000日元,我當場驚呆,感到無比欣慰。政嗣也格外驚喜。有兄弟的感覺真是妙不可言啊!徹之給“零花錢”的習慣一直持續到政嗣研究生畢業參加工作。對徹之而言,政嗣的存在是他人生最大的財富,這些零花錢也許是他表示感謝的一份心意吧。)
*邊比較兄弟的成長,邊發現問題
再把話題拉回來。我也為政嗣寫育兒日記(時間有限,只好從簡),與徹之同時段的情況作比較。我這才明白徹之在哪個成長階段出現了問題,了解到何處不足,需要補救。假如政嗣出生在先的話,也許我能夠再早一點發現徹之的缺陷吧。
就拿他們剛會坐的時候的情況作比較吧。只要把吃的東西放在政嗣的眼前,他馬上就會伸出手,如果手夠不到的話,他就站起來,往桌子上面爬去。而同時期的徹之,只會坐在狹窄的兒童座椅里,一動不動地等著我把放在小餐桌上的食物送到他嘴里,完全沒有自發的行動,老老實實的,隨你怎么喂。因此,帶他一點兒也不費勁(怎么也沒想到他后來會變得如此超級多動)。

熱衷于樂高拼板的徹之,粘在旁邊模仿著玩的政嗣。
再舉一個兩人迥然不同的例子吧。政嗣很擅長爬行,動作敏捷,要去各個地方。而徹之卻總是靜靜地坐著,最后還是不會爬行(只是保持坐姿向前挪動幾下而已);一歲過后,以搖搖擺擺、失衡的奇怪姿態走起路來。
有專家指出,不會爬行也是自閉癥的特征之一,在發育過程中讓寶寶充分體驗爬行,十分重要。我知道了這道理以后,休息日就和家人一起去公園,練習攀巖和爬樹。因為在家無法進行爬行練習(喊他“來,爬過來”,可他哪里聽你?),要是強迫的話,他就哭。不過攀巖就不一樣了,要是你的手不抓緊樹樁,腳不踩在凸出的巖石上,手腳不協調的話,就沒辦法爬。爬樹也是,如果你不考慮樹枝的大小及其間隔,在自己手或腳夠得到的范圍之內,不交替有序地施展手腳的話,也是爬不上去的。本來就喜歡高處的徹之爬得不錯。對全家人來說,這不失為一項有益身體的運動。
養育政嗣的快樂在于讓我減少了沉湎于悲傷的時間。為徹之的事情難過,有時甚至想一道一死了之,可一看到政嗣天真無邪的笑容,就重新鼓起生的勇氣,以積極的心態致力于徹之的療育。

同時照顧兩個兒子,手忙腳亂的我。
*無論何時何地,兄弟倆都不分開
如果兄弟兩人同時哭的話,我會先照顧政嗣(因為覺得他怪可憐的)。對政嗣只需要傾注母愛,柔聲細語地安撫五分鐘左右,他便心滿意足地離開,外出玩去了。隨后慢慢應付徹之一人(光是哄他使之平靜下來就要花一個小時以上的工夫)。
對兩個孩子的照應還算比較成功。在政嗣三歲的時候,他開始關心哥哥,會說:“媽媽,徹之在哭,你過去看看吧。”可我一次也沒有這樣說過:“哥哥有殘障,所以你得擔待著點。”也許政嗣作為弟弟比我更能理解徹之的心情吧。
記得有一次還發生了這樣的事。有一天,在買完東西回家的路上,順路到公園里玩蕩秋千。這時我突然想起忘給徹之買鞋了,于是留下正玩得起勁的兄弟倆,走進眼前的一家鞋店。誰知徹之突然下了秋千,撒腿就跑。政嗣見狀,邊喊“小徹,別跑”,邊兩手抱起我買的東西,奮力追去。我看到這情景,馬上飛奔過去,緊緊地抱住政嗣。其時徹之五歲,政嗣三歲。雖然我沒交待他“要看好哥哥”,可是無意之間政嗣卻擔負起這份責任,也許他已經自然地理解了自己的處境吧。
無論是在地域訓練會、保育園、小學、療育營地,還是學習游泳、滑冰、鋼琴,政嗣都和哥哥在一起。無論在什么場合,政嗣的作為比任何老師都要出色。徹之不擅長把握周圍的情況,玩泥巴也好,游泳池的淋浴也好,滑冰的鞋子也好,一到新的環境,就會產生恐懼心理。不過,只要他看到一直陪在身邊、比自己晚出生的小弟弟(不知為什么,他有這個意識)笑瞇瞇地在做,就會靜下心來邊模仿邊學習,逐步學會各項技能(具體情況在后面的各章節中敘述)。

表情冷峻的徹之與表情滑稽的政嗣。(現在,兄弟倆性格正好相反)