第九節(jié)　小兒腦癱的預后及管理

小兒腦癱的預后不一，程度輕智力好的可能能上大學，有的還能在殘奧會上拿獎杯，嚴重者則可能一輩子也站不起來。而且大多數(shù)腦癱患兒的平均壽命、生活質(zhì)量、教育、就業(yè)和婚姻等都比不上正常兒童。因此，全社會都來關(guān)注和加強腦癱兒童的管理，提高他們的預后刻不容緩。

一、平均壽命

為了估計壽命，英國將所有腦癱病例的出生日期登記造冊，定期隨訪死亡日期。根據(jù)2歲時4個嚴重損傷（智商＜50、不能走動、視力部分殘疾和手動函數(shù)差）精確計算分析，活到10年為72%、20年為44%、30年為34%、40年為27%。精神、身體、能走動和視覺障礙的嚴重程度是影響生存差異的顯著因素。如果所有的減值域并不嚴重，生存期也比正常兒童要短。如果嚴重的損傷都存在，則平均壽命與損傷的數(shù)目和嚴重程度成比例地降低。重度智力障礙，嚴重軀體疾病、護理質(zhì)量與平均壽命相關(guān)。目前腦癱的平均壽命似乎沒有多大改善。

最近歐洲腦癱個體死因的研究報告指出，重度腦癱占腦癱病因的50%，其次是肺炎23%和誤吸11%。輕中度腦癱死因中，腦癱28%，交通事故18%，心臟疾病15%，肺炎12%。研究資料的死亡證明書將腦癱作為死亡的唯一原因一直有爭議，但有利于對死亡原因的了解以及如何考慮預防死亡。

二、生活質(zhì)量

在過去的10年中，腦癱的個人研究已經(jīng)在功能、殘疾和健康國際分類（ICF）的框架內(nèi)進行。ICF識別三種結(jié)構(gòu)：機體結(jié)構(gòu)和功能，活動受限和參與。每個結(jié)構(gòu)可以影響別人，沒有從參與障礙的結(jié)構(gòu)來誘發(fā)進程。

1.生活質(zhì)量/生命質(zhì)量（quality of life，QOL）

是對人們生活好壞程度的衡量。KIDSCREEN調(diào)查問卷，強調(diào)腦癱兒童參與。國外對8～12歲腦癱兒童生活質(zhì)量自評得分與同齡正常兒童的得分相比明顯降低。

2.疲勞、疼痛

造成腦癱患者疲勞、疼痛的原因有很多，包括痙攣、攣縮、髖關(guān)節(jié)脫位、胃造瘺管、胃反流和手術(shù)瘢痕周圍過敏。此外，治療對許多兒童是痛苦的。輔助拉伸已被確定為最常伴有疼痛的日常活動；這是值得關(guān)注的，因為腦性癱瘓的個體，伸展運動在攣縮和功能上不會產(chǎn)生顯著的臨床變化。此外，幾乎沒有證據(jù)支持體位管理的好處，但它的缺點（包括疼痛）有實質(zhì)性證據(jù)。

3.心理困境

腦癱兒童比一般人群的孩子具有更多的心理困境。這些困難可能是由于調(diào)節(jié)情緒和行為的神經(jīng)通路或網(wǎng)絡(luò)中斷，從而使大腦的自適應能力降低。另外，還有社會觀點和偏見、父母的內(nèi)疚和悲傷的混合感情等。

4.生活質(zhì)量問題

教育、就業(yè)、婚姻、女性生育、妊娠安全等問題是隨著腦癱兒童的成長都必須面對的問題，而且這些問題腦癱兒童及其家庭都很難解決。因此，政府、社會、慈善救助團體和醫(yī)務工作者必須關(guān)注腦癱個體的這些生活質(zhì)量問題。

5.家庭的幸福指數(shù)

腦癱兒童的家庭幸福指數(shù)明顯降低，亦應引起全社會的關(guān)注和支持。

三、改進管理

根據(jù)ICF和生命過程的框架預測，在使個人的身體功能更正常和接受人的存在之間，他們試圖專注于環(huán)境調(diào)整。許多物理療法是可用的，但在進行選擇時幾乎沒有證據(jù)。至少在短期內(nèi)，內(nèi)科治療和外科干預相結(jié)合的治療是有好處的。腦癱在個人的管理方面有兩個關(guān)鍵因素：

1.所有的干預必須以孩子和家庭的選擇為決策核心，所有的計劃根據(jù)多學科和驗證來制訂。最大限度地減少了無效的治療，同時最大限度地提高個體能力和環(huán)境調(diào)節(jié)。尊重兒童和家庭的選擇，爭取社會支持來提高腦癱兒童的管理水平。

2.所遇到的困難并不限于單個的運動障礙，也包括各種合并癥。控制癲癇發(fā)作、加強認知開發(fā)、矯正聽視覺障礙。防治吞咽障礙、喂養(yǎng)困難、腸蠕動不良、骨質(zhì)疏松癥、營養(yǎng)不良、體能差、免疫功能紊亂和低下而致感染、畸形導致皮膚和尿路感染、唾液或胃內(nèi)容物誤吸極大地增加胸部感染的風險、矯正嚴重脊柱側(cè)彎術(shù)后感染率可大大地提高腦癱兒童的生活質(zhì)量。

（唐久來　邱久軍　朱靜）