第47章 講座的問答稿件
- 是自閉癥還是誤診
- 陳獻坤
- 4045字
- 2024-12-25 14:57:03
第一個問題:在家庭的成長環境中為構建譜系孩子上學之路的關鍵點有哪些?
幼兒園的2年多時間里,我做的最多的就是配合老師,配合里我發現更多是在拓展興趣。
在與老師溝通中得到的問題,我們就在家里練習,重要一點就是:把孩子的興趣融入到我們要做的目標里,這樣孩子會主動參與、會玩的開心。在小班的時候,班主任告訴我,說我兒子在學校不愿意畫畫,到畫畫的時候要么走開要么發呆,開始我也試過帶著他在家里一起畫,他也是看看就走開了。當時他特別喜歡馬路口那種安全提示喇叭“前方路口注意安全”,我就在想怎么樣用這個興趣點和畫畫結合。開始,我們經常騎著電動車到處去尋找這種喇叭,每找到一個他都會特別開心,哪里有喇叭,是什么顏色的,說的內容他都記得,我很佩服。后來我在淘寶上買了紅綠燈和喇叭,擺在家門口,然后我們騎上自行車,或者假裝成走路的人,來模擬馬路上的情景。再后我把這個游戲搬到了黑板上,開始我會畫的盡量簡單一些,把他能畫的讓他畫,然后找出來一些很小的玩具車和玩具人偶在黑板上來玩模擬交通的游戲,他玩的很開心的時候,我就會畫一個他還不會畫的東西,然后讓他來模仿,后來他學會畫了很多簡筆畫。
后面我給班主任聊了這些,很驚喜的是,老師非常用心的做了一件事,有一天老師特意喊他上臺,讓他在全班同學面前畫了一個他最拿手的紅綠燈,老師發給我的照片里看得出他非常自信,得到同學的掌聲后他很開心。
還有一些融合的事情,在老師第一次家訪的時候我就主動表態“我目前全職帶孩子,所以時間充裕,學校有什么要協助的可以叫我”,后來我做為家委會成員,接待過BJ園區的孩子、去學校做過防爆演習、做過家長助教、參加過防騙演習等等,每次活動我都會努力對待,在這些活動中,學生和老師們都認識了我是陳琢的爸爸,又有機會和陳琢的同班同學好好玩,后來在送他上學的時候碰到同學會主動給我打招呼,也會和我兒子一起進學校,這也是在融合了。
在中班的時候,有一段時間陳琢比較抵觸去上學,我了解到是因為那段時間我在給他戒尿布,他會憋尿。然后我和他媽媽帶著他去了生活老師家做客,緩解了他對生活老師的緊張情緒。
我認為的關鍵點就是:快樂能拓展興趣,興趣又能帶來快樂,形成良性循環,幫孩子走出來再融合到團體里,快樂是最好的強化物。
第二個問題:您的孩子從無語言交流到正常融入幼兒園,作為父親,您在家庭中的角色與分工是怎樣的?
在我兒子剛被確診的時候,我就放掉了工作,全職到干預里,因為當時我老婆比我賺的多,而我對孩子則更有耐心,所以這事幾乎沒有商量就默認了,在此我也要感謝我老婆這幾年的付出,讓我能全身心的投入到干預里。
第三個問題:琢琢干預過程中有沒有遇到什么坎坷或彎路,或者您在管理譜系社群的過程中見過其他家長踩過最多的坑是什么,有什么“避坑指南”分享?
我自己覺得好像沒走過什么彎路,被診斷的2個月后就開始了機構啟蒙+居家泛化,現在看來也是比較理想的干預模式,時間上也沒有浪費,開始干預我就調整了心態,這些都促成了我兒子今天的進步。
另外我認識的一位媽媽,在物理治療方面花費了十多萬,這位媽媽的反饋是花了這么多錢好像沒有明顯進步。我會發現一個現象就是,在焦急的時候每個人都希望能有一招制敵的辦法,我也焦急過。
說到彎路,我有一點記得特別清楚,在上海干預的時候,我特別想要把尿布給他戒掉,當感覺到他要尿的時候我就把尿布給他拿掉了,然后讓他去坐馬桶,他不愿意坐我就給喝的給玩的,還不行,我就把他按在馬桶上,現在還記得他憋的實在不行的表情,有一兩次憋不住尿的馬桶和地板上都是,后來還是沒有戒掉尿布,孩子的情緒反而不穩定了,尿布是在上了幼兒園后,也就是2年多后才戒掉的,我想說的是:當時我的焦慮把干預變成了對孩子的折磨。
第四個問題:如果孩子短時間內進步不大,怎么辦?
我最困難的是被診斷后的第一年,帶著一個沒有互動的孩子居住在異地,那時候我兒子可以一直盯著紅綠燈看很久,沒有回應,也是最難有進步的時候。在這時候,我先是和我兒子建立聯結,同時調整我的心態。記得他很喜歡疫情防控的廣播喇叭,我會騎著自行車帶著他到處去尋找喇叭,現在回頭看慶幸當時自己有這個耐心,因為孩子的舉動也是在告訴我有一條可以通往他的世界的路,而這條路我必須走進去。當時我帶他經常去一家超市,因為那個超市里有很多推銷的喇叭,開始的時候他非常專注,眼神里只有喇叭,我沒有認為或者說因為這是自閉癥的一種表現,就立刻阻止并帶他離開這些東西,開始我會旁白‘白色喇叭、紅色喇叭’,有時候能聽到喇叭的聲音卻找不到喇叭的時候我就說“兒子看柜子上面”,我把他舉起來看,他想拿著玩,我就去征得超市工作人員同意,他拿著喇叭我就說‘按這里聲音大了,按這里關掉了’,后面我買了一個和超市里一樣的喇叭,帶著我兒子一起去超市錄音,當自己的喇叭能播放同樣的聲音時,他興奮的一直在跳,就這樣玩了很久,最后我和我兒子拿著喇叭去收銀臺要走的時候,還鬧了個誤會,工作人員以為是超市里的喇叭,確認了是我們自己的才放我們走。看上去這些比較傻的游戲,我和我兒子玩的很開心。有一次從超市出來,外面下了大雨,自行車上架了兒童傘,我就淋著雨,帶她去河邊沖斜坡去了,我既然記得那時被雨淋的釋放感,還有我兒子的笑聲,我們把超市里的快樂延續到了這里,記得那天他還喝了新水杯里的水,我成功的把他只認一個水杯的習慣改掉了。開始尋找喇叭時他只看喇叭,后面慢慢的看路上其他東西了,慢慢的看向我了,還有一個更重要的作用,我走進了他的世界,這為我后面的居家干預打下了很好的基礎,我們開始建立了聯結。
說到心態,有一點我非常敬佩他媽媽,在遇到親友聊到自閉癥時,他媽媽可以放開了聊,后面我慢慢的被她影響,也接納了這一切。在孩子進步快慢的問題上,父母的心態也很重要。
第五個問題:您在陪伴琢琢成長的過程中,經歷了哪些讓你印象比較深的階段,每個階段都會有哪些特點,您又是如何帶孩子一起突破的?
我印象比較深的階段有:無語言的時候、情緒大的時候,還有入園以后,
1、開始去大小米干預的時候還不會講話,是干預1個月后發出了第一個有意義的音,機構的張老師告訴我那天他特別想要一個玩具上的球,就在模仿輔助下說出了qiu這個音,我們非常開心,就在看到希望的時候疫情爆發了,好在大小米推出了對策,開始由田飄督導給我線上教學,我在家里進行干預,也就是那半年里我兒子的語言得到了飛速發展,進步到能基本滿足表達需求,最長的句子說到五六個字,這半年里我每天起床后抽一個小時給我兒子進行桌面干預,剩下的時間就地板游戲或者去鄉村里溜達,玩他喜歡的,我用到的最多的一個辦法就是延遲滿足,當時他特別喜歡聽一首歌,每次播放完他就要再聽一遍,但是我不會設置成單曲循環,也不會提前幫他點上一首,就是等他說“還要聽、繼續聽、上一首”,如果他沒說他我或者他媽媽就會在耳邊輕聲提示,
2、第二階段,情緒波動大的時候,記得有一段時間他特別容易發脾氣,被拒絕、受挫、搞砸了、不被理解的時候都會發脾氣,我更愿意把孩子這類行為解讀為尋求幫助,而不是無理取鬧。舉個例子:他有段時間特別喜歡去同一家飯店買同一種飲料,那天下公交的時候不小心撒了一些,他就發脾氣說“我要摔掉”,我沒有跟著發脾氣,蹲下來說“爸爸知道你最喜歡的飲料灑了,特別難過,爸爸也弄灑過飲料,沒關系,如果你很難過,想摔掉的話,你就摔了吧”,但是他沒有摔。這種狀態是波動的,一陣子里情緒會比較穩定,之后又可能會重復。我也扇過他耳光,那次還留下了一個紅手印,反倒扇完之后我舒服了很多,不過我馬上意識到做錯了,進行了很多彌補,我也在成長。
3、第三階段,入園后,班主任要孩子在家練習拍球,他覺得無聊,他喜歡手機游戲那種控制一個球不要跑偏,我告訴他把籃球當成手機游戲里的球,然后用粉筆在地面上畫了線路,來模擬手機游戲,我們玩的很開心,也練了拍球。學校要練跳皮筋,在家自己不要跳,我就改成游戲形式的,皮筋擺成三角形,兩人一起跳,跳的時候進行追逐,誰能拍到對方的背就贏,稍微改動一點,就會更好玩,孩子的游戲方式很簡單。
剛買來的五子棋,開始他不會玩,就走開了,然后我就換了個玩法,把彈珠都擺上去,雙方輪流拿彈珠,每次只能拿2個,誰拿走最后一個誰就贏,這個他容易理解,先故意讓他贏幾次,玩的開心了,然后再去教他五子棋的玩法。
4、說到父母的成長,最近在經歷的一個階段,就是我和他媽媽都在努力做的‘接納’,今年暑假去福建游玩,是一群朋友一起,大人小孩加起來有30多人,到了海邊,大家都興致勃勃的跑去海邊,我和他媽媽也很興奮的準備帶他去,去之前我也知道他不喜歡腳上有沙子,但還想嘗試一下,不出所料,我從停車場正準備去的時候,他媽媽有點無奈的把他抱回來了,我兒子也在說‘媽媽非要我玩’,我回應到‘嗯爸爸媽媽都知道的你不喜歡腳上有沙子,媽媽是覺得海邊很好玩想和你玩,不喜歡我們就不玩’,然后我就背著他,離海邊遠點的地方尋找小螃蟹,全情投入的陪玩的時候,就會有靈光乍現,于是就想到了個游戲,他平時很喜歡迷宮,那天我就在沙灘上畫起了迷宮,后來我們玩的很開心,而且他也踩在了沙灘上,這種‘拋開常規’的做法我覺得也是一種接納了。但是我發現不管我多努力,也動搖不了媽媽的地位,在情感上他更需要媽媽。
最后總結:環節三:一句話總結,在這個過程,你做對了什么?
快樂是最好的強化物,祝愿每個孩子都能擁有更多的快樂。
我是強烈建議父母不能缺席,不能把希望全寄托在機構或學校里。我作為家委會去參加我兒子幼兒園活動的時候,一次,校長給我聊天說到‘每到9月份小班新生入園的時候,就會有一個現象,那些特別能哭的孩子大多是在喊奶奶外婆’,反映了父母在孩子童年里的重要性,所以我還想說的是:這幾年我見過的孩子里,進步大的都有比較不錯的居家干預。
另外,我會認清孩子的本性里有一部分是需要被尊重的,而且無法抹掉的,如果我用反對的態度去干預只會徒增孩子和我們的痛苦,不如接受這些,嘗試用更恰當的方式,就像《自閉歷程》里說的:怪異的行為能讓我放松,我沒有治愈,我一直都有自閉癥。